Maja Ogrin1 Logopedska obravnava bolnikov s Parkinsonovo boleznijo Logopedic Treatment of Patients with Parkinson's Disease IZVLEČEK_ KLJUČNE BESEDE: Parkinsonova bolezen, motnje sporazumevanja, funkcionalna prizadetost Parkinsonova bolezen je degenerativna nevrološka bolezen, ki pri svojem napredovanju pogosto prizadene sposobnosti sporazumevanja (verbalnega, neverbalnega, pisnega). Te motnje so prisotne pri polovici oziroma pri treh četrtinah bolnikov. Pogost spremljevalec te bolezni so tudi motnje požiranja: opazimo jih pri približno 50 % bolnikov. Parkinsonovo bolezen lahko spremljajo tudi številne druge motnje, kot so: oteženo branje, motnje pomnjenja, hitra utrudljivost, motena motorika dominantne roke in podobno. Te motnje dodatno otežujejo tako sporazumevanje kot tudi požiranje bolnika. Osnovni cilj logopedske obravnave je vzdrževanje in vzpodbujanje prizadetih sposobnosti in s tem zmanjševanje socialne osamitve teh bolnikov. Na Inštitutu RS za rehabilitacijo poteka logopedska obravnava bolnikov s Parkinsonovo boleznijo v okviru programov kompleksne rehabilitacije (fizioterapija, delovna terapija, psihološka in socialna obravnava, idr.). Poteka ob stalnem sodelovanju logopeda z drugimi člani strokovnega tima in bolnikovimi svojci. ABSTRACT_ KEY WORDS: Parkinson's disease, communication disorders, functional affection. Parkinson's disease is a degenerative neurological disease progressing by affecting the abilities of communication (verbal, non-verbal, written). These disorders are present in a half to three-fourths of patients. Parkinson's disease is frequently accompanied by disorders of swallowing, observed in about 50% of patients. It is often combined with numerous other disorders such as: difficult reading, memorizing problems, rapid fatigue, disturbed motor activity of the dominant hand, and similar, all of which puts further strain on the already difficult communication and swallowing. The basic goal of logopedic treatment is to maintain and activate the affected abilities, therewith moderating the social isolation of these patients. At the Institute for Rehabilitation in Ljubljana the logopedic treatment of Parkinsonian patients makes part of the programs of complex rehabilitation (physiotherapy, occupational therapy, psychological and social treatment etc.). The speech therapist coordinates his work with other members of the team and collaborates with the patient's family »Z govorom sebe posredujemo svetu. Od vseh avtoportretov, ki jih kažemo družbi, je najvažnejši tisti, izdelan v govorni tehniki. Vendar ne samo, da nas govor odslikuje, nas tudi oblikuje, izgrajuje in očloveči.« (Ivo Skaric) 1 Maja Ogrin, prof. defektologije - logoped, Inštitut RS za rehabilitacijo, Linhartova 51, Ljubljana. UVOD Parkinsonova bolezen (PB) je degenerativna nevrološka bolezen, katere potek pogosto prizadene sposobnosti sporazumevanja (verbalnega, neverbalnega, pisnega). Te motnje so prisotne pri polovici oziroma pri treh četrtinah bolnikov (1). Kljub pogostosti motenj sporazumevanja, motenj požiranja in drugih dodatnih motenj pa je tako med bolniki in njihovimi svojci kot med zdravstvenimi delavci zaslediti pomisleke o smiselnosti logopedske obravnave. Zaradi napredujoče narave bolezni so namreč mnogi mnenja, da logopedska obravnava ne more prinesti zadovoljivega izboljšanja prizadetih sposobnosti. Dolgoletne izkušnje logopedov in raziskave o uspešnosti njihovega dela z bolniki s PB pa so pokazale prav nasprotno. Z uporabo ustreznih metod in tehnik dela logoped pomaga bolnikom vzdrževati govorno-jezikov-ne sposobnosti in sposobnosti požiranja ter s tem pomembno zmanjšuje sicer pogosto in pričakovano socialno osamljenost. MOTNJE PRI PARKINSONOVI BOLENI, KI JIH OBRAVNAVA LOGOPED Disartrija Je govorna motnja, ki jo pri bolnikih s PB najpogosteje zasledimo. Izraz opisuje skupino govornih težav, ki so posledica motenj v motoričnem nadzoru govornega mehanizma (2). Glede na mesto nevrološke lezije in glede na stopnjo ter vrsto prizadetosti govora ločimo več vrst disartrij (ohlapna, spastična, ataktič-na, hipokinetična in hiperkinetična). Pri bolnikih s PB govorimo o hipokinetič-ni disartriji. Težave v govoru se kažejo kot: zatikajoča verbalizacija, monoton glas, zmanjšana napetost govora in s tem njegova glasnost, padajoča višina glasu, motnje arti-kulacije, neprimerni premori med govorom in drugo (tabela 1). Pravimo, da so v govoru moteni elementi prozodije, ki predstavljajo pomemben del govorjenega jezika. Pomenijo pravilno razmerje napetosti, višine in intonacije glasov ter besed. Prozodija je odvisna od dobrega nadzora dihanja in fonacije. Njene spremembe pomembno vplivajo na razumljivost govora. Zaradi prizadetosti pro-zodije se v praksi za opis bolnikovih govornih težav pogosto uporablja tudi izraz disprozo-dija (3). Disfonija Glasovne motnje pri bolnikih s PB spadajo v skupino glasovnih motenj, katerih vzrok so spremembe v delovanju glasilk zaradi organskega vzroka (Verdolini, 1994 (5)). Moteno delovanje glasilk vodi v monoton in šibkejši glas (5). Produkcijo glasu dodatno otežujejo tudi dihalne motnje, ki jih lahko opazimo kar pri 87 % teh bolnikov (Robertson, 1988 (3)). Nastanejo zaradi rigidnosti mišic prsnega koša (Kim, 1968; Mueller 1971 (3)), zmanjšane pljučne zmogljivosti, slabšega nadzora dihanja ter slabše koordinacije dihanja in fonacije (Darley, Aronson in Brown, 1975 (3)). Bolniki imajo težave pri iniciaciji glasu (Johnson, 1988 (3)) in pri kontroli supraglotisnega pritiska (Canter, 1963 (3)). Tih in monoton govor je lahko tudi znak depresivnega razpoloženja, ki je pogost spremljevalec te bolezni (3). Tabela 1. Značilnosti govora pri Parkinsonovi bolezni (3,4). Prozodični elementi govora Motnje višina glasu motnje v višini glasu, nezmožnost variiranja glasu glasnost motenje nadzorovanega variiranja glasnosti govora, šibkost, monotonost glasu, izgubljanje glasu trajanje glasu kratkotrajna fonacija, neprimerni premori med govorom intonacija monoton govor, manjša izraznost govora ritem zmanjšana ritmičnost govora, razvlečenost govora artikulacija zmanjšana gibljivost ustnic in jezika, zabrisana in nenatančna artikulacija, zmanjšana frikcija in plozija (oslabljen zračni prehod pri artikulaciji zapornikov: p, t, b, p in pripornikov: s, š, z, ž) Motnje požiranja (disfagija) Motnje požiranja so lahko prvi znak bolezni (Croxson, 1988 (3)), največkrat pa se pojavijo kasneje, ko bolezen napreduje. So pogost spremljevalec PB, saj so prisotne kar pri 50 % bolnikov (Robbins et al.; 1985 (3)). Pri bolnikih s PB sta najbolj oteženi oral-na in faringalna faza požiranja. Bolniki težko ali celo ne morejo uživati hrane in pijače. Hrano kopičijo ali zadržujejo v ustih, se slinijo. Njihov čas prehranjevanja je dolg. Pogosto so taki bolniki slabše prehranjeni. Številni bolniki s PB imajo zapoznel ali ugasel požiralni refleks, kar je eden od pomembnih vzrokov za opisane motnje požiranja (6,7). Druge motnje Poleg opisanih govornih motenj in motenj požiranja pa spremljajo BP tudi druge motnje. Te lahko še dodatno ovirajo bolnikovo delovanje in sporazumevanje v socialnem okolju. Te motnje so: • motnje motorike dominantne roke, • motnje vida, • hitra utrudljivost, • kognitivne motnje (motnje spomina, spremenljiva pozornost...), • čustvena spremenjenost (apatija, depresija). Skupna značilnost vseh opisanih motenj, s katerimi se logoped srečuje pri delu z bolniki s PB je, da niso vedno enako izražene. Njihovo spremenljivost pa mora logoped upoštevati pri načrtovanju in izpeljavi tako diagnostike kot tudi obravnave. LOGOPEDSKA DIAGNOSTIKA Za ugotavljanje vrste in stopnje disartrije obstaja v tujini veliko testov. Najpogosteje se uporabljata Frenchay assessment (3) in Dysarthria Profile (3), ki sta standardizirana za angleško govorno področje. Poleg teh standardnih tehnik diagnosticiranja pa so v uporabi tudi različni računalniški analizatorji glasu (3). V Slovenji zaenkrat nimamo standardiziranih testov za ugotavljanje disartrije. Na Inštitutu RS za rehabilitacijo uporabljamo »Pregled govorno jezikovnih sposobnosti«, ki smo ga izdelali za potrebe našega dela. Pregled zajema: • pregled motorike govornih organov, • pregled artikulacije in razumljivosti govora, • pregled branja in spominskih sposobnosti, • pregled grafomotorike in pisnega sporočanja, • opis glasovnih motenj in motenj požiranja. Pri ugotavljanju stopnje in vrste motenj požiranja so logopedu poleg podatkov, ki jih posreduje bolnik, pomembni tudi podatki, ki jih dobi pri opazovanju bolnika med hranjenjem ter podatki nevrološkega in otorinolaringološ-kega pregleda. Na podlagi vseh podatkov zbranih v diagnostičnem procesu nato logoped izdela individualni program logopedske obravnave. LOGOPEDSKA OBRAVNAVA Logopedska obravnava bolnikov s PB poteka kot sestavni del kompleksne rehabilitacije teh bolnikov. Bolnika k logopedu napoti zdravnik nevrolog, ki pri pregledu bolnika ugotovi indikacije za tovrstno obravnavo. Dovolj zgodnja in ustrezna logopedska diagnostika ter priprava in izvajanje individualnega logo-pedskega programa sta osnovna pogoja za uspešno pomoč bolniku. Za ugoden izid obravnave je pomembno tudi medsebojno sodelovanje članov celotnega strokovnega tima. Logoped pri svojem delu sodeluje z zdravnikom nevrologom, medicinskim osebjem, delovnim terapevtom, fizioterapevtom, psihologom, socialnim delavcem in po potrebi tudi z drugimi strokovnjaki (dietetik, foniater, okulist, idr.), katerih ugotovitve so mu v pomoč in vodilo pri njegovem delu. Osnovni cilj logopedske obravnave je vzpodbujanje in vzdrževanje bolnikovih sposobnosti sporazumevanja (verbalnega, pisnega) in vzdrževanje zmožnosti požiranja. Kljub napredujoči bolezni želimo bolniku omogočiti čim bolj samostojno in aktivno življenje, kolikor dolgo je to mogoče. Nepredvidljivost in spremenljivost bolezni pri posameznem bolniku zahteva še posebej skrbno načrtovanje logopedske obravnave. Cilji, ki si jih zastavimo, morajo biti kratkoročni, realni in za bolnika vzpodbudni. Bolnik pri načrtovanju aktivno sodeluje. Skupaj z njim pregledamo ugotovitve diagnostike in skupaj načrtujemo in ovrednotimo cilje obravnave. 315 Tabela 2. Metode in tehnike logopedske obravnave pri posamezni vrsti motenj (7,8). 316 Motnja Metode dela slabša obrazna mimika • masaža obraznega mišičja z ledom • vaje z uporabo sredstev z močnim vonjem (čebula, parfum...) • trening obrazne mimike pred ogledalom • izvajanje vaj proti uporu disfonija disfonija • dihalne in glasovne vaje disartrija • izvajanje vaj nadzorovanega dihanja • pihalne vaje • trening velofaringalne zapore • vaje za vzpodbujanje prozodičnih elementov govora (intenziteta, višina.) • vaje za nadzor motorike ustnic, jezika (pred ogledalom) • vaje za nadzor hitrosti govora • vaje sproščanja • iskanje in učenje za bolnika najprimernejše in najlažje oblike sporazumevanja • nadomestna komunikacija (Center za nadomestno komunikacijo na Inštitutu RS za rehabilitacijo) motnje branja in pisanja • branje s pripomočkom • grafomotorične vaje z dominantno roko • učenje pisanja z nedominantno roko • pisanje z različnimi pripomočki motnje požiranja • iskanje najustreznejšega položaja bolnika med hranjenjem • vaje hotenega požiranja, kašljanja • stimulacija oralnih mišic • vaje koordinacije dihanja in požiranja • vaje za izboljšanje funkcije jezika, ustnic in mehkega neba Logopedska obravnava poteka individualno. Dolžina in pogostost obravnave je odvisna od: • vrste in stopnje težav, • zmožnosti samostojnega dela, • stopnje utrudljivosti. Material, ki ga logoped uporablja pri delu z bolnikom, mora biti prilagojen njegovi starosti, interesom in mora bolnika motivirati za delo. Vrsta in stopnja bolnikovih težav narekujeta izbor ustreznih metod in tehnik dela (tabela 2). DELO S SVOJCI Sodelovanje logopeda z ožjim bolnikovim okoljem in svetovanje svojcem predstavlja pomemben del logopedske obravnave. Zaradi vedno večjih fizičnih in komunikacijskih ovir bolniki pogosto izgubijo zaupanje v svoje obvladovanje ožjega in širšega socialnega okolja. Vedno bolj postajajo odvisni od pomoči drugih. Tako bolniki kot svojci pogosto sprejemajo manjšo dnevno aktivnost in bolj pasiven način življenja kot del bolezni. Pogosto je zato opaziti pretirano pokroviteljski odnos do bolnika (3). Okolica ima pogosto težave z razumevanjem spreminjajoče se narave bolezni. Bolnik lahko namreč včasih govori popolnoma brez težav, spet drugič je govor zelo težko razumljiv. Zato so bolniki pogosto obtoženi, da se ne potrudijo dovolj. Vse opisane težave lahko pripeljejo do socialne osamitve bolnika. Poleg motenj pri sporazumevanju so tudi motnje požiranja obremenjujoče tako za bolnike kot tudi za njihove svojce, ker jih spravljajo v zadrego in stisko pred ljudmi, ki teh težav nimajo. Svojci se v času bolnikovega bolnišničnega zdravljenja seznanijo z njegovimi težavami. Spoznajo metode in tehnike vzpodbujanja prizadetih sposobnosti, kar je še posebno pomembno takrat, ko bolnik potrebuje pomoč pri njihovem izvajanju. Logoped jim svetuje tudi načine sporazumevanja, ki bolniku v določeni fazi bolezni omogočajo najkakovostnejše odzivanje in s tem največjo aktivnost. Z zdravnikom in ostalimi člani tima logoped sodeluje tudi pri svetovanju svojcem glede vrste hrane in najprimernejšega načina hranjenja. VPLIV ZDRAVLJENJA Z ZDRAVILI NA GOVORNE SPOSOBNOSTI Večina raziskav o vplivu zdravil na govorne sposobnosti pri PB je bilo narejenih z levodo-pa preparati (Rigrodsky in Morrison, 1970; Mawdsley in Gamsu, 1971 (3)). Zdravljenje z zdravili, ki vsebujejo levo-dopa substanco (Nakom proiz. Lek, Madopar proiz. H. La Roche, idr.) lahko pomembno vpliva na bolnikovo govorno sporazumevanje, saj vsaj delno izboljša veliko bolezenskih simptomov (5). Pri velikem številu bolnikov je izboljšanje govora prvi odgovor na to zdravljenje (Judge in Caird, 1977 (3)). Pri večini bolnikov se s pričetkom tega zdravljenja izboljša razumljivost govora, normalizira se elektromiografski vzorec ustničnih mišic, izboljšata pa se tudi hitrost in simetrija ustnične funkcije (Nakano et al., 1973 (3)). Izboljšanje govornih sposobnosti pri zdravljenju z zdravili sicer ni tako dramatično kot izboljšanje fizičnih sposobnosti, vendar kljub temu predstavlja pomembno podporo logo-pedski obravnavi (3). SKLEP Parkinsonova bolezen v svojem napredovanju prizadene človeka na vseh področjih njegovega delovanja, težave pri sporazumevanju in požiranju pa so tiste, ki lahko bolnika najbolj socialno ohromijo in osamijo. Zato je vloga logopedske obravnave v okviru celostne rehabilitacije teh bolnikov pomembna in neza-nemarljiva. Skupaj z drugimi obravnavami pomaga ohranjati bolnikovo socialno identiteto. Cilji, ki si jih pri svojem delu postavljamo, morajo biti kratkoročni in realni. Zavedati se namreč moramo, da bomo uspešni le do meje, ki jo postavlja bolezen sama. LITERATURA 1. Coates C, Bakheit AMO. The prevalence of verbal communication disability in patients with Parkinsons disease. Disabil rehabil. Philadelphia: Taylor & Francis; 1997. 19: pp. 104-7. 2. Yorkston KM, Beukelman DR. Speach and language disorders. In: Kottke FJ, Lehmann JF (eds.). Krusens handbook of phisical medicine and rehabilitation. 4th ed. Philadelphia: Saunders; 1990. pp. 126-45. 3. Caird FI. Rehabilitation in Parkinsons disease. 1st ed. London: Chapman & Hall; 1991. pp. 87-102. 4. Omerza Z. Uporabna fonetika. Ljubljana: DZS; 1970. 5. Tomblin JB, Morris HL, Spriestersbach DC. Diagnosis in speech-language pathology. 2nd ed. San Diego: Singular Publishing Group; 2000. pp. 233-81 6. Dombovy ML. Rehabilitation concerns in degenerative movement disorders of the central nervous system. In: Brad-dom RL, ed. Physical medicine & rehabilitation. 1st ed. Philadelphia: Saunders; 1996. pp. 1088-99. 7. Swinburn K, Morley R. Parkinsons disease: Management pack. London: Whurr; 1996. 8. Martin S, Darnley L. The voice sourcebook. 2nd ed. Oxon: Winslow; 1993. Prispelo 8.5.2000