-Bandel - letn. XIV, supl. 1 (2015). ALI JE MERJENJE KAKOVOSTI ŽIVLJENJA USTREZEN KAZALNIK UČINKOVITOSTI ZAPOSLITVENE REHABILITACIJE? IS ASSESSING QUALITY OF LIFE AN APPROPRIATE INDICATOR OF EFFECTIVENESS OF VOCATIONAL REHABILITATION? mag. Teja Bandel, univ. dipl. psih. Univerzitetni rehabilitacijski inštitut Republike Slovenije - Soča, Ljubljana Povzetek Izhodišča: V okviru članstva URI - Soča v Evropski platformi za rehabilitacijo Center za poklicno rehabilitacijo (CPR) od leta 2010 sodeluje v skupini za primerjavo programov (angl. benchmarking) na področju merjenja izidov poklicne rehabilitacije in usposabljanja oseb z zmanjšanimi zmožnostmi. Skupina se osredotoča na merjenje kakovosti življenja kot enega od pomembnih družbenih kazalnikov. V okviru sodelovanja je bil sestavljen Vprašalnik o kakovosti življenja (angl. Quality of Life Impact of Vocational Rehabilitation Services; QOLIS), ki kakovost življenja opisuje skozi tri razsežnosti: osebni razvoj, socialno vključenost in dobro počutje. Metode: Vprašalnik QOLIS v CPR ponudimo v izpolnjevanje vsem uporabnikom, ki zaključijo proces zaposlitvene rehabilitacije (ZR). Sestavlja ga 55 vprašanj za samooceno v obliki trditev o tem, v kolikšni meri je sodelovanje v programu ZR na URI - Soča prispevalo k izboljšanju različnih razsežnosti in vidikov uporabnikove kakovosti življenja. Poleg odgovorov na vprašanja se zbirajo tudi demografski podatki, podatki o zdravstvenem stanju, življenjskih okoliščinah ter trajanju in izidu ZR. QOLIS je v letih 2012 in 2013 izpolnilo 118 oseb; v študijo so bili vključeni 103 popolno in veljavno izpolnjeni vprašalniki. Izračunali smo povprečne ocene odgovorov in statistično primerjali aritmetične sredine različnih skupin (s testom t in analizo variance). Abstract Background: The Centre for Vocational Rehabilitation in Ljubljana, which operates within the University Rehabilitation Institute, is participating in the European Platform for Rehabilitation as a member of the group for benchmarking in the field ofoutcome assessment in vocational rehabilitation (VR). Within the group, the QOLIS questionnaire (Quality of Life Impact of Vocational Rehabilitation Services) was developed for assessing three dimensions of quality of life, namely personal development, social inclusion and well-being. Methods: QOLIS was administered to the participants at the time of terminating a programme of VR. Apart from 55 items related to change in quality of life, the demographic data is requested containing information about gender, age, education, type of disability, life circumstances, VR duration and outcome. The data for the analysis derive from a sample of 103 persons. The data were statistically analysed with Excel and SPSS programs estimating means and statistically significant differences between groups (t-test, ANOVA). Results: The majority of the participants reported on experiencing improvement in their quality of life after completing the VR programme. Statistically significant differences in quality E-naslov za dopisovanje/E-mail for correspondence (TB): teja.bandel@ir-rs.si 94 _Bandel - letn. XIV, supl. 1 (2015). Rezultati: Večina udeležencev je poročala o zvišanju kakovosti življenja ob zaključku procesa ZR. Statistično značilne razlike med skupinami udeležencev so se pokazale glede na službo CPR (Ljubljana, Maribor), življenjske okoliščine, izid ZR ter stopnjo izobrazbe, ne pa glede na spol, starost, vrsto zmanjšane zmožnosti, leto zaključka programa in trajanje vključenosti v program. Zaključki: Rezultati študije pričajo v prid uporabnost vprašalnika QOLIS za merjenje vpliva zaposlitvene rehabilitacije na kakovost življenja njenih udeležencev. Dosedanja in nadaljnja uporaba vprašalnika bo prinesla koristne informacije za izboljševanje obstoječih programov ZR in krepitev kakovosti življenja uporabnikov. Kjučne besede: zaposlovanje; ocenjevanje izida; kakovost življenja of life were found between participant groups differing in educational levels, VR outcome, programme location (Ljubljana or Maribor), and life circumstances. No statistically significant differences were found between men and women, groups of different age, or with respect to type of disability, year of programme completion and VR duration. Conlusions: The findings of the study speak in favour of the usefulness of the QOLISfor outcome assessment in VR programmes. The results of the study and further use of the questionnaire can provide useful information for improving existing vocational rehabilitation programmes in terms of leading to better quality of life. Key Words: employment; outcome assessment; quality of life UVOD Svetovna zdravstvena organizacija (1) definira kakovost življenja (KZ) kot posameznikovo subjektivno zaznavo njegove trenutne življenjske situacije v odnosu do kulturnih značilnosti in sistema vrednot v okolju, v katerem živi, ter v odnosu do njegovih življenjskih ciljev, pričakovanj, standardov in interesov. KZ je na široko raziskovan pojem, predvsem za osebe, ki se soočajo z različnimi primanjkljaji, frustracijami, stresi, manj ugodnimi življenjskimi okoliščinami, npr. osebe z zmanjšano zmožnostjo, kaže pa se tudi kot učinkovit način merjenja izidov mnogoterih programov rehabilitacije (2). Programi delovne, poklicne oziroma zaposlitvene rehabilitacije v splošnem prispevajo k izboljšanju kakovosti življenja pri ljudeh s težavami v duševnem zdravju (3). Na področju kakovosti življenja obstaja »paradoks zmanjšane zmožnosti«, saj večina oseb z zmanjšano zmožnostjo kljub težkim oviram in kljub zaznavanju njihove okolice, da se spopadajo z resnimi težavami, poroča o dobri ali zelo dobri kakovosti življenja (4). Opisovali so naslednje dejavnike, ki prispevajo k višji KZ kljub težkim okvaram: še vedno so imeli kontrolo nad svojim telesom, mislimi in življenjem, bili so povezani z drugimi osebami, našli so nov smisel (npr. duhovnost) ali nove cilje v življenju. Kljub temu osebe z zmanjšano zmožnostjo v splošnem poročajo o nižjem zadovoljstvu z življenjem v primerjavi z osebami, ki nimajo zmanjšanih zmožnosti, še posebej tiste osebe, ki zaznavajo večjo okvaro in tisti, ki so se z zmanjšano zmožnostjo srečali kasneje v življenju. Prav tako so bili z življenjem manj zadovoljne ločene ali ovdovele osebe v primerjavi s tistimi, ki so bili poročeni, samski ali so bivali z drugimi osebami. Najvišjo KZ so navajale osebe, ki so bile zaposlene, so se izobraževale ali so bile vključene v programe usposabljanja (5). Raziskovalci (6) so se osredotočali na kakovost življenja pri osebah z multiplo sklerozo (MS) in ugotovili, da so osebe z višjim seštevkom točk na lestvici kakovosti življenja navajale manj intenzivne in manj trajajoče simptome MS, zaznavale so nižjo stopnjo stresa v vsakdanjem življenju, bile so zaposlene več ur na teden in bile so višje izobražene. Viemero in Krause (7) še dodajata pomembnost zmožnosti obvladovanja stresnih situacij, povezanih z zmanjšano zmožnostjo, medtem ko v njuni raziskavi intenzivnost okvare, starost ob pridobljeni zmanjšani zmožnosti in diagnoza niso bili pomembno povezani z raziskovano spremenljivko. Na področju zaposlovanja oseb z zmanjšano zmožnostjo pa se krešejo različna mnenja na podlagi nasprotujočih si ugotovitev. Nekateri ugotavljajo, da zaposlitev prinaša večjo KZ, kot npr. Chapin in Holbert (8), ki pri zaposlenih bolnikih z okvaro hrbtenjače ugotavljata večje subjektivno zadovoljstvo in KZ v primerjavi z nezaposlenimi. Grün, Hauser in Rhein (9) podobno ugotavljajo pri osebah, ki nimajo zmanjšane zmožnosti, in sicer da imajo višjo KZ, tudi če imajo nizko kakovostno zaposlitev, kot če so brezposelne. V drugih primerih pa opažajo nasprotno, da vključenost v delovni proces ni eden od pomembnih faktorjev KZ (10, 11). Nasprotujoče si rezultate pojasnjujejo z razmišljanjem oz. študijami, da k zvišanju KZ pomembno prispeva katera koli oblika udeleženosti v družbi oz. smiselnih dejavnosti v 95 Puzic, Šavrin, Vrtek, Vesel, Skok, Grabner, Miklič, Štefančič Smisl - letn. XIV, supl. 1 (2015) življenju, pa naj bo to le socialna vključenost, sodelovanje v društvih, v interesnih dejavnostih ali pa zaposlitev kakršne koli vrste (5, 12). Drugi še dodajajo (13), da se funkcionalne spretnosti vedno ne povezujejo pomembno s KZ. Cummins (14) tako ugotavlja, da je zaznana KZ kompleksna in temelji na posameznikovih subjektivnih zaznavah, ne pa samo na enem dejavniku (npr. zaposlitvi). V literaturi najdemo tudi proučevanje razlik v kakovosti življenja zaposlenih oseb z zmanjšano zmožnostjo v podporni zaposlitvi v primerjavi z osebami z zmanjšano zmožnostjo, ki so zaposleni v zaščitenem delovnem okolju. Zanimivo je, da so osebe v prvi skupini navajale višjo kakovost življenja, verjetno zaradi občutka, da so enakovredne svojim sodelavcem (osebam, ki nimajo okvar) (11). V okviru članstva URI Soča v Evropski platformi za rehabilitacijo (EPR) Center za poklicno rehabilitacijo (CPR) od leta 2010 sodeluje v skupini za primerjavo programov (angl. benchmarking) na področju merjenja izidov poklicne rehabilitacije in usposabljanja oseb z zmanjšano zmožnostjo, ki se osredotoča na merjenje enega od pomembnih družbenih kazalnikov - kakovosti življenja. Za skupno razumevanje pojma kakovosti življenja učna skupina uporablja model, ki so ga razvili Schalock in sodelavci (15) in kakovost življenja opisuje skozi tri razsežnosti: osebni razvoj, socialno vključenost in dobro počutje. Na podlagi omenjenega modela je bil sestavljen Vprašalnik o kakovosti življenja (angl. Quality Of Life Impact of vocational rehabilitation Services; QOLIS), ki je podrobneje opisan v poglavju METODE. Namen te raziskave je predstaviti uporabo vprašalnika QOLIS v programu zaposlitvene rehabilitacije z namenom ugotavljanja koristi na področju višanja kakovosti življenja skozi sam proces pri uporabnikih. Prav tako nas zanima učinkovitost vprašalnika pri merjenju izidov programa ZR. Proučevali bomo, ali obstajajo določene značilnosti uporabnikov (spol, starost, izobrazba, osebne življenjske okoliščine, vrsta zmanjšanih zmožnosti) ali značilnosti programa (leto zaključka ZR, služba CPR, trajanje, izid ZR), ki prispevajo k višji KZ ob zaključku procesa ZR. METODE Udeleženci V raziskavi je sodelovalo 118 oseb, ki so program zaposlitvene rehabilitacije (ZR) zaključile v letih 2012 in 2013. Vprašalnik o kakovosti življenja (angl. Quality Of Life Impact of vocational rehabilitation Services; QOLIS) Vprašalnik je bil razvit na Portugalskem, in sicer v centru Centro de Rehabilita^ao Profissional de Gaia. Skupina za primerjavo programov Evropske platforme za rehabilitaci- jo (EPR) na področju merjenja izidov poklicne rehabilitacije in usposabljanja oseb z zmanjšano zmožnostjo pa ga je uporabila, prilagodila in preizkusila. Sodelujoče organizacije so vprašalnik prevedle v nacionalne jezike, prevod v slovenski jezik je potekal po metodi enojnega prevajanja (iz angleščine v slovenščino). Po obdobju poskusne uporabe vprašalnika, v katerem so bile na ravni učne skupine potrjene uporabnost, relevantnost in zanesljivost vprašalnika skozi čas, se v CPR URI Soča QOLIS od leta 2012 sistematično uporablja kot eden od merskih instrumentov za merjenje izidov programa zaposlitvene rehabilitacije. Vprašalnik QOLIS se v CPR ponudi v izpolnjevanje vsem osebam, ki zaključijo proces zaposlitvene rehabilitacije. Izpolnjevanje je anonimno, po potrebi strokovni delavci zagotovijo pomoč pri razumevanju trditev. Izpolnjevanje vprašalnika zahteva določeno raven pismenosti in razumevanja. Sestavlja ga 55 vprašanj za samooceno v obliki trditev o tem, v kolikšni meri je sodelovanje v programu zaposlitvene rehabilitacije v URI Soča prispevalo k izboljšanju različnih razsežnosti in vidikov njihove kakovosti življenja. Področja, ki jih vprašalnik zajema, so: osebni razvoj (vključuje medosebne odnose in odločanje o sebi ter se nanaša na mehanizme, preko katerih udeleženec pridobi kompetence, kontrolo in vpliv na pomembna vprašanja, povezana z različnimi medosebnimi odnosi), socialna vključenost (obsega področja: zaposljivost, državljanstvo in pravice, nanaša se na spretnosti uporabnika, da prepozna in določi cilje ter načine za dosego ciljev) in blagostanje (zajema čustveni, telesni in materialni vidik, nanaša se na zaznavo posameznika o njegovem zadovoljstvu z različnimi vidiki življenjskih okoliščin). Trditve se ocenjujejo na 6-stopenjski Likertovi lestvici: 1 - se sploh ne strinjam, 6 - se povsem strinjam, obstaja pa tudi možnost izbire odgovora »ni mogoče oceniti/ne vem«. Rezultati se zbirajo v vnosniku, ki omogoča izračun grobih rezultatov za celotno skupino. Skupna povprečna ocena, ki je višja od 2,5, pomeni, da večina uporabnikov doživlja, da je sodelovanje v programu zaposlitvene rehabilitacije pripomoglo h kakovosti njihovega življenja. Poleg odgovorov na vprašanja osebe izpolnijo tudi demografske podatke (spol, starost, dosežena izobrazba), podatke o vrsti zmanjšane zmožnosti, življenjskih okoliščinah ter o trajanju in izidu zaposlitvene rehabilitacije. Vrednosti test - retest zanesljivosti (Pearsonov koeficient korelacije) se giblje nad 0,70, le pri dimenziji čustvenega blagostanja je ta 0,69 (16). Zbiranje podatkov Udeleženci te študije so v procesu zaposlitvene rehabilitacije vprašalnik QOLIS izpolnili ob zaključku vključenosti v program zaposlitvene rehabilitacije. Vprašalnik izpolnjujejo na način papir-svinčnik, osebe z okvarami vida pa v elektronski obliki. Vprašalnik in način izpolnjevanja so jim predstavili strokovni delavci, ki so jim po potrebi tudi zagotavljali pomoč, tako pri samem izpolnjevanju kot razumeva- 96 Puzic, Šavrin, Vrtek, Vesel, Skok, Grabner, Miklič, Štefančič Smisl - letn. XIV, supl. 1 (2015) nju posameznih trditev. Slepim in slabovidnim udeležencem je bila zagotovljena ustrezna prilagojena oprema in pripomočki (npr. programski povečevalniki, Braillova vrstica). Analiza podatkov Za preverjanje hipotez so bile uporabljene kvantitativne statistične metode, in sicer testi za preverjanje razlik med različnimi skupinami udeležencev (test t za neodvisna vzorca ter test ANOVA z Bonferroni post hoc testi). Preverili smo tudi zanesljivost posameznih lestvic z vidika notranje skladnosti (Cronbachov a). Mejo statistične značilnosti smo postavili pri p < 0,05. REZULTATI Osebe, ki so izpolnile Vprašalnik o kakovosti življenja (QOLIS), so program zaposlitvene rehabilitacije (ZR) obiskovale od 3 do 154 tednov. Zaradi nepopolnega ali neveljavnega izpolnjevanja so bili v študijo vključeni 103 vprašalniki, 66 iz CPR Maribor in 37 iz CPR Ljubljana (30 iz leta 2012 in 73 iz leta 2013). Skupna povprečna ocena za obe službi in obe leti je bila 3,3. Cronbachovi a koeficienti slovenske verzije vprašalnika znašajo od 0,83 do 0,97. Med letoma nismo zaznali statistično pomembnih razlik na 95-odstotni ravni tveganja v ocenah kakovosti življenja (KŽ) med osebami, so pa višje ocene podajali v letu 2013. Med udeleženci študije je bilo 47 moških in 56 žensk, ugotavljamo pa, da med spoloma ni prišlo do statistično pomembnih razlik (p < 0,05) na nobeni od dimenzij vprašalnika, so pa ženske v povprečju višjo KŽ ocenjevale na področju zaposljivosti, na vseh ostalih področjih pa moški. 20 % jih je končalo osnovno šolo, 67 % poklicno, 13 % pa srednjo šolo. Večina (70 %) jih je bila ob zaključku zaposlitvene rehabilitacije nezaposlenih. Njihova starost je bila enakomerno razporejena med obdobja od 20 do 49 let, 9 % jih je bilo starejših. Povprečna starost je 37 let. Osebe iz različnih starostnih skupin so navajale približno enako KŽ ob zaključku programa zaposlitvene rehabilitacije (statistično nepomembne razlike) na vseh dimenzijah vprašalnika. O najvišjem dvigu kakovosti življenja praviloma poročajo najmlajše ali najstarejše osebe. Za večino (76 %) je zaposlitvena rehabilitacija trajala do 1 leta, uporabniki z različno dolgim stažem vključenosti v program zaposlitvene rehabilitacije pa se med seboj statistično pomembno ne razlikujejo v zaznavi KŽ ob zaključku, so pa večinoma poročali o najvišji KŽ, če so bili v program vključeni od 1 do 1,5 let. Med vrstami zmanjšanih zmožnosti so prevladovale telesne (64 %) in težave v duševnem zdravju (29 %). Največji delež uporabnikov je živel v primarni družini (44 %), sledijo osebe s svojo družino (33 %). Večina (60 %) jih ni skrbela za druge, 28 % pa jih je skrbela za svoje otroke. Rezultati kažejo, da uporabniki iz CPR služb Ljubljana in Maribor različno ocenjujejo KŽ ob zaključku programa za- poslitvene rehabilitacije, in sicer se statistično pomembne razlike kažejo na področjih telesno in materialno blagostanje ter državljanstvo in pravice. V splošnem pa na vseh dimenzijah o višji KŽ poročajo osebe, obravnavane v službi Maribor (Tabela 1). Tabela 1: Statistično testiranje razlik med skupinama oseb iz CPR služb Ljubljana in Maribor ob zaključku zaposlitvene rehabilitacije pri dimenzijah vprašalnika QOLIS (n = 37 (Lj.) in n = 66 (Mb.) ob vseh merjenjih). Dimenzija Služba Povprečje SD p(test t) Medosebni odnosi LJ MB 20,47 22,52 7,71 5,81 0163 Odločanje o sebi LJ MB 48,34 52,83 13,99 11,89 0,088 Čustveno blagostanje LJ MB 29,13 32,35 10,24 7,80 0101 Telesno blagostanje LJ MB 23,74 29,47 10,99 8,84 0,009 Materialno blagostanje LJ MB 6,66 8,80 3,62 2,74 0,003 Državljanstvo LJ MB 18,74 22,09 7,02 5,85 0,011 Pravice LJ MB 14,86 18,03 6,33 510 0,011 Zaposljivost LJ MB 61,74 68,08 21,02 14,79 0110 Osebe z osnovnošolsko izobrazbo so poročale o najvišji kakovosti na področjih medosebnih odnosov, čustvenega blagostanja, državljanstva in pravic. Osebe s poklicno šolo pa na ostalih področjih (odločanje o sebi, telesno in materialno blagostanje ter zaposljivost). Osebe s srednješolsko izobrazbo so na vseh področjih vprašalnika QOLIS poročale o najnižjem dvigu kakovosti življenja. Statistično pomembne razlike med skupinami se kažejo pri dimenzijah medosebni odnosi, telesno blagostanje in državljanstvo, post hoc testi pa podrobneje pokažejo statistično pomembne razlike med skupinami oseb z osnovno oz. poklicno šolo ter osebami s srednješolsko izobrazbo (medosebni odnosi in državljanstvo) ter med skupino oseb s poklicno in srednješolsko izobrazbo (telesno blagostanje) (Tabela 2). Med osebami z različnim zaposlitvenim statusom ob zaključku programa zaposlitvene rehabilitacije ugotavljamo statistično pomembne razlike le na področju čustvenega blagostanja in zaposljivosti, in sicer so višjo KŽ na vseh dimenzijah navajale zaposlene osebe (Tabela 3). 97 Puzic, Šavrin, Vrtek, Vesel, Skok, Grabner, Miklič, Štefančič Smisl - letn. XIV, supl. 1 (2015) Tabela 2: Statistične razlike v rezultatih pri dimenzijah vprašalnika QOLIS ob zaključku zaposlitvene rehabilitacije med skupinami uporabnikov z različno stopnjo izobrazbe (n = 21, 69 in 13 ob vseh merjenjih). Dimenzija Izobrazba Povprečje SD p(ANOVA) OŠ ali manj 23,09 6,06 Medosebni odnosi poklicna šola 22,33 6,24 0,012 srednja šola 16,81 7,47 OŠ ali manj 51,73 12,93 Odločanje o sebi poklicna šola 52,15 12,65 0,219 srednja šola 45,44 12,89 OŠ ali manj 33,02 8,94 Čustveno blagostanje poklicna šola 31,60 8,59 0,067 srednja šola 2610 8,87 OŠ ali manj 27,59 10,32 Telesno blagostanje poklicna šola 28,58 9,64 0,040 srednja šola 20,96 9,63 OŠ ali manj 7,67 3,40 Materialno blagostanje poklicna šola 819 3,21 0,774 srednja šola 7,77 3,35 OŠ ali manj 21,65 6,04 Državljanstvo poklicna šola 21,59 614 0,011 srednja šola 15,92 7,07 OŠ ali manj 17,79 514 Pravice poklicna šola 16,89 5,78 0,522 srednja šola 15,46 6,64 OŠ ali manj 66,48 1816 Zaposljivost poklicna šola 66,98 16,22 0,269 srednja šola 58,46 21,98 Tabela 3: Statistične razlike v rezultatih pri dimenzijah vprašalnika QOLIS ob zaključku zaposlitvene rehabilitacije med skupinami uporabnikov z različnim statusom zaposlitve (n = 67 in 27 ob vseh merjenjih). Dimenzija Zaposlitveni status Povprečje SD p(test t) Medosebni odnosi nezaposlen 21,38 6,74 0,432 zaposlen 22,60 6,80 Odločanje o sebi nezaposlen 49,56 12,89 0183 zaposlen 53,54 13,28 Čustveno blagostanje nezaposlen 29,60 8,68 0,041 zaposlen 33,75 9,05 Telesno blagostanje nezaposlen 26,76 9,72 0,484 zaposlen 28,41 11,77 Materialno blagostanje nezaposlen 7,71 3,20 0103 zaposlen 8,93 3,37 Državljanstvo nezaposlen 20,33 6,68 0,261 zaposlen 22,04 6,47 Pravice nezaposlen 16,00 5,72 0,054 zaposlen 18,55 5,78 Zaposljivost nezaposlen 61,95 18,21 0,017 zaposlen 71,48 14,59 Pri vseh dimenzijah o najvišji KZ poročajo osebe, ki živijo s svojo primarno družino, statistično pomembne razlike pa se pojavijo na področjih telesno in materialno blagostanje ter pravice. Post hoc testi podrobneje razčlenijo pomembne razlike, in sicer med skupinama oseb, ki živijo v primarni in sekundarni družini (materialno blagostanje in pravice), na področju telesnega blagostanja pa se med skupinami statistično pomembne razlike ne pokažejo (Tabela 4). 98 Puzic, Šavrin, Vrtek, Vesel, Skok, Grabner, Miklič, Štefančič Smisl - letn. XIV, supl. 1 (2015) Tabela 4: Statistične razlike v rezultatih pri dimenzijah vprašalnika QOLIS ob zaključku zaposlitvene rehabilitacije med skupinami uporabnikov glede na obliko bivanja (n = 24, 44 in 33 ob vseh merjenjih). Dimenzija Bivanje Povprečje SD p(ANOVA) sam 21,57 6,78 Medosebni odnosi primarna družina 22,13 6,02 0,944 sekundarna družina 21,83 7,23 sam 49,75 13,40 Odločanje o sebi primarna družina 54,9 10,45 0156 sekundarna družina 49,06 1416 sam 29,71 10,02 Čustveno blagostanje primarna družina 33,12 7,23 0,202 sekundarna družina 30,20 9,48 sam 25,48 10,87 Telesno blagostanje primarna družina 30,36 8,53 0,039 sekundarna družina 2513 10,46 sam 7,83 3,46 Materialno blagostanje primarna družina 9,05 2,51 0,011 sekundarna družina 6,86 3,57 sam 20,56 6,69 Državljanstvo primarna družina 22,36 5,78 0125 sekundarna družina 19,39 6,83 sam 16,46 6,05 Pravice primarna družina 18,80 4,33 0,010 sekundarna družina 14,90 6,49 sam 64,87 1717 Zaposljivost primarna družina 70,48 13,53 0,071 sekundarna družina 61,58 20,44 Tabela 5: Statistične razlike v rezultatih pri dimenzijah vprašalnika QOLIS ob zaključku zaposlitvene rehabilitacije med skupinami uporabnikov glede na oblike skrbi za druge člane družine (n = 59, 28 in 11 ob vseh merjenjih). Dimenzija Skrb za druge Povprečje SD p(ANOVA) ne skrbi 22,08 6,55 Medosebni odnosi skrb za sekundarno družino 20,90 7,51 0,739 skrb za primarno družino 21,89 4,74 ne skrbi 52,84 11,55 Odločanje o sebi skrb za sekundarno družino 46,87 15,60 0127 skrb za primarno družino 52,08 10,97 ne skrbi 31,85 8,34 Čustveno blagostanje skrb za sekundarno družino 29,23 10,44 0,435 skrb za primarno družino 31,58 7,59 ne skrbi 2719 10,04 Telesno blagostanje skrb za sekundarno družino 25,01 10,59 0,047 skrb za primarno družino 33,80 5,44 ne skrbi 8,41 3,05 Materialno blagostanje skrb za sekundarno družino 6,82 3,74 0,032 skrb za primarno družino 9,45 1,86 ne skrbi 20,76 6,39 Državljanstvo skrb za sekundarno družino 19,00 6,98 0,039 skrb za primarno družino 24,82 3,31 ne skrbi 17,51 5,25 Pravice skrb za sekundarno družino 14,49 6,79 0,019 skrb za primarno družino 19,55 4,06 ne skrbi 67,23 16,49 Zaposljivost skrb za sekundarno družino 60,40 20,67 0150 skrb za primarno družino 70,21 9,34 99 Puzic, Šavrin, Vrtek, Vesel, Skok, Grabner, Miklič, Štefančič Smisl - letn. XIV, supl. 1 (2015) Razlike se pojavljajo tudi med osebami, ki skrbijo le zase ali pa za člane primarne oz. sekundarne družine. Test ANOVA pokaže statistično pomembne razlike na področjih telesnega in materialnega blagostanja ter državljanstva in pravic. V teh primerih o najvišji kakovosti življenja poročajo osebe, ki skrbijo za primarno družino, post hoc testi pa nakazujejo statistično pomembne razlike med osebami, ki skrbijo za primarno družino v primerjavi z osebami, ki skrbijo za sekundarno družino (telesno blagostanje, drža- vljanstvo in pravice), na področju materialnega blagostanja pa se s post hoc testi razlike niso pokazale (Tabela 5). Statistično pomembnih razlik glede na vrsto zmanjšane zmožnosti ne najdemo na nobenem od področij KŽ, ki ga meri vprašalnik QOLIS. O najvišjem dvigu kakovosti življenja praviloma poročajo osebe s težavami v duševnem zdravju in osebe z nevrološkimi okvarami (Tabela 6). Tabela 6: Statistične razlike v rezultatih pri dimenzijah vprašalnika QOLIS ob zaključku zaposlitvene rehabilitacije med skupinami uporabnikov z različnimi vrstami invalidnosti (n = 45, 5, 20, 12 in 20 ob vseh merjenjih). Dimenzija Zmanjšana zmožnost Povprečje SD p(ANOVA) telesna okvara 21,09 6,86 učne težave 22,48 713 Medosebni odnosi duševne težave 21,98 6,37 0,285 nevrološke težave 23,32 6,08 kombinirana okvara 22,26 6,93 telesna okvara 49,95 13,21 učne težave 50,11 14,06 Odločanje o sebi duševne težave 51,70 12,47 0,489 nevrološke težave 52,65 14,44 kombinirana okvara 52,91 11,75 telesna okvara 3016 9,23 učne težave 28,80 9,26 Čustveno blagostanje duševne težave 32,35 8,04 0,873 nevrološke težave 32,53 9,98 kombinirana okvara 32,36 8,24 telesna okvara 24,34 9,64 učne težave 27,80 12,50 Telesno blagostanje duševne težave 30,75 8,45 0,440 nevrološke težave 29,90 11,24 kombinirana okvara 28,90 9,88 telesna okvara 712 3,33 učne težave 8,00 2,35 Materialno blagostanje duševne težave 9,40 2,58 0,094 nevrološke težave 817 3,46 kombinirana okvara 8,47 3,39 telesna okvara 19,77 6,20 učne težave 19,00 8,34 Državljanstvo duševne težave 21,40 5,99 0,428 nevrološke težave 23,08 6,87 kombinirana okvara 22,07 7,03 telesna okvara 15,77 5,39 učne težave 16,60 5,98 Pravice duševne težave 18,27 5,48 0,271 nevrološke težave 17,32 6,69 kombinirana okvara 17,46 6,44 telesna okvara 6314 1814 učne težave 58,80 16,57 Zaposljivost duševne težave 70,80 13,27 0,263 nevrološke težave 66,78 21,48 kombinirana okvara 66,95 17,78 100 Puzic, Šavrin, Vrtek, Vesel, Skok, Grabner, Miklič, Štefančič Smisl - letn. XIV, supl. 1 (2015) RAZPRAVA Vprašalnik o kakovosti življenja se od leta 2012 uporablja na področju celotne mreže izvajalcev zaposlitvene rehabilitacije v Sloveniji. Podatki udeležencev v programu zaposlitvene rehabilitacije (ZR) v obeh službah (Ljubljana in Maribor) Centra za poklicno rehabilitacijo (CPR) v letih 2012 in 2013 v splošnem kažejo na zvišanje kakovosti življenja (KŽ) po zaključku procesa, saj je bila povprečna ocena za obe službi in obe leti skupaj 3,3. Skupna povprečna ocena, ki je višja od 2,5, pomeni, da večina uporabnikov doživlja, da je sodelovanje v programu zaposlitvene rehabilitacije pripomoglo h kakovosti njihovega življenja. Rezultati statistične analize podatkov tudi kažejo, da med posameznimi izvajalci v letih 2012 in 2013 ne obstajajo statistično pomembne razlike v ocenah KŽ s strani uporabnikov po zaključku programa ZR. Med letoma 2012 in 2013 ne opažamo bistvenih razlik v zaznavanju zvišanja KŽ med uporabniki v obeh službah CPR, kaže pa se trend zviševanja ocen v letu 2013. Pojavljajo pa se nekatere razlike med CPR službama v Ljubljani in Mariboru. Uporabniki, ki so v program zaposlitvene rehabilitacije vključeni v službi Maribor, opažajo v primerjavi z uporabniki, vključenimi v program ZR v Ljubljani, bistveno izboljšanje KŽ po zaključku ZR v telesnem počutju, opažajo večjo telesno dejavnost in zmorejo bolje poskrbeti zase, ravno tako zmorejo bolje poskrbeti zase finančno, bolj so vključeni in obveščeni o dogajanju v svojem okolju in bolje poznajo svoje pravice ter dolžnosti. Opraviti bo potrebno podrobnejšo analizo, ki bi razložila dobljene rezultate, saj programi ZR v službah Ljubljana in Maribor potekajo na enaki zakonski osnovi in po predpisanih standardih storitev ZR. Ocena telesnega blagostanja je bila tudi sicer v službi CPR Ljubljana najnižje ocenjena dimenzija KŽ v obeh letih (povprečje 2,5 v obeh letih). Na podlagi teh ugotovitev smo v program ZR tudi uvedli dejavnosti, ki uporabnike ozaveščajo in jih spodbujajo k izboljšanju njihovega telesnega delovanja (npr. predavanja na temo zdravega življenjskega sloga, telesna vadba). Preliminarni podatki za leto 2014 že kažejo zvišanje ocene KZ na tem področju v službi Ljubljana. V prihodnje bodo poudarki tudi pri načrtovanju informiranja uporabnikov na področju njihovih pravic in možnosti za vključevanje v družbene dejavnosti. Tako bi se osebe bolj povezale z ožjim in širšim socialnim okoljem in izboljšale spretnosti za boljše obvladovanje finančnih zadev, čeprav je njihovo materialno blagostanje v največji meri odvisno od pridobitve zaposlitve oz. od njihove pravice do nadomestil z naslova invalidskega zavarovanja. Osebe ne glede na spol, starost, vrsto okvar (Tabela 6) ali trajanje vključenosti v program zaposlitvene rehabilitacije doživljajo podobno mero zvišanja KŽ ob zaključku procesa ZR. Moški in ženske različnih starosti z različnimi vrstami okvar (telesna ali nevrološka okvara, težave v duševnem zdravju, učne težave, kombinirana okvara) in z različnim obsegom trajanja vključenosti v program ZR enako doživljajo zvišanje KŽ na področjih medoseb-nih odnosov, odločanja o sebi, čustvenega, telesnega in materialnega blagostanja, državljanstva in pravic ter za-posljivosti. V dosegljivi literaturi nismo našli podobnih primerjav glede na spol, starost in trajanje programa, so pa nekateri raziskovali raziskovano spremenljivko v zvezi z intenzivnostjo okvare ter ugotovili, da o nižjem zadovoljstvu z življenjem (na splošno, ne po vključenosti v program ZR) poročajo osebe s težjimi okvarami in tisti, ki so se z okvaro srečali kasneje v življenju (5, 6). Vendar pa Viemero in Krause (7) ugotavljata, da intenzivnost okvare, starost ob pridobljeni okvari in diagnoza niso bili pomembno povezani z raziskovano spremenljivko. Podatkov o intenzivnosti okvare in obdobju pridobitve okvare nismo zbirali, kar bi bilo morda v bodoče smiselno, saj sama vrsta zmanjšane zmožnosti ne prispeva nujno k doživljanju programa ZR, pridobivanju koristi in zato izboljševanju kakovosti življenja. Statistično značilne razlike pa smo ugotavljali med skupinami udeležencev z različno stopnjo izobrazbe (Tabela 2), glede na življenjske okoliščine (Tabeli 4 in 5) in z različnimi izidi ZR (Tabela 3). O najvišjem dvigu KŽ praviloma poročajo osebe z nižjo izobrazbo (osnovnošolska ali poklicna), kar bi lahko interpretirali s tem, da imajo te osebe ob vstopu v program pomanjkljive informacije o možnostih v okolju, slabše poznavanje samega sebe, so manj opolnomočeni; vse te spretnosti in informacije pridobijo skozi program, zato lahko zaznavajo dvig KŽ. Še posebej se dvig KŽ kaže na področju medosebnih odnosov (povečanje socialne mreže, višje zadovoljstvo z medoseb-nimi odnosi, boljša komunikacija z drugimi, izboljšane socialne spretnosti), državljanstva (večja vključenost v družbene dejavnosti, večja obveščenost o dogajanju v ožjem in širšem socialnem okolju) ter telesnega blagostanja (boljša skrb zase, izboljšanje zdravja, boljše prehranjevalne navade, večja mobilnost v okolju). Drugi ugotavljajo višjo KŽ pri osebah z multiplo sklerozo, ki so višje izobražene (niso pa vključene v programe zaposlitvene rehabilitacije)(6). Osebe, ki se ob zaključku ZR zaposlijo, poročajo o pomembno višji KŽ v primerjavi z nezaposlenimi na področjih čustvenega blagostanja (višja samozavest, boljše obvladovanje stresnih okoliščin, boljše poznavanje sposobnosti) in zaposljivosti (izboljšanje možnosti in spretnosti za iskanje zaposlitve), v splošnem pa ocenjujejo višjo KŽ na vseh dimenzijah (Tabela 3). Do neke mere bi lahko zaključili, da zaposlitev kot izid ZR prispeva k višji KŽ (8, 9). Najvišjo kakovost življenja ob zaključku ZR navajajo osebe, ki živijo s svojo primarno družino (starši in/ali so- 101 Puzic, Šavrin, Vrtek, Vesel, Skok, Grabner, Miklič, Štefančič Smisl - letn. XIV, supl. 1 (2015) rojenci). Statistično pomembne razlike pa se pojavijo na področjih telesno in materialno blagostanje ter pravice (Tabela 4). Podobno lahko ugotovimo tudi pri analizi razlik med skupinami oseb, ki skrbijo le zase, za primarno ali sekundarno družino (skrb za otroke): najvišjo KZ navajajo osebe, ki skrbijo za primarno družino (Tabela 5) na področjih telesno in materialno blagostanje, državljanstvo in pravice. V literaturi najdemo le podatek o zadovoljstvu oseb z zmanjšano zmožnostjo brez vključitve v programe zaposlitvene rehabilitacije, in sicer so bile z življenjem manj zadovoljne ločene ali ovdovele osebe v primerjavi s tistimi, ki so bili poročeni, samski ali so bivali z drugimi osebami (5). Največje razlike se pojavljajo med skupino oseb, ki skrbijo za primarno družino in skupino oseb, ki skrbijo za sekundarno družino. Brezposelne osebe, ki skrbijo za svoje otroke, imajo verjetno manj ugodne socialnoekonomske razmere v primerjavi z osebami, ki skrbijo za svoje starše oz. sorojence, zato pa verjetno tudi poročajo o nižji kakovosti življenja. Če ob zaključku procesa ZR izid ni zaposlitev, verjetno od programa res lahko največ pridobijo osebe, ki že pred vključitvijo niso bile finančno zelo obremenjene. Če povzamemo ugotovitve, bi lahko rekli, da so program ZR zaključile z višjo KZ na področjih telesnega in materialnega blagostanja, državljanstva in pravic osebe, ki so bile v proces vključene v službi Maribor, ki so živele in skrbele za člane primarne družine, imele osnovnošolsko ali poklicno izobrazbo ter so se zaposlile. Ti podatki so izhodišče za načrtovanje dejavnosti zaposlitvene rehabilitacije, usmerjenih v tista področja kakovosti življenja, ki so s strani oseb, vključenih v zaposlitveno rehabilitacijo, ocenjena nižje (medosebni odnosi, odločanje o sebi, čustveno blagostanje, zaposljivost). Ugotovitve preteklih in te raziskave kažejo tudi na to, da programi ZR prispevajo k zvišanju KZ, ki pa ni nujno vedno povezana samo z izidi v zaposlitev, temveč je odvisna od mnogoterih dejavnikov, kot so izobrazba, trenutne življenjske okoliščine ali intenzivnost okvare. Rezultate in ugotovitve naše raziskave je potrebno razumeti ob upoštevanju značilnosti uporabnikov in programa, v okviru katerega je bila izvedena. Število udeležencev je sicer večje, vendar v posameznih skupinah precej majhno (npr. le dve osebi). Nizko število otežuje predvsem medsebojne statistične primerjave dveh ali več skupin različnih uporabnikov. V prihodnosti bo na osnovi sistematične uporabe in zbiranja podatkov z vprašalnikom QOLIS kot ocenjevalnim instrumentom Centra za poklicno rehabilitacijo URI - Soča mogoče zbrati večje število podatkov ter še enkrat opraviti statistične analize obravnavanih spremenljivk. ZAKLJUČKI Ugotovitve kažejo, da je mogoče vprašalnik QOLIS učinkovito uporabiti za ugotavljanje potreb in merjenje sprememb v kakovosti življenja udeležencev zaposlitvene rehabilitacije tako na skupinski kot na individualni ravni. Rezultati študije in nadaljnja uporaba vprašalnika zagotavljajo koristne informacije za oblikovanje programov zaposlitvene rehabilitacije, ki bodo učinkovito krepili kakovost življenja uporabnikov. Uporaba raziskovane perspektive omogoča širši in bolj vključujoč pogled na izide zaposlitvene rehabilitacije, kot ga omogoča tradicionalno vrednotenje z izidi v zaposlitev. Le-ti namreč ne pomenijo vedno tudi večjega zadovoljstva, nadzora in boljše kakovosti življenja. Literature 1. World Health Organization. WHOQOL user manual. Geneva: World Health Organization; 1998. 2. Chan F, Rubin SE, Kubota C, Chronister J, Lee G. Counselors' and consumers' derived criteria for assessing the effectiveness of rehabilitation services. Int J Reha-bil Res 2004; 26: 335-7. 3. Eklund M, Erlandsson LK. Quality of life and client satisfaction as outcomes of the Redesigning Daily Occupations (ReDO) programme for women with stress-related disorders: a comparative study. Work 2013; 46: 51-8. 4. Albrecht GL, Devlieger PJ. The disability paradox: high quality of life against all odds. Soc Sci Med 1999; 48: 977-88. 5. Mehnert T, Krauss HH, Nadler R, Boyd M. Correlates of life satisfaction in those with disabling conditions. Rehabil Psychol 1990; 35: 3-17. 6. Rumrill PD, Roessler RT, Fitzgerald SM. Vocational rehabilitation-related predictors of quality of life among people with multiple sclerosis. J Vocat Rehabil 2004; 20:155-63. 7. Viemero V, Krause C. Quality of life in individuals with physical disabilities. Psychother Psychosom 1998; 67(6): 317-22. 8. Chapin MH, Holbert D. Employment at closure is associated with enhanced quality of life and subjective well-being for persons with spinal cord injuries. Rehabil Couns Bull 2010; 54: 6-14. 102 Puzic, Šavrin, Vrtek, Vesel, Skok, Grabner, Miklič, Štefančič Smisl - letn. XIV, supl. 1 (2015) 9. Grün C, Hauser W, Rhein T. Is any job better than no job? Life satisfaction and re-employment. J Labor Res 2010;31: 285-306. 10. Panayiotopolous C, Kerfoot M. Evaluative survey of service users and professional experiences of a vocational rehabilitation unit for the Mentally Ill in Cyprus. Int J Ment Health 2013; 42: 3-16. 11. Luecking DM, Gumpman P, Saecker L, Cihak D. Perceived quality of life changes of job seekers with significant disabilities who participated in a customized employment process. J Appl Rehabil Couns 2006; 37: 22-8. 12. Fleming AR, Fairweather JS, Leahy MJ. Quality of life as a potential rehabilitation service outcome: the relationship between employment, quality of life, and other life areas. Rehabil Couns Bull 2013; 57: 9-22. 13. Da Silva Cardoso E, Blalock K, Allen CA, Chan F, Rubin SE. Life skills and subjective well-being of people of disabilities: a canonical correlation analysis. Int J Rehabil Res 2004; 27: 331-4. 14. Cummins RA. The domains of life satisfaction: an attempt to order chaos. Soc Indic Res 1996; 38: 303-28. 15. Verdugo MA, Schalock RL, Keith KD, Stancliffe RY. Quality of life and its measurement: important principles and guidelines. J Intellect Disabil Res 2005; 49: 707-17. 16. Benchmarking the Quality of Life impact of vocational rehabilitation services: the EPR benchlearning tool for vocational education, training and rehabilitation services. Brussels: European Platform for Rehabilitation; 2012. Dostopno na http://www.epr.eu/images/ EPR/documents/miscellaneous%202012/New%20 website/Manual%20for%20administration%20-%20 final%20version.pdf (citirano 2. 2. 2015). 103