Znanstvena priloga A Kako delazmožnost pri osebah 11 •• ••• i •• •^^ z epilepsijo ocenjujejo v tujini? Dani Mimik, dr. med., specializant medicine dela, prometa in športa, ZVD Zavod za varstvo pri delu Str. 36 Delo in varnost 33 Znanstvena priloga A Kako delazmožnost pri osebah z • i •• ••• i • • • ^^ epilepsijo ocenjujejo v tujini? Assessing fitness for work in patients with epilepsy -an overview of practices around the world Avtor: Dani Mirnik, dr. med., specializant medicine dela, prometa in športa, ZVD Zavod za varstvo pri delu d.o.o. Povzetek Svetovna zdravstvena organizacija prepoznava epilepsijo kot velik javnozdravstveni problem. Ocenjujejo, da je na svetu okrog 50 milijonov bolnikov z epilepsijo. Skoraj vsak deseti človek ima v življenju vsaj en epileptični napad, tretjina jih kasneje razvije epilepsijo. Glavna grožnja epilepsije pri ocenjevanju delazmožnosti je njen potencial, da povzroči nenadno začasno nezmožnost za delo, epileptični napad, s katerim lahko zaposleni ogrozi lastno ali tuje zdravje. Posledično imajo osebe z epilepsijo težave pri zaposlovanju na delovnih mestih z visokim tveganjem (npr. delo na višini, vožnja v poklicne namene, vojska, itd.), zaradi stigmatizacije vse prevečkrat tudi v ostalih panogah. Večina delovnih mest je primerna za osebe z epilepsijo, saj od 65 % do 80 % prizadetih doseže dolgotrajno remisijo, ko jih epileptični napadi ne ogrožajo in nimajo omejujočih stranskih učinkov zdravil. Kljub temu je zaposlenost med bolniki z epilepsijo v primerjavi s populacijo bolnikov z ostalimi kroničnimi bolezni nižja. Sistemi varnosti in zdravja pri delu v veliki meri temeljijo na zakonodaji, ki si je med različnimi državami v osnovi podobna. Vendar obstajajo razlike v njenem izvajanju ter sami organizaciji sistemov. Namen prispevka je predstaviti različne prakse iz tujine pri ocenjevanju delazmožnosti bolnikov z epilepsijo. Ključne besede: epilepsija, medicina dela, Nemčija, nevrologija, ocenjevanje delazmožnosti, Velika Britanija, Združene države Amerike. Abstract The World Health Organization recognizes epilepsy as a major public health concern, estimating that more than 50 million people worldwide live with epilepsy. Almost every tenth person has at least one epileptic seizure in his or her lifetime, and a third of those people develop epilepsy later in life. The main threat of epilepsy is its potential to cause sudden temporary incapacity. Consequently, restrictions have been placed on the employment of affected individuals in roles where incapacity could threaten their own safety or that of others (e.g. work at heights, vocational drivers, army, etc.). The majority of jobs are suitable for people with epilepsy, as 65% to 85% of patients eventually enter long-term remission, i.e. when seizures do not endanger them any longer and there are no limiting side effects of treatment. However, employment among people with epilepsy is lower compared to the population of patients with other chronic diseases. Occupational health and safety systems are largely based on legislation which is similar between different countries. However, there are some differences in its implementation and in the organization of occupational safety and health systems. The purpose of this paper is to present different practices from abroad in assessing fitness for work in patients with epilepsy. Keywords: epilepsy, fit for work assessment, Germany, occupational medicine, neurology, United Kingdom, United States of America. Delo in varnost 34 Znanstvena priloga A UVOD Svetovna zdravstvena organizacija prepoznava epilepsijo kot velik javnozdravstveni problem. Ocenjujejo, da je na svetu okrog 50 milijonov bolnikov z epilepsijo(1). Skoraj vsak deseti človek ima v življenju vsaj en epileptični napad, tretjina jih kasneje razvije epilepsijo(2). Epilepsija je še vedno povezana s socialno stigmo, psihosocialnimi težavami, zmanjšano kakovostjo življenja bolnikov in njihovih družin ter ima posledično velik socialno-ekonomski učinek(3-6). Ocenjeni z epilepsijo povezani stroški so v Združenih državah Amerike leta 1995 znašali 12,5 milijarde dolarjev, predvsem na račun izgubljene produktivnosti, ki jo povzročata brezposelnost in podzaposlenost bolnikov(7). Glavna grožnja epilepsije pri ocenjevanju delazmožnosti je njen potencial, da povzroči nenadno začasno nezmožnost za delo, t. j. epileptični napad, s katerim lahko zaposleni ogrozi lastno ali tuje zdravje. Posledično imajo osebe z epilepsijo težave pri zaposlovanju na delovnih mestih z visokim tveganjem (npr. delo na višini, vožnja v poklicne namene, vojska, itd.), zaradi stigmatizacije vse prevečkrat tudi v ostalih panogah(8). študije kažejo, da imajo delodajalci še vedno diskriminatoren odnos do oseb z epilepsijo. Anketa v proizvodnih, maloprodajnih in javnih storitvah v Veliki Britaniji je pokazala, da je 65 % delodajalcev opisalo zaposlovanje oseb z epilepsijo kot velik problem(9). Po dostopni literaturi trdni dokazi, da so ljudje z epilepsijo bolj nagnjeni k nezgodam ali da imajo večjo bolniško odsotnost, ne obstajajo. številne študije so sicer pristrane, saj delavci z epilepsijo ponavadi opravljajo dela z manjšim tveganjem. Pomembno študijo delovne učinkovitosti, ki je poskušala odpraviti to pristranost, je izvedlo ameriško ministrstvo za delo pred skoraj 70 leti. Opravljena je bila statistična primerjava desetih skupin z različnimi kroničnimi boleznimi, vključno z epilepsijo, z ustreznimi kontrolami brez bolezni zaposlenih v istem sektorju. Primerjava ni pokazala razlik v odsotnosti z dela med skupinama, medtem ko je bila pogostost nezgod in poškodb pri delu nekoliko višja v skupini z epilepsijo, vendar razlike niso bile statistično značilne(10). Podobne rezultate je pokazala študija v britanski industriji jekla, ki je primerjala skupino zaposlenih z epilepsijo s kontrolami. Med skupinama ni bilo pomembnih razlik v številu nezgod in poškodb pri delu, bolniški odsotnosti in pri kazalnikih delovne uspešnosti. Delovna uspešnost je bila zmanjšana le pri osebah z epilepsijo, ki so imeli pridruženo osebnostno motnjo(11). Povečano tveganje za nezgode pri delu prevladuje pri bolnikih s pogostimi epileptičnimi napadi. Kadar te skupine v analizah ne upoštevamo, se zdi, da epilepsija ne predstavlja večjega tveganja za nezgode na delovnem mestu(12). Večina delovnih mestje torej primernih za osebe z epilepsijo, sajod 65 % do 80 % prizadetih doseže dolgotrajno remisijo, ko jih epileptični napadi več ne ogrožajo in nimajo omejujočih stranskih učinkov zdravil(1314). Kljub temu je zaposlenost med bolniki z epilepsijo v primerjavi s populacijo bolnikov z ostalimi kroničnimi bolezni nižja. Anketa v Veliki Britaniji je pokazala, da je bilo 14 % oseb z epilepsijo brezposelnih, čeprav so aktivno iskali zaposlitev. številka je bila občutno višja od stopnje nezaposlenosti oseb z drugimi kroničnimi Skoraj vsak deseti človek ima v življenju vsaj en epileptični napad. boleznimi, ki je po podatkih Mednarodne organizacije za delo znašala 8,8 %(15). Glavna vodila sistemov za varnost in zdravje pri delu so ohranjanje najvišje stopnje telesne, duševne in socialne blaginje delavcev, preprečevanje okvar zdravja zaradi neugodnih delovnih pogojev, zaščita delavcev pred za zdravje škodljivimi učinki delovnega mesta in umestitev delavcev v poklicno okolje, prilagojeno njihovim fiziološkim in psihološkim zmožnostim(16). Pri izvajanju teh nalog imajo pomembno vlogo specialisti medicine dela v sodelovanju z ostalimi strokami. Ocena delazmožnosti je opredeljena kot mnenje, ali je posameznik sposoben opravljati svoje delovne naloge brez tveganja za lastno ali tuje zdravje(17). Za objektivno oceno je potrebno natančno poznavanje delovnih pogojev in zdravstvenega stanja delavca. Ocena delazmožnosti se lahko zahteva pred nastopom dela, ob pojavu zdravstvenih težav ali periodično, zlasti pri nevarnih, fizično zahtevnih delovnih mestih, kjer so delavci izpostavljeni različnim tveganjem za okvare zdravja. Sistemi zdravja in varnosti pri delu ter ocenjevanje delazmožnosti v veliki meri temeljijo na zakonodaji, ki si je med različnimi državami v osnovnih principih podobna. Vendar obstajajo razlike v njenem izvajanju ter sami organizaciji sistemov za varnost in zdravje pri delu(18). Namen prispevka je predstaviti različne prakse iz tujine pri ocenjevanju delazmožnosti bolnikov z epilepsijo. Največ pozornosti je namenjene nemškemu sistemu, kjer je delavska zavarovalnica za bolj strokovno in objektivno ocenjevanje delazmožnosti izdelala smernice, ki služijo kot pomoč pri ocenjevanju delazmožnosti tako zdravnikom medicine dela kot tudi specialistom nevrologom pri izdaji mnenj o funkcionalnem statusu bolnikov. V manjšem obsegu so povzete prakse v Združenih državah Amerike (ZDA) in Veliki Britaniji. Delo in varnost 35 Znanstvena priloga A NEMČIJA V Nemčiji, za razliko od Slovenije, podjetja niso neposredni plačniki storitev medicine dela ter ostalih služb za varnost in zdravje pri delu, temveč za to skrbi t. i. delavska zavarovalnica. Vsi zaposleni so zavarovani pred poklicnimi nezgodami in boleznimi, podjetja zanje plačujejo mesečne premije glede na poklicno tveganje in rezultate kazalnikov varnosti in zdravja pri delu (t. i. »bonus-malus« sistem) (19). Nemška državna zavarovalnica za nezgode pri delu (Deutsche Gesetzliche Unfallversicherung - DGUV) je leta 2015 izdala smernice za obravnavo zaposlenih z epilepsijo, ki so povzete v nadaljevanju(20). POVZETEK SMERNIC Da bi lahko individualno ocenili poklicna tveganja, morajo biti epileptični napadi natančno opredeljeni. Podroben opis napadov mora vedno opraviti specialist nevrolog. Glede na potencialno nevarnost so epileptični napadi razdeljeni v 5 kategorij: » skupina 0 - med napadi je zavest ohranjena, brez motenj koordinacije in z ohranjeno zmožnostjo ukrepanja (izključno senzorične motnje); » skupina A - ohranjena zavest in popolna kontrola motorike (primer: trzljaji posameznih mišičnih skupin); » skupina B - motena zavest, ravnotežje ohranjeno (primer: nenadna absenca, minimalne motnje motorike); » skupina C - nezmožnost odzivanja z/brez motenj zavesti, z izgubo koordinacije in nadzora nad držo (primer: nenaden padec brez zaščitnega refleksa); » skupina D - nezavedna dejanja, motena zavest, z/brez nadzora nad držo (nekontrolirana nezavedna dejanja ali gibi). Pri opisu napadov za razvrstitev v kategorije nevarnosti 0, A, B, C ali D je potrebno odgovoriti na naslednja vprašanja: • Ali je bila zavest ohranjena? • Ali je prišlo do izgube ravnotežja/padca? • Ali je prišlo do motoričnih fenomenov? • Ali so bili prisotni avtomatizmi? Sama opredelitev napadov po klasični medicinski klasifikaciji, kot so npr. absence, tonično-klonični krči itn., za opredelitev delazmožnosti ne zadostuje. V tabeli 1 so predstavljene najbolj pogoste oblike napadov, razvrščene v ustrezne kategorije tveganja. Tabela 1: Razvrstitev najpogostejših vrst napadov v ustrezne kategorije tveganja vrsta napadov zavest nadzor ravnotežja motorični fenomeni kategorija ogroženosti opis napada mioklonični ohranjena ohranjen prisotni A eden ali več nenavadnih krčev, običajno v področju ramena ohranjena redko padec prisotni C krči zajemajo spodnje okončine, padec enostavni parcialni ohranjena delno ohranjen delno moten prisotni A C nenadni krči ali trzanje posameznih mišičnih skupin ali delov telesa, gibi brez delovanja ohranjena ohranjen niso prisotni 0 motnje senzorične zaznave, mravljinčenje, spremembe v zaznavanju absence motena večinoma ohranjen prisot., večin. nepremičnost B kratkotrajna (sekunde) izguba zavesti motena večinoma ohranjen redko nezavedna dejanja D avtomatizem, nadaljevanje prejšnje aktivnosti generalizira-ni tonično-klonični motena padec prisotni C aura, nezavest, padec, krči (tonična faza), nato kontrakcije (klonična faza), npr. ugriz v jezik, nekontrolirano mokrenje; različni časi okrevanja motena padec nekontrolirani gibi D pogosto ob napadu ali po njem stanje zmedenosti z nezavednimi dejanji zapleteni parcialni motena večinoma ohranjen prisotni, večinoma nepremičnost B aura; motena zavest, prekinitev aktivnosti, včasih brez nadaljnjih simptomov motena večinoma ohranjen pogosto nezavedna dejanja D začne z auro različnega trajanja in resnosti, samodejni gibi, nezavedna dejanja različnih resnosti motena padec brez nezavednih dejanj C aura; npr. manjši padec, tonični krči mišic (C samo kadar ni nezavednih dejanj) Poleg simptomov ob napadih je bistveno opisati tudi njihovo pogostost. Glede na časovno pojavljanje napadov lahko razdelimo bolnike v 4 kategorije: » dolgo obdobje brez napadov, t. j. brez napadov > 5 let brez antiepileptične terapije; » srednje obdobje brez napadov: » > 1 leto; » napadi se pojavljajo samo med spanjem > 3 leta » kategorija 0 > 1 leto » < 2 napada/leto; » > 3 napadi/leto. Po opredelitvi kategorije ogroženosti in časovnega pojavljanja napadov moramo opraviti še oceno tveganja delovnega mesta, kar je v domeni specialista medicinca dela in ostalih služb za varnost pri delu (varnostni inženirji, higieniki, delovni terapevti, itd.). V tabeli 2 je predstavljen sistematičen pristop k ocenjevanju delazmožnosti pri bolnikih z epilepsijo za dela na višini. V smernicah so predstavljeni pristopi ocenjevanja delazmožnosti tudi v drugih panogah (npr. strojniški poklici, dejavnosti v sistemih za nadzor procesov, elektrotehnični poklici, zdravstvo, akademski poklici, vožnja v poklicne namene itd.). Delo in varnost 36 Znanstvena priloga A Tabela 2: Dejavnosti, ki zahtevajo delo na višini; (+) zmožnost opravljanja dela, (-) nezmožnost opravljanja dela pogostost napadov kategorija ogroženosti višina > 3 m ali dejavnosti z velikim tveganjem padca delo na višini < 3m, brez zaščite pred padcem delo na višini < 1m, brez zaščite pred padcem brez napadov in brez antiepileptične terapije > 5 let (+) (+) (+) • brez napadov > 1 leto po kirurškem zdravljenju • brez napadov > 2 leti z antiepileptično terapijo • napadi izključno v spanju > 3 leta v kombinaciji s farmakoterapijo • kategorija 0 > 1 leto (-) (+) (+) < 2 napada/leto A (+) (+) B (+) (+) C (-) (+) D (-) (+) > 3 napadi/leto A (+) (+) B (-) (+) C (-) (+) D (-) (+) V tabeli 3 so predstavljeni minimalni zahtevani časi opazovanja oz. umika z dočenih delovnih mest, ki jih nemške smernice predpisujejo po prvem napadu zaposlenega. Tabela 3: Ocena nevarnosti po prvem napadu zahtevan minimalni čas opazovanja po prvem napadu nevarnost poškodb in nevarnost poškodovanja tretje osebe pri ponovitvi napada primer dejavnosti izzvani z izogibnim provoka-cijskim faktorjem neiizvani sum na epilepsijo velika • delo na višini > 3 metra z nevarnostjo padca • poklicni vozniki in vožnja v poklicne namene • delo z eksplozivnimi snovmi • delo na električnih napeljavah z visoko napetostjo • delo na daljnovodih • delo na operativnih plinovodih 6 mesecev (brez terapije) 2 leti (brez terapije) 5 let (brez terapije) srednja • dejavnosti na električnih napeljavah • delo s hitro vrtljivimi stroji • delo z jedkim in infektivnim materialom • delo na višini < 3 m • vožnja viličarja v okolju z nizkim tveganjem • delo z otroci starejšimi od treh let ali odraslimi • razpoložljivost v izrednih razmerah (odrasli/otroci starejši od treh let) 3 mesece 6 mesecev 1 leto nizka • dejavnosti z majhnimi ročnimi orodji • dejavnosti na električnih sistemih z nizkimi napetostmi • kemikalije z nizkim tveganjem • aktivnosti na področju predelovanja kovin in lesa na izbranih strojih z nizkim tveganjem za poškodbe • samostojno delo z odraslimi ni potreben 3 mesece 6 mesecev zanemarljiva • enostavne montažne operacije • pisarniško delo, prodaja • pošiljanje/pakiranje ni potreben ni potreben ni potreben Epileptični napad med delovnim časom načeloma ni opredeljen kot nezgoda pri delu. Zaposleni tako niso upravičeni do nadomestila, ker gre za t. i. »nezgodo notranjega vzroka«. šele kadar so okoliščine na delovnem mestu bistveno prispevale k nastanku oz. resnosti nezgode, je za dogodek odgovoren delodajalec (npr. padec na zelo nevaren stroj zaradi epileptičnega napada, ki ni bil ustrezno zaščiten). Ob upoštevanju teh pravnih dejstev ni nobenega razloga za pretirano omejevanje poklicnih možnosti oseb z epilepsijo. Z ustrezno obravnavo primerov v skladu s smernicami je mogoče varno in objektivno oceniti delazmožnost oseb z epilepsijo. ZDRUŽENE DRŽAVE AMERIKE Leta 1990 so v Združenih državah Amerike sprejeli zakonski akt (ang. American disability act - ADA), katerega namen je zagotavljanje enakosti pri zaposlovanju, odpuščanju in poklicnem napredovanju oseb s telesnimi okvarami(21). ADA prepoveduje zdravstvene preglede oz. poizvedovanja o zdravstvenem stanju kandidata pred zaposlitvijo. Vprašanja o zdravstvenem stanju so zakonita le, če so zahteve delovnega mesta po normalnem zdravstvenem stanju ključnega pomena za zagotavljanje varnosti pri delu. Vprašanja, ki ne vplivajo na izid ocenjevalnega procesa, niso zakonita. Podobno zakonodajo kot v ZDA zasledimo v Evropi na Nizozemskem, kjer zakon o zdravstvenih pregledih že od leta 1998 določa, da so preiskave brez tehtnega razloga pred zaposlitvijo, vključno z vprašalniki, nezakonite(22). Sprejeta zakonodaja ADA je v ZDA omogočila izvajanje mednarodnih smernic Komisije za zaposlovanje oseb z epilepsijo (ang. International Bureau for Epilepsy's Employment Commission): » Diagnoza epilepsije bolnikom ne sme preprečevati možnosti zaposlitve. » Za delovna mesta, kjer so za zagotavljanje varnosti potrebne omejitve pri zaposlitvi, morajo te odločitve temeljiti na pravičnih in individualnih ocenah zahtev delovnega mesta in stanja bolnika z epilepsijo. V nasprotnem primeru so takšne omejitve diskriminatorne. » Osebe z epilepsijo morajo imeti enake možnosti dostopa do zdravstvene oskrbe in programov poklicne rehabilitacije. » Pri iskanju zaposlitve in zaposlovanju morajo imeti osebe z epilepsijo enake pravice kot ostali delavci(23). Osebe z epilepsijo imajo pravico do prilagoditve delovnega mesta v tolikšni meri, da lahko svoje delo brez omejitev varno opravljajo. Prilagoditve, ki ne predstavljajo znatnega finančnega ali logističnega bremena, je v skladu z ADA dolžan urediti delodajalec(24). Delo in varnost 37 Znanstvena priloga A Za določene poklice z večjim tveganjem, kot so npr. poklicni vozniki ali piloti, obstajajo zakonski podakti, ki osebe z epilepsijo kategorično izključujejo iz delovnih nalog. Državna agencija za letalstvo (Federal Aviation Association - FAA) s svojimi akti določa, da osebe z diagnozo epilepsije ali anamnezo napadov niso sposobne pridobiti pilotske licence. Izjemoma se lahko osebam izda licenca, če so bili brez napadov in brez antikonvulzivne terapije več kot 10 let, z omejitvijo, da je v pilotski kabini vedno prisoten vsaj še en kopilot(24). Enako v svojih smernicah za obravnavo epilepsije določata tudi britanska agencija za civilno letalstvo (ang. Civil Aviation Agency - CAA) in Evropska agencija za varnost v letalstvu (ang. European Aviation Safety Agency - EASA)(25). Epilepsija pogosto predstavlja oviro za zaposlitev tudi za nadzornike zračnega prometa, gasilce, železniške delavce, zaposlene v policiji itd. Kontraindikacije za zaposlitev so v teh poklicih zgolj relativne, z ustrezno dokumentacijo o nadzoru nad napadi in mnenjem specialista je zaposlitev pogosto mogoča s priporočenimi omejitvami glede obsega delovnih nalog(24). VELIKA BRITANIJA Podobno kot v ZDA je potrebno tudi v Veliki Britaniji bolnike z epilepsijo obravnavati v skladu z Zakonom o enakosti®. Vendar v primeru zagotavljanja varnosti na delovnem mestu nad tem zakonom prevlada Zakon o zdravju in varnosti pri delu (ang. Health and Safety Work Act - HSW). Na določenih delovnih mestih s posebnimi tveganji lahko en nekontroliran napad povzroči katastrofalne posledice. Ta delovna mesta lahko razdelimo v dve skupini: 1. Delovna mesta v prometu, vključno s: poklicnimi vozniki, strojevodjami, žerjavisti in upravljalci na kontejnerskih terminalih, piloti, mornarji in poklicnimi potapljači. 2. Delovna mesta, ki vključujejo dela na nezaščitenih višinah (npr. gradbeniki, gasilci itd.), dela na omrežjih z visokonapetostno električno energijo, dela z vročimi kovinami, dela z nevarnimi nezavarovanimi stroji ter dela v bližini odprtih rezervarjev vode ali kemičnih tekočin. Pogosto so zato za zaposlene z epilepsijo podane sledeče omejitve: » brez plezanja ali dela na nezaščiteni višini; » brez vožnje ali upravljanje motornih strojev; » brez dela z nevarnimi stroji; » brez dela v bližini ognja ali vode; » brez dolgotrajnega dela v izolaciji. Delovno okolje in opremo, ki jo uporablja delavec z epilepsijo, mora vedno pregledati specialist medicine dela. Pri vseh odločitvah bi morali sodelovati tudi varnostni inženir in neposredni nadzornik zaposlenega. Pomembno je, da je delavec opozorjen, da lahko kršitev dogovorjenih omejitev ogroža ne samo njegovo varnost, ampak tudi varnost njegovih kolegov. Delavec prav tako ni upravičen do finančnega nadomestila za poškodbe pri delu, če pride do nezgode zaradi izogibanja predpisanim omejitvam. Epilepsija je absolutna kontraindikacija za zaposlovanje v policiji. Tisti zaposleni, ki razvijajo epilepsijo med službovanjem, so navadno upokojeni ali premeščeni na delovna mesta brez večjega tveganja (npr. administrativno delo). Druge zakonsko določene omejitve zaposlovanja oseb z epilepsijo vključujejo delovna mesta pilotov, voznikov reševalnih vozil, gasilcev, strojevodij, voznikov tovornih vozil, voznikov taksijev in zaposlenih v obalnih stražah (večina teh omejitev se nanaša na omejitve vožnje). Pri ostalih poklicih specialisti medicine dela niso nujno vključeni v ocenjevanje delazmožnosti zaposlenih, ampak v večini primerov delujejo le kot svetovalci, kadar se na njih obrnejo zaposleni ali delodajalci. Odločitev o razkritju svojega zdravstvenega stanja delodajalcu je odločitev posameznika. Mnogi pri iskanju zaposlitve ali med rutinskimi zdravniškimi pregledi ne razkrivajo zgodovine epileptičnih napadov. Osebe, ki delodajalcu podatka o napadih ne razkrijejo in zavestno sprejmejo delovno mesto s povečanimi tveganji, so v nasprotju s 7. členom zakona HSW. V tem primeru tudi niso upravičeni do nadomestil za morebitne poškodbe pri delu oziroma so lahko tudi kazensko odgovorni, če so zaradi zamolčanja svojega zdravstvenega stanja delodajalcu ali ostalim zaposlenim povzročili škodo. Tudi delodajalci imajo svoje zakonske obveze in so dolžni prilagoditi delovna mesta osebam s priznano invalidnostjo (epilepsija, zdravljena s farmakološko terapijo, se v Veliki Britaniji uvršča na listo invalidnosti)®. ZAKLJUČEK Vključenost v delovni proces osebam z epilepsijo omogoča, da živijo polno in neodvisno življenje. Zaposlitev jim ne nudi samo materialne varnosti, temveč tudi vzpodbuja socialno vključenost, vpliva na samozavest in občutek samoizpopolnjevanja. V zadnjih desetletjih se je odnos družbe do bolnikov z epilepsijo izboljšal, predvsem s sprejemom zakonodaj, ki preprečujejo diskriminacijo. Kljub temu pa je stigma bolezni predvsem na področju zaposlovanja še vedno močno prisotna. Ocenjevanje delazmožnosti pri bolnikih z epilepsijo je zahtevno in specialistom medicine dela po svetu predstavlja velik izziv. Prakse se med državami razlikujejo, vsem pa je skupen cilj, da čim več oseb z epilepsijo vključijo v delovne procese. Za to je ključno dobro poznavanje zakonodaje, razmer na delovnem mestu ter stanja bolezni, za kar je potrebno tesno sodelovanje s specialisti nevrologi. Pri odločanju ne smemo biti osredotočeni le na epilepsijo, Delo in varnost 38 Znanstvena priloga A temveč tudi na pogoste pridružene bolezni in morebiten vpliv zdravljenja. Obstaja nevarnost, da osebe z epilepsijo delodajalci in zdravstveni delavci pri zaposlovanju omejimo v večji meri, kot je potrebno ali zakonito. Razvijanje dobrega odnosa in vzajemnega zaupanja tako na delovnem mestu kot tudi med bolniki in zdravniki lahko vzpodbudi zaposlene, da bodo bolj realno in vestno poročali o spremembah v njihovem stanju ali zdravljenju. Razumevajoč pristop vodilnih oseb v podjetjih s pomočjo strokovnjakov za varstvo in zdravje pri delu bi moral pomagati posamezniku, da sprejme svojo bolezen in razume, da so bile morebitne omejitve pri delu sprejete v njegovo dobro. VIRI 1. World Health Organization. Epilepsy. Fact Sheet No. 999. Geneva: World Health Organization, 2015. 2. Lüders HO, Najm I, Nair D, Widdess-Walsh P, Bingman W. The epileptogenic zone: general principles. Epileptic Disord 2006; 8 Suppl 2: S1-9. 3. Riechmann J, Strzelczyk A, Reese JP, Boor R, Stephani U, Langner C, et al. Costs 4. 6. of epilepsy and cost-driving factors in children, adolescents, and their caregivers in Germany. Epilepsia 2015; 56:1388-97. Strzelczyk A, Reese JP, Dodel R, Hamer HM. Cost of epilepsy: a systematic review. Pharmacoeconomics 2008; 26:463-76. Pugliatti M, Beghi E, Forsgren L, Ekman M, Sobocki P. Estimating the cost of epilepsy in Europe: a review with economic modeling. Epilepsia 2007; 48:2224-33. Nimmo-Smith V, Brugha TS, Kerr MP, McManus S, Rai D. Discrimination, domestic violence, abuse, and other adverse life events in people with epilepsy: population-based study to assess the burden of these events and their contribution to 10. 11. 12. 13. 14. 15. 16. 17. 18. 19. 20. 21. 22. 23. 24. 25. 26. Vključenost v delovni proces osebam z epilepsijo omogoča, da živijo polno in neodvisno življenje. psychopathology. Epilepsia 2016; 57:1870-8. Begley CE, Famulari M, Annegers JF, et al. The cost of epilepsy in the United States: an estimate from population-based clinical and survey data. Epilepsia 2000; 41:342-51. Brown I, Prevett MC. Epilepsy. In: Palmer KT, Brown I, Hobson J, editors. Fitness for Work: The Medical Aspects. 5th Ed. Oxford University Press; Oxford: 2013. 155-173. Jacoby A, Gorry J, Baker GA: Employers' attitudes to employment of people with epilepsy: still the same old story? Epilepsia 2005; 46(12):1978-1987. US Department of Labor. The performance of physically impaired workers in manufacturing industries. US Department of Labor Bulletin No. 293. Washington, DC: US Government Printing Office, 1948. Dasgupta AK, Saunders M, Dick DJ. Epilepsy in the British Steel Corporation: an evaluation of sickness, accident and work records. Br J Ind Med 1982. 39: 146-8. Beghi E, Brown S, Capurro D, Chadwick D, Cornaggia C M. De Boer H, et al. Second Workshop on ''Epilepsy, Risks, and Insurance''. Epilepsia 2000. 41:110-2. Lorber B. Delovna zmožnost in epilepsija. In: Bilban M. Ocenjevanje delazmožnosti pri odvisnosti od alkohola in drog ter pri epilepsiji; Rogaška Slatina; Združenje za medicino dela, prometa in športa; 2000. 181-185. Shorvon SD, Goodridge MG. Longitudinal cohort studies of the prognosis of epilepsy: contribution of the National General Practice Study of Epilepsy and other studies. Brain 2013; 136: 3497-510. Palmer KT, Brown I, Hobson J. Fitness for Work: the medical aspects. NORTHANTS: Oxford University Press; 2013. International Labour Office Technical and ethical guidelines for workers' health surveillance (Occupational Safety and Health Series No. 72). Geneva: International Labour Office. 199821 Wahsltröm R, Alexanderson K. Swedish Council on Technology Assessment in Health Care (SBU). Chapter 11. Doctors' sicklisting practices. Scand J Public Health Suppl 200463222-255. Serra C, Rodriguez MC, Delclos GL, Plana M, Lopez LIG, Benavides FG. Criteria and methods used for the assessment of fitness for work: a systematic review. Occupational and Environmental Medicine. 2007. 64(5):304-312. WHO. Country profile of occupational health system in Germany. WHO Regional office for Europe [internet]. 2012 [citirano 2018 Feb 8]. Dostopno na: http://www.euro.who.int/__ data/assets/pdf_file/0010/178957/OSH-Profile-Germany.pdf DGUV. Berufliche Beurteilung bei Epilepsie und nach erstem epileptischen Anfall. DGUV Information 250-001. [internet]. 2015 [citirano 2018 Feb 8]. Dostopno na: http://publikationen.dguv. de/dguv/pdf/10002/250-001.pdf Americans with Disabilities Act 1990. Hulshof C. Algemene Richtlijn Aanstellingskeuring (General Guideline Pre-Employment Examination). Amsterdam: SKB. 1999. International Bureau for Epilepsy's Employment Commission. Employing people with epilepsy: principles for good practice. Epilepsia 1989. 30:411-2. Ziemba K, Drazkowski J. Driving, employment, and related issues in epilepsy. In Epilepsy and the Interictal State: Comorbidities and Quality of Life. wiley. 2015. 258-266. Rainford D, Gradwell DP. Ernstings aviation and space medicine. Boca Raton, FL: CRC Press. 2016. 8. Delo in varnost 39