Obzor Zdr N 1998; 32: 111-4
111
PROBLEMI PRI ORGANIZIRANJU IN SPREMLJANJU
UČINKOVITOSTI ZDRAVLJENJA HEMOFILIJE NA
NACIONALNI RAVNI V SLOVENIJI
PROBLEMS OF THE ORGANIZATION AND FOLLOW-UP OF THE EFFlCIENCY OF HAEMOPHILIA TREATMENT ON THE NATIONAL LEVEL IN SLOVENIA
lože Faganel UDKlUDC 616.151.514-08
DESKRIPTOR:I: hemofilija-zdravljenje; zdravljenje, izhod; Slovenija
Izvleček - Organizacijske probleme zdravstvega varstva he-mofilikov v Sloveniji predstavljajo maloštevilnost bolnikov, težavnost motiviranosti zdravniškega in negovalnega osebja, spoštovanje delitve dela. Po prikazu sedanje sheme organiziransti (preglednica) so naštete naloge Centra RS za hemofiiijo in Strokovnega sveta Društva hemofiiikov Slovenije. Za vrednotenje učinkovitosti nadvse ugodnih možnosii za zdravljenee avtor predlaga ustrezne statistične kazalce in na osnovi njih daje pobudo za objektivno oceno učinkovitosti zdravljenja v R Sloveniji.
Hemofilija in druge motnje strjevanja krvi sodijo v populaciji med redke kronične bolezni, saj prizadenejo le manjši del populacije. V Sloveniji gre za okrog 230 oseb, od tega slaba polovica s težjimi stopnjami bolezni. Maloštevilnost ima na nacionalni ravni svoje dobre in slabe strani.
Ker gre za težko prizadetost zdravja, je redkost s stališča nacionalnega zdravja ugodno dejstvo. Pozitivna okoliščina je maloštevilnost tudi zaradi deleža stroškov, ki ga izredno drago zdravljenje predstavlja v celoti vseh zdravstvenih stroškov v državi. Sredstva je torej moč zagotoviti, če si področje uspe izboriti svoj prostor v zapletenem delilnem sistemu. S stališča obvladanja obsežnosti problematike je majhno število primerov v primerjavi z masovnimi kronični boleznimi ugodnost, ki omogoča stroki preglednost nad situacijo, če drugega ne, vsaj popolno zajetje vseh primerov bolezni.
Maloštevllnott bolnikov kot problem
Če pa imamo pred očmi naloge organiziranja zdravstvene pomoči, pa manjše število bolnikov pomeni
DESCRIPTOR:: haemophilia-treatment; treatment outcome; Slovenia
Abstract - Organizational problems of health care of haemophilia patienss in S/ovenia are the consequenee of the smalt number of patients, the problems with the motivaiion of health and nursing personne,, and the division of labour. Foltowing the presentation of the existing organizaiionll scheme (Table), the tasks of the Center of the Repubiic of Slovenia and the Professional board of the Haemophilia Association are presented. The author proposes the use of relevant statistical indices for the evaluaiion of the efficiency offavourable treatment conditions and for an objective assessment of tke efficiency of the treatment in Slovenia.
več zelo neugodnih okoliščin. Število prizadetih oseb s hemofilijo, porazdeljenih po posameznih področjih države, pač ni tolikšno, da bi zanje organizirali posebne zdravstvene ekipe. Še več, celo v vsej Sloveniji ni toliko bolnikov, da bi po številu zadoščali za delovanje enega strokovnega tirna, ki bi se izključno ali vsaj pretežno ukvarjal samo s to zahtevno problematiko, kaj šele samostojne ustanove. Tudi s stališča prikazovanja stroškov to predstavlja zahteven problem. Majhno število obiskov ali hospitalnega zdravljenja povzroči manjšo pozornost upravljalske ekipe zdravstvenega zavoda, namenjeno načrtovanju, evidentiranju in prikazu storitev, tudi skoraj brezbrižnost pri kadrovskem načrtovanju in upoštevanju obremenjenosti zdravstvenih delavcev, kaj šele načrtnemu strokovnemu usposabljanju prav za to specialno področje. Problem občasno povzroči nestrpne odzive uprav-ljalskih ekip:
-  ali zaradi izredno visokih stroškov za bolnike s hemofilijo;
-  ali zaradi večkratnih motenj pri odvijanju delovnega procesa v organizacijski enoti, ki jih pomenijo nenadni vpadi bolnikov, kijih organizacijsko nih-
Jože Fagane,, prof., Društvo hemofilikov Slovenije, Ljubljana, TavčaJjeva 2
112
ObzorZdrN1998;32
če ni predvidel, ker so redki, a takrat vedno nujni primeri; - ali pa zaradi nesporazumov glede delovne obremenjenosti posameznih zdravstvenih delavcev, ki ob delu s hemofiliki neopaženi od kolegov in vodstva vztrajno izgorevajo.
Zato maloštevilnost bolnikov predstavlja v državi, kakršnaje Slovenija, velik organizacijski problem. Od vseh, ki so vključeni v zagotavljanje celostne oskrbe, zahteva nesorazmerno velik vložek truda pri prizadevanju za kakovostno rast, za uvajanje novosti ali celo za vztrajanje pri doseženi ravni.
Problem motiviranja zdravniškega in negovalnega osebja
Pri temje v ospredju prav vprašanje načina motiviranja in osebne motiviranosti. Razumljivo je, da v danih družbenih razmerah ne mislimo na gmotno moti-viranje, ki tudi na področju oskrbe hemofilikov v Sloveniji ni dejavnik spodbujanja zavzetosti. Središčni problem je demotiviranje ali celo antimotiviranje zdravniškega in negovalnega osebja s strani uprav-ljalske ekipe, ker to postavlja za mnoge nestvarne zahteve in potrebe. Nikakor pa tudi ni zanemarljiv problem nenehen, sicer morda neupravičen občutek osebja, da so zaradi vztrajnega podučevanje manj veščih kolegov ali vsaj zaradi nenehnega vnašanja motenj v skoraj sleherni splošno dobro utečeni sistem rutine nesprejeti ali vsaj ne prijazno sprejeti s strani kolegov vseh ravni in področij. Zaradi maloštevilnosti strokovnjakov se tudi ne more oblikovati v majhni državi, kakršna je Slovenija, noben trden kolektiv, ki bi živel strokovno, pa tudi stanovsko, pretežno s problematiko hemofilije, se med seboj v skupini istih profilov podpiral in reševal naravne konflikte - med seboj in z bolniki - ter nato kat organska celota deloval strnjeno do drugih podobnih strokovno-stanovskih kolektivov in se vključeval kat opazno kolesce v širši sistem zdravstva kat strokovno-socialna entiteta.
Zdravniški ali zdravstvenonegovalni strokovnjak za hemofilijo je v odnosu do svojih kolegov obsojen na samohodstvo, pa ne zaradi njih, ampak zaradi same narave svojega interesa - zaradi hemofilije, ker je pač redka bolezen v populaciji. To samohodstvo pa tudi rojenim samotarjem ne more ustrezati, saj narava bolezni terja čim tesnejše povezovanje z drugimi strokovnjaki. Ti pa so tudi v okviru svojega širšega področja za probleme hemofilije samo samohodci. Zato so praviloma prezaposleni in žive nenehno od dela (samo)preganjani, saj se problemu s hemofilijo veči-nokrat posvečajo kradoma, kat z nebodigatreba motnjo, in ne občutijo prepotrebne podpore kolegovo Kljub nenehni strokovni rasti in pridobivanju novih spoznanj običajno zmanjka časa in moči za prezentiranje svojega dela v širši stroki in s tem za zadoščenja s te strani, kaj šele za znanstvenoraziskovalno delo, saj
ne sme nikoli umanjkati v rutini in je naprtiti za hemo-filike »nezadolženim«.
Motiviranost lahko zdravniško in negovalno osebje pričakuje le s strani bolnika kat posameznika, njegovih družinskih članov in skupnosti bolnikov, vključenih v Društvo hemofilikov Slovenije. Pri tem gre za enega najzahtevnejših virov motivacije, ki je lahko motiviranost le za osebnostno najbolj kakovostne in hkrati najbolj trdne posameznike. Hemofilikovih problemov namreč ne reši zdravniški in zdravstvenonegovalni strokovnjak nikoli do kraja. In če jih veči-nokrat reši zadovoljivo, hemofilik upravičeno pričakuje še več (če ne on, pa njegova družina in nato njegovi potomci) - vse več in vse bolje. V začetku hemofilik zdravljenje sprejema kot dar in zato izraža hvaležnost (prehodni vir motiviranosti), a kmalu že kat svojo pravico, kar dejansko tudi je. V tej fazi razvoja zahtevnega odnosa pa je zdravniškonegovalno osebje lahko motivirano od bolnikov le, če se zna veseliti hemofilikove samozavesti »A vidiš, kako se zaradi moje kakovostne oskrbe čuti varnega, samozavestnega, dejansko zdravega - zmožnega ustvarjalnega življenja neprizadetih!« ln mu prinese paleta za nov dan, za soočenje z ravnodušnimi kolegi...
Pomen delitve dela med Centrom za hemofilijo in drugimi ustanovami
Osebam s hemofilijo, tudi tistim s težko obliko, je danes v razvitih družbah mogoče z vrhunskim znanjem, veliko izkušenostjo, dobro organiziranostjo, s sorazmerno visokimi sredstvi na posameznika in dobrim sodelovanjem zdravstvenonegovalnega osebja in zdravstvenih oblasti z organizacijo hemofilikov zagotoviti razmeroma visokokakovostno življenje. V večini primerov ne le tako, da preživijo do odrasle dobe, ampak ostanejo celo ustvarjalno dejavni do pravilama enake starosti kat njihovi zdravi sodržavljani
(1).
Vse to velja tudi za Slovenijo. Za celostno oskrbo hemofilikov in drugih bolnikov z motnjami strjevanja krvi je na državni ravni odgovoren Center R Slovenije za hemofilijo v Ljubljani z administrativnim sedežem v Ljubljani, Vrazov trg 1, in Strokovni svet Društva hemofilikov Slovenije, to ima sedež v Ljubljani, Tavčarjeva 2.
Center RS za hemofilijo kat medinstitucionalno telo Pediatrične klinike v Ljubljani, Interne klinike v Ljubljani in Zavoda RS za transfuzijo krvi deluje od leta 1967 in ima naslednje naloge (2):
-  izvajanje popolnega in dokončnega diagnosticira-nja posameznikov in vodenje nacionalnega registra bolnikov s hemofilijo in sorodnimi motnjami strjevanja krvi ter skrb za popolno vključenost vseh registriranih v celostno zdravstveno oskrbo;
-  oblikovanje, predpisovanje in spremljanje izvajanja enotne nacionalne doktrine zdravljenja in reha-
Faganel J. Problemi pri organiziranju in spremljanju učinkovitosti zdravljenja hemofilije na nacionalni ravni v RS       113
bilitacije hemofilije in sorodnih motenj strjevanaa krvi; - predpisovanje delitve dela med Centrom RS za hemofiiijo in ostalimi zdravstvenimi organizacijami v državi kot sledi v tabeli 1.
Tab. 1. Naloge organizacijskih subjektov zdravljenja v R Sloveniji na področju hemofiiije.
I.    Center za hemofilijo v Ljubljani
1.     Redni sistemaiični letni pregled vsakega hemofilika.
2.     Vsi kirurški posegi na ustreznih oddelkih.
3.     Zdravljenje bolnikov z inhibitorj..
4.     Zdravljenje zahtevnejiih krvavitev, tj. tistih, za katere je potrebna hospitalizacija.
5.     Načrtovanee rehabilttacije in primarna rehabilttacija.
6.     Vse zdravljenje zaradi hemofilije za bolnike ljubljanske zdravstvene regije.
II.   Regionalne bolnišnice
1.     Izvajanje nadomestnega zdravljenja lahkih in srednje težkih krvavitev.
2.     Prva pomoč hemofiiikom in izvedba urgentne premestitve v Center za hemofilijo pri življenje ogrožujočih krvavitvah.
3.     Izjemoma hospitalno zdravljenje težjih krvavitev s skupnim vodenjem s Centrom za hemofilijo.
4.     Izvajanje individualno načrtovane rehabilitacije po programu Centra za hemofilijo (velja tudi za zdravilišča..
III. Zdravstveni domovi oziroma zasebniki
1.     Ambulantno nadomestno zdravljenje začetnih krvavitev po indikacijah za zdravljenje na domu.
2.     Ambulantno zdravljenje po konkretnem navodllu Centra za hemofiiijo.__________________________________
-  nacionalna samooskrba s strjevalnimi faktorj,, nabava in centralno skladiščenje ter izdajanee zadosnih količin kakovostnih strjevalnih faktorjev za nadomestno zdravljenee za vso državo (nosilec Zavod RS za transfuzijo krvi);
-  strokovnoadministrativni nadzor pri nabavi pripravkov za nadomestno zdravljenje s koncentrati strjevalnih faktorjev za vse zdravstvene organizacije v državi po pooblastilu zavarovalnice (ZZZS;;
-  izobraževanje zdravniškonegovalnega in drugega zdravstvenega osebja za vso državo.
Načrtovanje zdravstvene politike
Strokovni svet Društva hemofilikov Slovenije, ki
je bilo ustanovljeno leta 1980, sestavljajo vrhunski zdravniškonegovalni strokovnjaki posamezniki in opravlja naslednee naloge s področaa načrtovanja zdravstvene politike za celostno oskrbo hemofilikov:
-  oblikuje in sprejema politiko oskrbe s koncentrati strjevalnih faktorjev v Sloveniji in potIjuee pIan nabave, ki jo izvaja Zavod RS za transfuzijo krvi;
-  načrtuee in izvaja zdravstvenovzgojne program,, zlasti usposabljanje bolnikov za samozdravljenje;
-  spremlja in koordinira socialnovarstve,e, izobraževalne in zaposlovalne strokovne programe za he-mofilike;
-  načrtuje in izvaja usposabljanje v mednarodnih referenčnih centrih za hemofilijo za zdravniškonego-valno osebje;
-  sprejema in uresničuee politiko za celostno oskrbo hemofilikov, posebej glede na politiko samooskbe z varnimi krvnimi pripravii za nadomestno zdravljenje.
Kazalci ravni in učinkovitosti zdravljenja
Z zavzeiim in usklajenim delovaneem Centra za hemofilijo in Strokovnega sveta Društva hemofilikov Slovenije ima slovenski hemofilik danes zagotovljeno najsodobnejše zdravljenje.
Temeljni kazalec ravni zdravljenja predstavlja število enot strjevalnih faktorjev na prebivalca. Slovenja danes porabi prek 2,5 mednarodnih enot na prebvalca, kar jo uvršča v rang najrazvitejših držav. Ta kazalec pomeni predvsem, da so zagotovljene vse možnosti za zdravljenje, ne govori pa nič o dejanski učinkovitosti zdravljenja.
Učinkovitost zdravljenja je moč prikazaii na različne načine: medicinsko, socialno in statističn..
Medicinsko prikažemo uspešnott z navajaneem velikih kiruških posegov brez zapletov, s prikazom preživetja oziroma umrljivosti po težkih poškodbhh in življenee ogrožuoočih krvavitvah, s prikazom uspešnosti korektivnih rehabilitacijskih posegov itn.
Socialni prikaz uspešnosti zdravljenaa pomeni uspešno šolanje do najvišjih stopenj izobrazb,, poklicna uspešnost, osnovanee družine in izvajanee aktivne starševske vloge, dolgo aktivno življenje, kakovostno življenje z izvajaneem prostočasnih dejavnosti na kulturnem in rekreativnem področju itn. Nizka raven absen-tizma (od pouka oziroma z dela) (3).
Statistično pa je mogoče izraziti uspešnott zdravljenja hemofilije na različne načine - s splošnimi populacijskimi kaza1ci, kot so pričakovano trajanje življenja, ali s specifičnimi zdravstvenimi statističnimi kaza1ci, kot so na primer število povsem zdravih sklepov pri hemofilikih pri določeni starosti.
Če je medicinski prikaz uspešnosti zanesljivo visoko pozitiven, saj v Sloveniji že dolgo izvajamo vse vrste kirurškhh posegov praviloma brez zapletov in imajo tudi težke poškodbe in življenee ogrožujoče krvavitve (na primer krvavitve v lobanjo) pri hemofilikih ugoden izid, pa socialni prikaz uspešnosti ni tako ugoden. Še vedno je po oceni delež neakiivnhh previsok, ker je višji kot v povprečni populaci,i, in tudi odsotnott z dela ali od pouka ponekod še ni ustrezno znižan..
114
ObzorZdrN1998;32
Ker pa hemofilikovo kakovost življenja ogrožajo predvsem ponavljajoče se krvavitve v sklepe in mišice ter s tem grozeča invalidnost, je najzgovornejši kazalec uspešnosti zdravljenja število povsem zdravih sklepov. V Sloveniji kazalca še nismo prikazali celovito - ne za populacijo v državi ne primerjalno z drugimi sorodno razvitimi državami. Glede na ta kazalec pa verjetno še nismo dosegli ravni, ki bi ustrezala možnostim, ki jih imamo na razpolago z visokim kazalcem porabe strjevalnih faktorjev.
Z drugimi besedami, če s prikazom tega kazalca ne bomo ovrgli splošne ocene o še previsokem številu prizadetih sklepov v posamezni starosti oziroma o previsoki stopnji gibalne prizadetosti slovenskih he-mofilikov, bo treba odkriti pomanjkljivosti v programih dosedanje oskrbe, morda celo o posledicah neizvajanja doktrine a1i ponekod neustreznega zdravlje-
nja. Ali je potrebno sistematično uvesti aktivno preventivno zdravljenje v prvih letih starosti do odrasle dobe ali pa izboljšati kakovost zdravljenja krvavitev po potrebi, bo odločitev, ki bo temeljila na analizi stanja. Ocena stanja učinkovitosti zdravljenja in sprejem ukrepov za izboljšanje je pobuda, ki jo bo Društvo hemofilikov Slovenije predložilo Strokovnemu svetu in Centru za hemofilijo v rešitev do konca 2. tisočletja.
Literatura
1.  Berntorp E. The organization of hemophilia treatment in Sweden. In: Nilsson 1M. Hemophilia. Malmo: Pharmacaa 1994, 84-6.
2.  Benedik M. Organizacija Centra SR Slovenije za hemofilijo. Zdrav Obzor 1983; 6: 325-34.
3.  Jamnik F, Faganel 1. Socialni vidiki hemofi1ije. V: Zbornik III. kongresa Slovenskih zdravniko.. Ljubljan:: SZD 1973,258-6..