Miran Soline
SVETOVANJE O INFEKCIJI Z VIRUSOM HIV
IN O BOLEZNI AIDS
Velika tragedija znanosti —
pobijanje lepe hipoteze z grdim dejstvom.
Thomas H. Huxley
UVOD
Bolj kot se epidemija virusa HIV in aidsa
širi, vse več ljudi bo spoznavalo, da so oni
sami ali kdo, ki jim je blizu — pozitivni. Tako
spoznanje lahko povzroči resne psihološke
težave, sproži reakcije strahu, krivde, depre-
sije, zanikanja, jeze in celo samomorilnosti.
Da bi se ljudje znaU spoprijeti s temi reak-
cijami, potrebujejo praktično in psiho-
socialno pomoč ter razumevanje, skupaj z
najnovejšimi informacijami o implikaciji
okužbe z virusom HIV in še posebno o
stvarnih načinih preprečevanja nadaljnjega
prenosa virusa HIV Vse to lahko zagotovi-
mo s svetovanjem.
Namen pričujočega članka je oblikovati
napotke socialnim delavcem, zdravstvenim
delavcem, svetovalcem in ostalim za sveto-
vanje ljudem, posredno aH neposredno pri-
zadetih z virusom HIV.
TRI EPIDEMIJE,
POVEZANE Z AIDSOM
Aids ni povzročil le ene, ampak tri epidemi-
je širom po svetu, pred katerimi se moramo
zavarovati ali jih nadzorovati:
1. okužbo z virusom HIV,
2. aids in ostale klinične manifestacije
okužbe,
3. socialne, kulturne in politične odzive
na prvi dve epidemiji.
Okužba z virusom HIV se je verjetno
začela širiti v 70-tih letih. Do konca leta
1996 je bilo po predvidevanjih UNAIDS-a
po vsem svetu okuženih z virusom HIV
znatnih 22,6 milijona ljudi in nadaljnje
širjenje je neizogibno.
1. Prvi primeri bolezni aidsa so bili pri-
javljeni v ZDA leta 1981. Vendar se ve, da se
je že pred tem aids pojavil na kar nekaj dru-
gih področjih sveta. Po podatkih UNAIDS-
a je bilo na svetu do konca leta 1997 oku-
ženih z virusom HIV ali obolelih za aidsom
30,6 milijona ljudi. Število obolelih za aid-
som je očiten pokazatelj resnosti položaja,
ker se aids razvije šele po nekaj letih po oku-
žbi z virusom HIV. Današnji primeri aidsa
odražajo stopnjo okužbe izpred 3-5 let ali
še več. Možno je, da je za vsakim primerom
aidsa od 25 do 100 oseb okuženih z viru-
som HIV — to razmerje se bo v naslednjih
letih verjetno znižalo.
2. Opaža se strmo naraščanje primerov
obolelosti za aidsom. Vsako leto se na novo
okuži 5,8 milijona ljudi. Leta 2000 bo po
pričakovanjih UNAIDS-a skupno število
okuženih moških, žensk in otrok več kot 40
milijonov, od katerih bo več kot 90% v
deželah v razvoju.
3. Tretja epidemija — intenzivna splošna
reakcija na aids in virus HIV — se je začela.
Strah in malodušje močno vplivata na oseb-
ni, družinski in družbeni ravni. Seropozi-
tivne, vključujoč obolele za aidsom, družina
in skupnost pogosto zavračata v času, ko
najbolj potrebujejo pomoč in nego.
V nasprotju z večino ostalih zdravstvenih
problemov, ki prizadenejo zelo mlade ali
73
miran šolinc
ostarele, aids prizadene večinoma tiste v
starostni skupini 20-49 let. Z deprivacijo
skupnosti ljudi v njenih najbolj produk-
tivnih letih je aids resna grožnja družbe-
nemu in gospodarskemu razvoju in celo
politični stabilnosti. S strmim naraščanjem
primerov aidsa v naslednjih letih bo prišlo
tudi do dramatičnih socialnih, gospodar-
skih, kulturnih in političnih posledic. V
industrializiranih državah je strošek ne-
posredne nege osebe z aidsom nekje med
25.000 in 100.000 ameriških dolarjev V
državah v razvoju bo breme aidsa na že tako
nizke zdravstvene resurse zastrašujoče, še
posebno v državah, kjer je letni znesek za
zdravstvo na osebo le nekaj dolarjev.
Socialni in gospodarski pretresi, pove-
zani z virusom HIV in aidsom, so v neka-
terih državah postali osrednja politična in
kulturna tema. Strah pred aidsom grozi z
omejitvami meddržavnih potovanj in ko-
munikacij. V mnogih državah in družbah
še vedno obstaja tendenca k stigmatizaciji
določenih skupin, ras in narodnosti. HIV
in aids lahko ogrozita temeljne družbene
vrednote in vsak, ki se namerava spoprijeti
z njimi, se bo znašel pred velikim izzivom
(WHO, podatki iz poročila s svetovne
konference o aidsu leta 1994 v Berlinu.)
KLINIČNE MANIFESTACIJE
PATOGENEZA
HIV, povzročitelj aidsa, selektivno okuži
posebne bele krvne celice (CD4), ki so
bistvene za imunski obrambni sistem or-
ganizma. Ko pride do uničenja teh celic,
postane okužena oseba dovzetna za vrsto
oportunističnih infekcij in rakov. Aids je
ime za skupek vseh teh stanj, za pojav, ki
kaže težke poškodbe imunskega sistema.
HIV lahko neposredno okuži živčne celice
in povzroči nevrološke motnje. HIV okužba
se smatra za doživljenjsko in tako bo oku-
žena oseba ostala kužna do konca življenja.
STOPNJA NAPREDOVANJA V AIDS
Prvotno so mislili, da bo le manjši del (5-
10%) okuženih oseb razvil aids. Danes pa
že vemo, da bo približno 20% okuženih
oseb razvilo aids v petih letih od okužbe in
približno 50% v desetih letih. Del oseb, ki
razvijejo aids po desetih letih, pa bo še nara-
ščal, saj do napredovanja poškodb imun-
skega sistema pride vse pozneje.
MANIFESTACIJE
Khnični znaki in simptomi okužbe s HIV
so razdeljeni v štiri razUčne stopnje, čeprav
se ne pojavljajo vse štiri pri vseh okuženih
posameznikih. Pri prvi stopnji je oseba ali
asimptomatična ali pa ima stalno prisotno
splošno limfadenopatijo, medtem ko lahko
drugo, tretjo in četrto stopnjo imenujemo
»zgodnjo«, »srednjo« in »pozno« stopnjo
bolezni.
PRENOS OKUŽBE
Virus HIV so odkrili v telesnih tekočinah
okužene osebe, vključujoč slino in solze,
vendar so se samo kri, sperma, vaginalni
sokovi in mleko doječe matere pokazali kot
implikativni prenosniki. Natančne epide-
miološke študije po celem svetu so poka-
zale tri poti prenosa: spolno, parenteralno
in perinatalno.
SPOLNI PRENOS
Na svetovni ravni je spolni prenos naj-
pogostejši pojav okužbe. Virus se lahko
prenese z okužene osebe na spolnega part-
nerja (z moškega na žensko, z ženske na
moškega in z moškega na moškega). Osebe,
ki so spolno vzdržne, in osebe, ki niso
okužene in imajo spolne odnose samo z ne-
okuženim partnerjem v monogamni zvezi,
ne tvegajo okužbe z virusom HIV
Da bi zmanjšali tveganje pridobitve vi-
rusa HIV s spolnostjo, so potrebni naslednji
koraki:
• zmanjšanje števila spolnih partnerjev
74
svetovanje o infekciji z virusom hiv in o bolezni aids
(več partnerjev, večje je potencialno tve-
ganje),
• izogibanje spolnim stikom z osebami,
ki imajo veliko spolnih partnerjev (npr.
prostituti/tke),
• uporaba kondoma od začetka do kon-
ca vsake spolne penetracije (vaginalne, oral-
ne in analne).
Navodila za uporabnike kondomov so
navedena v dodatku 1 in napotki o varnej-
ših spolnih tehnikah so navedeni v dodatku
2.
PARENTERALNI PRENOS
Parenteralni prenos se pojavlja pri trans-
fuziji okužene krvi in krvnih produktov ali
pri uporabi s krvjo kontaminiranih igel,
injekcij ter drugih instrumentov za pre-
badanje kože. Tveganje okužbe je povezano
z velikostjo vnosa: prejemniki ene same
enote okužene krvi z virusom HIV imajo
navidezno 100% verjetnost okužbe.
Prenašanje s krvnimi transfuzijami je
velik problem v državah, kjer je okužba
pogost pojav in kjer še ni vsesplošno orga-
niziranega preverjanja darovane krvi na
prisotnost HIV protiteles. Prenašanje virusa
s kontaminiranimi iglami in injekcijami je
še posebno velik problem med uporabniki
intravenoznih drog oziroma povsod, kjer
igle in brizgalke niso sterilizirane pred
ponovno uporabo.
PERINATALNI PRENOS
Prenos okužbe z virusom HIV z ženske na
fetus ali otroka se lahko pojavi pred poro-
dom, med njim ali kmalu po njem. Tveganje
z okužbo z virusom HIV »in utero« ali med
porodom je 20-40%. Poporodna okužba
(verjetno z dojenjem) je bila opisana pri
majhnem številu dojenčkov, katerih matere
so se okužile po porodu.
Indikatorji, ki bi pokazali, da se lahko
virus HIV prenaša prek dihalnih in prebav-
nih poti ali prek vsakdanjih medosebnih
stikov doma ali kjer koli drugje, ne ob-
stajajo.
Indikatorji, ki bi govorili, da se virus HIV
lahko prenaša z insekti, hrano, vodo, prek
stranišč, bazenov, s potom, solzami, z upo-
rabo istega jedilnega pribora ali drugih
predmetov, kot je telefon aH nošena obleka,
ne obstajajo.
GLOBALNI EPIDEMIOLOŠKI VZORCI
Epidemiološki podatki, ki so na razpolago
o širjenju aidsa v svetu, kažejo nekaj raz-
ličnih vzorcev, od katerih je vsak značilen
za neko obdobje pojava bolezni in prevla-
dujočega načina prenosa okužbe. Epide-
miološki vzorec nam pove, kakšen način
prevencije in oskrbe bo potreben in kateri
izmed različnih aspektov teh dejavnosti
bodo imeli prednost.
VZOREC I
Na področjih vzorca I so se vsi primeri HIV
okužbe in aidsa pojavili pri homoseksual-
nih in biseksualnih moških ter pri intrave-
noznih uporabnikih mamil. Ekstenzivno
prenašanje virusa HIV se je verjetno začelo
v poznih 70-tih letih. Heteroseksualno
prenašanje narašča, vendar je to le nekaj
odstotkov vseh primerov. Prijavljeni so bili
primeri prenosa prek krvi in krvnih
pripravkov, ki so sedaj v veliki meri pod
nadzorom s prostovoljno izključitvijo
krvodajalcev s tveganim obnašanjem in/ali
rutinskim testiranjem krvi krvodajalcev. V
razmerju moški spol proti ženskemu je
število primerov aidsa 10:1 do 15:1. Med
splošno populacijo je običajno stopnja
prevalence HIV dosti pod 1%, vendar je
lahko tudi nad 50% v skupinah z visokim
tveganjem. Ta vzorec je značilen za severno
Ameriko, Zahodno Evropo, Avstralijo in
Novo Zelandijo.
Epidemiološki vzorec se v mnogih drža-
vah, ki so bile prvotno klasificirane kot
vzorec I, še vedno razvija. Na primer, v drža-
vah Latinske Amerike se od srednjih 80-tih
kaže naraščanje prenosa med heterose-
ksualci z več spolnimi partnerji do te mere,
da je ta način prenosa postal prevladujoč.
Kot rezultat tega preobrata je bila Latinska
Amerika prekvalificirana v vzorec I/II.
75
VZOREC II
miran šolinc
Vzorec II je značilen za večino subsaharske
Afrike in dele Karibskega otočja. Večina
primerov v tej regiji se je pojavila pri
spolnih prenosih med heteroseksualci in
razmerje primerov glede na moški in ženski
spol je približno 1:1. Kot rezultat tega je
pogost pojav tudi prenos z okužene ženske
na plod ali dojenčka. Širše prenašanje
virusa se je verjetno začelo v srednjih ali
poznih 70-tih letih in v številnih državah je
lahko med splošno populacijo seropreva-
lenca HIV sedaj že več kot 1%. Prenašanje
se pojavlja tudi pri krvnih transfuzijah, pri
uporabi nesterilnih igel in injekcij ter pri
drugih načinih prebadanja kože. Glavni
način prenosa pa vendar še vedno ostaja
spolni prenos. Prenosa okužbe pri injici-
ranju mamil in pri homoseksualcih ni ali
pa se pojavi v zelo redkih primerih. V neka-
terih urbanih okoljih je okuženih do 25%
ali več pripadnikov starostne skupine spol-
no aktivnega prebivalstva.
VZOREC III
Na področjih vzorca III naj bi se virus HIV
pojavil v zgodnjih in srednjih 80-tih letih
in do leta 1989 je bilo prijavljeno samo
majhno število primerov aidsa. Šele v zad-
njih letih ustrezne službe prijavljajo in
poročajo o obeh spolnih načinih prenosa,
homoseksualnem in heteroseksualnem.
Večina zgodnjih primerov je bila »uvo-
ženih« kot rezultat potovanja v endemična
območja ali stikov s posamezniki od tam,
ali pa so bili povzročeni z uvoženimi
krvnimi pripravki. Na nekaterih področjih
z vzorcem III se je začel položaj hitro spre-
minjati. Na Tajvanu, na primer, spremljanje
podatkov kaže na prvotno hitro širjenje
virusa HIV, ki je povezano z intravenoznim
jemanjem mamil. Vzorec III najdemo v
severni Afriki, Vzhodni Evropi, vzhodnem
Sredozemlju, v Aziji in v večini območja
Pacifika.
V vseh regijah in državah je potreba po
preventivi in kontrolnih dejavnostih v zvezi
s HIV in aidsoma postala prednostna skrb
za pristojne zdravstvene organe. Značil-
nosti in vsebina preventivnih in kontrolnih
programov pa so odvisne od lokalne narav-
nanosti, dolgoročnega pomena in širjenja
epidemije. Taki programi naj bi ustrezali
epidemiološki lastnosti problema in pro-
filom populacijskih skupin, ki so najbolj
prizadete. Kot pri vsaki dobro pripravljeni
strategiji za zaščito zdravja bi tudi tu morah
upoštevati socialne in kulturne značilnosti
teh skupin, njihove prevladujoče vzorce
tveganega obnašanja, njihovo dostopnost in
morebitno pripravljenost za sodelovanje
pri dejavnostih za zmanjšanje tveganja.
Kakršna koli že sta celostna preventiva
in strategija nadzora v zvezi s HIV in aidsom,
bo moral biti glavni vezni člen svetovanje.
Specifične svetovalne dejavnosti bodo
odvisne od posameznikov in skupin, na
katere se bodo nanašale; vsebine bodo pri-
lagojene in način svetovanja bo primeren
in dodelan. Treba je upoštevati tudi tehnič-
ne zmogljivosti, vire financiranja in infra-
strukture, kjer se bo lahko svetovanje
zagotavljalo in izvajalo.
Ne glede na to določeni temeljni prin-
cipi veljajo za vse situacije:
1. Svetovanje mora biti del vseh strategij
preventive pred okužbo z virusom HIV.
Večina seropozitivnih ljudi ne ve, da so
okuženi. Do sedaj je imel samo majhen
odstotek tistih z znano okužbo s HIV ali bo-
leznijo priložnost za zanesljivo svetovalno
uslugo in s tem pomoč pri potrebnih spre-
membah vedenja. Zato je stalen razvoj
svetovalnih služb pomemben za preventivo
v zvezi s HIV.
2. Svetovanje naj bi bilo vezni člen med
vsemi HIV testiranji, pregledi krvi krvo-
dajalcev in programi za zaščito zdravja. Mar-
sikje bi lahko bilo svetovanje zagotovljeno
v sestavi že vzpostavljenih zdravstvenih
služb, ki delajo na terenu, splošnem zdrav-
stvu, kliničnih programih, kot so klinika za
spolno prenosljive bolezni, predporodne in
poporodne klinike ter centri za načrtovanje
družine.
76
PREVENTIVA IN KONTROLNE DEJAVNOSTI'
svetovanje o infekciji z virusom hiv in o bolezni aids
3. Da bi zdravstvene delavce primerno
usposobili za svetovanje o infekciji s HIV,
je treba organizirati programe usposab-
ljanja. Vsi programi zdravstvene nege, ki
imajo opraviti z osebami, okuženimi z
virusom HIV, bi morali vsebovati svetovanje
in primeren trening svetovanja za vso
osebje.
Znotraj posameznih ranljivejših skupin
bi morale biti nevladne in samoiniciativne
organizacije, ki se ukvarjajo z aidsom,
aktivno in tesno vključene pri svetovanju.
KAJ JE SVETOVANJE?
Svetovanje o HlV/aidsu je dialog, ki teče, je
zveza med klientom ali uporabnikom in
svetovalcem s ciljema, (1) preprečiti prenos
okužbe s HIV in (2) zagotoviti psihosocial-
no pomoč-suport tistim, ki so že prizadeti.
Svetovanje v te namene pomaga okuženim
osebam odločati o svojem življenju, jim
dvigati samozaupanje in izboljšati njihovo
družinsko in skupnostno življenje ter
kakovost življenja. Svetovanje o HlV/aidsu
zagotavlja pomoč tudi družinam in drugim
bližnjim, ki jih imajo okuženi radi, zato da
lahko potem ti spodbujajo okužene osebe
in skrbijo zanje.
Preventiva in pomoč sta komplementar-
na procesa. Pri svetovanju o HIV so napori,
da bi preprečili prenašanje, ki jih ne spre-
mlja kakšna vrsta pomoči, bolj ali manj
neučinkoviti. Sporočila, ki se nanašajo na
preventivo, so vedno bolj sprejemljiva, če
so izrečena osebno in relevantno za posa-
meznikove potrebe in življenjski slog. Na-
čin podaje sporočil v procesu svetovanja naj
bi tudi spodbujal občutke zaupanja in razu-
mevanja, ki pomagajo posamezniku nare-
diti in vzdrževati določene spremembe v
obnašanju.
Da bi se bili ljudje pripravljeni odzvati
in spremeniti življenjski slog zaradi infor-
macij, ki so jih prejeli, bodo potrebovali
močan občutek osebne odgovornosti. Sve-
tovanje ima namen pomagati ljudem defini-
rati naravo problema, s katerim se soočajo,
in sprejemati stvarne odločitve o tem, kaj
naj naredijo, da bi zmanjšali vpliv teh težav
na sebe in svoje družine ter prijatelje.
Tehnike, uporabljene pri svetovanju, so
različne od države do države in mogoče
celo znotraj držav, pač glede na ljudi, ki jim
je svetovano, in na vrsto zdravstvene ali
socialne službe, ki je v določenem kraju na
razpolago. Učinkovitemu svetovanju ni
treba slediti nobenemu ustaljenemu vzorcu
ali pristopu. Vsekakor pa mora biti osvobo-
jeno kliničnega ali strukturiranega razmer-
ja »zdravnik-pacient«. Najbolj uspešno sve-
tovanje se pogosto odvija zunaj konteksta
formalnih zvez.
Svetovanje pravzaprav vključuje veliko
več kot samo eno ali naključno neformalno
diskusijo. Večina ljudi, prizadetih z virusom
HIV, potrebuje stalno pomoč in suport pri
reševanju problemov, kar naj bo ključni
vidik vseh svetovalnih razmerij.
KOMU JE NAMENJENO SVETOVANJE
O INFEKCIJI S HIV
V kontekstu HIV okužbe in aidsa je sveto-
vanje primerno za:
• ljudi, ki jih skrbi, da so mogoče oku-
ženi z virusom HIV (»zaskrbljeni zdravi«),
• ljudi, ki razmišljajo, da bi se testirali za
HIV,
• ljudi, ki so se že testirah za HIV (s po-
zitivnim ali negativnim izvidom),
• ljudi, ki so se odločili, da se ne bodo
testirali, ne glede na svoje preteklo ali seda-
nje tvegano obnašanje,
• ljudi, ki se ne zavedajo tveganja oku-
žbe, ki je prisotno pri specifičnem vedenju,
ki so ga prakticirali aÜ ga še prakticirajo,
• ljudi z aidsom ali drugo boleznijo, po-
vezano z okužbo s HIV,
• ljudi, ki se soočajo s težavami z zapo-
slitvijo, nastanitvijo, financami, družino
ipd. kot posledico dejstva, da so seropozi-
tivni,
• družine in prijatelje ljudi, ki so okuženi
z virusom HIV,
• zdravstvene delavce in ostale, ki pri-
hajajo v redne stike s seropozitivnimi ose-
bami.
77
miran šolinc
KJE SE LAHKO ZAGOTOVI SVETOVANJE
O INFEKCIJI S HIV
Oboje, svetovanje, povezano s preventivo,
in svetovanje, ki daje pomoč in suport, se
lahko odvija povsod, kjer je ali bi lahko bila
diskusija o virusu HIV in aidsu. To vključuje
zdravstvene klinike, centre za spolno pre-
nosljive bolezni, porodnišnice, centre za
načrtovanje družin, zdravstvene ambu-
lante, šole, cerkve, centre za socialno delo
in druge svetovalnice, klube in interesna
društva ali združenja. Verjetno pa so še dru-
ge možnosti, ki bi jih bilo vredno poskusiti
in uporabiti.
Poleg zdravnikov, medicinskih sester,
psihologov in socialnih delavcev bi morali
spodbuditi in usposobiti za svetovalno po-
moč tudi druge ljudi. Svetovalci, ki izvajajo
preventivno in svetovalno pomoč, so lahko
tudi šolski učitelji, učitelji zdravstvene
vzgoje, verski in skupnostni vodje, strokov-
njaki, ki delajo z mladinskimi skupinami,
člani samopomočnih skupin — torej ne
samo formalni zdravstveni delavci.
ZAKAJ JE SVETOVANJE O VIRUSU HIV
POTREBNO
Diagnoza okužbe s HIV ali aidsa, sum ali
spoznanje možnosti okužbe povzročajo
globoke čustvene, socialne, vedenjske in
zdravstvene posledice. Poznejše potrebno
posameznikovo in družbeno prilagajanje
ima pogosto vpliv na družinsko življenje,
spolna in družabna razmerja, delo, izobra-
ževanje, duhovne potrebe, pravni status in
državljanske pravice. Prilagajanje okužbi s
HIV vključuje konstantno premagovanje
stresov in adaptacije. To je dinamičen,
razvojni in doživljenski proces, ki ustvarja
nove in spreminjajoče zahteve za okužene
posameznike, njihove družine in skupnost,
v kateri živijo.
Večina ljudi je omejena v tem, kaj lahko
počnejo ali čutijo, da lahko počnejo, in
kakšne spremembe lahko storijo v svojem
življenju. Ne glede na to, ali so te omejitve
stvarne aH izmišljene, jih je treba upoštevati
in se z njimi ukvarjati, če hočemo, da bo
spreminjanje obnašanja uspešno in stalno.
V poteku okužbe s HIV se bo treba ver-
jetno soočiti s široko paleto osebnih potreb
in težav. Te niso stalne, ampak bodo sča-
soma vedno resnejše in težje obvladljive.
Spreminjajoča se narava teh potreb povzro-
ča razne psihološke in čustvene napetosti
pri seropozitivnih in njihovih bližnjih. Te
napetosti lahko pri okuženi osebi povzro-
čijo občutek izgubljanja identitete, samo-
stojnosti, zasebnosti in družbenega statusa.
Prav tako lahko izzovejo občutke krivde,
jeze, strahu pred osamljenostjo, umiranjem
in smrtjo. Okužba s HIV povzroči tudi
neposredne in posredne finančne stroške,
ki so lahko še posebno stresni, če je z
boleznijo prizadeta tudi posameznikova
ekonomska produktivnost — velik del
stresa, ki ga doživljajo seropozitivni, zrcali
potlačene strahove glede ekonomske samo-
stojnosti in družinskih obveznosti.
Zaradi tega mora svetovanje vzeti v obzir
ne samo uporabnikove trenutne socialne
in zdravstvene okoliščine, ampak tudi njena
ali njegova socialna razmerja, stališča in
odnos do virusa HIV in aidsa. Svetovanje
mora zagotavljati vzgojo in informacije na
način, ki ustreza vsakdanjemu življenju
osebe. Upoštevati mora tudi uporabnikove
spolne potrebe in preteklost, poklic, vzgojo
in izobrazbo, želje in upanja; vse skupaj pa
bo pomagalo pri ustvarjanju novega pristo-
pa k varnejši spolnosti in odgovornim
socialnim razmerjem.
Svetovanje svojcev, ljubimcev, partner-
jev, delodajalcev ali kolegov okuženih oseb
mora dajati najnovejše in tehnično kore-
ktne informacije. Oziralo naj bi se tudi na
življenjski slog okuženega posameznika ter
vključevalo vse napore za doseganje spre-
memb obnašanja in konstruktivno prila-
goditev okužbi s HIV.
Če hočemo, da bo svetovanje učinkovito,
ga mora uporabnik vzeti za sprejemljivega.
Sprejemljivost se bo še izboljšala, če bo
svetovanje jasno upoštevalo vsa socialna
razmerja, prepričanja in obveznosti, ki jih
ima posameznik. Vsako od teh razmerij je
lahko potencialna motivacija in v pomoč.
Povzemimo. Svetovanje ljudi o okužbi s
HIV je pomembno, ker:
• je okužba doživljenjska,
• se lahko oseba s spremembo vedenja
78
svetovanje o infekciji z virusom hiv in o bolezni aids
izogne okužbi s HIV ali prenašanju na
druge,
• lahko zavedanje o okužbi s HIV po-
vzroči velikanske psihične pritiske in
strahove, ki lahko zavrejo konstruktivne
spremembe ali poslabšajo bolezen, še zlasti
strah, nerazumevanje in diskriminacija, ki
jih povzroča epidemija HIV.
GLAVNE FUNKCIJE SVETOVANJA
PREVENTIVA
Svetovanje se ukvarja s prevencijo okužbe
z virusom HIV in njenega prenašanja na
druge ljudi. Preventivno svetovanje ima pet
glavnih stopenj:
• določa, ali obnašanje posameznika ali
skupine posameznikov vključuje tudi veliko
tveganje okužbe z virusom HIV,
• dela z zaskrbljenimi ljudmi, jim po-
maga razumeti tveganji, ki so povezana z
njihovim obnašanjem, in jih seznanja z
njimi,
• skupaj z uporabniki definira način,
kako sta njihov življenjski slog in samo-
podoba povezana s tem obnašanjem,
• pomaga posameznikom definirati nji-
hove možnosti za spremembo obnašanja in
• dela s posamezniki, tako da jim pred-
stavi prilagojeno vedenje, ki naj bi ga potem
tudi obdržali.
Na vedenje z velikim tveganjem v kateri
koli kulturi ali družbeni skupini pogosto
vplivajo različni faktorji. Pritisk skupine
vrstnikov, da se vedeš na poseben način,
finančni pritisk, kulturne vrednote, pred-
stave o tem, kaj je sprejemljivo in priča-
kovano, ter pomanjkljivo znanje o prisot-
nem tveganju — vsi ti dejavniki so lahko
odločilni, glede na posameznika in glede
na situacijo.
Preventivno svetovanje mora vključevati
pomemben del vzgoje o zdravju. Vzgojna
sporočila o zdravju naj bi bila podana po-
samezniku na relevanten način, vodijo naj
k dosegljivim ciljem in morajo biti predstav-
ljena v sestavi natančne in empatične dis-
kusije. Bolj kot vse drugo želi preventivno
svetovanje spodbuditi posameznike in
skupine k sprejemanju odločitev o lastnem
življenjskem slogu in odgovornostih. Da bi
bilo tako svetovanje učinkovito, mora imeti
posameznik ali skupina na voljo nenehno
pomoč. Kjer ni občutka menjave med sve-
tovalcem in uporabnikom in ne občutka
iskrene pomoči, lahko pogosto izgubimo ali
zgrešimo bistvo preventivnega sporočila.
PRIMARNA PREVENTIVA
Primarno preventivno svetovanje je name-
njeno ljudem, pri katerih je veliko tveganje
okužbe z virusom HIV, vendar se ve, da niso
okuženi. Nekateri od njih so morda že
spoznali, da tvegajo, drugi pa se svojega
tveganega vedenja ne zavedajo. Primarno
preventivno svetovanje se osredotoča na
izstopajoče vedenje, ki je tvegano za okuž-
bo s HIV, in išče poti za možnost spremem-
be, glede na naštete stopnje. V vsaki družbi
so lahko v tveganem položaju razne sku-
pine in posamezniki. Prostitutke, prostituti
(komercialni seksualni delavci/ke) in nji-
hovi klienti, drugi moški in ženske z veliko
spolnih partnerjev, moški, ki imajo homo-
seksualna razmerja, ljudje s hemofilijo in
intravenozni narkomani so vredni vse po-
zornosti. Vojaško osebje, vozniki tovor-
njakov, emigranti, ki so dolgo časa zdoma,
in adolescenti lahko prav tako čutijo dolo-
čen pritisk, da so bili vpleteni v tvegano
vedenje v vsakdanjih okoliščinah. Vsaka
skupina predstavlja drugačen izziv glede na
to, kako in kje je dosegljiva. Bari, klubi,
bolnišnice, centri za odvisnike od drog,
vojaške baze, šole, mladinski in športni
klubi — vsi dajejo priložnost za svetovanje
ali vsaj za informiranje ljudi o možnosti
svetovanja.
SEKUNDARNA PREVENTIVA
Za osebe, o katerih se ve oz. ki veljajo za
seropozitivne, bi moralo svetovanje pou-
dariti posledice okužbe s HIV in načine, s
katerimi se lahko izognemo prenašanju. To
naj bo storjeno v vzdušju popdpore in razu-
mevanja ter osredotočeno na to, da seropo-
zitivna oseba spozna svojo odgovornost za
zdravje in blaginjo oseb, s katerimi bi lahko
79
miran šolinc
imela spolni stik.
Še zlasti pomembno je, da ambulante,
bolnišnice, službe, ki opravljajo testiranje,
in druge ustanove ali organizacije pripo-
ročijo okuženi osebi, da obišče svetovalca.
Osebje teh služb in ustanov mora vedeti,
kje se izvaja svetovanje. Prav tako morajo
biti sposobni pomagati klientu najti sveto-
valno službo, ki je lokacijsko in socialno
najbolj primerna ter sprejemljiva.
Svetovanje na terenu je za sekundarno
preventivo morda prav tako inovativno kot
programi primarne preventive. Nekateri
ljudje z diagnozo okužbe s HIV se bodo
verjetno selili sem in tja, iščoč prijatelje,
pomoč in podporo, da se bodo lahko čust-
veno spoprijeli s strahom pred aidsom.
Morda sploh ne bodo pripravljeni sodelo-
vati pri svetovanju ali kakšni drugi aktiv-
nosti, dokler se ne odločimo za kreativne
korake, da bi jih dosegli in jim pomagali
spoznati koristnost svetovanja.
Pri sekundarnem preventivnem sveto-
vanju je treba poudariti vprašanje prena-
šanja virusa HIV. Privzemanje tehnik, ki
izničijo ali minimizirajo možnost okužbe
spolnih partnerjev, je zelo pomembno.
Treba je prediskutirati uporabo kondomov,
spolnih tehnik z majhnim tveganjem,
alternativne načine iskanja užitka in vzdr-
žnost. Podobno je treba informirati sedanje
in pretekle partnerje o možnosti, da so bili
morda okuženi, in poiskati možne poti ob-
veščanja.
Svetovanje mora tudi poudarjati, da oku-
žena oseba ne bi smela darovati krvi ali z
drugimi deliti brizgalk, igel in drugega pri-
bora za prebadanje kože. Uporabniki intra-
venoznih drog pogosto imajo ali izberejo
prijatelje, ki se obnašajo na enak način.
Pritisk ali vpliv prijateljev, da nadaljujejo z
tveganimi dejanji, je zelo verjeten, in na to
se je treba pripraviti. Podobno kot zgoraj
moramo tudi tu upoštevati težave pri do-
seganju intravenoznih uporabnikov mamil
in ukvarjanju z njimi, ker se ti morda bojijo
obsojanja ali zavrnitve svojcev in znancev,
ki ne vedo za njihovo uživanje mamil.
Perinatalni prenos je tudi lahko pomem-
bna skrb. V primeru že noseče ženske se
bo morda treba pogovarjati o morebitni
prekinitvi nosečnosti in pri tem upoštevati
veliko kulturnih, družinskih in zdravst-
venih dejavnikov, ki lahko vplivajo na
odločitev. Prav tako je treba spregovoriti o
prevenciji nadaljnjih nosečnosti.
PSIHOSOCIALNA POMOČ
Ljudje z diagnozo okužbe s HIV oz. s njo
povezano boleznijo, vključujoč aids, in
njihovi najbližji se morajo soočiti z različ-
nimi težavami, zato pogosto potrebujejo
čustveno in/ali praktično pomoč. Strah, da
je oseba širila okužbo, fizična osamitev,
hospitalizacija, diskriminacija v družini ali
lokalni skupnosti, izguba stanovanja,
prekinitev izobraževanja, finančne težave,
fizični učinki bolezni, napredovanje bolez-
ni, prekinitev razmerja, žalovanje, jeza,
osamljenost in potrtost — vse to so sprem-
ljajoče skrbi, s katerimi se bomo morda
srečali.
Te težave lahko nastopijo v intervalih
tako pri okuženi osebi kot tudi pri tistih, ki
zanjo skrbijo. Dejstvo, da niso stalne in jih
ni mogoče vedno napovedati, povzroča
dodatni fizični in čustveni stres. Suportivno
svetovanje je lahko še posebej koristno pri
prepoznavanju okoliščin, v katerih se te
skrbi pojavljajo, in v pomoči posamezniku
pri načrtovanju, kako se z njimi spoprijeti.
Kjer to ni mogoče, pa suportivno sveto-
vanje lahko pomaga uporabniku, da se po-
zitivno odzove na težave.
Pomembno si je zapomniti, da je supor-
tivno svetovanje proces krepitve osebe z
virusom HIV. »Živeti s HIV okužbo ali bo-
leznijo« ne pomeni »živeti ne glede na virus
HIV«; s svetovanjem se lahko mobilizirajo
posameznikove moči in zmogljivosti, da se
sooči s takimi skrbmi in jih obvlada. Neka-
teri ljudje so morda sposobni premagati
težave brez svetovanja, vendar lahko tistim,
ki tega ne zmorejo, svetovanje pomaga
poiskati nove življenjske vidike, ki bi jih
drugače prezrli ali pozabili.
Suportivno svetovanje naj bi pomagalo
tudi tistim, ki jim je HIV omejil polno in
produktivno življenje, s tem da jih usposobi
za prevzemanje (ali soprevzemanje) odgo-
vornosti nad svojim življenjem in pri spre-
jemanju odločitev. Pogosto lahko postavi
80
svetovanje o infekciji z virusom hiv in o bolezni aids
problem v novo luč, ki omogoča kreativen
pristop k reševanju problema in spre-
jemanju odločitev. Svetovalci se bodo po-
gosto videli v vlogi uporabnikovega zago-
vornika, ko bodo podpirali posameznika,
svojce ali skupnost pri pridobivanju moči.
Če omogočimo ljudem, da ostanejo
aktivni pri delu, izobraževanju, v družinah
in med prijatelji, bo to pomagalo zmanjšati
odvisnost od zdravstvenih in socialnih
služb in lahko prav tako zmanjša morebitne
psihične težave.
POGOJI ZA SVETOVANJE
BISTVENE LASTNOSTI SVETOVANJA
Svetovalni pristopi se verjetno razlikujejo
od države do države in znotraj družbenih
skupin. Razpoložljiva sredstva, konvencio-
nalno ali tradicionalno razumevanje bo-
lezni in načini, na katere so podani in zago-
tovljeni nasveti in pomoč, bodo vplivali na
vzorce in tehnike svetovanja. Značilnosti
svetovanega posameznika in njegova ali
njena socialna in družinska mreža bodo
prav tako postavljale meje, do koder je
svetovanje potrebno. Ne glede na to so
številne lastnosti značilne za vse svetovalne
situacije.
ČAS\
Od vsega začetka je pomembno dati upo-
rabniku dovolj časa. Pri veliko svetovalnih
vsebinah, kot je pomoč pri absorbciji
novosti glede diagnoze aids, ne smemo
hiteti. Skrbi, ki bodo prišle na dan, na bo
uporabnik okužen aH ne, so kompleksne in
občutljive, zato za njihovo obravnavanje in
premagovanje potrebujemo čas. Čas je
treba pustiti tudi za razvoj dobrega stika in
zaupanja, ki sta nepogrešljiva. Nekateri
ljudje bodo potrebovali številna svetovalna
srečanja, preden bodo spoznali nujnost
spremembe svojega vedenja in sprejeli
težke odločitve o svojem načinu življenja.
SPREJEMLJIVOST
Ljudje z okužbo s HIV ali/in z boleznijo,
vključujoč aids, morajo začutiti, da jih je
svetovalec sprejel take, kot so, ne glede na
njihov način življenja, spolne preference in
socioekonomsko, etnično ali versko ozadje.
Odzivi na njihove potrebe naj bi bili
tehnično usklajeni in občutljivi na njihove
osebne okoliščine in ne bi smeli biti
zaznamovani s svetovalčevimi osebnimi
občutki.
DOSTOPNOST
Svetovanje naj bo zlahka dostopno. Ljudje,
ki potrebujejo svetovanje, bi morali imeti
možnost za srečanje ali telefonski klic ob
vsakem času. To lahko pomeni dovolj raz-
položljivih svetovalcev na regularni osnovi.
Lahko pa tudi pomeni, da moramo poklicati
druge, ki bi lahko z malo osnovnega us-
posabljanja zagotavljali dodatno svetovalno
pomoč. Svetovalna služba mora biti tudi
dostopna, kar pomeni, da je na razpolago v
prostorih zdravstvenih ali socialnih služb,
da je javno dostopna — da tja enostavno
pridemo in jo enostavno uporabimo.
ZANESLJIVOST IN TOČNOST
Vsaka informacija, podana pri svetovanju,
na primer o okužbi z virusom HIV, tveganju
okužbe in zmanjšanju tveganja, naj bi bila
zanesljiva. Zaradi tega mora svetovalec
jasno razumeti dejstva o okužbi z virusom
HIV in bolezni ter vzdrževati tesne in
zaupne vezi z drugimi zdravstvenimi
delavci, ki dajejo pomoč. Vsi, ki izvajajo
svetovanje, bi morali imeti možnost dosto-
pa do najnovejših informacij o HIV okužbi
in njenem premagovanju, tako da lahko na
uporabnikova vprašanja odgovorijo kar se
da natančno. Uporabnika naj seznanijo z
morebitno negotovostjo glede natančnosti
informacije, tako da bo nova informacija
podana v okviru zanesljivosti.
81
miran šolinc
ZAUPNOST
Zaupanje je eden najpomembnejših de-
javnikov v razmerju med svetovalcem in
osebo, ki ji je svetovano. Zaupanje izboljšuje
delovno razmerje in zvišuje verjetnost, da
bodo posameznik ali skupina ravnali v
skladu z danimi informacijami. Ne pu-
ščajmo prostora za diskriminacijo in ljudske
sodbe, saj je zagotovljena zaupnost za
nekoga z diagnozo okužbe s HIV izjemno
pomembna. Svetovalni odnos mora biti
zgrajen na dogovoru, da bo vse, kar se bosta
pogovarjala, ostalo osebna zadeva, dokler
se uporabnik ne odloči drugače.
Morda bo prišlo do primerov, ko bo sve-
tovalec ali kakšen drug zdravstveni delavec
začutil, da je treba prekiniti zaupnost, na
primer seznaniti spolne partnerje okužene
osebe, če uporabnik to zavrača. Napotki
pristojnega organa Svetovne zdravstvene
organizacije so v takih primerih sledeči:
»Zdravstveni ali svetovalni delavec bo moral
odločati in ravnati v skladu s strokovno eti-
ko in ustrezno pravno podlago« (Preven-
tion of sexual transmission of HIV virus
1990: Annex 2, The Consensus Statement
from the WHO Consultation on Partner
Notification for Preventing HIV Trans-
mission). Kjer načelo zaupnosti preprečuje
sprejetje primernih ukrepov za preprečitev
nadaljnjega prenosa okužbe z virusom HIV,
bo treba situacijo v takem posebnem pri-
meru ponovno pretehtati in se z njo
poglobljeno ukvarjati.
SVETOVALNE DEJAVNOSTI
Celotno trajanje svetovanja mora biti od-
visno od potreb posameznika. Medtem ko
se bo vsebina svetovanja razlikovala glede
na okoliščine, bodo spodaj opisane last-
nosti vedno pomembne.
SVETOVANJE NAJ POMAGA OPREDELITI
IN RAZJASNITI PROBLEME
Pomembno je presoditi, ali se bo in kako
se bo uporabnik sposoben sprijazniti z
novimi informacijami v času fizičnega in
emocionalnega stresa — treba je opravljati
periodično in pretanjeno ovrednotenje
posameznikovih sposobnosti za spreje-
manje novih diagnoz in napovedi. Enako
pomembno je regularno spremljanje vpli-
vov, ki jih ima napredovanje fizične bolezni
na posameznikove sposobnosti za čustveno
in intelektualno obvladovanje vsakodnev-
nih odločitev in dejanj.
Zgodnje in natančno prepoznavanje
problemov lahko pomaga uporabniku pri
soočanju s strahovi in skrbmi, ki se nanašajo
na družinske zadeve. Načrtovanje je v pri-
meru kronične bolezni ali smrti odločilno,
še posebej, če so vpleteni otroci.
SVETOVANJE NAJ ZAGOTAVLJA INFORMACIJE
O VSEH SREDSTVIH, KI SO NA RAZPOLAGO
Z napredovanjem HIV okužbe se pojavijo
različne zdravstvene, psihosocialne in
skrbstvene potrebe. Na razpolago naj bodo
informacije o službah, skupinah za samo-
pomoč, združenjih, zdravstveni pomoči, ki
je na voljo, kot tudi o spremembah načina
življenja, s katerimi se lahko zadovoljijo
nastale potrebe. Promocija varnejše spol-
nosti in preprečevanje nosečnosti, na pri-
mer, naj vsebuje tudi informacije o tem, kje
se dobijo kondomi in druga kontracepcija.
SVETOVANJE NAJ POMAGA UPORABNIKU
ZAVZETI REALNO STALIŠČE
DO SPREMEMBE ŽIVLJENJSKEGA SLOGA
Svetovalci naj pomagajo uporabnikom
spremeniti način življenja, potem ko so
temeljito pretehtali njihovo družinsko
ozadje, upoštevajoč karakteristike, kot sta
izobrazba in finančno stanje. Svetovanje naj
pomaga ljudem izbrati načine, ki so izved-
ljivi in ki bodo zagotavljali zadovoljstvo in
pomoč, potrebno pri določenem novem
obnašanju. To lahko vključuje seznanitev
osebe s skupinami ljudi, ki že imajo podob-
ne izkušnje, še posebno, če so pripravljeni
pomagati, na primer združenja okuženih,
združenja homoseksualcev, združenja od-
visnikov od drog, združenja partnerjev oku-
ženih oseb itn.
82
svetovanje o infekciji z virusom hiv in o bolezni aids
SVETOVANJE NAJ MOTIVIRA IN PRIPOMORE
K SPREJEMANJU ODLOČITEV
Ljudje so bolj motivirani za spremembe, ko
čutijo, da imajo nadzor nad svojim življe-
njem in svojimi odločitvami ter ko se
krepijo njihove sposobnosti, samospošto-
vanje in zaupanje. Pomembno je spodbujati
pozitivne korake in namere ter ponuditi
empatično in reahstično oceno, zakaj ne
delujejo v skladu s pričakovanji. Vir moti-
vacije je lahko želja, obdržati status znotraj
skupnosti. Odločilni vir motivacije pa je
lahko tudi, da vse to pojasnimo bližnjim, kar
bo tudi njim v pomoč.
ŠTUDIJSKI PRIMER: NAZADOVANJE ZDRAVJA
Jureta, 32-letnega, z virusom HIV okuže-
nega moškega, je k svetovalcu napotil nje-
gov splošni zdravnik. Zdravnik je bil za-
skrbljen glede uporabnikovega trenutnega
zdravstvenega stanja in je menil, da obstaja
možnost, da se pri Juretu razvije aids. Zdrav-
nik je želel imeti vpogled v situacijo, če se
bo njegovo zdravje začelo slabšati, kako bo
uporabnik to sprejemal. V preteklosti je
bilo z uporabnikom vedno težko delati, saj
se je vedno norčeval iz vprašanj, kako
obvladuje situacijo. Intervju se je začel
takole:
Svetovalec: Dr. X je zaskrbljen zate, zato me
je zaprosil, da se srečam s tabo; kaj misliš,
zakaj je zaskrbljen glede tebe?
Vzelo zaposlenem centru je čas omejen,
zato mora biti svetovanje fokusirano na
glavni problem že od vsega začetka, vendar
bo uporabnik vseeno dobil dovolj časa.
Uporabnik: Visoka temperatura, ki nika-
kor ne popusti.
Svetovalec: Kaj pa po tvojem ta visoka
temperatura, ki ne popusti, pomeni?
Uporaba uporabnikovih besed pri formi-
ranju naslednjega vprašanja vzbuja empa-
tijo.
Uporabnik: Morda bi to lahko pomenilo
začetek aidsa...
Nato svetovalec-socialni delavec pred-
stavi hipotetično vprašanje, s katerim od-
pre »delikatno temo«. Do sedaj svetovalec
ni imel možnosti govoriti o tem, kaj se lahko
zgodi, če bi se Juretu stanje nenadoma po-
slabšalo. Naslednja vprašanja iščejo odgo-
vore na to, kdo bi Juretu lahko pomagal in
kaj jim bo morebiti povedal o svojem stanju.
Svetovalec: Če se bodo vročine nadaljevale
in ne bodo pojenjale, kako bi videl nastalo
situacijo in kako bi se s tem spoprijel?
Uporabnik: Najverjetneje bi želel to
povedati svojim staršem. Če bom v bolnici
in če bom preveč bolan, da bi delal, bom
pustil službo. Do takrat pa bom normalno
nadaljeval, saj še vse izgleda dobro.
Svetovalec: Če boš v svoji bolezni prišel
do stopnje, ko boš menil, da ne zmoreš več
vsega sam, kaj bi hotel takrat narediti in za
koga bi želel, da ti pomaga?
Odgovori na ta vprašanja bodo dali sve-
tovalci določen vpogled v socialno podpo-
ro in pomembna razmerja v uporabni-
kovem življenju. Tu bo morda svetovalec
imel možnost, da gre v širino, do katere bo
Jure pripravljen zaupati pomembne in-
formacije. Svetovalec se nato obrne k bolj
hipotetičnim delikatnim temam.
Svetovalec^utc, mislim, da se o tem še nisva
pogovarjala, vendar bi me zelo zanimalo, ali
si že razmišljal o tem, kaj se lahko zgodi, če
prideš enkrat v prihodnosti do stopnje, ko
bo treba sprejeti usodne odločitve o tvoji
negi in zdravljenju. Jaz uporabnike vedno
vprašam, če imajo morda posebne poglede
o tem, kako bi želeli biti obravnavani, če bi
recimo bilo potrebno, da jih priključijo na
aparate, da bi ostali pri življenju.
Uporabnik: To odločitev bo moral spre-
jeti Marko (njegov partner). Z njim sva se o
tem že enkrat pogovarjala. Oba sva bila
mnenja, da ne bi imelo nobenega smisla
vztrajati ali da bi bila priključena na apara-
ture, če bi kdo od naju imel nevrološke
težave.
Svetovalec: Ali bi ti kar koli dalo upanje v
težki zdravstveni situaciji?
Uporabnik: Da bi imel ob sebi Marka, ki
bo skrbel zame in me negoval ter odločal
83
miran solinc
namesto mene. Dokler ima človek ob sebi
odprte in poštene ljudi, jim lahko zaupa.
Kadar ljudem zaupam, se počutim bolj
varnega in sem do določenih stvari bolj
zaupljiv.
SVETOVANJE PRED HIV TESTIRANJEM
Odločitev za testiranje na HIV okužbo je
vsekakor pomemben korak v posamez-
nikovem življenju in bi moralo vedno biti
spremljano s predtestnim in potestnim
svetovanjem.
NAMEN PREDTESTNEGA SVETOVANJA
Predtestno svetovanje naj bi posamezni-
kom, ki se nameravajo testirati, posredovalo
informacije o tehničnem poteku testa in o
morebitnih osebnih, zdravstvenih, social-
nih, psihosocialnih in pravnih posledicah
obeh diagnoz: HlV-pozitivne in HlV-ne-
gativne. Informacije naj bodo podane na
enostavno razumljiv način in naj bodo
najnovejše. O testiranju je treba govoriti kot
o pozitivnem dejanju, ki je povezano s
spremembami v tveganem vedenju.
Odločitev za testiranje naj bo jasno izra-
žena. Izražen pristanek pomeni zavedanje
posameznika o možnih posledicah testnih
rezultatov. V nekaterih državah zakon
zahteva eksplicitno izraženo strinjanje,
preden se lahko testiranje opravi: v drugih
velja za implicitno strinjanje, ko kdo poišče
zdravstveno pomoč. Tukaj je treba jasno
razumeti politiko o strinjanju v vsakem
primeru, in vsakdo, ki se namerava testirati,
bi moral razumeti omejitve in potencialne
posledice testa.
Testiranje na HIV okužbo naj bo orga-
nizirano tako, da bodo možnosti razodetja
informacij ali diskriminacije kar najmanjše.
Tudi pri pregledu morajo biti spoštovane
in upoštevane pravice posameznika. Sveto-
vanje naj bi aktivno poudarjalo in spodbu-
jalo te pravice, tako pri tistih, ki se testirajo,
kot pri tistih, ki imajo dostop do zapisov in
rezultatov. Zaupnost mora biti zagotovljena
v vseh primerih.
VSEBINA PREDTESTNEGA SVETOVANJA
Predtestno svetovanje se naj osredotoči na
dve glavni temi: prvič, na uporabnikovo
osebno preteklost in tveganje izpostav-
ljenosti okužbi z virusom HIV v preteklosti
ali sedanjosti: drugič, preverjanje posamez-
nikovega razumevanja HlV/aidsa in more-
bitne izkušnje premagovanja kriznih
situacij, ki jih uporabnik že ima.
PREVERJANJE TVEGANJA
Pri preverjanju je treba računati na mož-
nost, da je bila oseba izpostavljena virusu
HIV, zato se osredotočimo na naslednje
vidike:
• Pogostost in tip spolnega vedenja:
specifične spolne tehnike, še zlasti tiste z
visokim tveganjem, kot so vaginalni in
analni odnos brez uporabe kondoma ali
spolni odnosi s prostitutkami in prostituti
brez zaščite.
• Pripadnost skupini z znano visoko
stopnjo okuženosti ali z življenjskim
slogom, ki je znan kot tvegan, na primer
intravenozni narkomani, prostituti in pro-
stitutke in njihovi klienti, zaporniki in
homoseksualni ter biseksualni moški.
• Ali je oseba prejela krvno transfuzijo,
imela presaditev telesnih organov aH dobila
druge krvne pripravke.
• Ali je bÜa izpostavljena morebitnim
invazivnim nesterilnim postopkom, kot sta
tetoviranje in rezanje kože.
PREVERJANJE PSIHOSOCIALNIH DEJAVNIKOV
IN ZNANJA
Pripreverjanju potrebe po HIV testiranju
naj se postavijo naslednja vprašanja:
• Zakaj je zaprošeno za test?
• Kateri simptomi ali vedenje uporab-
nika/co še posebno skrbijo?
• Ali je uporabnik/ca razmišljal, kaj bo
storil/a ali kako bo reagiral/a, če bo rezultat
pozitiven oziroma negativen?
• Kakšna so uporabnikova prepričanja
in znanje o HIV prenosu in njegova zveza s
tveganim vedenjem?
84
svetovanje o infekciji z virusom hiv in o bolezni aids
• Kdo bi mu/ji dajal (in trenutno daje)
emocionalno in socialno podporo (svojci,
prijatelji, ostali)?
• Ali je uporabnik opravil test že kdaj
prej, in če ga je, kdaj, kje, s kakšnim razlo-
gom in kakšen je bil rezultat?
Tako svetovanje naj vključuje tudi dis-
kusijo in preverjanje uporabnikovega razu-
mevanja:
a) pomena in potencialnih posledic po-
zitivnega ali negativnega rezultata in
b) kako lahko spremembe v vedenju
zmanjšajo morebitno okužbo ali prenos na
druge.
Predtestno svetovanje naj vključuje tudi
pazljivo upoštevanje posameznikove zmož-
nosti sprejemanja diagnoze in sprememb,
ki jih bo morda treba narediti kot odziv na
dejstva. Prav tako naj osebo spodbuja k sve-
tovanju, da razmisli, zakaj želi biti testirana
in s kakšnim namenom. Ko sprašujemo o
osebni preteklosti, je pomembno, da si za-
pomnimo, da je uporabnik/ca:
• morda preveč zaskrbljen/a, da bi po-
polnoma absorbiral/a, kar pravi svetovalec,
• da ima morda nerealna pričakovanja
o testiranju in
• da morda ne dojema, zakaj se ga spra-
šuje o zasebnem vedenju, in je pri odgo-
vorih zadržan.
Prav tako je pomembno, da med sveto-
vanjem uporabniku povemo, da trenutno
razpoložljivi testni postopki niso nezmot-
ljivi. Občasno se lahko pojavijo oboji, tako
napačni pozitivni kot napačni negativni
rezultati, čeprav so v primeru pozitivnega
testa dodatni (potrdilni) testi zelo zane-
sljivi. Ta dejstva je treba jasno pojasniti,
skupaj z informacijami o »oknu« (window
period), tj., o obdobju, v katerem test ne
more pokazati posameznikove infekcije.
ČE TESTIRANJE ŠE NI NA RAZPOLAGO
Verjetno so lokacije, kjer še ni na razpolago
zanesljivih zmogljivosti za testiranje. Na
takih mestih je treba začeti s preventivnim
svetovanjem, še zlasti je treba poudariti
potrebo po spremembah v vedenju pri
ljudeh z visokim tveganjem in zbrati vse sile
za ustrezne vedenjske spremembe. Sveto-
vanje, vzgoja, informiranje in podpora so
vitalnega pomena za vedenjske spre-
membe.
Ko se oseba odloči za testiranje na pri-
sotnost protiteles virusa HIV, je že treba
načrtovati potestno svetovanje.
SVETOVANJE PO TESTIRANJU
Svetovanje po testiranju bo odvisno od re-
zultata testa, ki je lahko negativen, pozitiven
ali enakopomenski (ne eno ne drugo).
SVETOVANJE PO NEGATIVNEM TESTU
Zelo je pomembno, da pazljivo predisku-
tiramo pomen negativnega rezultata (ne
glede na to, ali je bil pričakovan ali ne).
Novica, da je oseba neokužena, bo pri njej
verjetno povzročila občutek olajšanja ali
evforije, vendar je treba poudariti naslednje
vidike:
• Glede na možno izpostavljenost oku-
žbi je tu »obdobje okna« (windowperiod),
v katerem negativen rezultat ne velja za
zanesljivega. To pomeni, da mora v večini
primerov preteči najmanj tri mesece od
morebitne izpostavljenosti, preden lahko
negativen rezultat pomeni, da se okužba še
ni pojavila. Negativni testni rezultat je še
bolj zanesljiv, če je od zadnje možne
izpostavljenosti minilo vsaj šest mesecev.
• Nadaljno izpostavljenost okužbi z
virusom HIV lahko preprečimo samo z
izogibanjem tveganemu vedenju. Varnejša
spolnost in izogibanje sposojenim iglam
morata biti uporabniku razložena tako, da
bo razumel in zmogel razumeti sprejeti
določene odločitve.
• Prav tako morajo biti dostopne druge
informacije o tem, kako lahko nadziramo
in se izogibamo okužbi, vključno z razvi-
janjem pozitivnega zdravstvenega vedenja.
Morda bo treba razlage ponavljati in se
pogajati, vse z namenom, da bi pomagali
uporabniku pri spoznavanju in vzdrževanju
novih načinov vedenja.
85
miran solinc
SVETOVANJE PO POZITIVNEM REZULTATU    ^■
Ljudem, ki so dobili diagnozo, da so
okuženi z virusom HIV ali bolni, je treba to
čimprej povedati. Prvi razgovor naj bo
zaseben in zaupen, uporabniku pa je treba
dati dovolj časa, da novico absorbira. Po
obdobju pripravljalnega prilagajanja je
treba podati uporabniku jasno razlago
dejstva, kaj ta novica pomeni. To NI čas za
špekulacije z napovedmi ali ocenami,
koliko časa bo še živel.
To je čas, ko uporabnik premaguje šok
ob spoznavanju diagnoze, mi pa mu ponu-
dimo in zagotovimo pomoč. Je tudi čas, ko
spodbudimo upanje — upanje za dosegljive
rešitve osebnih in praktičnih problemov, ki
se lahko pojavijo. Kjer so na razpolago, bo
morda tudi primerno govoriti o možnih
tretmajih nekaterih simptomov HIV okužbe
in o učinkovitosti antivirusnih tretmajev.
Pomembne praktične informacije za sero-
pozitivne ljudi so predstavljene v dodatku
3.
Kako je novica HIV okužbe sprejeta ali
vključena, je pogosto odvisno od nasled-
njega:
1. Od posameznikovega trenutnega fi-
zičnega zdravja. Osebe, ki so bolne, lahko
imajo zapoznele reakcije. Resnični odziv se
bo morda pojavil šele po fizičnem okre-
vanju.
2. Od predhodne pripravljenosti osebe
na novico. Ljudje, ki so popolnoma nepri-
pravljeni, lahko reagirajo zelo drugače od
tistih, ki so pripravljeni in morda že pri-
čakujejo rezultat. Kakor koli že, celo tisti,
ki so zelo dobro pripravljeni, lahko doživ-
ljajo reakcije, ki so opisane na naslednjih
straneh.
3. Od podpore in pomoči, ki ju ima
oseba v okolju, kjer živi, in od tega, kako
hitro ji bodo prijatelji priskočili na pomoč.
Dejavniki, kot so zadovoljiva služba, pove-
zanost v družini, možnosti rekreacije in
spolnih kontaktov, lahko vplivajo na reak-
cijo osebe. Reakcija na novico o okuženosti
z virusom HIV je lahko mnogo slabša pri
osebah, ki so socialno izolirane, z malo
denarja, s slabimi delovnimi možnostmi, z
malo pomoči družine in z neustreznim
stanovanjem.
4. Od posameznikove osebnosti in
psihičnega stanja pred testom. Pri osebah,
za katere se ve, da so že prej imele psihične
težave, bo reakcija bolj ali manj težavna in
bo zahtevala drugačen pristop in strategijo
kot pri osebah, ki prej niso imele takih
težav. Obravnava po testu mora upoštevati
posameznikovo psihološko in/ali psihia-
trično preteklost, še posebno, če stresnost
življenja z virusom HIV postaja pokazatelj
ponovnega javljanja prejšnjih motenj. V
nekaterih primerih lahko okužba prinese
na površje nerešene strahove in probleme.
To pogosto oteži proces sprejemanja, zato
bo treba ravnati z občutkom, previdno in
kolikor mogoče zgodaj.
5. Kulturne in duhovne vrednote, ki se
tičejo aidsa, bolezni in smrti. V nekaterih
skupnostih z močnimi prepričanji o po-
smrtnem življenju aU s fatalističnimi stališči
do življenja je lahko posameznik seznanjen
o HIV okužbi bolj strogo kot v drugih. Po
drugi strani pa so skupnosti, ki razumejo
aids kot rezultat antisocialnega ali blasfemi-
čnega vedenja, in tu je povezava z občutki
krivde in zavrnitve.
Svetovanje in pomoč sta najbolj po-
trebna tam, kjer se pojavijo reakcije na HIV
okužbo ali bolezen. Nekatere reakcije bodo
predvidoma zelo intenzivne. Pomembno si
je zapomniti, da so taki odzivi normalna
reakcija na življenjsko ogrožujoče novice,
in kot take jih moramo tudi jemati.
PSIHIČNE TEŽAVE
Psihične težave, s katerimi se srečuje večina
ljudi z okužbo s HIV ali z boleznijo, se
pojavijo v zvezi z negotovostjo in prila-
gajanjem.
S seropozitivnostjo se pojavi negotovost
glede želja in pričakovanj v življenju na-
sploh, lahko pa se nanaša samo na družino
in službo. Lahko se pojavi celo negotovost
še bolj temeljnega pomena, kot so razmiš-
ljanja o kakovosti in dolžini življenja, učinku
zdravljenja in odzivu družbe. Vse te stvari
so dolgoročno nepredvidljive. O njih se je
treba pogovarjati odkrito in iskreno, toda
ves čas skrbeti tudi za spodbujanje upanja
ter upoštevati pozitivno usmeritev.
86
svetovanje o infekciji z virusom hiv in o bolezni aids
Kot odziv na negotovost mora sero-
pozitivna oseba opraviti vrsto prilagajanj.
Celo navidezna odsotnost odziva je lahko v
bistvu prilagajanje skoz zanikanje. Ljudje se
začno prilagajati novici o svoji okužbi ali
bolezni od trenutka, ko se jim to pove.
Njihovo vsakodnevno življenje bo odražalo
napetost med negotovostjo in prilagaja-
njem. To je napetost, ki občasno povzroča
druge psihične težave, in bolj ali manj
izrazite in intenzivne.
STRAH
Ljudje s HIV okužbo ali boleznijo imajo
veliko strahov. Strah pred umiranjem in še
zlasti strah, da bodo umirali sami in v bo-
lečinah, sta zelo pogosta. Strah lahko temelji
na izkušnjah tistih, ki so jih imeli radi,
prijateljev ali kolegov, ki so bili bolni ali so
umrli za aidsom. Lahko se pojavi tudi zaradi
tega, ker ne vedo dovolj o tem, kaj vse se
lahko zgodi in kako v takih težavah ravnati.
Kot pri večini psihičnih zaskrbljenosti,
strah in pritiske, ki strah povzročajo, po-
gosto obvladamo tako, da jih jasno in z
občutkom odkrijemo — pridemo z njimi na
dan. O njih se moramo pogovarjati v
kontekstu obvladovanja težav, vključujoč
pomoč prijateljev in svojcev ali s pomočjo
svetovalca.
IZGUBA
Ljudje z boleznijo, povezano z virusom HIV,
doživljajo občutke izgube življenja in am-
bicij, fizične privlačnosti in potence,
spolnega razmerja, družbenega statusa,
finančne stabilnosti in neodvisnosti. Z
naraščanjem potrebe po negi doživlja oseba
tudi občutke izgube zasebnosti in kontrole
nad svojim življenjem. Morda je najpogo-
stejša izguba občutek izgube zaupanja.
Zaupanje se lahko v življenju z virusom HIV
razume večplastno — strah pred prihod-
nostjo, tesnoba glede ljubljenih in tistih, ki
pomagajo, in njihove zmožnosti premago-
vanja položaja, tesnoba glede negativnih in/
ali stigmatizirajočih dejanj drugih. Za dosti
ljudi bo prepoznanje HIV okužbe prvi
dogodek, ki jih bo prisilil, da spoznajo svojo
umrljivost in fizično ranljivost.
ŽALOST
Ljudje s HIV okužbo imajo zaradi izgub, ki
so jih doživeli ali jih pričakujejo, pogosto
globoke občutke žalosti. Morda trpijo za-
radi žalosti, ki se prenaša nanje z bližnjih
članov družine, ljubimcev in prijateljev.
Pogosto jim prav ti ljudje pomagajo in
skrbijo zanje dan za dnem in gledajo, kako
jih zapušča zdravje.
KRIVDA
Diagnoza okužbe s HIV pogosto povzroči
občutek krivde zaradi pomislekov, da sem
morda okužil druge, ali zaradi obnašanja,
ki je verjetno pripeljalo do okužbe. Prav
tako pride do občutkov krivde zaradi
žalosti, ki jo bo bolezen povzročila pri
bližnjih in pri družini, še posebno pri
otrocih. V taki situaciji bodo pogosto
prihajali na površje dogodki iz preteklosti,
ki so morda drugim povzročili bolečino ali
žalost in ostali nerešeni, in bodo morda še
poglobili občutke krivde.
DEPRESIJA
Depresija se lahko pojavi iz več razlogov.
Dejstvo, da še vedno ni pravega zdravila, in
zaradi tega občutek nemoči, izguba oseb-
nega nadzora, ki je lahko povezana še s
pogostimi zdravniškimi raziskavami, ter
zavedanje, da je virus prevzel njegovo ali
njeno telo, so pomembni dejavniki za na-
stanek depresije. Podobno je pri osebah, ki
poznajo ali vedo za ljudi, ki so umrli za bo-
leznijo ali so še vedno bolni zaradi okužbe
z virusom HIV, zraven pa doživljajo izgubo
potencialov za ustvarjalnost in za dolgo-
ročno načrtovanje; to bo še povečalo mo-
žnost depresije.
87
miran šolinc
ZANIKANJE
Nekateri ljudje se bodo odzvali na novico
o okuženosti ali obolelosti tako, dajo bodo
zanikali. Za nekatere ljudi je lahko tako
zanikanje konstruktiven način prenašanja
šoka ali diagnoze. Vendar, če je to zanikanje
dolgotrajno, lahko postane kontrapro-
duktivno, saj osebe zavračajo sprejemanje
socialnih odgovornosti, ki so potrebne pri
seropozitivnosti.
ZASKRBLJENOST
Zaskrbljenost lahko hitro postane sestavni
del življenja osebe z virusom HIV, ki kaže
kronično negotovost, povezano z okužbo.
Vehko razlogov za zaskrbljenost je posle-
dica težav, ki sem jih naštel pred tem in se
nanašajo na naslednje:
• kratkoročne in dolgoročne napovedi
• tveganje okužbe z drugimi boleznimi
• tveganje prenosa okužbe na druge
• sovražnost in zavračanje v družbi,
službi, doma in pri spolnosti
• zapuščenost, izolacija in fizična bole-
čina
• strah pred umiranjem v bolečinah in
brez dostojanstva
• nezmožnost spremeniti okoliščine in
posledice okužbe s HIV
• zagotavljanje čim boljšega zdravja v
prihodnosti
• sposobnost obvladovanja pri bližnjih
in pri svojcih
• možnost primerne zdravstvene in
zobozdravstvene obravnave
• izguba zasebnosti in pomisleki glede
zaupnosti
• družbena in seksualna nesprejemlji-
vost v prihodnosti
• upadajoča sposobnost učinkovitega
funkcioniranja
• izguba fizične in finančne neodvis-
nosti.
JEZA
Nekateri ljudje postanejo navzven jezni, ker
imajo občutek, da niso imeli sreče in so se
okužili. Pogosto imajo občutek, da se z
njimi samimi ali z informacijami o njih
ravna slabo ali brezčutno. Jeza je lahko
včasih usmerjena navznoter v obliki samo-
obtoževanja za okužbo s HIV ali v obliki
samodestruktivnega (samomorilskega)
vedenja.
SUICIDNE DEJ A VNOSTI IN MISELNOST
Pri seropozitivnih ljudeh je opazno pove-
čano tveganje samomora. Samomor vidijo
kot način, da se izognejo bolečinam in
nevšečnostim ali da zmanjšajo sramoto in
žalovanje pri tistih, ki jih imajo radi. Samo-
mor je lahko aktiven (na primer namerne
samopoškodbe, ki se končajo s smrtjo) ali
pasiven (na primer zamolčanje ali neupo-
števanje nastopa usodnih kompUkacij pri
okužbi s HIV ali pri bolezni).
SAMOPODOBA
Samopodoba je pogosto ogrožena na sa-
mem začetku življenja z virusom HIV.
Zavračanje kolegov, znancev in bližnjih
lahko hitro pripelje k izgubi zaupanja in
socialne identitete in tako zmanjša občutke
osebne vrednosti, veljavnosti. To je lahko
okrepljeno še s fizičnimi posledicami s HIV-
om povezane bolezni, kot so na primer
iznakaženost obraza, izguba teže, izguba
kontrole nad telesom.
HIPOHONDRIJA IN OBSESIVNA STANJA
Preokupacija z zdravjem in celo najmanjše
fizične spremembe ali samo občutki
sprememb so lahko vzroki za hipohondrijo.
To je sicer lahko prehodno ali omejeno na
čas takoj po sprejetju diagnoze, traja pa dlje
pri ljudeh, ki imajo težave pri prilagajanju
na bolezen.
88
svetovanje o infekciji z virusom hiv in o bolezni aids
DUHOVNA ZASKRBLJENOST
Zaskrbljenost zaradi preteče smrti, osam-
ljenosti in izgube kontrole lahko poveča
zanimanje za duhovne zadeve in iskanje
verske pomoči in podpore. Izražanje greha,
krivde, odpuščanja, sprave in sprejemanja
se lahko pojavijo v kontekstu verskih in
duhovnih razgovorov.
Veliko teh in drugih skrbi bo prišlo na
dan ali bodo izgovorjene ob sprejemanju
diagnoze aids. Pojav novih infekcij, rakov
in obdobij resnih izčrpanosti ima pomem-
bne emocionalne in psihične posledice.
Verjetno bo učinek še hujši, če je bila oseba
z aidsom pred tem zavrnjena od svojcev in
prijateljev ter se je umaknila iz normalnega
družabnega življenja.
pomoč osebi, da najde dostop do ustrezne
zdravstvene nege in popolnejše sodelo-
vanje pri odločitvah glede zdravljenja. Če
obstajajo kakršni koli znaki nevrološke
bolezni, bo oteženo vsakodnevno nego-
vanje uporabnika in bodo potrebni poseb-
ni napori pri svetovanju svojcem, bližnjim
in tistim, ki uporabnika negujejo.
Na tej stopnji bodo morda morali sveto-
valci koordinirati vrsto zdravstvenih in
socialnih uslug. Veliko ljudi s HlV-om bo
iskalo pomoč pri tradicionalnih in dopol-
nilnih zdravnikih; to bo morda prvič izra-
ženo pri suportivnem svetovanju. Kadar je
tako, lahko svetovanje pomaga uporabniku
govoriti o zaznavanih potrebah in njihovi
zadovoljitvi pri teh zdravnikih.
DR UGE IZTOČNICE SVETO VANJA
SVETOVANJE PO NEZANESLJIVEM
TESTNEM REZULTATU
HIV infekcija pogosto izpostavi še druga
kritična vprašanja za kakovost življenja.
Socialna vprašanja
Pritiski okolja in družbe, kot so izguba
dohodkov, diskriminacija, socialna stigma
(kadar postane diagnoza splošno znana),
spremembe v razmerju in spreminjanje
sposobnosti spolnega izražanja lahko
prispevajo k post-diagnoznim psihosocial-
nim težavam. Uporabnikovo sprejemanje
stopnje in primernosti družbene pomoči
je vitalnega pomena in lahko postane izvor
pritiska ali frustracij.
Zdravstvena oskrba
Na to, kateri tip svetovalne pomoči je
potreben ali zaželen, imajo pogosto vpliv
posameznikove izkušnje z drugimi obli-
kami zdravstvene oskrbe, povezane z infek-
cijo. Kadar uporabniki ali njihovi bližnji
menijo, da je bila zdravstvena obravnava
neprimerna ali vodena brez potrebnega
upoštevanja zasebnosti, bo svetovanje še
bolj potrebno, saj bo moralo prepričati
uporabnika, da bo privoHl v priporočene
programe zdravljenja.
Sestavni del svetovanja je lahko tudi
Če je rezultat testa dvoumen, ima svetovalec
še posebne odgovornosti, da zagotovi
informacije. Tu sta še posebej pomembni
dve zadevi, ki ju je treba zajeti:
1. Osebi je treba dati jasno razlago, kaj
tak rezultat pomeni. Prvi test, ki se najbolj
razširjeno uporablja na vseh vzorcih, je z
encimi povezani imunosorbentni preskus
(ELISA). Test ELISA ima stopnje občutlji-
vosti in natančnosti, ki dosegajo 99,5%, kar
pomeni, da lahko razumemo nereaktivni
rezultat kot definitiven indikator, da oseba
ni okužena, razen za teste v obdobju okna.
Takrat reaktivni rezultat predlaga možnost
HIV okužbe. Običajni postopek je, da se v
takem primeru preskus ELISA ponovi — če
je tudi drugi ELISA test pozitiven, je po-
treben še dodaten test, na primer »Western
blot test«. Rezultat takega dodatnega testa
je lahko pozitiven (kaže HIV infekcijo),
negativen (ne kaže infekcije) ali neodločen
(daje dvomljiv rezultat). Kadar je rezultat
dodatnega testa neodločen (kar je lahko do
10% primerov vzorcev na nekaterih pod-
ročjih v svetu), je lahko vzrok ena od na-
slednjih stvari:
• test navzkrižno reagira s proteinom,
ki ni HIV (običajno proteinska reakcija
simulira reakcijo, povezano s p24, »core
protein«).
89
miran šolinc
• ni bilo dovolj časa za popolno sero-
konverzijo od trenutka izpostavitve virusu
HIV.
Če se pokaže neodločen rezultat, sta
opciji naslednji:
• Uporaba drugih metod za dosego za-
nesljivega rezultata. Morda bodo potrebne
kombinacije več laboratorijskih tehnik, da
bi izključili možnost napačnega pozitiv-
nega rezultata.
• Za nekaj časa prekinemo nadaljnje te-
stiranje. Če je rezultat nedoločljiv in nadalj-
nje testiranje ni mogoče, osebe ne moremo
zanesljivo imeti za okuženo z virusom HIV.
Svetovalec naj svetuje osebi ponovno
testiranje čez tri mesece. Pomembno si je
zapomniti, da je tveganje, da bomo odkrili
napačen pozitiven rezultat s testom ELISA,
večje na področjih z majhno stopnjo
okužbe kot pa tam, kjer so bile v preteklih
letih visoke stopnje okuženosti. Potem-
takem bo reaktiven ali pozitiven rezultat s
testom ELISA bolj točen v krajih, kjer je v
skupnosti veliko ljudi z aidsom.
2. Preventiva in pomoč, medtem ko
oseba čaka po dvomljivem rezultatu. Ob-
dobje negotovosti, ki sledi po dvomljivem
rezultatu, lahko traja tri mesece ali več.
Pomembno je, da svetovalec poudari bist-
vene napotke, povezane s prevencijo pred
okužbo pri spolnih aktivnostih, uporabi
drog, darovanju telesnih tekočin ali tkiv in
pri dojenju. Prav tako pomembne pa so tudi
negotovosti, povezane s tem obdobjem, ki
lahko vodijo k akutnim in resnim psiho-
socialnim težavam, zato mora biti svetova-
lec pripravljen, da bo take zaplete obvladal
ali pa, kadar je to mogoče, napotil osebo k
drugim ustreznim strokovnjakom.
SKUPINE ZA SAMOPOMOČ
V nekaterih mestih se lahko svetovalec
obrne za pomoč na podporo vrstnikov aH
na skupine za samopomoč, ki so del raz-
vijajoče se mreže nevladnih organizacij za
aids. Te lahko izvajajo pomoč, osebno nego
in psihosocialno podporo vrstnikov na na-
čin, ki ga druge službe ne morejo ponuditi.
Če take skupine ne obstajajo, bo moral
svetovalec spodbuditi njihovo formiranje.
Kjer pa to ni mogoče, pa bi moral svetovalec
vsaj uporabnike medsebojno seznaniti na
osebni ravni, upoštevajoč seveda načelo
zaupnosti in izraženo privolitev vsakega
posameznika. Stvari, ki jih lahko najbolje
opravi delo v skupini za samopomoč in ki
jih prej poudari svetovalec na vsakem
srečanju, so naslednje:
1. Naučiti se živeti z infekcijo. Skupine
za samopomoč so za to dobra priložnost,
saj je verjetno veliko vključenih že šlo skoz
ta proces. Sami lahko najbolje opišejo
zdravstvene in psihične težave, s katerimi
so se srečali, in načine intervencij, ki so bili
najbolj uspešni.
2. Pomagati negovalcem in bližnjim pri
premagovanju pritiskov vsakodnevnega
življenja z bolno osebo ali osebo v stiski, še
zlasti, če imajo pri negi opravka s krvavit-
vami, bruhanjem, inkontinenco, preobla-
čenjem bolnika in podobno, ter svetovati
glede spolnega življenja.
3. Zmanjšati stresnost, izogibati se kon-
fliktom. Potreba, da premagajo prestraše-
nost, potrtost in morebitne druge odzive,
da bi ostali zdravi, mora biti izpeljana na
praktični osnovi.
4. Odločanje o načinu, kako govoriti o
HIV-u in aidsu. Strahovi pred odkrivanjem
svoje diagnoze bližnjim, svojcem, prijate-
ljem in kolegom so stvari, o kateri se je treba
pogovarjati in poiskati ustrezne rešitve —
kaj povedati, komu, kdaj in kako.
5. Premagovanje občutkov osamljenosti,
depresije in nemoči. Skupina za samopo-
moč ali skupina vrstnikov lahko zagotovita
pomoč in vzajemno podporo. Nasvet od
ljudi, ki so sami doživljali enake občutke,
bo bolj zalegel kot nasvet iz druge roke ali
nasvet, ki temelji na teoriji.
6. Težave pri konsolidaciji varnejšega
spolnega vedenja. Skupine vrstnikov lahko
organizirajo pogovore in trening, kar je
lahko mnogo bolj relevantno kot nasvet, ki
ga bo dobil po drugi poti prek formalnih
zdravstveno vzgojnih programov. Prisega-
nje vrstnikov na varnejšo spolnost bo prav
tako pomagalo, da bodo te tehnike postale
družbeno sprejemljive, atraktivne in po-
temtakem tudi stalne.
Bistvo pomoči in aktivnosti vrstniške
skupine je v občutku skupinske kohezije.
90
svetovanje o infekciji z virusom hiv in o bolezni aids
podelitvi izkušenj z drugimi in vzajemni
podpori. Včasih take skupine potrebujejo
pomoč, da se utečejo in obdržijo regularne
aktivnosti. Na svetovalca pa se bodo obrnili,
da jim bo pomagal najti ustrezno zdravstve-
no pomoč in nego. Taka skupina se lahko
ustanovi tudi zaradi zagotavljanja pravnih
nasvetov, zagovorništva in v nekaterih pri-
merih finančne pomoči. Zato pa je treba
potrditi njihovo veljavo.
SVETOVANJE ZASKRBLJENIM ZDRAVIM
Vpliv okužbe z virusom HIV na populacijo
v najširšem smislu je bilo zmeraj težko
meriti. Ob tem pa težave »zaskrbljenih
zdravih« ustvarjajo nepopisno zaskrbljenost
zaradi okužbe z virusom HIV, ki lahko
postane nerešljiva za uporabnika in frustra-
cija za svetovalca. Veliko svetovalcev govori
o brezizhodni situaciji pri obravnavi teh
uporabnikov. Spoznali so, da je svetovanje
tako imenovanim zaskrbljenim zdravim
uporabnikom problematiziralo njihovo
prakso, še zlasti njihovo razumevanje odzi-
va, z odporom do svetovanja in psihote-
rapije. Predstavil bom podskupine uporab-
nikov in nekaj idej ter načinov terapevt-
skega delovanja v brezizhodni situaciji, ko
odpor do spremembe postane glavna te-
žava pri svetovanju.
KDO SO ZASKRBLJENI ZDRAVI?
V angleškem jeziku so jih poimenovali
»worried weih. Jezikovno in pomensko se
mi zdi najbližji slovenski prevod »zaskrb-
ljeni zdravi«.
»Zaskrbljeni zdravi« so tisti, ki menijo, da
so tvegali okužbo z virusom HIV. Lahko da
jih je strah potencialne okuženosti, ali pa
že imajo znake in simptome bolezni,
medtem ko v bistvu sploh niso bili okuženi.
Zaskrbljene zdrave lahko razdelimo v več
podskupin.
OSEBE, KI SO IMELE V PRETEKLOSTI
NEZAŠČITENE SPOLNE ODNOSE, IN OSEBE,
KI SO PRAKTICIRALE UPORABO MAMIL
Osebe, ki so imele spolne odnose brez za-
ščite, ali tisti, ki so si izmenjavali igle pri
injiciranju mamil, so se s tem spustili v
določeno tveganje okužbe z virusom HIV
in lahko postanejo tako imenovani zaskrb-
ljeni zdravi. Naraščajoče zavedanje o glav-
nih poteh prenosa virusa, o katerih so se
ljudje seznanili prek sporočil v javnih
medijih, je sprožilo skrbi glede tveganja
okužbe.
OSEBE, KI IMAJO TEŽA VE S PARTNERSKIMI ZVEZAMI
Strah zaradi okužbe lahko sproži težave pri
osebi, ki ima težave stopiti v partnersko
zvezo, ostati v njej ali jo končati. Neznosna
skrb zaradi okužbe v problematični part-
nerski zvezi lahko sproži potrebo po stro-
kovni pomoči. V takem primeru je skrb
simptom, ki pomaga regulirati socialno in
emocionalno distanco v partnerskem od-
nosu. Strah pred okužbo je lahko prikladen
izgovor, da oseba ne gre med ljudi.
PARTNERJI IN ZAKONCI TISTIH V TVEGANJU
Naslednja skupina so partnerji tistih, ki so
tvegali okužbo z virusom HIV. Včasih bo
zakonec ali partner iskal pomoč pri sveto-
valcu. Največkrat bo razlog strah za part-
nerja, za katerega sumijo oziroma predvi-
devajo, da je imel razmerje zunaj partnerske
zveze. Strah zaradi virusa zmeraj vpliva na
partnersko zvezo.
PARI IN POSAMEZNIKI, KI DOŽIVLJAJO SPREMEMBE
V CIKL USU DR UŽINSKEGA ŽIVLJENJA
Pari, ki doživljajo krizo v zakonu ali zvezi,
in ljudje, ki doživljajo spremembe v življe-
nju družine, lahko imajo strahove, po-
vezane z virusom HIV, ali strahove zaradi
testa prisotnosti protiteles virusa HIV
Elementi preobratov v posameznikovem
življenju oziroma v življenju družine lahko
91
miran šolinc
Še poslabšajo že obstoječe strese in proble-
me v zvezi in še kopičijo strahove glede
virusa HIV. Ta skupina vključuje zlasti starše
adolescentov, pare, ki se soočajo s »praznim
gnezdom« ali doživljajo krizo srednjih let,
ljudje, ki žalujejo in za katere so teme o
smrti in izgubi bUžnjega na prvem mestu
razgovorov in razmišljanj, in posamezniki,
ki so se nedavno ločili ali razšli.
PSIHIČNI PROBLEMI V PRETEKLOSTI
Uporabniki, ki so že imeli psihične pro-
bleme, kot sta anksioznost in depresija,
lahko postanejo »zaskrbljeni zdravi«. Skrb
zaradi HlV-a lahko postane naslednja mani-
festacija psihičnih problemov ali pripraven
simptom, kajti teme, povezane s seksom,
partnersko zvezo in umiranjem bodo ver-
jetno izražene v času svetovanja. Nekdanji
uporabniki psihiatrije, ki so se vrnili v
skupnost, se lahko znajdejo v tej skupini.
Nekateri od teh uporabnikov bi lahko upo-
rabili možnost HIV svetovanja kot način za
dosego svetovanja in nege v sistemu zdrav-
stenega skrbstva. Nekateri od uporabnikov
so mogoče tvegali okužbo prek spolnosti
ali uživanja mamil.
NERAZUMEVANJE ZDRA VSTVENO VZGOJNIH
MATERIALOV
Obstaja majhna, a pomembna podskupina
ljudi, ki potrebujejo svetovanje, ker mogoče
niso razumeli dejstev o varni spolnosti ali
drugih načinih preprečevanja okužbe z
virusom HIV. Javna zdravstvena vzgoja v
obliki televizijskih in ostalih medijskih
kampanj lahko poda le omejene infor-
macije. Ljudje nato potrebujejo še osebni
intervju z nekom, ki ima izkušnje na tem
področju, za njihova specifična vprašanja
in reševanje anksioznosti. Za nekatere pa
ostane napačno razumljena informacija
tisto, kar so si zapomnili.
PSEUDO IN DEJANSKI AIDS
Na koncu je tu še skupina z nepravim aid-
som. To je razmeroma neobičajna, vendar
zanimiva skupina zaskrbljenih zdravih.
Uporabnik verjame, da ima aids v polnem
razmahu. Številni simptomi, kot so diareja,
izguba teže in nočno potenje, lahko to
potrdijo. Lahko se pojavijo na bolnišničnem
oddelku, rekoč, da so biU testirani, da je bil
rezultat pozitiven in da bi želeli zdravstveno
in socialno oskrbo. Uporabnik s pseudo
aidsom se boji okužbe z virusom HIV in
bolezni — strah pelje v izražanje somatskih
simptomov, ki si jih uporabnik lahko
interpretira kot znake aidsa, kar pa že sodi
v spiralo strahu. Uporabniki vidijo korist,
da se jih obravnava kot bolnike, da so
klinično pregledani in obravnavani. Da bi
zbudili pozornost, se bodo nekateri tudi
pretvarjali, da imajo simptome aidsa.
DELO Z ZASKRBLJENIMI ZDRAVIMI
REDEFINICIJA
Izraz »zaskrbljeni zdravi« za mnoge od
naštetih uporabnikov ni natančna ali
uporabna definicija. Nihče ne more biti
definiran kot »zdrav«, dokler ga zdravnik ne
pregleda in preuči. Le izjemoma je lahko
imenovan »zaskrbljen in zdrav«. Iz tega
razloga lahko za nekoga, ki se s skrbmi,
povezanimi z virusom HIV, oglasi pri
zdravniku ali svetovalcu za HIV, velja samo,
da je tvegal okužbo, dokler se ne dokaže
drugače. Le s pregledom preteklih dogod-
kov, preiskavami in testiranjem se lahko
potencialno osebo, ki bi bila okužena,
odločno izključi. Težave pri klasifikaciji teh
pogojev lahko povzročijo zdravniku ali
svetovalcu za HIV veliko dilem.
DILEME
Svetovalec se srečuje pri svetovanju zaskrb-
ljenim zdravim s številnimi dilemami. Te so
lahko naslednje:
a) ali uporabniku priporočiti testiranje
za HIV;
92
svetovanje o infekciji z virusom hiv in o bolezni aids
b) ali uporabnika napotiti k psihiatru ali
psihologu;
c) ali naj bo uporabnikov osebni zdrav-
nik vključen ali ne, zato da bo lahko poma-
gal in bo udeležen pri zagotavljanju nege;
d) ali svetovati uporabniku brez testi-
ranja;
e) kako interpretirati simptome, ki so
lahko rezultat virusa HIV, lahko pa tudi
samo manifestacija anksioznosti;
O kako spodbuditi uporabnika, da bo
pripeljal na svetovanje tudi partnerja, ne da
bi s tem prelomil načela zaupnosti.
Imeti opravka z zaskrbljenimi zdravimi
vsekakor ni delo, kjer je zmeraj jasno,
kakšne prijeme uporabiti in kakšno nalogo
je treba opraviti. Nekateri uporabniki lahko
implicitno ali eksplicitno rečejo svetovalcu:
»Povejte mi, da nimam aidsa, ampak ne
pošljite me na testiranje.« Obstajajo številni
postopki in orodja, ki naj bi jih svetovalec
uporabil pri uporabnikih, ki so zaskrbljeni
zaradi okužbe z virusom HIV, drugače pa
so zdravi.
PREPOZNAVANJE
Obstaja cela vrsta načinov obnašanja in
simptomov, ki kažejo na to, da bi kdo lahko
bil zaskrbljen zaradi virusa HIV. Pogosto
uporabniki ne izrazijo svojih skrbi, ampak
pokažejo simptome, ki pa zadevajo tisto, v
čemer trenutno razmišljajo. Svetovalec
mora biti izkušen, da lahko interpretira
uporabnikove signale. Uporabnik bo opo-
zoril na svoje stanje in položaj z vztrajnimi
in pogostimi zdravniškimi pregledi, straho-
vi glede partnerske zveze, skrbmi zaradi
seksualnih težav, napadi panike in simpto-
mi, podobnimi simptomom aidsa. Drugi
uporabniki so bolj eksplicitni glede svojih
skrbi in prosijo za testiranje za HIV, za
svetovanje o virusu HIV ali za literaturo o
okužbi z virusom HIV. Skrb pa pogosto ni
prisotna samo pri osebi, ki se je oglasila pri
svetovalcu — simptome lahko prenese tudi
na kolege, prijatelje, sorodnike ali družin-
ske člane.
V taki situaciji bi se bilo primerno pogo-
voriti neposredno o skrbeh zaradi virusa
HIV in o vseh izraženih simptomih od
začetka, ko so se prvič pojavili dvomi in
skrbi. To prepriča uporabnika, da lahko
skrbi zaradi virusa HIV nastanejo tudi brez
nepotrebnih nejasnih namigov ali opisov
skrbi v odnosu med svetovalcem in uporab-
nikom. Ta pristop je lahko sam po sebi
zadosten za odpravo nekaterih uporabni-
kovih skrbi in bo pomagal razložiti simpto-
matično obnašanje.
Obstaja sekundarna skrb za nekatere
zaskrbljene, a zdrave uporabnike: s kom se
lahko pogovorijo o svojih dvomih in
strahovih? Zaradi posledic socialne stigme
in strahov pred zlorabo varovanja zaupnosti
nekateri uporabniki ne bodo želeli govoriti
o tem s svojim splošnim zdravnikom ali se
pogovarjati o skrbeh z družino ali partner-
jem. Veliko uporabnikov ima tesne in
dolgoletne odnose vse družine s splošnim
zdravnikom. Nekateri svojim zdravnikom
niso povedali, da so homoseksualni, med-
tem ko drugi ne bi hoteli, da partner izve o
njihovih preteklih seksualnih razmerjih.
Simptom anksioznosti se lahko še poslabša
kot rezultat te samovsiljene skrivnostnosti.
ZAČETEK SVETOVANJA
Obstajajo številne strategije za svetovanje
zaskrbljenih zdravih uporabnikov. Sledeči
napotki zagotavljajo uporaben okvir dela,
čeprav je lahko veliko variacij.
1. Vprašajte uporabnika, kaj ga je pripra-
vilo do tega, da vas je obiskal. Če virusa HIV
ni omenil, ampak nanj samo namignil, ga
vprašajte, ali je HIV ena od njegovih skrbi.
Preverite njegovo znanje o dejstvih o virusu
HIV in mu zagotovite informacije, če je
treba.
2. Treba je odkriti aktivnosti, za katere
posameznik misli, da so bile tvegane. Po-
govarjajte se z njim o nezaščitenih spolnih
odnosih, o uporabljanju istih igel pri intra-
venski rabi mamil in o morebitnih krvnih
transfuzijah v preteklosti, če je primerno.
Poskušajte razumeti, zakaj je uporabnik
prišel v svojih skrbeh do te točke. Posku-
šajte odkriti osebne, družinske ali delovne
strese ali spremembe v življenskem ciklu.
Vprašajte uporabnika, kaj sam misli, da bi
mu najbolje pomagalo premagati skrbi.
93
miran šolinc
Ponudite mu testiranje krvi o prisotnosti
HIV protiteles, če je primerno.
3. Vprašajte uporabnika, ali ga bo po-
miril negativni izvid testa o prisotnosti
protiteles. Če uporabnik pravi, da tudi to
ne bo pomirilo njegovih skrbi in strahov,
ga vprašajte, kaj bi mu pomagalo, da bi pre-
magal svoj strah in prepričanje o seropo-
zitivnosti. Napotite ga na testiranje, nadalj-
nje svetovanje ali v prostovoljno organi-
zacijo, ki se ukvarja s problematiko virusa
HIV. Ponudite mu ponovno srečanje, da
bosta ukrepala naprej, če bo to želel.
Pri svetovanju uporabnikom poskušajte
ugotoviti, kaj so do zdaj naredili glede
svojih skrbi. Morebiti so se testirali kje dru-
gje, mogoče so morali skrivati svoje skrbi
glede virusa HIV, kar je še povečalo njihovo
anksioznost. Mogoče bo pomagalo sveto-
valcu, da vpraša uporabnike, kako jim lahko
najbolje pomaga pri premagovanju njiho-
vih skrbi. Nekateri rečejo: »Razmišljal sem
o tem, da bi šel na testiranje.« Spet drugi
pravijo: »Mogoče potrebujem obisk pri psi-
hoterapevtu,« in podobno.
Kadar predvidevate, da ima uporabnik
probleme v partnerskem odnosu, se bo
lažje pogovoriti o teh problemih kot po-
glabljati v posameznikove specifične skrbi.
Vedno je koristno vprašati: »Kdo še ve za
vaše strahove?« Odgovor vam bo malce raz-
jasnil, kakšno mrežo pomoči si je uporab-
nik spletel, ali skriva svoje skrbi pred osta-
limi ter kako se je znašel s svojimi strahovi
pred virusom HIV od pojava skrbi pa do
trenutka, ko se je odločil za obisk pri sve-
tovalcu.
PREMAGOVANJE ODPORA IN ZASTOJA V SVETOVANJU
Na stopnji, ko se svetovalcu zazdi, da pri
pomoči uporabniku ne pride do nobenega
napredka več, da bi rešila njegov problem
strahu pred virusom HIV, si lahko poma-
gamo z inovativnimi terapevtskimi pristopi.
Zastoj je označen kot situacija »več istega«
(Watzlawick, Weakland, Fisch 1974), kjer
nobena svetovalčeva intervencija ne rezul-
tira v nobenih spremembah v uporabni-
kovem sistemu.
Pri svetovanju zaskrbljenih zdravih se
simetrični odnos med svetovalcem in upo-
rabnikom lahko opredeli kot naraščajoče
obupano ali avtoritativno svetovalčevo po-
skušanje prepričati enako rigidnega upo-
rabnika, da ni okužen z virusom HIV, ven-
dar ni rezultatov.
To lahko postane, kot prikazuje diagram,
igra brez konca. Možne so variacije te »igre«,
ko je uporabnika strah, da je seropozitiven,
vendar je preveč prestrašen, da bi se testi-
ral, in svetovalec ga prepričuje, naj se ven-
darle gre testirat, samo da bi dokazal, da bo
test negativen. Interakcija postane ponav-
ljajoča in rigidna. Sledi pet primerov takih
uporabnikovih trditev. «
Testirajte me za virus HIV; ampak ne povejte
mi, če bo rezultat pozitiven.
Če sem seropozitiven, se bom ubil.
Vem, da je to že moj peti obisk zaradi
strahu pred aidsom, vendar se ne grem
testirat.
To mora biti napaka. Ne verjamem, da je
rezultat negativen.
Za mojega moža gre. Ne bom spala z njim,
dokler ga ne boste testirali.
Tradicionalne teorije bi hotele zaradi
odpora v psihoterapiji za zastoj okriviti
uporabnika. V praksi lahko svetovalec
nakaže, da ima uporabnikovo ravnanje za
odpor; ali pa rahlo spreminja svoje vedenje
v interakciji, na primer, s povzdigovanjem
glasu ali pa s tonom večje avtoritete. Sta-
lišče, ki ga glede odpora sprejema Robert
Bor (1992), je vzeto iz Kellyjevega dela v
psihoterapiji. On pravi, da zastoj med sveto-
valcem in uporabnikom prej odraža, da je
»obtičal« svetovalec, kot pa uporabnikovo
nepripravljenost, da bi se spremenil. Posle-
dično mora svetovalec postati kreativnejši
pri reševanju problemov, ne pa za to kriviti
uporabnika.
94
svetovanje o infekciji z virusom hiv in o bolezni aids
Stopnja rigidnosti, ki je značilna za na-
vedene primere terapevtskega zastoja, bi
morala svetovalca seznaniti s tem, da so psi-
hični problemi za uporabnika pomembnej-
ši od medicinskih problemov. Hipotetično
gledano, veliko teh problemov odraža te-
žave v partnerskem odnosu. Nekateri upo-
rabniki so psihološko šibkejši — močna in
rigidna skrb jih lahko zaščiti pred »zlomom«
in akutnimi psihiatričnimi problemi. Kar
nekaj uporabnikov je osamljenih in sveto-
vanje jim predstavlja partnersko zvezo. Iz
tega razloga poudarjamo uporabo psiho-
terapevtskih tehnik, da zaobiđemo brez-
izhodnost, kajti v nasprotnem primeru
lahko psihični problemi resno posežejo v
nego in delo z uporabnikom. Na tej točki
je svetovalčeva naloga, da prekine cikel »Da,
sem... Ne, niste« že v prvem primeru. Za to
lahko uporabimo nekaj od naslednjih stra-
tegij:
1. Komentar vidnih zastojev
Mislim, da zmeraj, ko vas poskušam pre-
pričati, da ni verjetnosti, da ste seropozitivni,
še bolj trdno verjamete, da ste. Če bi bili
svetovalec v mojem položaju, kaj bi svetovali
uporabniku?
Avtor knjige predlaga tudi, da
2. izrazimo uporabniku pomanjkanje
idej, kako bi mu še lahko pomagali.
(Nekako teatralično, z roko na čelu:)
Hm, hm, hm, Štefan, zdi se mi, da ste me
zalotili; sploh se ne morem spomniti, kako
bi spremenil vaše mnenje. Kaže, da mi nič
primernega ne pade na pamet. Potrebujem
nekaj časa za premislek. Ali vas lahko prosim
za nekaj minut? Ali lahko počakate pred
pisarno, prosim, pa vas bom čez nekaj časa
poklical nazaj?
3. Vprašajte uporabnika za pomoč
Ali imate kakšno idejo, kaj bi vas pomagalo
prepričati, da niste seropozitivni? Kaj bi vas
pomirilo?
4. Pogovarjajta se o učinku njegove skrbi
na njegovo partnersko zvezo
Kako je vaša skrb vplivala na odnose z vašimi
otroki?
5. Vprašajte uporabnika, kaj se bo zgo-
dilo, če njegovih skrbi ne bo konec.
Ana, če ta skrb ne mine, kako si predstavljate,
da boste zmogli živeti z njo v prihodnosti?
6. Vprašajte, kaj bi lahko nadomestilo to
skrb.
Če bi, ne vem, iz kakšnega razloga, nehal
skrbeti, da ste seropozitivni, ali je tu kar koli
drugega, zaradi česar bi začeli skrbeti,
oziroma, česar bi se bali?
7. Pogovarjajta se hipotetično o življenju
z virusom HIV.
Še vedno me poskušate prepričati, da ste
seropozitivni. Ne verjamete mi, ko vam
zagotavljam, da je teh sedem testiranj, ki ste
jih opravili, natančnih in zanesljivih. Delajva
se nekaj minut, da ste seropozitivni. Pogo-
varjajva se o dnevu v življenju z virusom HIV.
Koliko časa v dnevu bi premišljevali o virusu?
S kom bi se pogovarjali o virusu? Kaj bi delali
drugače, kot delate zdaj? Kaj bi bilo po-
dobno?
8. Pogovarjajta se o prednostih zaskr-
bljenosti.
Ali vam je vaša zaskrbljenost prinesla kaj
dobrega? Dobro premislite, preden odgo-
vorite.
9. Prenesite idejo o psihičnem sim-
ptomu.
Po izkušnjah sodeč lahko zaskrbljenost
zaradi virusa HIV izraža nezadovoljstvo ali
težave na drugih področjih življenja. Ali se v
vašem življenju dogaja še kaj drugega, na kar
bi morala biti pozorna in upoštevati?
95
miran šolinc
POT DO POMOČI
Obstaja majhna skupina uporabnikov, ki
izražajo z virusom HIV povezano zaskrb-
ljenost, vendar jih ni mogoče pomiriti s
testiranjem, svetovanjem ali literaturo o
okužbi z virusom HIV. Ta skupina bo še
naprej vzdrževala zaskrbljenost zaradi
okuženosti, da bi si tako zagotovila dostop
in stik s svetovalcem. V takih primerih je
zaskrbljenost vstopnica do sistema psiho-
loške pomoči. Če svetovalec tega ne opazi,
se bo uporabnik na koncu vsakega sveto-
vanja spet vrnil k zaskrbljenosti zaradi
virusa HIV, z namenom, da bo svetovalec
ponovno vpleten. V takih okoliščinah
včasih pomaga, če uporabniku rečemo: »Še
naprej bova nadaljevala z najinim vide-
vanjem in svetovanjem, četudi ne boste več
zaskrbljeni zaradi virusa HIV« Glavni dvom,
skrit za uporabnikovim simptomom, je s
tem odpravljen in lahko se začneta ukvarjati
z drugimi težavami.
SKLEP
Svetovalec mora biti občutljiv za različne
skrbi uporabnikov in za zaznavanje posred-
nih poti, po katerih uporabniki včasih
izražajo zaskrbljenost. Psihoterapevtsko
delo z zaskrbljenimi zdravimi sodi med
najbolj kompleksne obravnave, s katerimi
se svetovalec srečuje pri delu v zvezi s HIV.
V nekaterih situacijah, ko je uporabnikov
poglavitni prikriti problem prej vedenjski
ali emocionalni kot medicinski, bo najbolj
primerno napotilo k psihoterapevtu.
Princip premagovanja odpora je prenosljiv
tudi na druge klinične situacije, ko odnos
med svetovalcem in porabnikom zaide v
slepo ulico.
POTREBE POMEMBNIH DRUGIH
Izraz »pomembni drugi«, kot je rabljen
tukaj, se nanaša na ljudi, ki so v tesnih stikih
z okuženim posameznikom. Pomembni
drugi so ključni zaradi vpliva, ki ga lahko
imajo na zdravje in blaginjo seropozitivne
osebe. Tudi sami tvegajo psihosocialni stres
zaradi svoje čustvene zapletenosti z oku-
ženo osebo.
ZDRAVSTVENI DELAVCI
Zdravstveni delavci, ki imajo vsakodnevno
opravka z okuženo osebo ali z boleznijo,
povezano s HIV, pogosto trpijo za posle-
dicami psihosocialnih težav. Čustvena
zapletenost z uporabnikom in frustracije
zaradi nezadostne učinkovitosti terapije
lahko pripeljejo zdravstvenega delavca do
depresije, umika in v ekstremnih primerih
celo do samomorilskih namer.
Kjer je velika razširjenost okuženosti s
HIV, bi moralo biti svetovanje zdravstvenih
delavcev integralni del vseh zdravstvenih
programov. Svetovanje bi moralo pomagati
zmanjšati stres in morda bo potrebna
pomoč pri oblikovanju delovnih urnikov,
ki upoštevajo tudi frekventne spremembe
delovnega okolja in nalog. Prav tako kot za
seropozitivne bi moralo biti svetovanje
dostopno, ustaljeno in zaupno tudi za
zdravstvene delavce.
SVOJCI
Za ljudi, ki so okuženi, vključujoč obolele
za s HlV-om povezanimi boleznimi, so
sorodniki glavni vir nege in pomoči. Vrsta
potrebne pomoči bo odvisna od stopnje
okužbe: ko se bolnikovo stanje poslabšuje,
zahteve do družinskih članov naraščajo.
Zahtevana energija in čustvena vpletenost
bosta naraščali in jemah vedno več časa ter
jih oddaljevali od drugih aktivnosti in
obveznosti.
Sorodniki lahko doživljajo enake občut-
ke strahu (na primer preganjanje in obtože-
vanje) kot bolnik. Svetovanje članov dru-
žine bo z napredovanjem okužbe zmeraj
bolj potrebno in se bo nanašalo na potrebe
družine kot enote in na potrebe posamez-
nih članov in članic. Še toliko bolj je to
pomembno v situacijah, kjer aids povzroča
strah in zavračanje.
Družine bodo verjetno potrebovale tudi
tehnično pomoč. Morda jim bo treba pre-
skrbeti zdravila, sredstva za dezinfekcijo in
96
svetovanje o infekciji z virusom hiv in o bolezni aids
informacije o tečajih glede infekcije in
razpoložljivih načinov zdravljenja. Regu-
larni obiski zdravstvenega delavca in sve-
tovalca so lahko pomembna oblika pomoči.
Prav tako moramo upoštevati finančne
potrebe družine — tu je treba premisliti
možnosti in ugodnosti, ki jih dajejo skup-
nostni in nacionalni sistemi socialne
varnosti.
Najpomembnejše pa je, da se koncept
družine razume fleksibilno in vključuje
tako družino po izbiri kot družino po
rojstvu ali s poroko. Nekateri ljudje imajo
nadomestne družine, ki jim zagotavljajo
čustveno in praktično podporo, pogosto
povezano s tistimi bolj običajnimi družin-
skimi nazori.
POSEBNOSTI
NOSEČNOST
Ženske v rodnih letih, za katere je znano,
da so okužene z virusom HIV, potrebujejo
čimprejšnje svetovanje, da bi lahko sprejele
jasno odločitev — ali bodo ostale noseče ali
se bodo temu odpovedale. Pomembno je,
da svetovalca pojasni, da se lahko HFV pre-
nese med nosečnostjo z okužene matere na
zarodek ali na otroka med rojevanjem ali
med dojenjem. Po izračunih je danes
tveganje prenosa med 20 in 40%. Napovedi
za nosečo žensko z okužbo s HIV so glede
na napredovanje bolezni nezanesljive, mor-
da velja razmišljati o tem vprašanju skupaj
z možnostjo posvojitve preživelega otroka.
Včasih lahko pritisk na žensko, naj rodi
otroka, ali njena želja, da rodi, zelo oteži
odločitev, da se bo nosečnosti izognila.
Odločitev ne sme biti vsiljena, vendar je
treba uporabnici jasno povedati o tveganju
in o pomoči pri njenem odločanju. Kadar
je zaželena kontracepcija, naj svetovalec
paru zagotovi dovolj informacij, nasvetov
in potrebščin za varno, učinkovito in spre-
jemljivo kontracepcijo. Prav tako naj jima
svetovalec zagotovi strokovne napotke in
spremlja dognanja glede na njuno izbiro in
uporabo kontracepcijskega sredstva.
Kadar pride do okužbe s HIV med noseč-
nostjo ali kadar postane okužena ženska
noseča, bo potrebovala posebno svetovanje
in zdravstveno oskrbo. Nasveti o možnih
tečajih za nosečnice so v glavnem omejeni
na občutljivo podporo in pazljivo diskusijo
o možnih izidih. V primeru, da namerava
uporabnica prekiniti nosečnost, bo to
odvisno tudi od lokalnih in osebnih religio-
znih in kulturnih dejavnikov, zakonov, ki
govore o abortusu, od višine nosečnosti in
od razpoložljivosti primernega servisa za
varno prekinitev nosečnosti. Noseča žen-
ska naj bo pripravljena na možnost, da bo
otrok rojen seropozitiven, vendar tudi se-
znanjena s tem, da ima 60% možnosti, da
se bo rodil neokužen.
Zakonski ali spolni partner okužene žen-
ske, ki namerava postati noseča ali to že je,
naj bo vključen v svetovanje. Sprejemanje
odločitev o izogibanju ali prekinitvi noseč-
nosti ali pri pripravah na rojstvo poten-
cialno okuženega otroka naj, kjer je le
mogoče, vključuje oba potencialna starša.
Verjetno bo imela ženska potrebno social-
no in psihološko pomoč najbolje zagotov-
ljeno prav s sodelovanjem partnerja.
DOJENČKI S SUMOM NA OKUŽENOST
Kot je že prej omenjeno, so možnosti oku-
žene ženske, da rodi okuženega otroka, 20-
40%. Otroci, rojeni okuženim materam, ne
glede na to, aH so sami okuženi aU ne, nosijo
s seboj materina protitelesa — zato bodo pri
HIV serološkem testiranju pozitivni. V
večini primerov bodo taka pasivna proti-
telesa izginila do devetega meseca otrokove
starosti, lahko pa se ohranijo celih 18 me-
secev. V tem času je kljub vsem serološkim
testom nemogoče reči, ali je otrok okužen
ali ne. Ne glede na to lahko otroci začnejo
kazati znake z okužbo povezanih bolezni
dosti prej, kot se lahko naredi zanesljiv test.
Dojenček naj bo pod zdravstvenim opa-
zovanjem, vendar ga je treba obravnavati
normalno in mu dajati kar največ pozor-
nosti in naklonjenosti. Zagotovljeno naj ima
psihosocialno podporo, čustveno stimu-
lacijo in primerno prehrano. Starši in ožji
sorodniki bodo morda potrebovali sveto-
vanje, in kadar je mogoče, naj jim svetovalec
pomaga priti v stik z lokalno skupino
97
miran šolinc
Staršev za samopoč.
Čeprav je morda virus prisoten v dojen-
čkovih telesnih izločkih, ni nikakršnega
tveganja prenosa na družinske člane, ki z
njim živijo. Vendar naj se ljudje z vrez-
ninami ali odrgninami izogibajo stikov s
temi izločki. Del svetovalčeve vloge bo tu
morda, da družinske člane uči običajnih
higienskih postopkov ali spodbuja k njim,
in se prepriča, ali imajo doma dovolj sred-
stev, kot sta milo in razkužilo.
DOJENJE
VeČina prenosov virusa HIV z matere na
potomce se pojavi med nosečnostjo in
morda med rojevanjem. Poznejše tveganje
prenosa virusa HIV na dojenčka prek do-
jenja je majhno. A če mati postane prvič
okužena med izločanjem mleka, na primer
prek okužene krvne transfuzije, obstaja tu
veliko tveganje, da bo z dojenjem prenesla
infekcijo na dojenčka. Podobno je pri
ženskah, ki že imajo simptome aidsa — te
bodo bolj verjetno okužile svoje dojenčke
prek dojenja.
Velja poudariti, da je materino mleko
odločilno za zdravje in dobro počutje ve-
čine dojenčkov. S prehranjevalnega, imuno-
loškega in psihosocialnega vidika je materi-
no mleko idealno za potrebe novorojenega
in mladega dojenčka. Znane so tudi psiho-
socialne in zdravstvene koristi dojenja za
matere. Otroci, ki niso dojeni, so bolj ob-
čutljivi za diarejne, respiratorne in druge
infekcijske bolezni, od katerih lahko vsaka
ogrozi življenje. Če je dojenček okužen, ga
lahko materino dojenje zavaruje pred okuž-
bami, ki lahko izzovejo očitno napredova-
nje s HlV-om povezane bolezni.
V veliko situacijah ni mogoče zagotoviti
varnega in učinkovitega nadomestka za
materino mleko zaradi pomanjkanja čiste
vode, težav pri sterilizaciji pripomočkov in
zaradi pomanjkanja denarja, da bi te
nadomestke kupili v zadostnih količinah.
V takih okoliščinah bo dojenje matere še
naprej edina izbira načina hranjenja, ne
glede na njen status, kar zadeva HIV.
ŠOLOOBVEZNI OTROCI
Virus HIV se ne prenaša z običajnimi social-
nimi stiki in s HlV-om okuženi šolski otroci
ne predstavljajo tveganja za ostale šolske
otroke. Kadar ima okuženi šolar hemofilijo,
naj bo to stanje znano šolskim zdravstvenim
službam in njegovim učiteljem. Ni jim treba
vedeti za njegovo seropozitivnost, in sveto-
valec naj tega tudi ne razglaša. V primeru,
da učitelji vedo za učenčevo okuženost, pa
bo imel svetovalec priložnost prediskutirati
z otrokovim zdravnikom ali (kjer je treba)
s šolskim osebjem potencialne težave, kot
je družbena stigma.
Če otroci vedo, da je sošolec okužen s
HIV, bodo morda potrebovali svetovanje.
Svetovalec mora pri tem posvetiti veliko
pozornosti primernim informacijam in
starosti ustreznemu jeziku. Treba jim je
povedati, da ne tvegajo okužbe in da naj
ravnajo z okuženim sošolcem kot z vsakim
drugim članom skupine. Še zlasti pa naj
svetovalec zadeve ne dramatizira in ji daje
pretirane pomembnosti, večje od tiste
posebne pozornosti, ki so jo otroci drugače
deležni.
SEROPOZITIVNI OTROCI S HEMOFILIJO
Za otroke s hemofilijo so bile razvite po-
sebne svetovalne tehnike in pristopi, od
katerih so nekateri prilagojeni za uporabo
pri svetovanju seropozitivnih otrok s he-
mofilijo. Svetovalec naj pojasni staršem, da
je njihova skrb povedati otroku, ki je dovolj
star, da bo lahko razumel, o nastalem po-
ložaju in kaj to pomeni (na primer, zakaj
gre otrok k svetovanju). Spošno pravilo je,
da naj bo otrok vključen v intervjuje skupaj
s starši, in kjer je primerno, tudi skupaj s
starimi starši in bližnjimi sorodniki. Sveto-
valec lahko tako opazuje reakcije otroka in
družinskih članov. Svetovalec naj ne bi
govoril o vprašanjih, kot je spolnost, brez
dovoljenja staršev. Starejši otroci naj pridejo
po lastni presoji sami ali skupaj s starši.
Morda bo družinskim članom lažje narediti
potrebne prilagoditve v podporo otroku in
istočasno zaščititi še sebe pred vsakim
tveganjem okužbe, če bodo slišali drug
98
svetovanje o infekciji z virusom hiv in o bolezni aids
drugega, kaj si mislijo in kakšne poglede
imajo na zadevo. Če je otrok resno bolan
ali umira, bodo morda starši začutili po-
trebo, da sami obiščejo svetovalca.
Svetovalne seanse naj praviloma ne bi
bile dolge. Svetovalec bo samo pomagal
staršem dajati pojasnila otroku ali adole-
scentu. Z informacijami in znanjem se bo
lahko otrok zaščitil pred diskriminacijo v
šoli. Uporabne so tehnike igre vlog, v
katerih bodo starši ali otrok lažje govorili o
vprašanjih, ki jih tarejo in se jim zdijo
pomembna. Na primer, oče ali mati lahko
igra vlogo učitelja, ki želi ali hoče vedeti kaj
več o okuženem učencu. Pomembno je tudi
spodbujanje otrokove samopodobe in
samovrednotenja ter poudarjanje njegove
vzdržljivosti v tem procesu.
NA DELOVNEM MESTU
Izključitev z delovnega mesta je lahko za
seropozitivno osebo zelo stresna. Lahko
povzroči strah zaradi finančne stabilnosti
in zaradi možnih prekinitev pomembnih
socialnih stikov in razmerij. Delodajalci in/
ali sodelavci, ki imajo redne stike s seropo-
zitivno osebo, potrebujejo svetovanje o
svojem lastnem položaju in zaščiti pred
okužbo, pa tudi o tem, kako lahko pripo-
morejo k integraciji okuženih.
AIDS IN HIV INFEKCIJA V SLOVENIJI
PRIJAVLJENI PRIMERI AIDSA
Inštitutu za varovanje zdravja Republike
Slovenije je bilo do 31- decembra 1997 na
osnovi zakonske obveze prijavljenih skup-
no 62 primerov aidsa, kar pomeni kumula-
tivno stopnjo 31 na milijon prebivalcev v
obdobju od 1986 do 31. decembra 1997.
Letna incidenčna stopnja aidsa se je v tem
obdobju gibala med 0,5 in 3,5 na milijon
prebivalcev, kar je še zelo malo v primerjavi
z mnogimi državami v zahodni Evropi.
Med prijavljenimi primeri aidsa je bilo
največ oseb s stalnim prebivališčem v Lju-
bljani. Največ odraslih bolnikov se je pred-
vidoma okužilo pri spolnih stikih z drugimi
moškimi. Dva med bolniki, ki sta izvirala iz
držav z epidemiološkim vzorcem 2 (pod-
saharska Afrika), kjer je pogost hetero-
seksualni prenos okužbe in je okuženih že
veliko spolno aktivnih ljudi, sta pri nas žive-
la več let. Tudi druga dva moška, okužena s
heteroseksualnimi stiki, sta bila predvi-
doma okužena v Afriki. Tako so vsi štirje
heteroseksualno pridobljeni primeri aidsa
med moškimi vezani na heteroseksualne
stike v Afriki. Oba bolnika, ki sta si injicirala
droge, nista nikoli injicirala v Sloveniji. Trije
bolniki, ki so uvrščeni v kategorijo »ostali/
neuvrščeni«, so se predvidoma okužili s
heteroseksualnimi stiki, vendar niso naved-
li, oziroma, ni bilo podatka o spolnih part-
nerjih iz skupin z večjim tveganjem (tisti,
ki injicirajo droge, biseksualni moški, osebe
z motnjami koagulacije in prejemniki krvi
ali pripravkov pred obveznim testiranjem
vse darovane krvi, osebe iz držav z epide-
miološkim vzorcem 2).
Vse bolnice so bile okužene s hetero-
seksualnimi stiki. V letu 1992 je bil prijav-
ljen prvi primer aidsa pri dečku, ki še ni
dopolnil prvega leta starosti. Okužba je bila
prenesena z matere, ki je imela spolne stike
z osebo iz države z epidemiološkim vzor-
cem 2. V letu 1995 je zaradi aidsa v starosti
5 let umrla prva deklica, ki se je tudi okužila
od matere, ki jo je okužil heteroseksualni
partner, sam okužen s hetroseksualnimi
stiki v državi z epidemiološkim vzorcem 2.
Ker je inkubacijska doba pri aidsu raz-
meroma dolga, saj polovica okuženih s HIV
zboli v desetih letih, nam ta slika kaže
značilnosti vzorca prenašanja okužb s HIV
med prebivalci Slovenije izpred mnogih let.
Nikakor pa nam ti podatki ne morejo po-
vedati, v katerih skupinah ljudi se okužbe s
HIV širijo najhitreje v sedanjosti. To se bo v
podatkih o prijavljenih primerih aidsa
odražalo šele čez več let.
PRIJAVLJENI PRIMERI INFEKCIJE S HIV
BREZ RAZVITEGA AIDSA
V Sloveniji je bilo do 31. decembra 1997
prijavljenih še dodatnih 65 primerov dia-
gnosticirane infekcije s HIV brez razvitega
aidsa.
99
miran šolinc
V nasprotju z razmeroma zanesljivo sliko
o epidemiji aidsa nam podatki o prijavljenih
primerih infekcije s HIV nikakor ne morejo
odražati prevalence ali incidence v posa-
meznih skupinah prebivalcev v določenih
obdobjih. Ob postavitvi laboratorijske dia-
gnoze infekcije s HIV običajno ne moremo
vedeti, ali gre za svežo ali leta staro okužbo.
Poleg tega podatki o prijavljenih primerih
infekcij s HIV v veliki meri odražajo aktiv-
nosti testiranja, v katere so zajete različne
skupine ljudi.
Zanesljivih ocen o porazdelitvi in šir-
jenju okužbe v različnih skupinah pre-
bivalcev glede na demografske in vedenjske
značilnosti nimamo, vendar je s HIV gotovo
okuženih precej več ljudi, kot je prijavljenih
primerov.
Epidemiji aidsa in infekcije s HIV sta v
Sloveniji še v zgodnji fazi. Kljub tveganim
vedenjskim vzorcem, npr. prenosa z neza-
ščitenimi spolnimi stiki in s souporabo
pribora za injiciranje drog, se po razpolož-
ljivih podatkih še v nobeni skupini ni začelo
res eksplozivno širjenje okužbe s HIV. Lah-
ko pa ga pričakujemo, ko bo virus vnesen v
skupine z vedenjskimi vzorci z velikim
tveganjem. Zato je nujno z intenzivnimi
intervencijami v smislu omejevanja tvega-
nega vedenja v vsem prebivalstvu, pred-
vsem pa pri mladih in v skupinah z višjim
tveganjem za okužbo s HIV, čim bolj omejiti
tvegano vedenje. Vložena sredstva se bodo
bogato obrestovala v nižji incidenci in pre-
valenci okužb s HIV v prihodnosti. (Vir:
Inštitut za varovanje zdravja Republike
Slovenije, Center za nalezljive bolezni, od-
delek za aids in spolno prenosljive bolezni)
DODATEK 1
NAPOTKI ZA UPORABNIKE KONDOMOV
Za maksimalno zaščito pred okužbo z viru-
som HIV morajo biti kondomi uporabljeni
pravilno. Prepričajte se, da razumete in
upoštevate naslednje napotke:
• Pri vsakem spolnem odnosu uporabite
nov kondom.
• Vedno dajte kondom na penis še pred
spolnim odnosom.
• Kondom nataknite, ko je penis v
erekciji.
• Pri nastavljanju kondoma stisnite bra-
davico ali prazen prostor na koncu kondo-
ma, da iztisnete zrak. Vedno pustite centi-
meter ali dva praznega prostora kondoma
na koncu penisa za semenski izliv.
• Kondom odvijte vse do začetka penisa.
• Če kondom med spolnim odnosom
poči, nemudoma umaknite penis in upora-
bite nov kondom.
• Po izlivu umaknite penis še, ko je v
erekciji. Pri tem držite obroč kondoma, da
ne zdrsne s penisa.
• Kondom odstranite previdno, tako da
se semenski izliv ne razlije. Potem ga od-
vrzite v pokrit koš za smeti.
• Kadar želite uporabiti lubrikant (pol-
zilo), uporabite tistega, ki je narejen na
vodni osnovi, saj lahko petrolejski žele
poškoduje kondom.
• Ne uporabljajte sline kot polzila — ker
je neučinkovita in lahko pripelje do tega,
da kondom poči.
• Ne hranite kondomov v bližini izvora
toplote, pod lučjo ali na vlagi, ker se tako
deformirajo in potem lahko počijo.
• Kondomi, ki se lepijo ali so lomljivi ali
kako drugače poškodovani, niso uporabni.
Take napisane napotke lahko s težavo
upoštevajo tudi dobro izobraženi ljudje.
Zaželeno je, da se svetovalci prilagodijo
jeziku uporabnikov in jim napotke razložijo
na preprostejši način. Priporoča se uporaba
preprostega grafičnega materiala. Morda
pridejo v poštev kulturno sprejemljivi gra-
fični pripomočki, ki jih že uporabljajo
centri za načrtovanje družine.
DODATEK 2
NAPOTKI ZA PREVENCIJO SPOLNEGA
PRENOSA VIRUSA HIV
(Povzeto po: Prevention of sexual trans-
mission of human immunodeficiency vi-
rus 1990.)
Naslednji splošni napotki so namenjeni
posameznikom in skupinam. Morda jih bo
treba prilagoditi različnim lokalnim situa-
cijam.
100
svetovanje o infekciji z virusom hiv in o bolezni aids
PRIPOROČILA VSEM POSAMEZNIKOM
ZA ZAŠČITO PRED SPOLNIM PRENOSOM
VIRUSA HIV
• Zavedajte se, da nikakor ne tvegate
spolno prenosljive HIV okužbe, kadar
imate vzajemno zvesto razmerje s svojim
spolnim partnerjem in sta oba seronega-
tivna ter nobeden od vaju ni bil izpostavljen
okuženi krvi, na primer z uporabo intrave-
noznih drog ali sposojanjem igel.
• Če nameravate imeti spolni odnos in
niste v vzajemno zvestem razmerju, se zave-
dajte, da so možnosti okužbe z virusom HIV
odvisne od naslednjih treh faktorjev:
1. Od izbire spolne/ga partnerke/ja
Tveganje okužbe je neposredno pove-
zano z možnostjo, daje vaš partner okužen.
Za heteroseksualne in homoseksualne
partnerje verjetnost varira glede na pod-
ročje v svetu. Zaradi tega:
• Ne imejte spolnih razmerij z naključ-
nimi ali nepoznanimi partnerji.
• Ne imejte spolnih razmerij z osebami,
ki so uporabljali ali morda še vedno upo-
rabljajo injekcije za vbrizgavanje drog.
• Ne imejte spolnih razmerij z osebami,
ki imajo mnogo različnih spolnih partner-
jev, kot so prostitutke in prostituti.
2. Od števila spolnih partnerjev
Večje ko je število partnerjev, s katerimi
stopate v spolne odnose, večja je verjetnost,
da boste naleteli na partnerja z okužbo s
HIV. Zato zmanjšajte števUo spolnih part-
nerjev na kar najmanj.
3. Od načina spolnega obnašanja
Če nameravate imeti spolno razmerje z
osebo, o kateri vam nista znani njena spolna
preteklost aU uporaba intravenoznih drog
v preteklosti, vam bo vzdržnost od spolnih
odnosov ali rigorozno zmanjšanje spolnih
stikov na aktivnosti, ki ne vključujejo
mešanja semena in vaginalnih izločkov ali
krvi (na primer na objemanje in božanje),
pomagala izključiti možnost okužbe z viru-
som HIV. V vseh ostalih primerih je močno
priporočljiva običajna pravilna uporaba
kondomov.
PRIPOROČILA Z VIRUSOM HIV OKUŽENIM
OSEBAM
• Obvestite nekdanje in sedanje spolne
partnerje o svoji okužbi in jim priporočite
obisk centra za testiranje ali zdravstvenega
svetovalca za svetovanje in evalvacijo (vklju-
čujoč, če je možno, serološko testiranje). Če
ne zmorete ali ne želite osebno seznaniti
svojih nekdanjih in sedanjih partnerjev,
prosite zdravstvene ali socialne delavce, da
vam pomagajo pri obveščanju oziroma to
storijo namesto vas.
• Obvestite potencialne spolne part-
nerje o svoji okužbi in se izognite spolnemu
odnosu ali pa rigorozno zmanjšajte spolne
stike na aktivnosti (npr. na objemanje,
božanje), ki ne omogočajo mešanja semena,
vaginalnih izločkov in krvi, ali pa se
pogovorite o previdnostnih ukrepih, s
katerimi bosta s partnerjem/ko zmanjšala
tveganje spolnega prenosa virusa HIV (npr.
z uporabo kondoma).
• Če se oba odločita za penetrativni spol-
ni odnos, uporabita kondom pravilno, saj
bo stalna pravilna uporaba kondoma zmanj-
šala tveganje prenosa virusa HIV.
• Dosledno se izogibajta spolnim odno-
som, ko imate vi ali vaš partner vnetje ali
rane v genitalnih, analnih ali oralnih pre-
delih, in med menstruacijo.
• Izogibajte se nosečnosti. Okužene
ženske, ki so noseče, bi se morale zavedati
tveganja svojega zdravja in zdravja neroje-
nega otroka in bi se morale posvetovati s
svetovalcem. Okuženi moški bi se morali
pogovoriti o tveganju nosečnosti s svojimi
partnerkami.
• Ne darujte krvi, krvne plazme, sperme,
mleka, telesnih organov ali drugih tkiv.
PRIPOROČILA SPOLNIM PARTNERJEM
OKUŽENIH OSEB
• Stopite v stik z zdravnikom zaradi sve-
tovanja in evalvacije (vključujoč testiranje,
če je na razpolago). Če je rezultat testiranja
negativen in ste klinično zdravi ter je bila
vaša zadnja izpostavljenost nezaščitenemu
spolnemu odnosu ali uporaba iste igle z
okuženim pred šestimi meseci ali več.
101
miran šolinc
praviloma lahko velja, da pri dosedanji
izpostavljenosti niste bili okuženi z virusom
HIV. Če ste bili v zadnjih šestih mesecih
izpostavljeni in nadaljujete s spolnimi od-
nosi z okuženim partnerjem, bo potreben
ponovni test za potrditev, ali se je okužba
pojavila ali ne. Če ste bili na zadnjem te-
stiranju negativni, si preberite spodnja
priporočila.
• Zavedajte se, da sta vzdržnost in izo-
gibanje tveganim spolnim aktivnostim, pri
katerih lahko pride do mešanja semena,
vaginalnih izločkov in krvi, edina pot za
zmanjšanje tveganja prenosa okužbe. Kadar
za osebo to ni sprejemljivo, je alternativa
uporaba kondomov, vendar tudi to ni brez
tveganja. Čeprav ni znana natančna učinko-
vitost kondomov za prevencijo HIV okužbe,
bo njihova pravilna in stalna uporaba
zmanjšala možnost tveganja prenosa.
• Izogibajte se vseh spolnih odnosov, ko
imate vi ali vaš partner vnetje ali rane v
genitalnih, analnih ali oralnih predelih in
med menstruacijo.
• Če ste noseči, se pozanimajte, kje je
na razpolago svetovanje o testiranju na
prisotnost protiteles. Če ste že bili testirani
in je bilo ugotovljeno, da ste seropozitivni,
se posvetujte o velikem zdravstvenem
tveganju za vašega nerojenega otroka in o
potencialnem tveganju za vas same.
• Ne darujte krvi, krvne plazme, sperme,
mleka, telesnih organov ali drugih tkiv.
PRIPOROČILA ZDRAVSTVENIM, SOCIALNIM
IN DRUGIM DELAVCEM IN DELAVKAM
• Bodite pozorni in z občutkom sprem-
ljajte uporabnikovo spolno vedenje, ki pelje
v tveganje z okužbo s HIV.
• Do podatkov o spolni preteklosti pri-
dite po običajni poti. Nikogar ne obsojajte.
• Uporabnike seznanjajte o okužbi s HIV
in o njeni prevenciji. Če je primerno, jim
priporočite izogibanje partnerjev z velikim
tveganjem okužbe (npr. z intravenoznimi
narkomani, prostituti/prostitutkami, moš-
kimi, ki imajo spolne stike s prostitutkami/
prostituti, z ljudmi, ki so vpleteni v spolne
aktivnosti z velikim tveganjem, ter jih se-
znanite s pravilno uporabo kondomov.
• HIV testiranje in svetovanje ponudite
osebam z velikim tveganjem okužbe s HIV.
• Pozanimajte se, kakšne usluge in
zmogljivosti so na razpolago v skupnosti,
da boste lahko ljudi ustrezno napotili.
• Kjer obstajajo ustrezne službe in
programi, bodite pripravljeni, da jim boste
pomagali s svetovanjem, skupinami vrstni-
kov za samopomoč in drugimi službami za
pomoč okuženim in njihovim spolnim
partnerjem, ali jih napotite vsaj v ustrezno
ambulanto ali drugo zdravstveno ustanovo,
kjer izvajajo tako pomoč.
• Nagovorite uporabnika, da vam po-
roča o svojih spolnih aktivnostih (te po-
datke boste potrebovali za izdelavo statistik
in poročil, ki jih boste posredovali javnim
službam, ki se ukvarjajo s spremljanjem
zdravja prebivalstva), in bodite pripravljeni,
da boste to vlogo dobro opravili.
• Pomagajte okuženim in neokuženim
uporabnikom intravenoznih drog pri iska-
nju primernega zdravljenja odvisnosti in
pri izogibanju souporabi igel in brizgalnega
pribora.
• Seznanite okužene ženske, ki so no-
seče, z velikim zdravstvenim tveganjem za
nerojenega otroka in potencialnim tvega-
njem zanje ter z možnostmi svetovanja. S
podobnimi informacijami seznanite tudi
vse okužene ženske, ki še lahko rodijo.
DODATEK 3
UPORABNE INFORMACIJE ZA LJUDI
Z VIRUSOM HIV ALI Z AIDSOM   .
V potestnem in podiagnoznem obdobju sta
potrebna tako pomoč kot informiranje o
prevenciji prenosa okužbe. Da bi znali
reševati psihosocialne težave, ki se pojavijo
v tem času, še posebno pri ljudeh, ki so
okuženi, naj svetovalec poudari informacije
o prevenciji, ki bodo predstavljale okvir za
življenje z virusom HIV. Enako naj bodo na
svetovalnih seansah za okužene in neoku-
žene pojasnjene naslednje zadeve:
1. Okužba z virusom HIV ni isto kot aids.
Osebe z aidsom so okužene z virusom HIV,
samo določeno število okuženih pa ima
tudi aids.
102
svetovanje o infekciji z virusom hiv in o bolezni aids
2. Spolni odnosi, heteroseksualni ali
homoseksualni, so glavna pot prenašanja
virusa HIV. Virus se lahko prenese z vsakim
penetrativnim spolnim odnosom, kjer se
izmenjajo s HlV-om okužena sperma,
vaginalni izločki ali kri. Spolnemu prenosu
okužbe se lahko izognemo, če med spolnim
odnosom moški vedno uporablja kondom,
vsakokrat od začetka do konca spolnega
akta. Ženske naj se prepričajo, da njihovi
partnerji uporabijo nov kondom pri vsa-
kem spolnem odnosu. Napotki za preven-
cijo spolnega prenosa so predstavljeni v
Dodatku 2 in napotki za pravilno uporabo
kondomov v Dodatku 1.
3. Kondomi omogočajo učinkovito zašči-
to pred prenosom virusa HIV, če jih upo-
rabljamo previdno in dosledno. Priporo-
čljivi so kondomi iz lateksa, premazani s
silikonom ali lubrikantom na vodni osnovi.
Ko je zaželena še dodatna lubrikacija za
zmanjšanje tveganja, da bi kondom počil,
naj se uporabi lubrikant na vodni in ne na
oljni osnovi. Kondomi iz živalske mem-
brane (npr. ovčja koža) so po vsej verjet-
nosti manj učinkoviti kot kondomi iz lateksa
in zato kot bariera pred virusom HIV niso
priporočljivi.
4. Kontracepcijska sredstva, ki ne po-
stavljajo bariere, kot je maternični vložek,
ne varujejo pred prenosom HIV. Ni še jasno,
ali imajo oralna in vbrizgalna kontra-
cepcijska sredstva kakšen vpliv na tveganje
prenosa virusa. Tukaj se kaže jasna potreba
po koordinaciji med programi kontrole
aidsa in centri za načrtovanje družine.
5. Določena zdravstvena stanja, še po-
sebno druge spolno prenosljive bolezni,
lahko povzročijo napredovanje okužbe s
HIV do aidsa. Napotki za preprečevanje
spolno prenosljivih bolezni naj bodo na-
menjeni tako okuženim kot neokuženim
(gl. Dodatek 2). Ta navodila morajo biti
jasno razložena uporabniku, in če se strinja,
tudi njegovemu ali njenemu spolnemu
partnerju/ki.
6. Ni še jasno, ali nosečnost pospeši
napredovanje iz stanja okuženosti do aidsa.
Nedorečenosti glede tega vprašanja je treba
pojasniti okuženim ženskam v rodnih letih.
Tveganje prenosa virusa HIV na fetus je 20-
40%. Če se okužena ženska in njen partner
želita izogniti nosečnosti, jima je treba
svetovati glede kontracepcije in omogočiti
dostop do varnih in zanesljivih kontra-
cepcijskih metod.
7. Imunizacija (cepljenje) je pomebno
pri zaščiti okuženega otroka, še zlasti proti
tuberkulozi in ošpicam ter tetanusu. O
vplivu ostalih cepljenj so raziskave še v
teku.
8. Okužene osebe in osebe, vpletene v
tvegano vedenje, naj ne bi nikoli darovale
telesnih tekočin kot kri, sperma, mleko in
telesnih organov.
9. Okužene osebe ne smejo souporab-
Ijati brizgalk, igel ali drugih pripomočkov
za prebadanje kože, na primer za vbrizga-
vanje drog. Izogibali naj bi se tetoviranju
in morebitnim drugim invazivnim postop-
kom, razen če je zagotovljena sterilizacija
instrumentov pred postopkom in po njem.
10. Okužene osebe naj ne bi souporab-
Ijale zobnih ščetk, britvic ali drugih instru-
menov, ki se lahko umažejo s krvjo, čeprav
je tveganje okužbe s temi pripomočki eks-
tremno nizko.
11. S HlV-om okužene ljudi je treba spod-
bujati k zdravim oblikam vedenja. Določe-
ne oblike takega vedenja se razlikujejo od
ene do druge družbene skupine in od ene
do druge države. Pomembno je poudariti,
da naj se okužene osebe:
• izogibajo uporabi poživil, kot so tobak,
alkohol in amilonitrati. Uporaba heroina in
kokaina prav tako ni priporočljiva in se ji
je treba izogibati. Ta mamila zmanjšajo spo-
sobnost presojanja o varnem in nevarnem
vedenju.
• Navadijo naj se na uravnoteženo
dietno prehrano, ki izboljšuje odpornost
organizma.
• Naj redno izvajajo telesne vaje in redno
ter dovolj spijo, ker bo pripomoglo k
dobremu počutju, zdravju in vitalnosti.
• Naj zmanjšajo stres in se poskusijo
sprostiti. Potrebno je odkriti in odpraviti
potencialni in dejanski stres.
• Naj vzdržujejo redne stike s sistemom
zdravstvene oskrbe, vključujoč svetovalne
in socialne službe.
12. Z virusom HIV okužene osebe ali
osebe z aidsom pogosto sprašujejo po
možnih načinih zdravljenja in zdravilih.
103
miran šolinc
Zaradi tega naj bo svetovalec na tekočem z
rezultati raziskav in novimi zdravili ter
terapijami za stanja, povezana z okužbo, da
jih bo lahko posredoval uporabnikom.
Čeprav za okužbo s HIV in aids ni zdravila,
pa so odkrili veliko terapij, ki učinkovito
pomagajo pri oportunističnih boleznih, ki
izhajajo iz imunske odpornosti. Vsaj za eno
zdravilo, zidovudine (znano tudi kot AZT),
je dokazano, da učinkovito podaljšuje čas
preživetja in lajša simptome pri nekaterih
uporabnikih. Trojna terapija kot najnovejši
dosežek v boju proti okužbi z virusom HIV
virusa ne uniči, temveč ga le zavre in za
določen čas zadrži njegovo ekspanzijo, jo
upočasni. Trenutno se testira več kot 40
zdravil (antivirusnih in imunomodulator-
jev) v več kot sto kliničnih raziskavah, veči-
noma v industrijskih državah.
13. Veliko ljudi verjame, da drago zdrav-
ljenje ali nega pomenita tudi dobro zdrav-
ljenje. Svetovalci morajo biti pozorni na to
in pomagati uporabniku sprejemati odlo-
čitve glede na prednosti in slabosti dolo-
čenih terapij in intervencij.
Svetovanje naj pomaga razvijati pri upo-
rabniku socialno konstruktivno vedenje in
aktivnosti, ki ne vključujejo tveganja za
prenašanje virusa. Naključni socialni stiki.
souporaba jedilnega pribora, prisotnost v
istem prostoru, uporaba plavalnih bazenov
in sanitarij niso nobeno tveganje za ostale,
ampak pomagajo pri ohranjanju občutka
socialne pripadnosti.
Uporabniki intravenoznih drog, ki so
odvisniki, naj bodo seznanjeni, kje lahko
dobijo sterilne brizgalke in igle (če je to na
razpolago) ter kako uporabiti razkužilo za
razkuževanje vbrizgalnih pripomočkov.
Nekatere države ali mesta imajo programe
menjave brizgalk in igel. Droge so bile
vedno drage in uporabniki se bodo morda
spustili v prostitucijo, da si bodo zagotovili
potreben denar. Kombinacija uporabe drog
in prostitucije je še posebej nevarna za oba,
za prostitutko/ta in za klienta. Posebno skrb
je treba posvetiti osebam, za katere meni-
mo, da živijo v takih okoliščinah, jih oskr-
beti s kondomi in spodbujati k dosledni
uporabi.
Spolni partnerji uporabnikov intrave-
noznih drog so v nevarnosti, da se okužijo
z virusom HIV ali s kako drugo boleznijo,
če pri spolnih odnosih ne uporabljajo kon-
domov. Tem je treba zagotoviti svetovanje
in informacije o preprečevanju možne
okužbe s HIV s prilagajanjem na varnejše
spolne tehnike.
104
svetovanje o infekciji z virusom iiiv in o bolezni aids
105
Literatura
Adler, M. W. (1987), Care for Patients with HIV Infection and AIDS. British MedicalJournal, 295:
27-30.
Bateson, M., R. Goldsby (1988), Thinking AIDS. New York: Addison-Wesley Publishig Company.
BoR, R., Miller (1992), Theory and Practise of HIV Counselling. London: Cassell.
BuRRis, S., Dalton 099^), aids Law Today. New Haven & London: Yale University Press.
Gee, G., T. A. Moran (1988), AIDS: Concepts in Nursing Practise. Baltimore: Williams and Wilkins.
King, M. (1993), ATO^, hiv and Mental Health. Cambridge: Cambridge University Press.
Moss, A. (1992), HIV and AIDS: Management by the Primary Care Team. Oxford: Oxford University
Press.
Prevention of sexual transmission of hiv virus (1990). Geneva: WHO.
Ryan, C. (1991), Developing a Nursing Model for use with People with AIDS who have Neurological
Lnvolvement. Publikacija z druge evropske konference za medicinske sestre, ki delajo z bolniki
z aidsom. Amsterdam.
Shernoff, m. (1991), Counseling Chemically Dependent People with HLV Illness. New York:
Harrington Park Press.
Watzlawick, P., J. H. Weakland, R. Fisch (1974), Change: Principles of Problem Formation and
Problem Resolution. New York: Norton.
WHO AIDS Series 8 (1990), Guidelines for counselling about HLV infection and disease. Ženeva:
WHO.