143 Potrebe po socialni obravnavi bolnika s pljučnim rakom POTREBE PO SOCIALNI OBRAVNAVI BOLNIKA S PLJUČNIM RAKOM Ana Delimar, univ. dipl. soc. delavka Klinika Golnik – Univerzitetna klinika za pljučne bolezni in alergijo Golnik ana.delimar@klinika-golnik.si IZVLEČEK Socialna obravnava bolnika s pljučnim rakom zaobjema izpolnjevanje socialnih potreb bolnika in njegovih bližnjih. Glavni cilj je omogočiti čim boljšo kakovost življenja bolnika, ki mora sprejeti spremembe, ki jih prinaša bolezen. Potrebno je preoblikovanje njegovih življenjskih ciljev in navad, s katerimi naj bi še naprej zadovoljeval svoje potrebe ter vzdrževal svojo neodvisnost, dokler je to možno. Skupaj z bolnikom in svojci pretehtamo prednosti in omejitve, postavimo cilje, ki so realni in dosegljivi. Najprej je treba bolniku zagotoviti zadovoljevanje osnovnih potreb, nato pa dve osnovni psihični potrebi: potrebo po avtonomiji in povezanosti. Socialna obravnava pomeni pomoč pri reševanju praktičnih težav v vsakdanjem funkcioniranju ter pomoč pri soočanju z boleznijo in bolj ali manj prilagajanje na novo situacijo. Pogosto se prepleta s psihološkimi, duhovnimi in bivanjskimi vidiki obravnave, kot tudi zaobjema čas žalovanja bolnikovih bližnjih po smrti bolnika. Ključne besede: soustvarjanje rešitev, koncept pomoči, komunikacija, dru- žinski razgovor, delovni odnos. UVOD Iz temeljnih človekovih potreb izhajajo tudi vse druge potrebe. Med slednjimi so potrebe v času bolezni, za katere strokovna literatura uporablja izraz »health needs« (Wright et al., 1998). V zdravstveni oskrbi so to potrebe, ki so upravičene iz zdravstvenega varstva: zdravstvena vzgoja, preprečevanje bolezni, diagnosticiranje, zdravljenje, rehabilitacija ter terminalna oziroma 144 Pacienti in pljučni rak – trendi in novosti paliativna nega. Zdravstvene potrebe vključujejo tudi socialne in okoljske dejavnike zdravja (nastanitev, prehrana, pomanjkanje, izobraževanje, zaposlovanje) in nam tako omogočajo sistematičen način ugotavljanja neizpolnjenega zdravljenja in potreb zdravstvenega varstva prebivalstva in potrebnih sprememb za izpolnitev teh nezadovoljenih potreb. Telesna bolezen, kot je pljučni rak, povzroči duševno, socialno, razvojno, bivanjsko nesamostojnost in potrebo po pomoči. Sistematično sliko vseh člove kovih zmožnosti in potreb in s tem pregledno sliko vseh vrst oskrbe v primerih bolezni ali onemoglosti daje šestrazsežnostni antropohigienski model človeka (Ramovš, 2007). Te so: 1. Človekova telesna ali biofizikalna razsežnost so organski sistemi, njihove zmožnosti ter potrebe in če obolijo, so poškodovani ali oslabeli je potrebna telesna oskrba. 2. Duševne ali psihične zmožnosti so zaznavanje okolja in sebe s čutili, intelektualna predelava informacij, čustvena barva dogajanj v zavesti, spomin, navade, obnašanje. Ko človeku odpovedo razumske, čustvene, spominske in druge duševne sposobnosti in ne more samostojno zado- voljevati osnovnih duševnih potreb, nastopi duševna onemoglost in človek potrebuje pomoč in oskrbo. 3. Duhovne ali noogene zmožnosti so človekovo dojemanje samega sebe kot osebe in njegova zavestna orientacija v ekološki celoti prostorsko-časovne stvarnosti. Gre predvsem za svobodo odločanja in odgovornost za lastne odločitve. Potreba po oskrbi na tem področju nastane, ko postane človek nezmožen za samostojno življenje zaradi vrednotne dezorientacije, ko mu otopi vest za osebno odgovornost ali postane bolno preobčutljiva. 4. Sožitne ali medčloveško družbene zmožnosti omogočajo človeku pove- zanost z ljudmi na ravni osebnih odnosov in stvarnih razmerjih v temeljnih in drugotnih človeških skupinah ter razmerja v širši družbi. Predvsem gre za potrebi po primernih vlogah med ljudmi in po komunikaciji. Onemoglost v sožitju je zelo zahtevna (osamljenost, nezmožnost komuniciranja, nezmož- nost opravljanja osnovnih vlog in togost pri sprejemanju novih, zaverovanost vase in v svoje trenutne želje). 5. Človekove razvojne zmožnosti v starosti so prav tako žive kot v prejšnjih življenjskih obdobjih in jih onemoglost hitro in hudo prizadene. Oskrbovanje v razvojni onemoglosti zahteva, da nadomestimo bistvene izpade pri razvojnem nazadovanju. 6. Bivanjska ali eksistencialna sposobnost je človekovo iskanje smisla v sleherni situaciji. 145 Potrebe po socialni obravnavi bolnika s pljučnim rakom V katerikoli razsežnosti je bolnik s pljučnim rakom onemogel in nesamostojen, potrebuje pomoč in oskrbo druge osebe za kakovostno življenje. Socialna obravnava bolnika s pljučnim rakom je specifična, ker narava dela izhaja iz medicinskega vidika. To pomeni, da je za vse poskrbljeno hitro, eko- nomično in je za bolnika zagotovljena kakovostna pomoč in oskrba. OCENA SOCIALNIH POTREB Bolnik s pljučnim rakom in njegovi svojci se med zdravljenjem in spremljanjem bolezni srečujejo z zdravniki in medicinsko sestro skoraj vsakodnevno, v stik s socialno delavko pa največkrat prihajajo le takrat, ko se pojavijo težave ob odpustu domov. Odkrivanje problema se začne z zdravstvenimi in negovalnimi potrebami in s tem z oblikovanjem načrtov za nego. Vloga socialne delavke je odkrivanje problemov in ocena socialnih potreb, slednja pa se bo razlikovala v svojih oblikah in formalnostih. Zajema štiri področja/stališča: bolnika, družino, materialne in družbene vire. Temeljna naloga socialne delavke se nanaša na razumevanje, kaj sta socialno in psihosocialno zdravje, ter na oskrbo bolnika, družine, prijateljev in oskrbovalcev v času bolezni, pred in po smrti. Za ugotavljanje potreb s socialnega področja je potrebna ocena socialno- ekonomskega statusa in podporne mreže bližnjih. Pri tem nas vodi cilj, da bi bolnik lahko živel v domačem okolju, v varni družini, ki je sposobna nuditi oskrbo in pomoč. Vemo, da je dom kraj, kjer se odvija življenje. (Simonič, Deli- mar, 2009) Nujno je spoznati bolnikove izkušnje, osebnost pred boleznijo in ob tem ugotoviti vpliv teh sprememb na vsakdanje življenje. Bolnika vedno gledamo kot člana družine, ki ima svoje vzorce podpore, nesoglasja in komunikacije. Odkrivanje gmotnih razmer in reševanje teh je včasih najbolj pomembna skrb bolnika in družine. Prav tako moramo družino vedno umestiti v družbeno okolje z vsemi etničnimi, verskimi in kulturnimi značilnostmi. KONCEPT POMOČI ALI SOUSTVARJANJE REŠITEV Koncept pomoči v socialnem delu opredeljujemo kot soustvarjanje rešitev skupaj z bolnikom s pomočjo pogovora in dogovora, da spremenimo razmere in jih naredimo prijazne, kakovostne. Socialna obravnava bolnika s pljučnim rakom, ki v nadaljevanju lahko pomeni tudi paliativno oskrbo, je specifična. Socialna delavka deluje namreč z dvema 146 Pacienti in pljučni rak – trendi in novosti skupinama, in sicer z neozdravljivo bolnimi ter z umirajočimi in svojci. Pri tem se socialno delo sooča z nasprotujočimi se interesi in pravicami posamezne skupine. Zaradi specifičnih okoliščin soočanja z neozdravljivostjo in bližine smrti ti dve skupini doživljata stiske na vseh področjih. (Delimar, 2009) Koncept pomoči mora obsegati osebno in stvarno pomoč. Bolniku jo lahko nudijo njegovi bližnji – družina, prijatelji, znanci in drugi strokovnjaki. Pri osebni pomoči je pomembno sodelovanje bolnika. Soustvarjanje rešitve gradimo z odgovori na vprašanja, ki se dotikajo določenih bolnikovih življenjskih dogodkov in vzorcev ravnanja ter njegove vizije. Zanimajo nas odgovori o tem, kaj mu je pomembno, kaj si želi, kakšne so pozitivne in negativne izkušnje v preteklosti, kaj ga veseli, osrečuje, boli. Ko spoznamo zgodbo, svet, vizijo želenih sprememb, bolnika poiščemo ter okrepimo njegove vire pomoči in s pomočjo bližnjih izdelamo njegov podporni sistem. V primeru urejanja domače oskrbe bolnika in družino vedno seznanimo ter povežemo s formalnimi in neformalnimi mrežami pomoči kot tudi z viri pomoči pri uveljavljanju pravic in pridobivanju sredstev. Obseg in oblika socialnovarstvenih storitev sta lahko odvisni od starosti bolnika. Na eni strani imamo bolnika, ki je še v delovnem razmerju, na drugi strani pa imamo starejše bolnike, pri katerih je podporna socialna mreža skrčena ali je sploh ni. Pri bolniku, ki ni zmožen samooskrbe pri življenjskih in podpornih aktivnostih, svetujemo preskrbo z medicinsko-ortopedskimi in negovalnimi pripomočki ter pridobitev dodatka za nego in pomoč. Če oskrba ni možna v domačem okolju, niti s pomočjo oskrbe na domu, se bolnik in svojci odločijo za urejanje domskega varstva. V postopkih urejanja namestitve in premeščanja v socialno varstveno ustanovo jim socialni delavci pomagamo. Pri tem je pogosto potrebno urejanje doplačil namestitve in ureditev skrbništva za poseben primer v krajevno pristojnem centru za socialno delo. Izbiro pomoči lahko ovirajo družinska prepričanja o dajanju skrbi in individualna razmerja med člani družine. Prihaja do razhajanj v mnenjih o sodelovanju, pri sprejemanju odločitev in o sprejetih odločitvah. Bolnike spodbujamo k samoodločanju, neodvisnosti in odločitvam, ki so v skladu z njihovimi možnostmi. Vendar to pomoč včasih zavračajo, ker jo dojemajo drugače. Prav tako ni vedno zagotovljena pomoč, ki ustreza želji in potrebam (dostopnost, upravičenost, finančne zmožnosti, časovna razporeditev … ). 147 Potrebe po socialni obravnavi bolnika s pljučnim rakom DRUŽINSKI SESTANEK V primeru, da je bolnik s pljučnim rakom že vključen v paliativno oskrbo, organiziramo družinski sestanek, na katerem so prisotni člani paliativnega tima (zdravnik, medicinska sestra, socialna delavka, psiholog). Družinski sestanek je časovno usklajen z vsemi osebami, ki jih bolnik želi ob sebi oziroma z osebami, ki so njemu blizu in jim zaupa. Ponavadi je to ožja družina. Na družinskem sestanku vsem prisotnim sporočimo resnico o diagnozi, prognozi in predvidenem poteku bolezni. Skupaj ugotovimo, kakšne so resnične potrebe bolnika in kakšna so njegova pričakovanja, seznanimo se z možnostmi njegovih bližnjih pri oskrbi, z drugimi viri pomoči ter se dogovorimo o odločitvah v primeru poslabšanja. Določijo se cilji obravnave in pripravi načrt oskrbe. Prav tako se določi oseba, ki bo odločala za bolnika v prihodnosti, če bolnik ne bo mogel komunicirati. Upošteva se tudi vnaprejšnja bolnikova volja, katerih postopkov ne želi in katere sprejema. (Hudson et al., 2008). KOMUNIKACIJA Povečani čustveni odzivi, ki spremljajo bližajočo izgubo, naredijo družino občutljivo za pomoč in spremembe. V večini družin obstaja želja, da se vklju- čijo v skrb za bližnjega, da planirajo bodočnost, tako kratkoročno kot dolgo- ročno. Problem je v tem, da ne vedo, kako in kaj povedati. Zato morajo vsi vedeti, kaj se dogaja in kakšne možnosti imajo. Prisotnost socialne delavke pomaga pri ustvarjanju občutka varnosti in zaupanja v situaciji, ki je ne morejo kontrolirati. Pomembna je komunikacija, informiranje, zagovorništvo in opolnomočenje vseh vpletenih. Vsak trenutek, ki ga prebijemo z bolnikom in bližnjimi je namenjen komu- nikaciji. Ko govorimo o komunikaciji, pomeni, da smo v dialogu. Bolnik, družina in strokovnjaki komuniciramo s svojimi predstavami, pričakovanji in obnašanjem, ki imajo učinek na tolmačenje dialoga, kar vpliva na njegov izhod. Komunikacija s sočutnim poslušanjem pa je ena od največjih potreb bolnika, s katerim lajšamo zelo pomemben čas njegovega življenja. DELOVNI ODNOS Pacientom in družini je potrebna pomoč, da lažje spoznajo sebe in druge. Ob pomoči socialne delavke spoznajo svoje meje in poglobijo zavedanje o tem, kaj in koliko česa so zmožni narediti sami ter na kaj več ne morejo vplivati in pri tem dovolijo drugim, da jim pomagajo. 148 Pacienti in pljučni rak – trendi in novosti Tukaj se začne strokovna podpora socialne delavke, ki začne delovni odnos, v katerega so udeležene vse ključne osebe, tj. odnos, ki je zavezujoč vsem. Vzpostavi delovni dogovor, ki zahteva postanek, čas in prostor; dogovor pri katerem je zaželena odprtost pogovora in temelji na instrumentalni definiciji problema (Čačinovič Vogrinčič, 2007), kjer pacient in svojci vstopajo s svojo definicijo problema. Nato se začne proces oblikovanja mogočega, uresničljivega. Osebno vodenje je koncept (Čačinovič Vogrinčič et al., 2005), ki naloge socialne delavke opredeli kot vodenje k dogovorjenim ciljem, rešitvam in oblikam pomoči. Ima vlogo usmerjevalca, ki prispeva potrebne informacije, tehta preizkušene rešitve, raziskuje nove poti. Druga vloga je vloga udeleženega opazovalca, ki vnaša izkušnje iz odnosov, ki se oblikujejo in spreminjajo. ZAKLJUČEK Razsežnost težav bolnika, ki jih povzroča pljučni rak, nenehno niha med različnimi življenjskimi področji (telesnim, psihičnim, socialnim, materialnim in družbenim). Za vključitev teh bolnikov v socialno obravnavo je potrebno imeti opredeljen pojem kontinuirane obravnave in oskrbe, od postavitve diagnoze do zaključka oziroma smrti. Pri socialni obravnavi je pomembno iskanje perspektive, ki nam omogoča videnje vseh težav in problemov ter s tem pospeševanje socialnega funkcioniranja. Sprejetje in ureditev vsakdanjega življenja s hudo diagnozo in prognozo pomeni za bolnika, njegove bližnje in družbo zahtevno nalogo, ki zajema zagotovitev celostne oskrbe in pomoči. Bolnik in bližnji se spopadajo z novimi vsakdanjimi opravili, spremenjenimi vlogami in pričakovanji. Pomoč in oskrba sta naporni za vse in večinoma je to vzrok, da vse več teh bolnikov biva in umira v bolnišnici. Ključnega pomena pri socialni obravnavi je možnost bolnika do izbire in ohranitve vpliva nad življenjskimi odločitvami in prejetimi socialnovarstvenimi storitvami. Socialna delavka pogosto tehta med argumenti za in proti med bolnikom, njegovo samoodločitvijo in na drugi strani kakovostjo življenja in varnostjo. Njena presoja upošteva poglede vseh ter participira odnose med vplivom in sodelovanjem. V Kliniki Golnik se pri zdravljenju in spremljanju bolnika s pljučnim rakom uporabljajo protokoli dela. Kljub dobri organiziranosti in multidisciplinarnem pristopu dela ne moremo niti odpraviti niti ublažiti vseh težav, s katerimi se soočajo bolnik in njegova družina. Preko javnega zdravstva in socialnega 149 Potrebe po socialni obravnavi bolnika s pljučnim rakom varstva bodisi nimamo ustreznih služb bodisi nimamo zadostnega števila le-teh, da bi lahko olajšali trpljenje bolnika s pljučnim rakom in stiske njegove družine. LITERATURA – Čačinovič Vogrinčič G. Socialno delo z družino. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo; 2007. – Čačinovič Vogrinčič G, Kobal L, Mešl N, Možina M. Vzpostavljanje delovnega odnosa in osebnega stika. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo; 2005. – Delimar A. Paliativna oskrba- izziv za socialno delo. Pljučnik 2009; 9 (1): 14-15. – Hudson P , Guinn K, O halaon B, Aranda S. Family meetings in paliative care.multi- disciplinary clinical pratice guidelines. BMC care 2008, 7:12. Dostopno na http://www. biomedcentral.com/1472-684X/7/12#B5, 15.1.2012. – Ramovš J. Potreba po oskrbi in oskrbovanju tretje generacije v občini Komenda. V: kakovostna starost, letnik 10, št. 3, str. 31. – Simonič A, Delimar A. Psihosocialna oskrba bolnikov s pljučnim rakom. V: Mlakar- Mastnak D, Lokar K (ur.). Ženske, moški rak: 34. strokovni seminar, terme Zreče, 22.- 23.3.2007. Ljubljana: Sekcija medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov v onkologiji pri Zbornici zdravstvene in babiške nege Slovenije-zvezi društev medicinskih sester, babic in zdravstvenih tehnikov Slovenije, 2007; 92-94. – Wright J, Williams R, Wilkinson JR. Developoment and importance of health needs assessment. British Medical Journal 1998; 316, 7140: 1310-13.