POKLICNA REHABILITACIJA BOLNIKOV Z RAKOM
Sanja Rozman
Inštitut Republike Slovenije za rehabilitacijo, Center za poklicno rehabilitacijo
Povzetek
Delo je za večino ljudi nuja ne samo iz finančnih vzrokov, ampak tudi za vzdrževanje pozitivnega občutka lastne vrednosti in socialne podporne mreže. Poklicna rehabilitacija kot ena izmed stopenj rehabilitacije pomeni vse aktivnosti, katerih cilj je omogočiti invalidu, da si zagotovi in obdrži ustrezno zaposlitev, napreduje v njej, in tako prispeva k njegovi integraciji v družbo. V zadnjih 30 letih ugotavljajo povečevanje procenta bolnikov z rakom, ki se vrnejo na delo; 75 odstotkov bolnikov in 40 odstotkov njihovih svojcev spremeni status zaposlitve zaradi posledic bolezni. Izkušnja prebolele rakave bolezni dolgoročno spremeni bolnikovo življenje. Rak je skupno ime za izredno heterogeno skupino bolezni z zelo različnimi posledicami. Vendar se lahko posledice bolezni močno razlikujejo tudi pri bolnikih, ki imajo enako ali primerljivo bolezen (če upoštevamo diagnozo in težo bolezni, kot jo ocenjujejo za potrebe zdravljenja), saj na sposobnost vračanja na delo vplivajo tudi dejavniki, ki niso povezani s težo bolezni. Zato podatki, ki so pridobljeni v kliničnem delu zdravljenja, niso dovolj za ocenjevanje posledic bolezni; treba je spremeniti zorni kot in upoštevati preostale funkcionalne sposobnosti, osebno (družinsko) situacijo, socialne dejavnike ter dejavnike okolja. V praksi so možnosti za vračanje na delo opredeljene z zakoni s področja delovnega prava in pokojninsko-invalidske zakonodaje. Ena od rehabilitacijskih možnosti je tudi kompleksna ocena funkcijske zmožnosti, delovne vzdržljivosti in učinkovitosti, sposobnosti učenja za delo, delovnega vedenja, potrebnih prilagoditev dela v timu za oceno funkcionalne sposobnosti in delazmožnosti, ki deluje pri Inštitutu RS za rehabilitacijo.
Ključne besede: rak, ozdravljenci, vračanje na delo, zmanjšanje funkcionalne sposobnosti, poklicna rehabilitacija
Uvod
Boljše zdravljenje in odkrivanje raka spreminjata našo percepcijo in predstave o tej bolezni. Imeti raka nič več ne pomeni razmišljati le o umiranju in smrti.
86
Izraz »žrtev« v zvezi z rakom zamenjuje izraz »ozdravljenec« (survivor). Vedno več bolnikov z rakom ozdravi toliko, da lahko razmišljajo o kakovosti življenja po tej izkušnji, kamor spada tudi ponovno vključevanje v delo. Delo je za večino ljudi nuja ne samo iz finančnih vzrokov, ampak tudi za vzdrževanje pozitivnega občutka lastne vrednosti in socialne podporne mreže (1). Poklicna rehabilitacija kot ena izmed stopenj rehabilitacije pomeni vse aktivnosti, katerih cilj je omogočiti invalidu, da si zagotovi in obdrži ustrezno zaposlitev in napreduje v njej, in tako prispeva k njegovi integraciji v družbo(2).
Vračanje na delo bolnikov z rakom
Rak je skupno ime za izredno heterogeno skupino bolezni. Med bolniki z rakom jih do 65 odstotkov spada med delovno aktivne (3). V strokovni literaturi zasledimo različne podatke o proporcih bolnikov z rakom, ki se vrnejo na delo. Avtorji poročajo, da 75 odstotkov bolnikov in 40 odstotkov njihovih svojcev spremeni status zaposlitve zaradi posledic bolezni. V zadnjih 30 letih ugotavljajo povečevanje procenta bolnikov z rakom, ki se vrnejo na delo (1).
Podatkov iz tuje literature ne moremo neposredno prenesti na naše razmere, saj:
-	gre za razlike v starosti, potrebni za starostno upokojitev (pri nas se ljudje upokojujejo, preden dopolnijo 65 let),
-	gre za razlike v nacionalni zakonodaji, ki ščiti bolnike in invalide pred diskriminacijo delodajalcev,
-	gre za razlike v vrednostnem sistemu ljudi, močno povezane s tem, ali se delo doživlja kot pravica ali dolžnost,
-	pri nas je trg dela nefleksibilen in starejša oseba z zdravstvenimi težavami je težje zaposljiva, večinoma lahko izbira le med možnostma: obdržati delo pred boleznijo ali se upokojiti,
-	v državah v tranziciji so delavci v neposredni proizvodnji izpostavljeni večjim fizičnim in ekološkim obremenitvam, socialne kompenzacije pa so sorazmerno majhne, tako da so ljudje prisiljeni v delo, tudi kadar to ni njihova izbira (še neobjavljeni sklepi 14. Mednarodne konference o službah medicine dela v deželah v tranziciji v vzhodni in zahodni Evropi, Dubrovnik, Hrvaška, 2007, in izkušnje delovne skupine o problemih v zvezi z delom na Panevropski konferenci bolnic z rakom dojke Evropa Donna v novembru 2007 v Amsterdamu).
-	v nekaterih državah, iz katerih izhajajo podatki iz literature, so zdravstveno zavarovanje ali druge socialne ugodnosti vezane na status zaposlene osebe, zato so bolniki prisiljeni delati kljub zdravstvenim težavam.
V Sloveniji je živelo v letu 2003 57108 oseb, ki so prebolele raka, od tega v starosti med 19 in 65 let, ko lahko predpostavljamo, da bi bile delovno aktivne, 57,7 odstotka moških in 55,5 odstotka žensk (4).
87
Posledice bolezni in dela/možnost
Osnova za načrtovanje zdravljenja in rehabilitacije oziroma življenja po ozdravljenju raka je ocena trajnih posledic bolezni. Te pa se močno razlikujejo tudi pri bolnikih, ki imajo enako ali primerljivo bolezen (če upoštevamo diagnozo in težo bolezni, kot jo ocenjujejo za potrebe zdravljenja). Take razlike je težko pojasniti in izhajajo iz tega, da se posledice bolezni ne kažejo samo v okvari telesne zgradbe in funkcije, ki je v domeni klinične medicine, ampak precej širše. Tako opažamo:
-	telesne posledice - izguba funkcije in strukture organov,
-	posledice agresivnega zdravljenja (amputacije, kontrakture, opekline, (utrujenost),
-	posledice stresa in procesa sprejemanja invalidnosti (PTSD, okvare imuno-sti, depresija, prilagoditvena motnja),
-	sprememba sistema vrednot in prioritet, stališč, pričakovanj in predsodkov, ki vpliva na motivacijo za vračanje na delo,
-	socialne posledice v družini (obubožanje družine, razpad družine, bolezni drugih družinskih članov),
-	socialne posledice v širšem okolju: izguba dela ali napredovanja, diskriminacija, šikaniranje na delovnem mestu, konflikti z delodajalcem ali zdravnikom zaradi administrativnih pritiskov zavarovalnic na zdravnike za zmanjšanje bolniške odsotnosti.
Študije o uspešnosti vračanja na delo ugotavljajo, daje teža bolezni, ki vodi v okvaro telesne funkcije, navadno poglavitni dejavnik, ki vpliva na čas vračanja na delo. Pomembno vlogo pa imajo tudi dejavniki okolja in dejavniki osebnosti. Ali se bo ozdravljencu uspelo vrniti na delo, je odvisno od več dejavnikov, med katerimi ločimo:
-	demografske dejavnike: starost, ekonomska preskrbljenost, spol, izobrazba,
-	dejavnike v zvezi z boleznijo: lokalizacija in stadij rakave bolezni v času diagnoze, funkcionalni status po zaključku zdravljenja, druge spremljajoče bolezni in invalidnosti,
-	dejavnike v zvezi z delom: fizično in psihično zahtevnejša dela, možnost časovne in vsebinske prilagoditve, možnost prihoda na delo,
-	dejavnike v zvezi z zdravljenjem: upoštevanje načela kakovosti življenja pri načrtovanju zdravljenja, možnost bolniške odsotnosti, rehabilitacija, poklicna rehabilitacija, ki jo vodi multidisciplinarni tim (5).
Postopki za uresničevanje pravic iz zdravstvenega in invalidskega zavarovanja
Pravni okviri, v katerih delavci urejajo svoje pravice v zvezi z delom, so zapisani v Zakonu o pokojninskem in invalidskem zavarovanju (6), Zakonu o zaposlitveni rehabilitaciji in zaposlovanju invalidov (7) ter v Zakonu o delovnih
88
razmerjih (8). Tudi vsebinske spremembe v teh zakonih, ki se dogajajo kontinuirano, ko se pri nas spreminjajo družbeni odnosi v zvezi z delom in se prilagajamo evropski zakonodaji, močno vplivajo na uspešnost vračanja na delo.
V	zadnjih letih opažamo »tiho« zmanjševanje pravic iz teh zakonov in zmanjševanje zaščite delavcev pri delu prek raznih delnih reform zakonodaje, ki pod krinko posodobitve in približevanja »razvitemu« svetu postopoma degradirajo sistem zaščite delavcev pri delu, ki smo ga imeli vzpostavljenega pred tranzi-cijo. Med take spremembe spadajo;
1.	zviševanje delovne dobe za starostno upokojitev,
2.	zniževanje invalidnin in nadomestil za bolniško odsotnost (drugačno obračunavanje),
3.	delodajalec lahko pod posebnimi pogoji odpusti invalida,
4.	zniževanje zaščite na zavodu zaposlovanje (zaostrovanje pogojev za nadomestila),
5.	zmanjševanje vpliva medicine dela v podjetju (tržno obnašanje medicine dela),
6.	pritiski na zdravnike in administrativne kontrole za zmanjševanje bolniške odsotnosti.
V	pozitivni smeri delujejo večja dostopnost »poklicne rehabilitacije« po zakonu o ZPIZ (6), ki pomeni pravico (izbirno pravico) do izobraževanja pri invalidnosti (II. kategorija invalidnosti), in programi aktivne politike zaposlovanja invalidov na zavodu za zaposlovanje.
Invalidnost je po zakonu podana, če se zaradi sprememb v zdravstvenem stanju, ki jih ni mogoče odpraviti z zdravljenjem ali ukrepi medicinske rehabilitacije, zavarovancu zmanjša zmožnost za zagotovitev oziroma ohranitev delovnega mesta oziroma zmožnost za poklicno napredovanje (6). Postopek uveljavljanja pravic iz invalidskega zavarovanja se začne z vlogo za oceno zmožnosti za delo, ki jo poda osebni zdravnik zavarovanca. Referenti v pripravljalnem postopku zberejo medicinsko in delovno dokumentacijo, izvedensko mnenje o invalidnosti pa poda senat invalidske komisije na podlagi zbrane dokumentacije in osebnega pregleda zavarovanca. V večini primerov tvorijo senat invalidskih komisij, ki ocenjujejo posledice bolezni pri bolnikih z rakom, zdravniki specialisti onkologije in drugih kirurških strok, specialisti za zdravljenje z rakom prizadetega organa (pulmologi, internisti itd) in specialisti družinske medicine. Ti so sicer lahko odlični kirurgi in diagnostiki, pa niso še nikoli od znotraj videli tovarne in nimajo izdelane predstave o resničnih obremenitvah, ki so jim delavci izpostavljeni pri delu. Podatki, ki se zbirajo o bolezni med potekom zdravljenja, se uporabljajo za načrtovanje zdravljenja in preventivo recidiva, za oceno funkcionalnega statusa pa potrebujemo povsem druge podatke, ki jih ni v zbrani dokumentaciji (ali gre, na primer, za dominantno roko). Ocenjevanje na invalidski komisiji na podlagi izvidov patologa ali rentgenologa, ki so bili med zdravljenjem nujni za načrtovanje zdravljenja, je tipanje v temi. Prepogosto se normalna reakcija bolnika na življenje ogrožajočo situacijo in na psihične in socialne (družinske, delovne) stiske
89
interpretira kot psihiatrična motnja (reaktivna depresija, prilagoditvena motnja) aii pa se simptomi pripišejo zavestnemu agraviranju bolnika, ki naj bi se tako hotel izogniti delu.
V težjih primerih lahko pred predstavitvijo na invalidski komisiji bolnika obravnava tim za poklicno rehabilitacijo, ki pripravi manjkajoče podatke o funkcionalnih omejitvah rehabiiitiranca za invalidsko komisijo in pomaga bolniku prepoznati in razviti sposobnosti, zaradi katerih se bo lažje vključil v delo. Multi-disciplinarni tim za oceno funkcionalne sposobnosti in zmožnosti za delo deluje v Centru za poklicno rehabilitacijo invalidov v Ljubljani, Mariboru in Murski Soboti. Tim sestavljajo zdravnik specialist medicine dela, specialist klinične psihologije, delovni terapevt, socialni delavec in tehnolog-ocenjeva-lec delovne zmožnosti. Temelj procesa je interdisciplinarno ocenjevanje (kompleksna ocena) funkcijske zmožnosti, delovne vzdržljivosti in učinkovitosti, sposobnosti učenja za delo, delovnega vedenja, potrebnih prilagoditev dela (9). Tim se poveže tudi z delodajalcem in pomaga pri izboru ustreznega dela in morebitni prilagoditvi delovnega mesta.
Sklepi
Z novimi demografskimi gibanji, uspešnejšim zdravljenjem in zaostrovanjem pogojev za invalidsko in starostno upokojitev lahko pričakujemo, da se bo v naslednjih desetletjih močno povečevalo število »ozdravljencev« po rakavi bolezni, ki bodo spadali v aktivno populacijo (v Sloveniji lahko ocenimo to število na okoli 30.000 ljudi, ki bodo delali po prebolelem raku). O pravicah invalidov odločajo ustrezne komisije, v katerih sodelujejo kot strokovni delavci zdravniki raznih specialnosti. Ti bi se morali zavedati, da ne ocenjujejo teže bolezni oziroma tveganja ponovitve, ampak vpliv bolezni na kakovost bolnikovega življenja in na njegovo zmožnost za vrnitev na delo. Podatki, ki bi bili potrebni za tako odločanje, niso isti kot ti, ki jih zbirajo med zdravljenjem. Ko gre za vprašanje zmožnosti za delo, potrebujemo poleg ocene funkcionalnih omejitev tudi podatke o obremenitvah na delovnem mestu in o osebni situaciji rehabilitanda. Poklicna rehabilitacija pa ne pomeni le ocene preostale zmožnosti za delo, ampak naj bi vključevala vse aktivnosti, katerih cilj je omogočiti invalidu, da si zagotovi in obdrži ustrezno zaposlitev in napreduje v njej in tako prispeva k njegovi integraciji v družbo.
Viri in litcratura
1.	Hoffman B, Cancer survivors at work: A generation of progress, CA Cancer J Clin 2005;55:271-280).
2.	United Nations General Assembly, 85th Plenary Meeting, 48/96 Standard Rules on the Equalisation of Opportunities for Persons with Disabilities, (1993)
3.	Short PF, Vasey JJ, Tuniceli K. Employment pathways in a large cohort of adult cancer survivors. 2005 Mar 15;103(6):1292-301.
90
4, Incidenca raka v Sloveniji 2003, Ljubljana: Onkološki inštitut, Register raka za Slovenijo.
5 Verbeek JH, How can doctors help their patients to return to work? Cochrane Database Syst Rev 2003;(1):CD001822. 6., PLoS Med 2006; 3(3).
6.	Zakon o pokojninskem in invalidskem zavarovanju (Uradni list RS, št. 104/2005 -uradno prečiščeno besedilo 3, 69/2006).
7.	Zakon o zaposlitveni rehabilitaciji in zaposlovanju invalidov (Uradni list RS, št. 100/2005 - prečiščeno besedilo).
8.	Zakon o delovnih razmerjih (Uradni list RS, št. 42/2002)
9.	Brejc T. Metode ocenjevanja v poklicni rehabilitaciji. Priročnik o usposabljanju in zaposlovanju invalidnih oseb. Ljubljana: Republiški zavod za zaposlovanje, 1990: 20-24.
91