- 129 - SKUPNSKI SESTANKI STARSEV O fROK Z EPiuEPSIJAMI KOT OBLIKA SAMOPOMOČI (II) Marija Zdešar IIL SKUPINA: Starši otrok s parcialno kompleksno epilepsijo a) Zunanji okvir - Razgovr je poteka! v predavalnici Univerzitetne pediat- rične klinike 5.okt. 1985 s pričetkom ob 11.30 in je trajal uro in pol. To sku- pino so sestavljali starši, katerih otroci imajo dobro definirano obliko epilepsi- je, in sicer parcialno kompleksno epilepsijo, in so tudi pacienti UPK; zajeti so iz cele Slovenije. Starost teh otrok se giblje od 12 do 18 let. Vodja srečanja je bil nevropediater; psihologinja z UPK pa je bila prisotna kot strokovna sode- lavka multidisciplinarnega tima. Od povabljenih 22 staršev se jih je vabilu od- zvalo 11, tj. približno A8 % vseh vabljenih. b) Potek sestanka - Ta skupina staršev je bila izmed vseh treh skupin staršev najbolj sproščena, ker so bili starši in njihovi otroci z epilepsijami lani vključe- ni v obširno raziskavo z naslovom "Psiihosocialni problemi otrok z epilepsijami" in bili v njenem sklopu nekateri obravnavani ambulantno, že pred tem pa jim je bila terapija epilepsije odrejena tudi s hospitalno diagnostiko. Obenem jim je bila nudena vsestranska strokovna pomoč. Zato so tudi ti starši verjetno imeli približno predstavo (sliko) o namenu, ciljih in seveda o poteku našega srečanja. "Povedati je treba, da za rezultate prejšnje raziskave ni nihče od staršev spra- ševal" (Ravnik 1985). Posedli smo. Stoli so bili - enako kot na prejšnjih dveh srečanjih - razporejeni v primerno velik krog. Vodja srečanja je najprej prisotnim staršem izrekel pri- jazno dobrodošlico in se jim iskreno zahvalil, ker so se vabilu odzvali. Nato je na kratko spregovoril o namenu in ciljih srečanja kot pri prejšnjih skupinah. Prva sta spregovorila mlada mati in oče 9-letne deklice in povedala, da je bi- lo za njuno hčerko in zanju njeno prvo leto v osnovni šoli hudo, ker je tovari- šica deklici očitala počasnost, nezainteresiranost za pouk in resno svetovala, da bi deklico premestili, vpisali v šolo s prilagojenim programom. Ko pa je nasled- nje šolsko leto bila temu razredu dodeljena druga tovarišica, ki je deklico in - 130 - in njene zdravstvene težave razumela in jo imela rada, je deklica postala us- pešnejša; na bolje se je spremenila tudi glede drugih značajskih in osebnostnih lastnosti. Sošolci in ostali vrstniki v domačem okolju jo imajo radi in jo spre- jemajo n 8dse kot kogar koli od zdravih; ob napadu ji pomagajo, kot da je to, da ima občasno take težave.nekaj samo po sebi umevnega. Vendar se deklica kljub precej pogostim napadom noče podrejati nekaterim običajnim in potreb- nim omejitvam pri gibanju (vožnja s kolesom, telovadba, plavanje),in padcem, pogostim udarcem in ranam ne posveča nobene pozornosti. Zato pa njena star- ša hčerkin pogum toliko bolj skrbi. Omenila sta še, da starši hčerkinih sošol- cev, prijateljev in ostalih vrstnikov vedo za njeno zdravstveno težavo, svojim otrokom pa zato ne prepovedujejo njene družbe in je njena bolezen zanje bole- zen kot katerakoli. Dekličina stara mama pa je dekletcu naročila, da naj v šo- li tovarišici in sošolcem raje ne reče, da je nekaj dni izostala od pouka zato, ker je imela napade, pač pa, da jo je bolelo grlo. Ta dva starša sta izrazila zanimivo željo oz. predlog, namreč, da bi kdaj organizirali podobno srečanje bolj informativnega značaja tudi za učitelje, vzgojiteljice, varuške v otroški vrt- cih in jaslih - verjetno za vse stopnje izobraževanja, da bi o epilepsiji, njenih vrstah in številnih oblikah izvedeli nekaj osnovnih stvari in tako znali pravilno pomagati v primeru epileptičnega napada katerekoli vrste in oblike; učencem oz. dijakom in študentom pa primerno razložiti, kaj je epileptični napad in ka- ko naj reagirajo ter pomagajo prizadeti osebi, če je potrebno. Ta predlog jima je bil naročen kot želja učiteljev na osnovni šoli v njunem domačem kraju. Zdravnik je bil te pobude učiteljev zelo vesel in jo je ocenil kot zelo umestno. Qbe strani, starša in šolski prosvetni delavci njihovega kraja na eni in nevrope- diater s sodelavci na drugi, si bosta prizadevali, da bo do uresničitve omenjene- ga predloga kmalu tudi zares prišln. Mati 17-letnega fanta pripoveduje o pogumu njihove družine, saj vsa leta, če- prav z veliko mero tveganja, skušajo kljub fantovi epilepsiji živeti normalno živ- ljenje - kot vsi zdravi. Ne le da so sina naučili plavati, celo potaplja se z oče- tom, kar je ljudem z epilepsijami iz strogo medicinskih razlogov odločno odsve- tovano. Enako velja za plezanje po strmih gorah, kolesarjenje ipd. Vedno so šli skupaj povsod in resnično tvegali. Zaenkrat so se njihovi podvigi srečno končali. Starša se dobro zavedata, v kaj so se in se še podajajo. Kot je mati povedala, ju je z možem vedno strah, vendar se potrudita in sinu prikrivata skrbi. Kon- flikte z njim preprečujeta oz. odvračata z veliko mero diplomacije, kot npr.: oče "ne utegne" popraviti kolesa, nikjer "nimajo" ustreznih nadomestnih delov. - 131 - po '"pomoti" stopi kdo od staršev v kopalnico, ko se fant kopa, in podobni iz- govori. Tu so zdravnik in starši sami poudarili, kako veliko nevarnost predstav- lja za človeka z epilepsijo ravno kopanje v kopalni kadi. S tem v zvezi pa je zdravnik pripomnil, da otroku mora biti kljub tej nevarnosti zagotovljena dolo- čena in še dopustna mera zasebnosti. Podobno pripoveduje tudi mati I7-letne dijakinje srednje strokovne šole. Ker je dekle v puberteti, je zelo občutljiva za besede, dobronamerna dejanja, vse ra- zume kot nasprotovanje; to je čas, ko se želi otrok odtrgati od staršev in se postaviti na lastne noge, se osamosvojiti, istočasno pa starše prav sedaj zelo po- trebuje. Išče ravnotežje v samem sebi, s samim seboj in s svetom, v katerem živi in katerega del je. To prilagajanje pa poraja v odnosu do staršev številne konflikte in probleme. - Tudi njihova hčerka skoraj ne pozna omejitev pri gi- banju. Vozi se s kolesom, hodi z družbo vrstnikov na razne zabave, plese; seve- da njeni prijatelji vedo za dekletove zdravstvene težave, vendar je v njihovi druž- bi vedno zaželjena in lepo sprejeta. Tudi v srednji šoli, tako kot prej v osnovni, zaradi epilepsije nimajo ne dekle in ne starši nobenih problemov, posebno še, odkar je mati razredničarki povedala za hčerkine zdravstvene težave in iz teh izhajajoče omejitve. Oba starša - srečanja sta se udeležila oba vendar je oče predvsem poslušal ženo oz. mater in s kimanjem potrjeval vsemu, kar je pove- dala - sta močno zaskrbljena za hčerkino varnost in zaradi zaposlitve. Starša menita, da bi bilo potrebno določeno razumevanje njene zdravstvene situacije, da bi družba dekletu zagotovila, preskrbela, našla zaposlitev čim bliže domu, in pa uvidevnost njenih nadrejenih za njene težave. Pri hčerki opažata občasna ne- razpoloženja, nekakšno upiranje, da bi redno jemala predpisano zdravilo ter ne- katerim drugim zahtevam, ki jih je glede na vrsto in obliko epileptičnih napadov nujno potrebno upoštevati in so v tesni zvezi z epilepsijo. Počuti se zelo prikraj- šana in nesrečna, kadar se primerja z zdravimi vrstniki. Velikokrat potrto vpra- šuje: Zakaj ravno jaz ne smem, ne morem oz. moram to in tako? - Mati je po- vedala, da sta se z očetom oz. možem vsa leta soočanja s hčerkino epilepsijo in privajanja na življenje z njo počutila strašno sama ob številnih težavah in prob- lemih, ki so se pojavljali. Enako jima pove hčerka. Zato pa da se vsi trije veli- kokrat sprašujejo, zakaj se pri nas nič ne stori, da bi ljudem z epilepsijami stro- kovnjaki ustreznih profilov ustrezno pomagali v takih krizah, da bi znova kljub epilepsiji našli smisel in cilj svojega življenja. Take pomoči strokovnjakov in lju- di z epilepsijami med seboj kot nekakšna oblika samopomoči ne bi bile nič no- vega, saj so take organizacije v tujini že dolgo. Mati pravi, da se v naši družbi - 132 - običajno posveča (pre)velil