Žemva, Ogrin - letn. XVI, supl. 1 (2017) ETIČNE DILEME V LOGOPEDIJI ETHICAL DILEMMAS OF SPEECH AND LANGUAGE THERAPISTS mag. Nada Žemva, spec. klinične logopedije, Maja Ogrin, spec. klinične logopedije Univerzitetni rehabilitacijski inštitut Republike Slovenije - Soča, Ljubljana Povzetek Prvi del članka povzema slovenske in mednarodne etične standarde logopedov. V drugem delu so nakazane etične dileme, s katerimi se srečujejo slovenski logopedi. Stalen vir etičnih težav je neustrezen sistem dodiplomskega in podiplomskega izobraževanja, ki je vzrok za kronično pomanjkanje logopedov. Slovenija v primerjavi razvitimi evropskimi državami spada med države z najmanj logopedov glede na število prebivalcev, zato bolniki vse prepogosto niso deležni logopedske obravnave takrat, ko jo potrebujejo. Etični izziv so tudi situacije, ko mora logoped izbirati med poklicno molčečnostjo in potrebo po varovanju ranljive osebe, ko se bolnik ali svojci ne strinjajo z načrtovano terapijo ali ko potrebe bolnika niso v skladu s politiko in denarnimi viri ustanove, v kateri se zdravijo. Ne glede na neugodne razmere, ki se ne bodo kmalu spremenile, je logoped dolžan, da za bolnika naredi vse, kar je mogoče, za kar je bistvena predanost delu, kritično razmišljanje in empatija. Ključne besede: etične smernice; logopedija; dileme The first part of the article presents ethical standards in speech and language therapy endorsed by national and international societies. The Slovenian Association of Speech and Language Therapy introduced its Code of Ethics and Professional Standards in 1995. All members of the Association are obliged to follow the code in their professional activities, which should primarily serve the benefits of the patients. Clinical and experimental practice should respect the rule of law, human rights, dignity, humanity, fairness, professional excellence and protection of personal data. American Speech-Language-Hearing Association Code of Ethics promotes the principles of duty, accountability, fairness and responsibility in scientific and clinical practice. The Code is intended to ensure the welfare of the consumer and to protect the reputation and integrity of the professionals. The recommendations of the Standing Liaison Committee of E.U. Speech and Language Therapists and Logopedists emphasise professional duty, because behaviour and conduct of its members affect the ability of the profession as a whole to carry out its work for the benefit of the patients. In the second part, the ethical dilemmas faced by Slovene speech and language therapists in daily practice are presented. A permanent source of ethical issues is the system of undergraduate and postgraduate education, which produces an insufficient number of speech and language therapists. This is the main reason why speech and language therapy is not delivered to many patients when they need it. In some situations, additional ethical challenges may arise: discordance between confidentiality and the need to act in order to protect a vulnerable patient; the cases when the patients or their relatives do not agree with the proposed therapy; and the situations where the clinical assessment of the needs of a patient is in conflict with the overall policy of the service-providing institution regarding the allocation of resources. Nevertheless, despite the unfavourable circumstances, which are not expected to improve soon, Slovene speech and language therapists are compelled to do everything within their power for the benefit of the patients. Keywords: ethical standards; speech and language therapy; dilemmas Poslano: 15. 12. 2016 Sprejeto: 3. 1. 2017 Naslov za dopisovanje / Address for correspondence (NŽ): nada.zemva@ir-rs.si 47 Čižman Štaba, Starovasnik Žagavec - letn. XVI, supl. 1 (2017) UVOD Pri razmišljanju o etičnih dilemah v logopediji najprej pomislimo na Etični kodeks in strokovne standarde, ki govorijo o nujnosti zakonitega, humanega, strokovnega in poštenega ravnanja pri izvajanju strokovnega dela (1) in zavezuje vse logopede. Logo-pedske usluge so na voljo vsem državljanom in institucijam v državi. Logoped zagotavlja varovanje in spoštovanje človekovih pravic, temeljnih svoboščin uporabnika ter spoštovanje človekove osebnosti in njegovega dostojanstva. Obenem je logoped moralno odgovoren, kadar je njegovo ravnanje v nasprotju s kodeksom, hkrati je deležen ustrezne zaščite in podpore ob ravnanju, ki je skladno s kodeksom in je deležen poskusov razvrednotenja njegovega dela in osebnosti (1). V nadaljevanju etičnega kodeksa so natančno napisana določila, ki določajo strokovni okvir. Tu najdemo definicijo poklica, vse zahteve in možnosti izobraževanja ter zaposlitve. V naslednjem poglavju se srečamo z etičnimi določili, v katerih so predstavljena strokovna pristojnost, samostojnost in integriteta. Sledijo določila odgovornosti, kot je pravna, in odgovornost za izboljšavo veščin, povezanih s stroko. V določilih o varovanju ugleda stroke in varovanja poklicne skrivnosti ali varovanja podatkov so natančno opisane pravice in dolžnosti logopeda. Opredeljena so etična določila o odnosu z uporabniki, s posebnimi določili o njihovem pristanku na obravnavo. Posebna skrb je namenjena etičnim vprašanjem, ki se postavljajo takrat, ko uporabnik sodeluje v raziskavi ali njegove dejavnosti snemamo. V zadnjem delu kodeksa srečamo določila strokovnih standardov (1). Pri pregledu etičnih kodeksov drugih logopedskih združenj, npr. Ameriškega združenja za govor, jezik in sluh (American Speech Language and Hearing Association, ASHA) srečamo etična določila, ki poudarjajo odgovornost do oseb, za katere strokovno skrbimo ali so vključene v raziskave, odgovornost do strokovnih kompetenc posameznika, odgovornost širši javnosti, okolju ter odgovornost za strokovne odnose (2). Evropsko združenje logopedov (Comite Permanent de Liason des Orthophonistes - logopedes de U'union Europeenne , CPLOL) se zaveda, da so v posameznih evropskih državah etične norme zelo različne. Običajno so povezane z nacionalnimi zakoni, ki urejajo in določajo zdravstvene storitve in zdravstvene poklice ter organiziranost klinične prakse. Zelo pomembno je, ali so predpisi vezani na ukaze, prepovedi, so to splošni principi ali so kombinacij e vsega naštetega. Prav zaradi teh različnosti CPLOL zagovarja osnovne etične principe, ki jih lahko upoštevamo v kateri koli situaciji. Na prvem mestu je spoštovanje človekove pravice do samostojnega odločanja in dostojanstva. Sledi princip ravnanja na način, ki bo koristen za posameznika in bo izboljšal njegovo kakovost življenja. Naslednji govori o izogibanju povzročanja škode posamezniku. Zadnji splošen princip predstavlja nepristranskost ravnanja in načine, ki so usmerjeni k posamezniku ali družbi. V bistvu so to principi in načela, ki so povezani z dolžnostmi poklica. Odražajo zahteve po obnašanju posameznika v klinični praksi in izven nje, ohranjanju ugleda stroke in izogibanju dejanjem, ki škodujejo stroki kot celoti ali posameznikom v njej (3). V vseh etičnih kodeksih najdemo priporočila, določila, načela pravilnega, dobrega, moralnega delovanja. Ko primerjamo ali razmišljamo o udejanjanju teh določil v vsakdanji praksi, kaj hitro ugotovimo neskladj a med njimi. V nadaljevanju bomo izpostavili nekaj najbolj očitnih dilem in neskladij, s katerimi se srečujemo v Sloveniji. DOSTOPNOST UPORABNIKOV DO LOGOPEDSKIH USLUG V vsakdanji klinični praksi lahko ugotavljamo, da je to najbolj pereča etična dilema. Poznamo dolge čakalne dobe za preglede pri logopedu in znano je, da je v Sloveniji logopedska mreža zaposlenih logopedov zelo neenakomerna po posameznih regijah. Pomanjkanje logopedov, ki delajo z odraslimi bolniki z nevro-genimi motnjami govora in jezika, je prisotno že desetletja. Če smo pred dvajsetimi leti imeli šest zaposlenih logopedov na tem področju, lahko danes poročamo o desetih zaposlenih, ki delajo izključno z odraslimi. V zadnjih letih prihaja v ospredje obravnava nevrogenih motenj požiranja pri odraslih. Premalo število usposobljenih logopedov za delo na tem področju ne obeta obravnave teh bolnikov po znanih kliničnih smernicah in z dokazi podprtimi terapevtskimi postopki. Tudi za obravnavo otrok in mladostnikov nimamo dovolj usposobljenih logopedov. Tukaj je zelo očitno neskladje možnosti obravnave otrok z artikulacijskimi motnjami, to je z motnjami izreke, ki naj bi bile odpravljene do otrokovega vstopa v šolo. Zamujeno obdobje, ki je optimalno za odpravo motnje, pomeni manjšo možnost odprave v kasnejšem starostnem obdobju. Še huje je, ker zamujen čas praviloma pomeni motnjo govora tudi v odrasli dobi, ki močno vpliva na človekovo kakovost življenja. Hkrati s tem medicina z učinkovitimi metodami rešuje in ohranja pri življenju veliko otrok, ki že od rojstva potrebujejo pomoč pri razvoju jezika in govora. Logopedsko delo z njimi zahteva spet določeno število primerno usposobljenih logopedov. In teh ni oziroma jih je veliko premalo. Niti vse razvojne ambulante za otroke nimajo zaposlenega logopeda, čeprav vemo, da je njegova vloga pri razvoju jezikovno-govornih sposobnosti pomembna. Posebno problematično je, da so nekatera področja v Sloveniji povsem brez ustrezno usposobljenega logopeda in je zato zelo težko dobiti ustrezno strokovno pomoč. Po rezultatih ankete, ki jo je objavil CPLOL (4), v kateri je primerjal število zaposlenih logopedov na število prebivalcev, je Slovenija na četrtem mestu. Kar pomeni, da ima en zaposlen logoped na skrbi 12.500 prebivalcev. Med državami, v katerih je število prebivalcev večje, je na prvem mestu Bolgarija s skoraj 30.000 prebivalcev na enega logopeda. Sledita ji Slovaška in Češka z nekaj več kot 23.000 prebivalci na logopeda. V drugih državah, kot so Francij a, Nemčija, Velika Britanija in Italija, kjer je bistveno več zaposlenih logopedov, je število občutno nižje. V teh državah je od 2.500 do 5.000 prebivalcev na enega logopeda. Kaj te številke izražajo, je verjetno jasno le logopedom, ki se zavedamo, da še zdaleč ne moremo zagotoviti pravočasne in učinkovite pomoči vsem, ki jo dejansko potrebujejo. In tu smo nemočni in pravzaprav na nek način škodujemo ljudem. 100 Čižman Štaba, Starovasnik Žagavec - letn. XVI, supl. 1 (2017) Dejstvo je, da na število zaposlenih logopedov stroka sama ne more vplivati. Lahko pojasnjuje, razlaga in utemeljuje svoje predloge in zahteve po večjem številu zaposlenih. Zakonske možnosti, dogovori, financiranje dejavnosti so osnovni mejniki, ki določajo število zaposlenih. DILEME PRI LOGOPEDSKI OBRAVNAVI V situaciji, ko pride do nesoglasja med zaupnostjo, to je varovanjem poklicne skrivnosti, in med možno potrebo po varovanju otroka ali ranljive odrasle osebe, se logoped znajde v etični dilemi. Na eni strani naj bi varovali poklicne podatke, hkrati pa vemo, da z upoštevanjem etičnega načela lahko škodujemo otroku ali odraslemu, če svojcem ali skrbnikom, ki imajo lahko drugačne interese od bolnika, zaupamo podatke, ki bi jih lahko uporabili v škodo bolnika. Iz tega izhaja, da je pomemben način podajanja informacij, izbiranje ustreznih opisov posledic in količina informacij, s katerimi pojasnjujemo trenutne bolnikove sposobnosti, pa naj gre za njegove sposobnosti razumevanja govora ali njegove sposobnosti izražanja. Naslednja dilema nastopi, ko bolnik ali njegovi svojci izrazijo svoje drugačne poglede na izbrano terapijo. Ali celo izrazijo željo po natančno določeni terapiji. Današnji čas in možnosti pridobivanja vseh vrst informacij so prinesle številne zelo neugodne situacije, ko se logoped znajde v primežu zahtev in pričakovanj bolnikov in svojcev. Neredko so zahteve izražene na zelo neprimeren način in običajno je težko razložiti strokovne argumente, zakaj se kaj ne dela in kaj je v danem trenutku primerno. Pogosto se zahteve stopnjujejo in končajo z zahtevo po zamenjavi logopeda z drugim, ki bo po pričakovanjih svojcev ali bolnikov primernejši, ker bo izpolnjeval njihova pričakovanja. Najtežja etična dilema je verjetno takrat, ko logoped klinično presodi o nujnih bolnikovih potrebah, te pa so v konfliktu z zakonskimi odredbami ali z razpoložljivimi možnostmi ter pomanjkanjem kapacitet, ki včasih pravzaprav ne obstajajo. Logoped pri svojem delu sodeluje z bolniki, ki imajo težave na področju komunikacije, z njihovimi svojci ali z njihovimi skrbniki. Uporaba etičnih načel mora biti zelo skrbna in upoštevati moramo učinke motenj pri sporazumevanju, ki so lahko prisotne pri bolnikih. Posebno je to pomembno pri pojasnjevanju rezultatov testiranj in pregledov, pri odločitvah, povezanih s terapijo in pridobivanju soglasij bolnikov. Klinične odločitve in intervence morajo temeljiti na razumevanju in upoštevanju kognitivnih in psihičnih dejavnikov, ki lahko spremljajo motnje sporazumevanja. Glede na to, da motnje sporazumevanja vplivajo na bolnika v njegovem okolju, morajo vse odločitve o bolniku upoštevati te dejavnike okolja. Znano je, da pomeni poseben etični problem obravnava bolnikov z drugim maternim jezikom, kot ga govori logoped. IZOBRAZBA LOGOPEDOV Nenehno in stalno izpopolnjevanje veščin, ki so povezane s stroko, je posebna etična zahteva. Posebno pomembno je upoštevanje tega načela takrat, ko imamo opravka s postopki, ki predstavljajo tveganje in možnost poškodbe bolnika, npr. pri obravnavi motenj požiranja ali ko uporabljamo manj znane in v praksi neuveljavlj ene terapevtske metode. Vse to zahteva posebna soglasja in specifična dodatna usposabljanja ter kompetence, če znanja niso vključena v osnovno logopedovo izobrazbo. Omeniti moramo še primerno sodelovanje z drugimi strokovnimi delavci, da zmanjšamo tveganje in škodo na račun bolnikov. Tu gre zlasti za logopedovo sodelovanje in delovanje v multidisciplinarnem timu, ki je izjemno pomembno pri sprejemanju etičnih odločitev in je neprimerno bolj učinkovito in skladno z etičnimi načeli, kot je v primeru, ko logoped dela sam, brez možnosti timskega sodelovanja z drugimi strokovnjaki. Na izobrazbo logopedov vpliva primernost dodiplomskega študija, možnost zaposlovanja tam, kjer je pogoj za samostojno delo povezan z enoletnim pripravništvom in opravljenim strokovnim izpitom. Gotovo je zelo pomembno podiplomsko izobraževanje na področju specializacije klinične logopedije. Vsa ta izobraževanja so vezana na možnosti, ki jih nudijo posamezne ustanove. Dodip-lomsko izobraževanje je stvar fakultet. Vse drugo izobraževanje v nadaljevanju poklicne kariere logopeda pa je v večini primerov odločitev delovnih organizacij, ki zaposlijo logopede in vidijo v tem izobraževanju smisel, saj ugodno in znanju naklonjeno delovno okolje lahko sproži in intenzivira željo po novem. ZAKLJUČEK Etične smernice in etična ravnanja so v logopediji velik izziv pri vseh odločitvah in so nujen okvir za delovanje vsakega logopeda. Pri tem se moramo zavedati, da so premajhna dostopnost logo-pedskih storitev, pomanjkanje logopedov, sistem izobraževanja, razmere v delovnih organizacijah in mnoge druge okoliščine objektivno pogojena dejstva, na katera logoped kot posameznik ne more veliko vplivati. Seveda si želimo in upamo, da se bo stanje izboljšalo, vendar to ne bo kmalu. In kako mora logoped kot posameznik že sedaj ravnati, da je njegovo delo etično nesporno in v skladu z veljavnimi smernicami? Čeprav delamo v neugodnih objektivnih okoliščinah, otrok ali odrasel z jezikovno-govorno motnjo upravičeno pričakuje, da se trudimo, da zanj napravimo vse, kar je mogoče. In kako lahko ta pričakovanja uresničujemo? S predanostjo delu, s kritičnim razmišljanjem, z neusahljivo radovednostjo, kaj je šlo z bolnikom narobe, da ne more govoriti in kako mu lahko pomagamo. In kar je nepogrešljivo - z empatijo. Ali če parafraziram misel grškega filozofa Aristotela: »Delo brez srca ni nobeno delo.« In če temu dodamo še ščepec razuma in modrosti, je vse bolj smiselno. Literatura 1. Prosnik B, Marušič N. Etični kodeks in strokovni standardi logopedov Slovenije. Ljubljana: Društvo logopedov Slovenije; 1995. Dostopno na: http://www.dlogs.si/1230-2/ (citirano 14.12.2016). 100 Čižman Štaba, Starovasnik Žagavec - letn. XVI, supl. 1 (2017) 2. Code of ethics. Rockville: American Speech - Language -Hearing Association; 2016. Dostopno na http://www.asha. org/policy/ET2016-00342/ (citirano 14.12.2016). 3. A framework for ethical practice in speech and language therapy. Paris: Standing Liaison Committee of E.U. Speech and Language Therapists and Logopedists; 2009. Dostopno na: http://www.cplol.eu/images/Documents/ethical_prac-tice_en_2009.pdf (citirano 14.12.2016). 4. Report on speech and language therapy in the European Union. Paris: Standing Liaison Committee of E.U. Speech and Language Therapists / Logopedists; 2008. Dostopno na: http://www.cplol.eu/images/Documents/prof__pract/ SLT_PP_EU_2008.pdf (citirano 14.12.2016). 100