Družinski in drugi neformalni oskrbovalci posameznika, ki je v njej potreben posebne pomoči, in za učinkovito sodelovanje. Pri tem je potrebna izkušnja, da pomoč drugim ni samo dajanje, ampak tudi prejemanje neizmernega zadovoljstva in bogatenje lastnega notranjega sveta. In ne nazadnje - ali ni ravno to smisel našega življenja? mag. Klara Golja, Občina Kanal ob Soči, voditeljica skupine za samopomoč PATRONAŽNA MEDICINSKA SESTRA JE TESNA SODELAVKA DRUŽINSKIH OSKRBOVALCEV Zdravstvena nega v patronažnem varstvu je integralni del primarne zdravstvene nege in s tem primarnega zdravstvenega varstva. Izvaja se na pacientovem domu, v zdravstvenem domu, v lokalni skupnosti in na terenu. Patronažno varstvo je organizirano kot samostojna služba ali organizacijska enota osnovnega zdravstvenega varstva v zdravstvenih domovih (Zakon o zdravstveni dejavnosti, Zakon o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju). Nosilka zdravstvene nege v patronažnem varstvu je diplomirana medicinska sestra, ki lahko zdravstveno nego opravlja tudi kot samostojno dejavnost, podprto s koncesij o, vendar j e vključena v mrežo j avnega zdravstva. Medicinska sestra v patronažnem varstvu ugotavlja potrebe po zdravstveni negi, načrtuje intervencije zdravstvene nege, jih izvaja in vrednoti dosežene cilje. Svetuje o zdravem načinu življenja in obnašanja ter opozarja na rizične faktorje, ki lahko ogrozijo zdravje. Pomaga posamezniku in družinam na njihovih domovih, da se soočijo z boleznijo, s kronično nezmožnostjo in s stresom; pri tem oceni, kaj je posameznik sposoben storiti zase in česa ne ter kaj in kdo v družini. Patronažna medicinska sestra je koordinatorka vseh oblik pomoči na domu in je vez med posameznikom in njegovim osebnim zdravnikom. Največkrat prevzema vlogo koordinatorja med javnimi in zasebnimi zdravstvenimi organizacijami na vseh ravneh zdravstvene dejavnosti, med centrom za socialno delo, pomočjo na domu, lokalno skupnostjo in drugimi organizacijami, ki lahko pripomorejo k optimalnemu reševanju stanj in razmer pri posamezniku in njegovi družini. Delo patronažne službe je usmerjeno predvsem v obravnavo območja kot celote, s tem pa tudi v obravnavo posameznika, družine in skupnosti v njihovem življenjskem okolju. Pravilnik za izvajanje preventivnega zdravstvenega varstva na primarni ravni nalaga patronažnim medicinskim sestram izvajanje patronažnega varstva zavarovancev na njihovem domu in v lokalni skupnosti. To pomeni aktivno skrb za zdravstveno stanje varovancev v določenem zdravstvenem območju in razvijanje programov promocije zdravja. Poglobljeno individualno in družinsko obravnavo zahtevajo predvsem prednostne skupine prebivalstva zaradi svojih bioloških lastnosti (dojenčki, šolarji, nosečnice, starostniki itd.), zaradi spremenjenih življenjskih razmer in socialne ogroženosti (priseljenci, brezdomci, brezposelni ...) ter zaradi zdravstvene ogroženosti (invalidi in kronični bolniki). Patronažne medicinske sestre so edini zdravstveni delavci, katerih delovno mesto je na domovih pacientov v lokalni skupnosti in ki obravnavajo posameznika in njegovo družino od spočetja do žalovanja svojcev po smrti družinskega člana. Zelo pomembne so aktivnosti patronažne medicinske sestre v izvajanju primarne, sekundarne in terciarne preventive, ki vključujejo pospeševanje, ohranjanje in krepitev zdravja posameznika, 54 Družinski in drugi neformalni oskrbovalci družine in skupnosti, preprečevanje bolezni in dejavnikov tveganja, podaljševanje življenja in dvigovanje kakovosti življenja ter tudi povrnitev zdravja. Preventivni pa-tronažni obiski pomenijo tudi odkrivanje neustreznega ravnanja z zdravili, nasilja v družini in ljudi, ki bi morali zaradi svojega zdravstvenega stanja obiskati zdravnika, pa s tem odlašajo. Veliko je obiskov pri starejših ljudeh. Ti, ne glede na to, ali živijo sami ali z družino, potrebujejo spodbudo, nadzor, podporo in informacije. Patronažna medicinska sestra pri tem lahko prepreči zaplete ali poslabšanje zdravstvenega stanja, kar prispeva k zmanjševanju zdravstvenih stroškov. Podporo, edukacijo in spremljanje potrebujejo tudi njihovi svojci, ki zanje skrbijo, in drugi neformalni oskrbovalci. Velikokrat si upajo svojci prevzeti skrb za bolnega ali ostarelega družinskega člana prav zaradi podpore, spodbude, pomoči in občutka varnosti, ki so jih deležni ob rednih preventivnih obiskih patronažne medicinske sestre. Zavedanje, da se lahko ob primeru zapletov in nepredvidenih situacij vsak trenutek obrnejo po pomoč in nasvet k nekomu, ki ima možnost priti na njihov dom, je za svojce in druge neformalne oskrbovalce neprecenljivo. Kvalitetna oskrba starostno onemoglega, kroničnega ali invalidnega svojca v domačem okolju zahteva od družinskih članov veliko psiho-fizičnih naporov. Skrb svojcev traja 24 ur na dan, sedem dni v tednu. Velikokrat je največje breme na zakoncu, ki skrbi za onemoglega, pri tem pa pozablja na lastne potrebe. Sčasoma se izčrpa in velikokrat tudi sam zboli. Problemi se pojavljajo tudi v družinah, v katerih so vsi zaposleni in nimajo možnosti, da bi takega človeka oskrbovali doma. Patronažna medicinska sestra pomaga družini pri ohranjanju zdravja in pri spopadanju z onemoglostjo, z boleznijo, z invalidnostjo in z različnimi stresnimi situacijami. Nudi ključno podporo svojcem s poučevanjem aktivnosti zdravstvene nege in pridobiva informacije o njihovih potrebah glede oskrbe onemoglega svojca. Svojce pouči tudi s praktičnimi prikazi veščin nege in oskrbe ter svetuje glede prilagoditev bivalnega okolja in uporabe medicinsko-tehničnih pripomočkov, ki pripomorejo k večji kakovosti življenja in oskrbe v domačem okolju. Patronažna medicinska sestra s pogovorom pridobi informacije o potrebi po organizaciji službe pomoči na domu in o ugotovitvah obvesti osebnega zdravnika, socialno službo in vodjo službe pomoči na domu. Svojci imajo običajno možnost telefonskega pogovora s patronažno medicinsko sestro tudi izven delovnega časa. Patronažna zdravstvena nega se v domačem okolju srečuje ne le z vedno večjim obsegom dela, ampak tudi s čedalje zahtevnejšimi postopki in posegi, ki zahtevajo prisotnost ustrezno strokovno usposobljene medicinske sestre. Medicinska sestra v patronažnem varstvu je odgovorna, da naredi vse, kar je v njeni moči in pristojnosti, da bodo posamezniki in njihove družine dobili dovolj informacij, znanja in razumevanja, da bodo kritično sprejemali odločitve o nadaljnji zdravstveni obravnavi in v njej čimbolj aktivno sodelovali. Krepitev aktivne vloge in opolnomočenje družinskih oskrbovalcev v procesu zdravstvene obravnave in oskrbe bosta pripomogla k višji kvaliteti življenja starostno onemogle, kronično bolne in invalidne osebe v domačem okolju. dr. Mateja Berčan, spec. zdr. nege, Patronažno zdravstveno varstvo Ig mateja.bercan@siol.net mag. Andreja Krajnc, viš. med. ses., Patronažno zdravstveno varstvo Sladki vrh andreja.krajnc@trnovska-vas.si 55 Družinski in drugi neformalni oskrbovalci ORGANIZACIJA PALIATIVNE OSKRBE V SLOVENIJI Z VIDIKA DRŽAVNE KOORDINACIJE Izvleček Državni program razvoja paliativne oskrbe, ki je bil sprejet leta 2010, predvideva razvoj paliativne oskrbe bolnikov z napredovalo, neozdravljivo boleznijo na vseh ravneh zdravstvenega varstva - horizontalno in v smislu vertikalnega povezovanja med posameznimi ravnmi. V Sloveniji pri razvoju tega pristopa sledimo priporočilom EAPC, ki predvideva integracijo takega načina dela v vse temeljne klinične specializacije in doktrine. Paliativna oskrba torej ni nova doktrina, ampak morajo biti njeni principi vgrajeni v vse obstoječe doktrine, ki opredeljujejo obvladovanje kroničnih, napredujočih, neozdravljivih bolezni. Osnovni nosilec celostne skrbi za bolnika in njegove bližnje je izbrani osebni zdravnik skupaj s patronažno medicinsko sestro. Glede na potrebe vseh pa se v obravnavo vključujejo tudi ostali člani tima: soc. delavec, psiholog, duhovni spremljevalec, fizio-terapevt, delovni terapevt, logoped, dietetik, mag. farmacije in prostovoljci. Opredelitev stopnje paliativnosti je naloga specialistov na sekundarnem in terciarnem nivoju. Načrt obvladovanja telesnih in duševnih simptomov pripravi specialist za določeno bolezensko stanje, v fazi napredovanja bolezni ga dopolnjuje in usklajuje izbrani osebni zdravnik. Za zagotavljanje 24-urne razpoložljivosti je v državnem programu opredeljena nova organizacijska enota mobilni paliativni tim, ki ima vlogo specialističnega tima in sočasno deluje kot koordinacijski center ter opravlja konziliarno dejavnost v stacionarnih enotah, paliativnih enotah v sekundarnih in terciarnih bolnišnicah ter v dnevnih centrih za paliativno oskrbo v okviru ambulantne dejavnosti. Povezovanje kliničnih specialistov in specialistov družinske medicine ter vključevanje dežurne službe z jasnimi navodili ukrepanja, patronažne službe in vseh ostalih potrebnih strokovnjakov zagotavlja neviden plašč, ki se ovija okoli bolnika in njegovih bližnjih ter ustreza pomenu latinske besede pallium. Uvod Državni program razvoja paliativne oskrbe je pripravila skupina strokovnjakov različnih specialnosti že leta 2008 (1). Pri pripravi so sodelovali strokovnjaki Svetovne zdravstvene organizacije in skupaj z njihovo pomočjo je bil sočasno pripravljen tudi akcijski načrt za prvo petletno obdobje. Oba dokumenta je takrat podpisal minister Dorijan Marušič. Program je bil velikokrat deležen kritike in pojavile so se zahteve, da se pripravi novega, čeprav obstoječega sploh še nismo preizkusili. Izhodišče programa je to, da paliativni pristop ni nova doktrina. Telesne simptome napredovale bolezni vrednotimo v luči bolnikovega duševnega in duhovnega vidika ob upoštevanju njegovega socialnega okolja. V obravnavo se pritegne bolnikove bližnje. Bolniki, ki si tega želijo in imajo možnost, naj bi namreč ostali in tudi umrli v domačem okolju. Za uveljavljanje takega načina dela je treba poenotiti načela obvladovanja simptomov in spremeniti razširjeno stališče, da se bolnika s številnimi simptomi ne da voditi v domačem okolju. Pri obravnavi duševnih in duhovnih vidikov je treba v obravnavo pritegniti tudi druge strokovnjake. Tudi pri vključevanju teh je treba upoštevati načelo transprofesionalizma, kar pomeni, da morata ključna člena - izbrani osebni zdravnik in patronažna medicinska sestra - obvladati 56