SLOVENIJA PROTI RAKU DESETLETNI ZDRAVSTVENO VZGOJNI PROGRAM ZA ZMANJŠANJE oBoLEvNosTl IN UMRLJIVoSTI ZA RAKoM X. SEMINAR "lN MEMoRIAM DR. DUšANA REJE'' DOLZNOSTI IN PRAVICE V zvĘz|zZĐRAVJEM PRAVICE BOLNIKOV Z RAKOM zvEzA SLOVENSKIH DBUŠTEV ZA BOJ PROTI RAKU ONroI-oŠru lNŠľmľ lľŠrlĺul zl VAROVANJE ZDRAVJA RS o LIUBLJANA -i=rp !vz: - A ?ÔS CIGARETO? NAI}I SLOVENIJA PROTI RAKU Đesetletni zdravstvenovzgojni program za zmanjšanje zbolevnosti in umrljivosti za rakom X. SEMINAR ''lN MEMoRIAM DR. DUšANA REJE" DOLZNOSTI IN PRAVICE V ZVEZIZZDRAVJEM PRAVICE BOLNIKOV Z RAKOM V organizaciji: Zveze slovenskih društev zaboi proti raku, onkološkega inštituta, lnštituta za varovanje zdravja RS Ú \ B o .l I 6 ł o ř R ř 5 {í ClP - KataloŽni zapis o publikaciii Narodna in univerzitetna knjiŽnica' Ljubljana 6ĺ6-006(063) 6ĺ4.253.83(063) SEM|NAR "ln memońam dr. Dušana Reje'' (10 ;2002 ;Liubljana) Dolžnosti in pravice v zvezi z zdravjem - pravice bolnikov z rakom / X. semĺnar "ln memoriam dr. Dušana Reie'' ; uredniški odbor Borut Štabuc ... et al ]. - L|ubljana : Zveza slovenskih društev za Ę prďi raku : onkološki inštitut : lnšlitut za varovanje zdravja RS,2002 lsBN 96ĺ -6377-04-3 (Zveza slovenskih društev za bo| prďi raku) 1. Gl. stv. nasl. 2. Štabuc, Borut 3. Zveza slovenskih društev za boj proü raku 1205ĺ0464 Becenzent: doc. dr. A. Peter Fras, dr. med. Za potrebe X. seminarja "ln memoriam dr. Dušana Reje" so knjiŽico založili Zveza slovenskih društev za boj proti raku, onkološki inštitut' lnštitut za varovanje zdravja RS. lzdajo broŠure in izvedbo seminarja so omogočili: Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije, lnštitut za varovanje zdravja RS' FIHO in sponzorji. Brošura je brezplačna' Namenjena je zdravnikom in vsem ostalim zdravstvenim delavcem, profesorjem zdravstvene vzgoje in vsem, ki delajo v zdravstveni vzgoji. odgovorni urednik: proÍ. dr. Borut Štabuc, dr. med. Uredniški odbor: prof' dr' Borut Štabuc,.dr. med. proÍ. dr. Maja Primic-Žakelj, dr. med' Otmar Bergant Amaliia Zdešar Tehnično urejanje: Triart d.o.o.' Ljubljana Lektoriral: Marjan Kunej ISBN S61-6377-04-3 Tisk: Tiskarna Atlantik d.o.o., Ljubljana Naklada: 20.000 izvodov Ljubljana, oktober 2002 ||ľjlil|[|L||L|ilillillil 2 ,l UVODNE MISLI ob večanju obolevnosti in večanju preŽivetja je bolnikov z rakom v Sloveniji in po svetu iz leta v leto vedno več' Po podatkih Registĺa raka za_Slov9!'lj9 je |et? ĺ 999 na novo zbolelo 8643 prebivalcev Slovenije, od tega 4303 moških in4240 Žensk. Trije raki, pljučni rak, rak debelega črevesa in danke ĺn rak dojk so predstavljali štirideset odstotkov vseh novih rakov v tem letu. Najpogostejši raki iri moških so bili: pljučni rak(19o/o vseh rakov), rak debelega črevesa in danke (13%) in rak prostate (í0%). Najpogostejši raki pri Ženskah so bili: rak dojk (24% vseh rakov), rak maternice (11o/o) ter rak debelega črevesa in danke (10%). Tega leta je v Sloveniji Živelo 46 615 bolnikov z rakom ne glede na leto diagnoze, od tega 17 628 moških in 28 987 žensk' Društva za boj proti raku so se V svetu in pri nas ustanovila zaradi stalnega naraščanja rakavih bolezni ter ob spoznanju, da je zzdravim načinom Življenja in opuščánjem škodljivih razvad raka mogoče preprečiti, in da ga je moč uspešno zďraviti le, če ga dovolj zgodaj odkrijemo. osnovni namen slovenskih društev zaboj proti raku je opozarjati javnost na deset nasvetov evropskega kodeksa proti raku, prosvetljevanje laične in strokovne javnosti o smiselnosti in načinih preprečevanja teh bolezni ter o pomenu zgodnjega odkrivanja raka. Zveza slovenskih društev zaboj proti raku, kot član mednarodne zvezezabĄ proti raku-UICC in evropske lige za boi proti raku-ECL sodeluje v ńrednarodnem programu boja proti raku' Ker je letošnji teden boja proti raku namenjen pravicam bolnikov z rakom smo pripravili seminar o dolŽnostih in pravicáh bolnikov z rakom' Vsak bolnik z rakom ni samo uporabnik zdravstvenih uslug temveě je enakovreden udeleŽenec v odnosu z zdravstvenim osebjem in zdravstvenimi ustanovami. Vsi bolniki, brez izjem imajo pravico do kakovostnega Življenja, dostojanstva, do spoštovanja zasebnosti, do kakovostnega zdravljenja in zdravstvęne nege, ki ustreza njihovim zdravstvenim potrebam in vključuje tudi preventĺvo in rehabilitacijo. onkološki bolnikĺ in njihovi sorodniki potrebujejo svetovanje, podporo in posebno nego med zdravljenjem in po njem. Deseti seminar "ln memoriam dr.Dušana Reje'' je namenjen Vsem, ki opravljajo zdravstveno vzgojno delo v okviru regijskih društev zabĄ proti raku, obmoěnih zdruienj Rdečega kriŻa, regionalnih zavodov za zdravstveno varstvo, predvsem pa učiteljem in predavateljem zdravstvene vzgoje y šolah. Prepričani smo, da bo vsem, ki opravljajo zdravstveno vzgojno delo, knjiŽica v pomoč pri nj ihovem zd ravsfu eno-vzgoj nem delu. Verjamemo, da lahko le večje zan imanje |judi za bolnikove pravice vzpodbudi njihov nadaljnji ĺazvoj, da se bodo bolnikove vrednote in pravice še bolj odraŽale v sistemu zdravstvenega varstva in še zlasti v odnosih med bolniki, zdravstvenim osebjem in zdravstvenimi ustanovami. Želimo, da vam bodo jubilejni Rejevi dnevi v pomoě pri vsakodnevnem delu in kot do sedaj, prijetna prireditev. Prof.dr. Borut Štabuc,dr. med. 3 KAZALO UVODNE MISLI 3 proÍ. dr. Borut Štabuc, dr. med. KAZALO 4 PRIM. DR. DušAN REJA, DR. MED. 5 EVROPSKA LIGA IN EVROPSKITEDEN BOJA PROTIRAKU prof. dr. Maja Primic Žaket| dr. med' 6 EVROPSKA LIGA ZA BOJ PROTI RAKU DEKLARACIJA EVROPSKE LIGE EnčNA lN MoRALNA NAčELA o PRAvlcAH BoLNIKov prim' Dušica Pleterski Rigler, dr. med. 12 NEKATERE UZAKONJENE PRAVICE BOLNIKOV- -------------- 18 mag.Viktor Planinšec, univ. dipl. iur. VEč ZNANJA - MANJ RAKA 22 Fani čeh, uniu dipt. org. prof. dr. Maja Primic Zakelj, dr. med. ZDRAVLJENJE RAKA 25 prim. dr. Cvetka Bilban Jakopin, dr. med. RAK DEBELEGA čREvEsA IN DANKE prof' dr. Borut Štabuc, dr. med. RAK JAJčNlKov 43 7 31 mag.Vida Stržinar, dr. med. VLOGA IN POMEN INFORMIRANJA BOLNIKA Z RAKOM mag. Brigita Skela Savič, uniu dipl. org. oN KoLoŠKo GEN ETsKo svETovANJ E asist. mag' Janez Žgajnar, dr. med. KLIN!čNE RAzlsKAvE v oNKoLoGlJl doc. dr. Matjaž Zwitter, dr. med. LJuBLJANSKo DRUšTVo zA BoJ PRoTl RAKu AVTORJI PRISPEVKOV 51 66 83 89 92 4 Prim. dľ. Dušan Reja, dr. med. (1e08 - 1e80) dr. Dušan Reja se je rodil leta 1908 v Komnu' Gimnazijo je obiskoval v Ljubljani in leta 1926 ňaturiral' Študiral je na medicinski fakulteti v Gradcu in leta 1933 tam tudi doktoriral. Vrnil se je v Ljubljano in delal kot oddelčni zdravnik v Splošni bolnišnici' Leta 1936 se je odlo8il zá privatno prakso v Šentjerneju. Leta 1941 se je vključil v narodno osvobodilno gibanje in bil član sanitetnega odseka. Aktivni ělan organizacije Rdečega kriŽa je postal lela 1944 in od takrat vodil in usmerjal zdravstveno vzgojno dejavnost. Po končani vojni je postal načelnik oddelka za zdravstveno vzgojo na Ministrstvu za zdravstvo in na Republiškem zavodu za zdravstveno varstvo. Svoje strokovno delo je usmeril v zdravstveno vzgojno dejavnosti. Specializacijo iz splošne higiene je zakljuěil leta 1949 in leta 1958 pĘel naziv primarij. Organiziral in predavalje na strokovnih seminarjih doma in v tujini. Ob svojem delu je veliko pisal predvsem strokovne čianke z zdravstveno vzgojno vsebino in jih objavljal v strokovnih revijah. Pomembna je niegova publicistična dejavnost za različne ciljne skupine in njegovo pedagoško delo. Zelelje dvigniti raven znanja ljudi o pomenu varovanja zdravia. Povezoval se je z radijskimi uredniki, pripravljal vsebine za radijske oddaje in objavljal članke v dnevnem časopisju' Je avtor knjige Uvod v študij zdravstvene vzgoje in soavtor knjige Delo, zdravje, starost' Bil je pobudnik in urednik revije Priroda, človek in zdravje, ki je izhajala v Ljubljani od leta 1945 do leta 1980. Kot zdravnik in dober pedagog je učil na Medicinski fakulteti, predaval študentom post diplomskega študija, medicinskim sestram in uěiteljem. Usposabljal je aktiviste in mentorje Rdečega kriŻa za dobro zdravstveno vzgojno delo. Dr. Dušan Reja se je leta 1975 vkljuěil v delo Slovenskega društva za boj proti raku in bil izvoljen za predsednika. S svojim bogatim strokovnim znanjem je usmerjal in vodil delo dr-uštva ter tako pomembno prispeval k širitvi dejavnosti v slovenskem prostoru. Zal je smrt leta 1980 prekinila njegovo ustvarjalno in plemenito delo. Otmar Bergant 5 EVROPSKA LIGA IN EVROPSKI TEDEN BOJA PROTI RAKU Evropski teden boja proti raku je zdravstvenovzgojna akcija, ki v drŽavah Evropske skupnosti poteka drugi teden v oktobru od leta 1989, vendar pa se ideja zanj ni porodila šele takrat: potekalje Že vrsto let pred začetkom programa Evropa proti raku, v vsaki drżavi - tudi v Slovenijĺ - v tednu, ki so si ga izbrale same. Od leta 1999 ta teden koordinira Evropska liga proti raku (ECL), ki je bila ustanovljena leta 198í' ZdruŽuje drŽavne lige proti raku oz' nevladne organizacije, ki delujejo v boju proti raku. Zveza v Evropi podpira delovanje Mednarodne lige za boj proti raku (U!CC)' organizacija ĺma trenutno 38 članic iz 27 drŽav' Njen sedeŽ je v Bernu, izvršilni sekretariat pa domuje pri sedeŽu tĺstega drŽavnega zdruŽeĄa, iz katerega je predsednik ECL; trenutno je na Norveškem. Zveza slovenskih društev zabĄ proti raku je polnopravna članica ECL od leta 1999. Čeprav z reorganizacijo Evrbpske rońisije programa Evropa proti raku od leta 2002ni več, smo se članice ECL dogovorile, da bomo tradicijo nadaljevale, s tem da svojo dejavnost financira vsaka drŽava sama. Teden poteka pod različnimigesli, praviloma v zvezi s priporoěili Evropskega kodeksa proti raku. Letošnjiteden prvič ni posvečen seznanjanju z moŽnostmĺ preprečevanja raka, ampak načenja pomembno temo pravic bolnikov z rakom. Ta tema ni pomembna samo zaradi varovanja osnovnih človekovih pravic in vrednot, ampak predvsem zato, ker so s svojo boleznijo v poloŽaju, ko so njihove pravice kaj hitro lahko ogroŽene' Namen tega tedna je zato bolje osvestiti zdrave in bolne ter spodbuditi drŽave, da spoštujejo mednarodne konvencije in z zakonodajo omogočijo uveljavljanje bolnikovih pravic. Na generalni skupščini junl1a 2002 je ECL sprejela skupno deklaracijo o pravicah bolnikov z rakom. Dokument temelji na osnovnih človekovih pravicah in pravicah vseh bolnikov in pokriva naslednja področja: pravica do zdravljenja, pravica do obveščenosti, pravica do soodločanja, pravica do zaupnosti in zasebnosti, pravica do socialne pqmoči, dolŽnosti bolnikov, moŽnosti pritoŽbe in način uveljavljanja pravic. Deklaracijo v angleškem jeziku skupaj z dodatnimi informacijami, o tem tednu najdete na spletni strani ECL (http://ecl.uicc.org/). Njen prevod je v nadaljevanju tega zbornika. Prof. dr. Maja Primic Żake[, dr. med o EvRoPsKÁ LIGA Z^BoJ PRoTI RAKU DEKLARACIJA EVROPSKE LIGE ZA BOJ PROT! RAKU O PRAVICAH BOLNIKOVZ RAKOM Uvod Glede na: . dejstvo, da se medicina iz dneva v dan izboljšuje, da se hltro spreminja in da te spremembe vplivajo tudi na odnose med bolniki, zdravstvenim osebjem in zdravstvenimi ustanovami, . spoznanje, da bolnik ne more biti le uprabnik, temveč da je z uveljavljanjem teh pravic enakovreden udeleŽenec v odnosu z zd ravstven im osebjem i n zd ravstven im i ustanovam i, . prepričanje, da razvoj medicinske tehnologije in upravnega okolja, ki vplivata na odnose med bolnikom in zdravstvenimn osebjem ter zdravsfuenimi ustanovami, zahteva ustrezno mesto tudi v zakonodaji, . spoznanje, da so bolnikove pravice, ki so Že uzakonjene, zajete v različnih zakonih, ki obravnavajo različna področja, in se zato bolniki teŽko seznanjajo z njimi, . ZäVeSt, da so teŽave za bolnika še zlasti pereče, čę zakonskih predpisov sploh ni ali če predpisi so, a se ne upoštevajo v praksi, . spoznanje, da med ljudmiv evropskih drŽavah vlada vse večje zanimanje za pravice bolnikov, ' spoznanje' da stalno naraščajoče splošno zanimanje ljudi za bolnikove pravice lahko celo spodbudi njihov nadaljnji razvo1 in temeljitejše zavzemanje zakonod ajalcev zanje, r prepriěanje, da je spĘem skupnega dokumenta dveh strani, kispoštujeta iste vrednote, lahko zelo primeren in uporaben način za priznavanja bolnikovih pravic na drŽavni kot mednarodni ravni, . mnenje, da skupnidokument lahko izboljša poloŽaj bolnikov in spodbudi zakonodajalce, da uvedejo še druge izboljšave, . prepričanje, da tak dokument lahko olajša zakonodajalcem spĘeti ustrezne zakonoske predpise ali posodobiti Že veljavne predpise, . upoštevanje, da promocija bolnikovih pravic ne more potekati ločeno od njihovega uveljavljanja in da morajo biti zato bolnikove pravice zaščitene na več razliěnih načinov, 7 . odloěnost, da storimo vse, kar je mogoče, za promocijo in uveljavljanje bolnikovih pravic, . usklajenost z načeli in določbami o bolnikovih pravicah, zajetimi v naslednjih medvladnih instrumentih : Vsesplošna deklaracija o človekovih pravicah (1948)' Mednarodna konvencija o dżavljanskih in političnih pravicah (1966), Mednarodna konvencija o ekonomskih, socialnih in kulturnih pravicah (1966)' Evropska konvencija o varstvu ělovekovih pravic in temeljnih svoboščin (1950)' Evropska socialna ustanovna listina (1961) in Amsterdamska deklaracija o promociji bolnikovih pravic v Evropi (Svetovna zdravstvena organizacija 1994), Sporazum o človekovih pravicah in biomedicina (Svet Evrope, 1997) in Parĺška ustanovna listina za boj proti raku (2000), sta se pogodbenistranki sporazumeli o naslednjih zakonskih doloěbah: l. ělen: Definicije lzraz "bolnik'' v naslednjih določbah pomeni "uporabnik (zdrav alĺ bolan) zdravstvenih storitev". lzraz "onkološki bolnik'' v naslednjih določbah pomeni "uporabnik zdravstvenih storitev, kĺje zbolel za rakom ali se bori s teŽavamĺ, kijih povzroěa rak''. ll. člen: človekove vrednote in pravice 2'1' Človekove vrednote in pravice, pľedstavljene iz mednarodnih dokumentov, naštetih v uvodu, se odraŽajo v sistemu zdravstvenega varstva in v odnosih med bolniki, zdravstvenim osebjem ĺn zdravstevnimi ustanovami. 2.2. s tega stališča imajo vsi bolniki, brez razlik, pravico do kakovostnega Življenja, Íiziěne in psihične celosti, dostojanstva, do spoštovanja zasebnosti, svojih moralnih, kulturnih, filozofskih, ideoloških, in verskih vrednot. lll. člen: Pravica do zdravljenja in zdravstvene nege 3.1. onkološki bolniki imajo pravico do neoviranega dostopa do zdravljenja. 3'2. Pri zdravljenju onkološkega bolnika so enakovredni medicinski in psihosocialni vidiki. onkološki bolniki, njihovi sorodniki in druŽine potrebujejo svetovanje, podporo in posebno nego med zdravljenjem in po njem. 3.3. onkološki bolniki imajo pravico do kakovostne zdravstvene obravnave, kar pomeni, da mora za njih skrbeti osebje, ki je posebej usposobljeno za obravnavo bolnikov z rakom, da jih mora obravnavati po dogovorjenih standardih, spĘetih v vsaki drŹavi in da mora uporabljati primerno opremo. 3.4. onkološki bolniki imajo pravico do zdravstvene nege, ki ustreza njihovim zdravstvenim potrebam in vkljuěuje tudi preventivno nego in rehabilitacijo. I 3.5. onkološki bolniki imajo pravico do svobodne izbire ali zamenjave zdravstvenih strokovnjakov- in' ustanov v skladu z zakonskimi predpisi, veljavnimi v vsaki državi. 3'6. onkološki bolniki imajo pravico kadarkoli povprašatiza mnenje še drugega zd ravstveneg a strokovnjaka. 3'7' Prizdravljenju onkoloških bolnikovje treba upoštevati bolnikove koristi. 3.B. onkološki bolniki imajo pravico do neprekinjene zdravstvene nege v eni sami bolnišnici, v več bolnišnicah in v domači negi' 3.9. onkološki bolniki imajo pravico do lajšanja trpljenja, kolikor ga je mogoče lajsati s sedanjim znanje'm,'do humang nege pred smńjo in do ohranjanja dostojanstva do smńi. lV. člen: Pravica do obveščenosti 4.1' onkološki bolniki imajo pravico, da so v celoti obveščeni o svojem zdravstvenem stanju, o zdiav'stvenih podatkih, o predlaga.nih zdravstvenih postopkih in obenem tudio moŽnem tveganju ter koristih vsakega postopka, o brugiń moŽnih izbirah zdravljenja polěg predlaganega naěina kot tudi o poďedicah tega, da zdravljénjó odklonijo, ter o diagnozi, prognozi in napredovanj u zdravljenja. Takšna obveščenost omogoča, da se bolnik lahko strinja s predlaganim zdravljenjem, kar je predpogoj za pričetek zdravljenja., za vkljuěitev v raziskavo ali za śođelovanjé pri izobraŽev anj u zd ravstven i h delavcev. 4.2' onkološkibolnik mora bitiobveščen tako, da razlago razume' zdravstveni strokovnjaki pa se morajo potruditi, da je pogovor odkrit in pošten. 4.3. onkološki bolniki imajo pravico, da pojasnila o svoji boleznizavrnejo. 4.4. onkološki bolniki imajo pravico, da izberejo drugo osebo, ki bo seznanjena z boleznijo in potekom zdravljenja namesto njih' 4.5. onkološki bolniki imajo ob spĘemu v zdravstveno ustanovo pravico, da se seznanijo s strokovnostjďzdravśwénih strokovnjakov. Prav tako imajo p.ravico, da so séznanjeni s pravili, ki odločajo o sprejemu v ustanovo in o zdravljenju v njej. V. člen: Pravica do soodločanja 5.1' onkološki bolniki imajo vedno pravico, soodločanja o vsakem zdravstvenem posegu, vključlwi v znanśtveno raziskavo in sodelovanja pri izobraŽevanju' 5'2' Če je zakonito ugotovljeno, da onkološki bolnik ne more odločati o svojem zdravljehju, je potre-bno, da se z zdravljenjem strinja bolnikov zakonsko I po.oblašěeni predstavnik, vendar mora biti onkološki bolnik kljub vsemu vključen V proces odločanja v mejah svojih zmoŽnosti' te zakonski pooblaščenec ne privoli v zdravljenje, zdravnik pa je prepričan, da je zdravstveni poseg za onkološkega bolniká koristen, móra biii končna odločitev sprejeta v skladu z zakonskimĺ predpisi. 5.3' Če je zakonito ugotovljeno, da je onkološki bolnik prišteven, vsendar ni sposoben potrditi, da se z zdravl1enjem strinja, in če hkrati nima zakonsko pooblaščenega predstavnika ali predstavnika, ki biga sam določil, mora bitiv procesu o.dlqčanją gpoštevano prav vse, kar je znanô o bolnikovih Željah in kar je po predvidevanjih izvedljivo v skladu z njiňi. Vl. ělen: Pravica do zaupnosti in zasebnosti 6.1. Vsi.podatki o bolnĺkovem zdravstvenem stanju, diagnozi, prognozi, zdravĺjenju ter vsi ostali podatki o njegovi zasebnosti ńorajo óstati záupňi. 6.2. onkološki bolniki imajo pravico, da so seznanjenis podatki, zapisanimi v popisu bolezni in drugih evidencah in so upraviěeňi oo kopij vseh aii dela teh zaprsov. 6.3..Z-aupne podatke je mogoče razkriti le, če onkološki bolnik izrecno privoli v to ali.ěe je v zakonu med drugim tudijasno opredeljeno, kako ravnati, ěé gra za raziskavo 6.4. Vsi osebni podatki o bolniku morajo biti ustrezno zavarovani. 6'5. onkološki bolniki imajo pravico, da zahtevajo popravek, izpopolnitev, izbris, pojasnitev in osveŽĺtev osebnih in zdravstveńin'pdoatrov, čd niso točni ali popolni ali so dvoumnializastareli ali pa nepotrebniża diagnozo' prognozo, zdravljenje in oskrbo. Vll. člen: Pravica do sociaIne pomoči 7.1. onkološkega bolnĺka.mqd 1dęvljenjem in po njem pogosto spremĺjajo denarne in ekonomske skrbi. onkološki bolniki in -njihóvi-sorooniłi ińajo pravico do ekonomskih' denarnih in socialnih uslug in pomoěi in tudi pravico đo izobraŽevanja in moŽnosti zaposlitve. Vlll. ělen: Dolžnosti bolnika 8.1. onkološki bolniki moĘo aktivno sodelovati pri diagnostiki, zdravljenju ĺn |.egi in zdravstvenim strokovnjakom kot tudi ustahovam posredovati pôdátke, ki so potrebni med zdravljenjem. 8'2. onkološki bolniki moĘo zagotovitĺ, da pogovor z zdravstvenimi strokovnjaki in ustanovami poteka odkrito in pošteńo. - 10 X. člen: Način uveljavljanja pravlc 10.1 lzvajanje pravic iz te deklaracije potrjuie dejstvo, da smo s temipostopki Že pričeli. 10.2. Te pravice morajo biti zagotovljene vsem bolnikom, pri tem je treba upoštevatizakonodajo in ostale predpise vsake posamezne drŽave' 10.3 Če onkološki bolniki sami ne moĘo uveljaviti pravic iz te deklaľacije' jih morajo uveljavljati njĺhovi zakoniti predstavniki ali osebe, ki so jih bolniki sami izbrali za svojega predstavnika; če bolnik nima niti zakonsko ali osebno izbranega predstavnika, je treba upoštevati vse, kar je znano o bolnikovih Željah in kar je v skladu z njimi izvedljivo' IX. člen: Možnost pritožbe 9.1. Bolnĺki moĘo imeti dostop do podatkov in moŽnost svetovanja, ki jim omogočajo, da lahko uresničujejo pravice, zapisane v tem dokumentu. Ce bolnikovih pravic ne spoštujejo, mora bolnik imeti moŽnost pritoŽbe. V takšnem primeru bi morali biti na voljo neodvisni mehanizmi ali procedurdne metode za uveljavljanje pravic po sodni poti ali druge alternativne načine, ki niso v pristojnosti sodišča. 11 ETIčNA IN MoRALNA NAčELA o PRAVICAH BoLNIKov Prim. Dušica Pleterski Rigler, dr. med' Sodobna načeIa o pravicah bolnikov V današnji druŽbi so pravila o pravicah bolnikov zapisana v drŽavnih in mednarodnih kodeksih, deklaracijah, zakonih in pravilnikih. Uvod Razmišljanja o odnosu med bolnikom in zdravnikom spremljajo zdravnika ves čas njegovega dela' Pisniviri potrjujejo to vsaj zazadĄih dva tisoč petsto let. Najznamenitejša je okrog 450 let pr. n. št. zapisana Zdravniška prisega ob vstopu v zdravniškisŕan grškega zdravnika Hipokrata, kije še vedno temeljni kamen zdravniške etike in morale. V takratni druŽbi prekinitev nosečnosti in odtegnitev pomočitelesno in duševno prizadetim alĺdrugače motečĺm ljudem nista veljaliza moralno sporno dejanje, nekatere oblike samomora so bile celo spo_štovane' lz Hipokratove prisege pa izhĄa brezpogojno spoštovanje življenja od njegovega začetka do konca, ne glede na stan ali poloŽaj bolniká, spoštovanje zaupnosti Vsega, kar zadeva bolnika in odklanjanje kakršnekoli aktivne pomoči za koněanje Življenja. Zdravnika opredeljuje kot visoko etično in moralno osebnost, ki vsakemu bolniku priznava enake pravice glede zdravljenja in spoštovanja njegovega Življenja. Vsebina priseg'e je preśegla takratno moralo druŽbe. Drugi.zelo. znan zapis je molitev judovskega zdravnika Maimodinesa iz druge polovice dvanajstega stoletja, s katero se je obračal k Bogu z żel1o, dahi zmogel ljubitivsa bitja, zdraviti bolnike ne glede na njihov stan, prijatěljstvo ali sovraŽnost; prosilje za bistrost duha ob bolnikovi postelji, zazaupanje bolnikov v njegove nasvete in ukrepe ter osebno trdnost v primeru sŕamotenja, norčevanja in sovraŽnosti nasilnih bolnikov' Prosilje za voljo in priloŽnost, da svoje znanje dopolnjuje in za varovanje pred prepričanjem, da zmore vse. Tretjĺ zapis je zdravniška zaprisega judovskega zdravnika Lusitanusa, rojenega v 16. stoletju na Pońugalskem in delujočega v ltaliji, kakršna je sedaj. Nje-gova zaprisega je osebna izpoved ob koncu opravljanja poklica iń priča -o načinu dela, moralnih in etičnih načelih, ki so ga vodilá v Življenju.-V njej zasledimo upoštevanje Hipokratovih načel in desetih boŽjih zapoÝeoi' Veno-aŕ katoliška cerkev ni dovolila objave stavka, v kateľem pripôveduje, da je pomagal vsem enako, ne glede na Vero - judom, kristjanom in muslĺmanoń. Pred cerkveno politiko se je iz Ferrare umaknil v Dubroýnik. Tudi tu je razvidno, da so etična in moralna pravila presegala takratno polĺtično druŽbéno klimo in so bila mnogokrat v nesoglasju z njo. 12 Deklaracija iz Lizbone o pravicah bolnikov iz í98ĺ. leta Deklaracija poleg Že naštetega določa, da ima bolnik pravico sprejetializavrniti zdravljenje,'praÝico do dostojanstvene smńi ter.prgvicg dobjti ali zavrniti dušev'no'in ńoralno uteho verśkih predstavnikov ali drugih oseb. Deklaracija prinaša pomembne novosti v takratni čas' Bolnik postane 9ubjekt' .ki 'samostoino odtoča o sebl' Zato mora biti ustrezno pouěen o svojem stanju, moŽnih iosledicah in rešitvah. S to bolnikovo pravico je zdravniku posredno naloŽenä pojasnilna dolŽnost. Novost v tej deklaraciji ję tudi varovanje umiĘoěeg'a pred pretiranim zdravljenjem oziroma medicinskimi postopki, ki ne morep već iżbogšati njegovega stanja in ga le dodatno obremenjujejo. Deklaracija o oskrbi bolnikov, ki v zadnjih obdobiih bolezni trpiio hude kroniěne bolečine, izdana ĺ990. leta Dektaracija o dvanajstih naěelih zdravniške pomoěi Deklaracijo je izdalo svetovno zdravniško zdruŽenje. leta 1963. in veljg.za vse nacionalńe'sisteme zdravstva. V njej je poudarjena pravica bolnika do svobodne izbire zdravnika in do zaupnosti odnosa med zdravnikom in bolnikom, kizavezĄe vse sodelujoče v procesu zdravljenja' oblastem nalaga, da omogočijo tak način dela in da izpolnijo potrebe po zdravnikih. Deklaracija določa, da je potrebno bolnika obravnavati v skladu z njegovimi zahtevańi in mu omoloćiti najboljše moŽno počutje. Zdravniku nalaga in dopušča uporabo opiatňih in neopiatnih analgetikov, še po.sebno pri bolnikih z nebplastičňimi boleżnimi, in daje prednost odvračanju bolečine pred moŽnostjo razvoja odvisnosti. Deklaracija o evtanaziji Svetovnega zdravniškega zdruŽenja iz leta 1987 in DekIaráclja o samomoru z zdravniško pomočjo' spĘeta 1992. leta Deklaraciji izrecno poudarjata, da zdravnik ravna v bolnikovo dobro ĺn sp.oštuje Življenje. _Evtanazijó in pońoč zdravnika prisamomoru nedvomno oznaěitaza Deklaraclja o terminalni bolezni iz 1983. leta Deklaracija dopušěa neozdravljivo bolnemu, ali z njegovim. soglasjem.tudi njegovim_bliŽnjim, izbrati moŽnost, da se zaradi lajšanja.trpljenja preneha z zärávljenjem, _potem ko se vsi poskusi zdravljenja izkaŽej9 za nekoristně. Prekińitev zdrávljenja, to je ukrepov, ki so naperjeni proti bolezni, ne pomeni prekinitve ukrepôv ża lajšanje končnega obdobja bolezni' V dekla.raciji je bmenjeno umeino ohranjänje-organov, ki bi bili lahko koristniza presaditev. To je doüoljeno, če so izpolńjeńe najmanjtrizahteve: postopek se lahko začne, ko je nastópil nepovratńi proces odpovédovanja orga1ov, postopek mora biti v _srlaou ż zakdnodajo in zdravniki, ki so zdravili bolnika, morajo biti povsem neodvisni od zdravnikov, ki bodo organe presadili. 13 neetično dejanje. Upoštevata in spoštujeta pa Željo bolnika, da v končni fazi bolezni dovoli nemoten naravni potek bolezni in smrti. Konvencija o otrokovih pravlcah, Generalna skupščina oZN, í989. leta Konvencija opĺe-deljuje pravice otrok na vseh področjih njihovega Žĺvljenja. Med drugim določa, da ima otrok pravico do najvišjih dosegljivih zdravstveńih standardov in preventivnega zdravstvenega varstva' práýico do celostne zdravniške, psihološke in rehabilitacijske oskrbe imajo še posebej otroci s telesnim ali duševnim primanjkljajem' Kodeks medicinske deontologije Slovenije Slovenskĺzdravniki smo zapisali etična načela leta í961. Dve leti kasneje so bĺla sprejeta.kotKodeksetikezdravstvenĺhdelavcev-SFRJugoslavije.Zdájiev veljavi Kodeks medicinske deontologije Slovenije. Številna ňačela'iz todó'ksa je zakonodajalec vgradil v zakon o zdravstvenem varstvu. Kodeks z veliko mero občutljivosti obravnava obvešěanje bolnika o njegovem zdravstvenem stanju' Ce je bolnik v takem psihičnem stanju, da bi śe zaradi pojasnil o boleznj lahko še poslabšalo ali neugodno vplivalo na nadaljnji potek, zdravnik obvesti bolnikove s.v_ojce. Prav táko Íavna v zadnjern óooouju neozdr.avljive bolezni oziroma bližajoče se smrti' Če se bolnik ođloči drugačb, zdravnik spoštuje njegovo voljo. V kodeksu je posebej omenjena zaščita otrok. otrokova pravica je, da zdravnĺk ravna V njegovo korist in dobro' Zdravnikova skrb ni usmerjená le na otroka, pač- pa. tu{i na njegovo oŽje okolje. Pozoren je na znameńja zanemarjanja, mučenja ali zlorabe otrďa' Ce opazi take pojave, je dolŽan-po svojih nioebrl storĺti.vse za prekinitev škodljivega vpliva. Kadar st-arši ali srŕnniri n_e dovolijo zdravljenja, ki je z'9 otroka nujno, in bi opustitev ali prekinitev zdravljenja lahŔo povzročila poslabšanje zdravstvenega stanja ali nepopravljivo škodb, źdravnik na to ne pristane in ravna v skladu s svojim zdravniškim in etičnim prep.ričanjem ' Zaveda se, 'da sočasno tvega hude teŽave, če zdravljenje ne izpolni pričakovanj. Zato je prav, da se posvetuje s kolegom. Skŕbnĺkovo soglasje 1aj poskusi pridobiti še drug zdravnik, ki bó morda bolj prepričljiv, kajti zdravljenje poteka mnogo uspešnejše ob sodelovanju staršev-áli skrbńikov. V nekaterih redkih primerih, !o kljub vśemu trudu ni moloče pridobĺti sodelovanja in razumevanja, lahko sodnik v nepravdnem postopku, na predlog zdravnikä, določi nadomestnega skrbnika. Zakon o zdravstvenem varstvu Republike Slovenije iz 1992. leta Takon daje vsakomur pravico izbire zdravnika in posveta s specialisti. Bolnik ima pravico, da izve za diagnozo svoje bolezni, za predvideni näěin zdravljenja, pravico do soglasja alĺ zavrnitve medicinskih posegov, o katerih moia Ďiti ustrezno obveščen. Za otroke do 15. leta starosti in za osebe, ki ne moĘo odločati o sebi, uveljavljajo pravice starši ali skrbniki. V nujnih primerih lahko 14 zdravnik ukrepa takoj, brez privolitve bolnika, če je zaradi njegovega zdravstvenega stanja ne more dobiti. V prĺmerih, kadar bolnik zaradi duševne bolezni ogroŽa svoje ali tuje Življenje ali povzroča veliko materialno škodo, ga zdravnik lahko napoti brez njegove privolitve v psihiatrično bolnišnico.Zahteva lahko tudi pomoč organov za notranje zadeve' Zaradi zaščite hospitalizirane osebe pred zlorabo prisilne hospitalizacije mora odgovorna oseba v bolnišnĺci v oseminštiridesetih urah obvestiti pristojno sodišče o spĘemu bolnika. Bolnik ima pravico do zaupnosti podatkov in do vpogleda v dokumentacijo o svojem zdravstvenem stanju. Zdravnik lahko izjemno odkloni vpogled v dokumentacijo, kadar presodi, da bi to škodljivo vplivalo na bolnikovo stanje' Podatke o zdravstvenem stanju bolnika lahko daje samo zdravnik in to bolniku, njegovi bliŽnji osebi oziroma staršem in skrbniku. Lahko pa bolnik zahteva, da je obveščen samo on, medtem ko drugim osebam ne posredujejo podatkov o njem. Bolnik ne more pričakovati od zdravnika ali drugih zdravsfuenih delavcev, da bodo na njegovo zahtevo izvedli poseg, ki ni v skladu z njihovo vestjo ali z uveljav[enimi etičnimi načeli. Zdravstveni delavci imajo pravico do ugovora vesti. Ce je odklonjeni medicinski poseg s področja zagotovljenega zdravstvenega varstva, morajo bolnika napotiti na mesto, kjer bo svojo pravico lahko uveljavil. Bolnik ima pravico do premestitve v drug zdravstvenizavod. Bolnik ima pravico do povračila škode, če je bil neustrezno zdravljen' Zdravstueni delavci morajo v pogovoru z bolnikom uporabljati slovenskijezik, na dvojezičnih področnjih tudi jezik narodnosti. Takon zavezuje bolnike, da navedejo zdravniku in zdravstvenim delavcem resnične podatke o svojem zdravstvenem stanju, da upoštevajo navodila, ki so jih dobiliin da sodelujejo privarovanju in povrnituisvojega zdravja. Ce bolnik ne sodeluje kot se to od njega pričakuje, mu lahko zdravnik ąlizdravstvenĺdelavec odkloni nadaljnjo pomoč, ziĄemo nujne medicinske pomoči. Preizkušanje novih načinov zdravljenja in uvajanje biomedicinskih raziskav je mogoče samo z dovoljenjem ministrstva in s soglasjem bolnika, ki je po predhodnem ustnem in pisnem pojasnilu pristal na to. Bolnik lahko kadarkoli izstopi iz raziskave, ne da bi mu bile kratene splošno veljavne zdravstvene pravice in usluge. Konvencija Sveta Evrope o varovanju človekovih pravic in ělovekovega dostojanstva v zttezi z uporabo biologije in medicine ali Oviedska konvenclja iz leta í997 Konvencija je dokument, ki postavlja moderne etične standarde v Evropi in je v veljavi od decembra 1999. leta' Med prvimi drŽavami jo je sprejela tudi Slovenija. Konvencija ima veljavo zakonskega akta. Naěela, ki so zapisana v njej, so zavezĄoča, vsaka druŽba pa si lahko postavitudi stroŽja. V oviedski konvenciji so upoštevana načela številnih konvencij, sprejetih dotlej. 15 Konvencija priznava prednost posameznikove korĺsti in dobrobiti pred izključno koristjo druŽbe ali znanosti. oseba mora biti o predvidenem zdravstvenem posegu poučena in mora nanj privoliti' lahko pa ga tudi odkloni, oziroma privolitev prekliče. Posebna skrb je namenjena varstvu oseb, ki privolitve niso sposobne dati, kot so otroci, osebe z duševno motnjo in osebe, ki so prizadete zaĺadi nenadnega poslabšanja zdravstvenega stanja, tako imenovani nujni primeri' Ce bolnik ne more sodelovati pri odločifui in je pred tem svojo voljo glede medicinskih posegov Że izrazi| jo je treba upoštevati. o svojem zdravju ima vsakdo pravico ĺzvedetivse podatke, njegova pravica pa je tudi, da se temu odreěe. Podatki o zdravju so zasebni in je potrebno z njimi tako tudi ravnati. Posebno poglavje je v konvenciji namenjeno varstvu oseb, ki vstopajo v medicinske in biološke znanstvene raziskave. Te so dovoljene le v primerih, kadar jih ni mogoče nadomestiti z drugačno, podobno uspešno raziskavo in kadar moŽne nevarnosti niso nesorazmerne z moŽnimi koristmiza udeleŽence. V konvenciji so doloěeni tudi kriteriji, kdaj je Živemu darovalcu dovoljeno odvzeti organ alitkivo za presaditev drugi osebi zaradi zdravljenja. Državna komisija za medicinsko etiko Ta komisija je v zadnjih letih je izoblikovala stališča o pravicah na smń bolnih in o ravnanju z umiĘočimi, o evtanaziji, o privolitvi v zdravljenje in raziskavo, o oploditviz medicinsko pomoějo, o pravici Jehovih prič, da odklonijo transfuzijo. odrasla oseba, Jehova priča, ima pravico odkloniti transfuzijo, tudi za ceno Življenja. Seveda pa ima pravico do drugačnega, toda v danĺh okoliščinah najboljšega moŽnega zdravljenja. Ce gre za otroka, ki ni sposoben samostojnega odločanja o svojem zdravljenju in je v smrtni nevarnostĺ, staršem - Jehovim pričam, ne moremo brez pomisleka dopustiti' da bi v otrokovem imenu odklonili transfuzijo. V takem primeru je potreben strokovni posvet, ki bo odloěil, alije transfuzija res neizogibno potrebna. Kadar za posvet ni časa, je treba odločitev zaupati presoji zdravnika, ki naj pri svoji odločitvi upošteva tudi tiste načine zdravljenja, ki so za otrokovo druŽino sprejemljivi in za otroka varni' Poglavitno vodilo pri odločitvi mora biti najboljši in celovito pojmovani interes bolnika. Mnenje komisije je, da kaŽe prisilno zdravljenje s transfuzijo uporabiti le v izjemnih okoliščinah. Deklaracija o pravicah bolnikov z malignimi boleznimi Deklaracija je v sklepni fazi priprave. Vključuje načela Že naštetih listin o človekovĺh in bolnikovih pravicah. V pravicido zdravljenja poudarja tudi pravico do nege in psihosocialne pomoči. Tudi sorodniki bolnika in druŽina imajo pravico do strokovnega svetovanja, podpore in oskrbe med zdravljenjem in po njem. Bolnik ima pravico do Íinančne in socialne pomočĺ. Bolnik ima ob spĘemu v zdravstveno ustanovo pravico, daizve, kdo ga bo zdravil in kako je usposobljen' Kadar bolnik ne zmore več odločati o sebi, ga nadomesti njegov zastopnik. Ce ta ne privoli, zdravnik pa presodi, da bi predvideni medicinski ukrep bolniku koristil, je za odločitev potreben pravni postopek. 16 Sklep Odnos med bolnikom in zdravnikom se v zadnjih desetletjih vedno bolj spreminja iz tradicionalnega pokroviteljskega v moderen.partnerski odnos. V o'et r'3Żź .*:-b.(-, ,Ł -,-z*.,'otź -r,/r-z cź i rr.V, <,ąź.,,'r. l'ćłťcrł' f''ł' .l .' y :' r {. - .<1,<. .ĺ4.ł -.,''" Ąl ., :, a: * i'....:, ! L'.ĺ 7,., /,',* ý v 'h. - 13ń o/,,.. ą1 .ę 4.; -.'./r^ : ry,, /,'. Ą''ďí.a-*u 1us 4łĺ. a. 71ł -1n' ^a, *' /-1 u ;i ; )' ĺ,g.,, ĺ1í Q,aÍ1 n -3,ę, Ą{ł, r' Ątr ą<}'- ^,' 4 |ę'ł -',-ł'. -..;'!,:-' O-Ł1^4, ,ł-łł /,, 1, ''l'r'ur'; 1 ( lZ ł1 /-'ĺ' łę ) * ł a.. -Ę, :vł..(r{, &: * / ryr" ĺ,1,Łęý,.4Ł.,łł. Ę',ł.-ĺ-a*., ,..' ..#ť,''..Ĺ ą ĺc2,.4,, .,ó rł łł.-?1:dł' -?OQa ,.1 ĺ l h I 4' ĺ' ł ,ĺ; 1 a. ,.. łr ''łťtLj i' +r \ .ř, POPRAVEK Pri navedbi literature k članku mag. Brigite Skela Savič, univ.dipl.org. VLOGA lN POMEN |NFORM|RANJA BOLN|KAZ RAKOM je prišlo do napake, zakar se opravičujemo! Pravilna Iiteratura: Fallowfietd, L., (2001): Participation of patients in decision about treatment for cancer, British Medical Journal; 323 (11):1144. Fallowfield, L., in ostali , (200212 Efficacy of cancer research UK communication skills training model for oncologists:A randomised controlled trial, The Lancet, 359 (9307): 650-656. Fitzpatrick, R., (1991): Surveys on patient satisfaction standards into quality of care measures, Journal of Nursing Administration, 1B: 5-6. Grahn, G., (1996): Patient information as necessary therapeutic intervention, European Journal of Cancer; 5(1): 7-8. Grbec, V., (1999): ob petdesetletnici splošne deklaracije človekovih pravic, Uvodnik, Obzornik zdravstvene nege, 33 (1-2): 1-2' Harper, Ghelf, J., Dose, A., M., (2002): Learning and Suppoń Preferences of Aldut Patients Whit Cancer at a Comprehensive Cancer Center; 29 (5): 863-867. Koopmeineľs, L., in ostali, (1997): How Healthcare Professionals Contribute to Hope in Patients Whit Cancer;24 (9): 1507-1513. Kersnik, J., (1998): lzboljšanje kakovosti oskrbe bolnikov, Medicinski razgledi; 37:77-87 . Levine, A., (1997): Transforming Patient Feedback into Strategic Action Plans, Quality Management in Health Care, letnik 5, številka 3: 28-38' Linder-Pelz, S., (1982): Toward e theory of patient satisfaction, Social Science and Medicine, 16:577-82. Meredith, G., in ostali (1996): lnformation needs of cancer patients in west Scotland: cross sectional survey of patients views, British Medical Journal; 313:724-725. Pimental, F., L., in ostati, (1999): Quantity and quality of information desired by Portuguese cancer patients, Support Care Cancer;7:407-412. Pleterski_RlgleĘ D., Trontelj, J', (200í): Ko bolnik ne sodeluje ali ne more sodelovati, Zd ravstveni vestn i k; 7 0: 47 7 -480. Treacy, J., T., MayeĘ D., K., (2000): Perspectives on cancer patient education, Seminars in Oncology Nursing; 16 (1): 47-56. Vouri, H', (í982): Quality assurance of health services, WHo, Regional office for Europe, Geneva. Yaniu G., (2000): wtthholding information from cancer patients as a physician s decision under risk, Medical Decision Making, NLM - MEDLINE; 20 (2): 216-227 - Walkeł L., G., (1996): Communication Skĺlls: When, Not lf, To Teach, European Journal of Cancer; 32A(9): 1457-1459. Webb, L., G., (1996): lssues that influence information-giving in Europe, European Journal of Cancer; 5 (1): 1-2. Zastowny, T.' (1995): Patient satisfaction and Experience wĺth Health Services and Quality of Care, Quality Management in Health Care, letnik 3, številka 3: 50_6'ĺ. Zwitter, M.' (1998): Etično načelo spoštovanja avtonomije in njegove omejitve, Medicinski razgledi; 37: 101-115. Kadarso izčrpane vse moŽnostizdravljenja, smo dolŽni bolnicam olajšatizadnji stááij ootezni. V prvi vrstije keba prepŕečiti ali vsaj omiliti bolečino. V ta namen ńańo centre zä botečińsko teräpijb, ki to zdravljenje vodijo in izbranemu zdravniku svetujejo. Sklep 1. Rak jajčnikov je najbolj maligna bolezen med ginekološkimiraki' 2' Nimamo uspešnega screeninga. 3. Večina bolnic pride na zdravljenje z visokim stadijem. boleznj, zato je Řiruiguá izjemno zähtevna in sodijo tô bolnice V centre z vrhunsko kirurgijo' 4. optimalna citoredukcija je, če je ostanek raka v trebuhu manjši od 1 cm. Če p odtanet večji od 2 őm, je źa bolnico boljšę, .da. dobi neoadjuvantno 'i SVOJCI - MI]DICINSKA SESTRA, DRUGI ZDRAVSTVENI DELAVCI -----+ osEBM ZDRAVNIK, PATRoNAŽNA MEDICINSKA sEsTRA, SOCIALNI DELAVEC, PSIHOLOG Pomembno je, da zdravnik in člani zdravstvene_ga tim9 oc-eĘ.uo za vsake^g'a oóínirá poséu'ej, kako mu bodo posredovali infórmacije. Fallovvfield (2001) piaúi, oá tri;e ođ'stirin bolnikov slabo razumejo.predlagane naěine.zdĺavljenja 'ráŔa,'njihoúo razumevanje pa je povezano ż inteligenco,..starostjo-.in stilom Življdnjá, kar kaŽe na tó, da moĺamo_ pri vsakem bolniku oceniti stopnjo raz'um'eúanja in temu prilagoditi naěin informiranja in edukacije' lnformiranje bolnika o bolezni in zdravljenju je.v. prvi.vrsti naloga zdravnika. K ńóoajanju'informacij mora pristopiti -stópenjsko, kar pomeni, da bolniku ha;véerŕat ne morď povedaii Vsega V- elem pogovoru, ampak mu mora dobustiti, da razmisli ín si pripravi vprašanja.. Ko je bolnik s.eznanjen. s svojo boiezn'ljo in da osveščen lriśtanek na p1gd!ągane.d.iagnostične' postopke in način zäravljenja, se v inforinacijski krog vključÜo tudi drugi-ělanizdravstv9ľega tima. V prvi vŕsti medicinskô sestře, ki bo1nika nataněneje poučijo .o ńriěakovairih stranskih učinkih zdravljenja ter ukrepih za njihovo prepreěevanje ĺn ooútaoovanje, kadar se ti Že pojaÚijo-' Harper in Dose (2002) pravita, -da je ńedicinska séslra dolŽna vzpôsÍaviti uěeče vzdušje med bolniki. Uěenje bolnika mora biti deldelovnih nalog medicinske sestre. Pri informiranju in edukacijije pomembno, da so postopki del.a standardizirani, kar nam zagotavlja strokoýňośt in verodostojnost podanih informacij in enoten 53 edukacijski ploces, ne glede na izvajalce. Ključnega pomena je vsakodnevno sodelovanje..in prenos informacij med zdravnikom in medicinśko sestro glede stanja bolnika in morebitnih vpraša;lj in nejasnosti v zvezi s potěkom zdra_vljenja, ki se pojavljajo pri bolniku' Ce bo bolnik začel dobĺvati nasprotujoče si informacije, če tudi gre na primer za navodila pri stomatitisu, bo podvomil v naše delo in verodostojnost informact1. Zato mora biti zdravstveno osebje, ki dela z bolnikom, strokovno izobraŽeno iz področja, na katerem dela, poleg_tega mora imeti dodatno pridobljena znanja s področja podajanja in prénośa informacij tęr tehnik in veščin komuniciranja in edukacije' -Ravno eđukacija bolnika je tisto podroěje dela, ki mu zdravniki in medióinske sestre danés posvečajo premalo pozoĺnosti, ker to ni ustrezno vrednoteno prĺ postavitvi kadrovskih normativov' Clanom zdravstvenega tima je potrebńo v dnevnih obremenitvah priznati delo z bolniki tudi na tem tako obóutljivem področju, kije eden izmed pomembnih kazalcev kakovosti dela z onkološkimi bolniki.- Bolniku moramo datĺ vedeti, da je informiran o svojem stanju ter mu pokazati, da 9m9 si pripravljeni vzeti čas za njegova vprašanja' Pŕi tem moiamo bĺti spoštlj.ivi,. pozitĺvno naravnani in sočutni. To bolnikom dviguje upanje, počutijo se aktivniv procesu zdravljenja (Koopmeiners, 1997). 2. 1. lnformiranje bolnika v praksi Bolnik ima ve.č pravic s področja informĺranja. Poleg osnovne, da je inŕormiran, ima tud.i pravico, da sploh ne izve za podrobnosti śvoje bolezni. Yaniv (2000) praYi' qą se ima bolnik z rakom pravico odloöiti, da bo preostanek Življenjá preŽivel brez neprijetnega zdravljenja in posledičnih stranśkih učinkov. zwittér (1998) menĺ, da je v večini primerov omejevanje informacij način nedopustnega vsiljenega omejevanja bolnikove avtonomije' Prav tako pŕavi, da pravívzĺokźa po.gosto omejevanje informacij brŽčas niv moŽnem škodovanju bolniku, pač pa V bremenu, ki ga predstavlja proces iskrene komunikacije_s teŽko n'olniňi. Zdravnik naj Željo svojcev po prikrivanju resnice spĘme kár se da zadržano in naj ostane zvest interesom bolnika. ľaiPolj pogosta pritoŽba, ki jo izrečpjo bolniki z rakom v zvezi z zdravljenjem je, da jim ni bilo povedano, kaj je narobe z njimi oziroma kakšno bolezenhaianč'nó imajo. Raziskava med zdravniki v veliki Britaniji, ki zdravijo bolnike z gastroenterološkimi raki, je pokazala, da vsak tretjizdravnik ne pove bolniku, da ĺma raka, če bolnik tega ne vpraša (Meredĺth, 1996)' Meiedith navaja rezultďe študije, kije bila nąrejena na Śkotśkem med 250-ĺimi bolniki, ki imajo raka. Raziskava je pokazala, da bolniki Želijo zvedeti na preprost način, će imajo raka' V nadaljevaniu povzema, da je vaľovanje boinikä pred resnico lahko neproduktivno, saj lahko pomanjkánje inform-acij povečüje moŽnost nastanka negotovosti, strahu, bojazni, stiske ĺn nezadbÝoljstva. Prav tako layqja študije, ki so evidentno pokazale, da je stopnja psiholóškega stresa pri !-o!1i!.u.z rakom nĺŽja, če dobi ustrezne informacije o śvöjem stanju' Fallowfiéld (2001 ) je v svoji študiji Žensk z ľakom dojke ugotovil, da s-e je izboljšala kvaliteta 54 Življenja bolnic v smislu zmanjšanja anksioznosti in depresije pri Ženskah, ki so bile informirane o svoji bolezni. Pimental (1999) navaja, da so ameriški zdravniki v 50. letih dajď^prednost temu, da bolniku niso povedali resnice o njihovi bolezni. V poznih 70. letih je večina Že razkrila bolniku diagnozo. V anglosaksonskih drŽavah in severni Evropi zdravniki menijo, da je bolniku potrebno povedati resnico o njihovi boleżni, medtem ko v juŽni in vzhodni Evropi ter na Japonskem zdravniki pogosto zamolěijo ali piikrijejo diagnozo bolniku. Prav tako navaja rezultate iaz]skave, ki je -bila izvedeńa med 203 bolniki z rakom na Portug-alskem. Pokazala je, d-a večina bolnikov Želi ěim veě vedeti o svoji bolezni in Želijo biti vključeni v odločitve o izbiri zdravljenja. Raziskava, kije potekala med 160 zdravniki onkologi v 34 onkoloških centrih v Veliki BritanÜi, je pokazala, da imajo zdravniki veliko težav pri komu.nikaciji z bolniki, njihoÚińi śvojci in tudi s poklicnimi kolegi. Delovna doba. in pridobljene izkušnje_ne vplivajó na reševanje problema. Tridnevno izobraŽevanje' in usposäbljanje ż komunikacije je pozitivno vplivalo na komunikacijske vešěine in njihovo uporabo v praksi (Fallowfield, 2002} Verjamemo, da bi bili podobni rezultati doseŽeni tudl tą 9!oy"luo, ěepr-av pri naďše ni bila izvedenacelovita raziskava med onkološkimi bolniki o vprašanju, kako so zadovoljni glede tega, kako jih informirata zdravnik ĺn zdravstveni tim, in o njihovih predlogih ter potrebah v zvezi z ĺnformiranjem. 2. 2. Metode informiranja Treacyva in Mayerjeva (2000) navajata najbo]j pogoste metode za edukacijo bolnikä: verbaln-e ińštrukcije, ĺndividualno in skupinsko uěenje, pisna gradiva, audio kasete, cd romi itd. Verbalne inštrukcije imajo majhen uěinek in jih je potrebno dopolnjevati z drugimi edukacijskimi metodami. Najbolj pogosto Lporabljeni iň učĺnkoviti so pĺśni materiali, kijih bolnikom najveěkrat dajejo v obliki knjiŽic alizloŽenk. Pri njihovi pripravi moramo upoštevati: . osredotočiti se je potrebno na ciljno skupino bolnikov, na to, komu je gradivo namenjeno in njegove potrebe, l potrebno je opredeliti in omejiti cĺlje edukacije s pisnim gradivom, . pri pisanju se je potrebno izogibati dejstvom in naěelom, potrebno se je bsredotočiti nä vedenjsko načelo pisanja oziroma upoštevati osebno prizadetost bolnika ob soočenju z diagnozo rak, . jasno je potrebno predstavitivsebino gradiva, tako da bolnik dobi ogrodje, na katerem bo gradil in sprejemal nove informacije, . informacije je potrebno nizati v krajših vsebinskih qklopih, v razumljivem besednjaku, kratkih stavkih, potrebno se je izogibati strokovni terminologiji. 55 Tabela 1: Prednosti in slabosti različnih edukacijskih metod Vir: povzeto po Treacey in Mayer, 2000 2. 3. Ovire v informiranju bolnika z rakom Temeljna dilema je, kako bolniku sporočiti slabo novico' Kulturne vrednote in etične norme vplivajo na to, kaj bo zdravnik povedal bolniku in kaj bolnik pričakuje, da bo slišal. ostergaard (v Grahn, 1996) je raziskoval, kako evropski zdravniki povedo resnico svojim bolnikom. V severnem delu Evrope se Prednosti Slabosti Pisna gradiva Dostopna, nizka cena, lahkaza uporabo. ZahtevĄo doĺočeno stopnjo razumevanja, niso vedno jasno in razumljivo napisana, neprilagojena starosti in dojemanju bolnika ter kulturnim značilnostim, niso povezovalne glede na potrebe bolnika. Verbalne inštrukcije Prilagojene potrebam bolnika, dopolnjujejo pisna gradiva. Bolnĺk jih hitro pozabi. Uporabljamo za bolnika v stresni situaciji, ko slabše sledi in dojema naše izvajanje, potrebujemo čas, dosegajo manjše število bolnikov. Video in audio kasete Bolnik jih lahko uporabi doma, primerne za tiste, ki so na niŽji stopnji dojemanja specifičnih informacij, lahke za uporabo, primerne za večje skupine. Niso povezovalne glede na probleme bolnika, potreben je videorekorder, draga priprava. CD-ROM Lahko je povezovalen glede na potrebe bolnika, prilagodljiv potrebam posameznika. Potreben raěunalnik, draga pripľava' lnformativna gradiva na internetu Najbolj aktualne in povezovalne informacije, omogoča zasebnost' Verodostojnost informacij, potreben računalnik. 56 naoibaio k temu, da povedo resnico tako bolnikom kot svojcem, medtem ko na ii,l'ii-iŕ 'ż_näo' i,ěčiÄá zdravnikov ne pove bolniku resnice celo, ěe jo bolniki äŤ'i.;;"ń; ňo-ai sđ zárávniki čutijd odgovorni'. oa- ryy9lo resnico ořjjm .řärc"ň. Ŕ"mirez (v ĺĄÄlŘé;' ĺggo) ńavajďrezultate raziskave, da samo 'l5% ńřńíä; 'äĹ;' J'GrŁĺi"é' da ińajo ráka in samo 51% jih je zadovoljnih z informacijami, ki so jih dobili o svoji bolezni' Webbova (1996) navaja najpogostejše ovire pri ustreznem informiranju bolnika: .Paternatizemalipokroviteljstvo,kiselahkopojavlja.takovodnosu zdravstveni ti'- i'oiŇLl Řo1v őonosil svojc! - bolnik in s-e kaŽe s teŽnjo.po zaščitibolnika, oäää šoôjis wojim realnim stanjem. Ta naóin vsekakor ne oonuia nolniłi pooóói", saj botrebuje predvśem informacije o svoji Üälšäi t"iňäśtääšilň ó'ar,itti.t v oógóvorih na vprašanja. To mu óňóóóea, oä spôźnä svóje sta.nje in zaěné aktivno sodelovati v procesu žffiřń.j'":-s1óřnĚ paieińalińa je povezana tudi s kulturo in z vrednotami naroda. . Lastništvo podatkov in informacii o zdravstvenem stanju bolnika ne more biti oziromä oiiáii üiorarr ělanov zdravstvenega tima. To.ni prav, saj lnĺő"*óu" pripäoäjä'oolnir.ü, ki ima pravico d-o vpogleda v .svojo medicinsko oořřňä1łaóijo'u ńblnisnici. Ý večini Evropskíh dżav bolnik äiňä đóétópa oä ńéáićľíJke dokumentacije in je tudi ne more prebrati' . Pomanjkanje podajanja odkritih informacij takrat, ko to bolnik Želi' . Dajanje kontradiktornih informacij v zdravstvenem timu je za bolnika ź"lä ńeu"rno. v"ääti-ńorańo, da uólnir pridobiva informacije o svojem zdravstvene' śtáńiü iż uée viróv (sobni zdiavnik, deŽurni zdravnik, sobna medicinska'"'řä1-oeŁuiná -mädicinska sestra, sorodniki, sobolniki, .ěđili, íňternet ľo). V zdravstvenem timu nikakor ne sme priti pri.dajanju ii.1}óińäôu o. ů;ŔHdj" ňeä elani tima, zato so potrebni medsebojni oooovori in u.Näjéuäfia'téi vśaxodneúni prenos.informacij o stanju boi-nika (fizičnem in psihičnem) med vsemistroKovn1axlV ilmu. . Pomanjkanjeznanj in vešěin s področja komunic-ira!1'|ole-o tega' d.a mora vsak elaii_źärávšiuenegi' tima d'elovati na samói zobraŽev aniu' iz iäg" p-od'óej", j" pil;Ěi'ő' oä tudi zdravstveni zavod organizira.redna řđnnäzeuanĺ"' íň l;óóšäňiiańia iz . podroPja rop_u.19ię1la' podajanja ińřđrrnacĺa iń eäücir-iđá:i^koŻ?delö z bolńikom kot za delo s sodelavci, kar bo vserarJrlöľ"äl.; ňá kakovost dela z bolniki in kakovost dela v timu. 3.INFoRMIRANJEBoLNIKovKoTELEMENTKAKoVoSTIv ZDRAVSTVU Na splošno lahko reěemo, da postajajo bolniki vedno bolj izobraŽeni in iňĺorňłiráńi ter postäřli4ô ubđúe! upräśanj o svoji bolezni. Prav tako pa je 57 P?voj.interneta omogočil.velik dostop do informacij s področja rakavih bolezni, tako.da odprta in odkrita komunikacija danes ni ve'ě v'prašanje, ampak oá je tci bolnikova potreba in pravica ter dolŽnost članov zdraüstvenégä fińa' !ľ9:l'-i.-|slz ('l9B2) pravita, {a je zadovoljstvo različno in odvisno od stanja zdravia oziroma vrste bolezni bolnika. Ravno v onkologiji lahko neugodőn potek bolezni in slaba-odzivnost tumorja na zdravljenjeíplivata na sřopnJó zadovoljstva..bolnikov. Zato- moramo biti v praksi previońi, zlästi pri onłolost'iľl bolnikih in njihovi.percepciji izboljšanj v zd'ravju, ĺ