�--- Radonjič - Miholič/ Rehabilitacija - letn. VIL supl. 2 (2008) _________ _ ŽIVLJENJE OB IN PO ZDRAVLJENJU RAKA· POMEN IN MOŽNOSTI PSIHOSOCIALNE REHABILITACIJE LIFE DURING AND AFTER TREATMENT OF CANCER - IMPORTANCE IN POSSIBILITIES OF PSYCHOSOCIAL REHABILITATION Or. Vesna Radonjič - Miholič, spec. klin. psih. Inštitut Republike Slovenije za rehabilitacijo, Ljubljana Povzetek Rak je bolezen, pri kateri se pomembno prepletajo doga­ janja v telesu in duševnosti. Duševnost ima svojo vlogo pri nastanku in poteku bolezni, še bolj pa je pomembna pri okrevanju in zagotavljanju boljše kakovosti življenja med in po zaključenem zdravljenju. Bolnik z rakom se mora pogosto spopadati s posledicami bolezni, negoto­ vo prognozo, napornim zdravljenjem in s predsodki do bolezni (nezaupanje, pokroviteljstvo). Ponovno utrjeno zaupanje vase, čustvena stabilnost, na novo vzpostavljene vrednote, socialni stiki in stil življenja lahko pomembno prispevajo h kakovostnemu življenju. Zato so glavni cilji psihosocialne rehabilitaci­ je: psihološka podpora, urjenje socialnih veščin, poklic­ na rehabilitacija ter pomoč pri zagotavljanju uspešne podpore v socialnem okolju. Programi psihosocialne rehabilitacije so dinamični in jih bolniki praviloma potrebujejo še dalj časa po zaključenem zdravljenju. Ključne besede: rak, psihologija, psiho-onkologija, psihosocialna reha­ bilitacija Stori kar moreš, s tem kar imaš, tam, kjer si! (Roosevelt T) RAK NI VEČ ZGOLJ SMRTNA BOLEZEN Živimo vse dalj časa, naše telo in duša ohranjata svoje moči tudi v kasnejših letih. vse bolj pozorno skrbimo za svoje zdravje in ga negujemo. Pa vendar se boleznim ni mogoče izogniti. Različne bolezni predstavljajo grožnjo in izziv. V našem času rak zagotovo sodi med bolezni, ki ogrožajo življenje in kakovost življenja tako obolelih kot tudi njiho- Summary Cancer is a disease where physical and psychological aspects are significantly interconnected. Tlze psychologi­ cal aspects play their role in the onset and the course of the disease, and their role becomes even more important in the recovery and in the assurance of higher quality of lije during and after the treatment. Patients with cancer must often face consequences of the disease, an uncertain prognosis, stressful treatment and prejudice against the disease ( distrust, patronizing attitude). The quality of lije can be importantly improved by recov­ ered se/f-con.fidence, emotional stability, newly established values, social contacts and lijestyle. Therefore, the main goals of psychosocial rehabilitation include: psychological support, social skills trainin.g, vocational rehabilitation and help in ensuring effective support in the social environment. The programs of psychosocial rehabilitation are dynamic and require their continuation for a long period of time. Keywords: cancet; psychology, psychooncology, psychosocial reha­ bilitation vih svojcev. Po nekaterih ocenah za rakom zboli že vsak četrti prebivalec Evrope ( 1 ). Vse več ljudi v razvitem svetu oboleva za rakom, mnogo jih umre, načini zdravljenja so lahko dolgotrajni in obremenjujoči. Rak ljudje še vedno povezujejo s trpljenjem, nemočjo in smrtjo. To je za bolnike dodatna težava, saj se morajo spoprijemati tako s simptomi bolezni kot tudi z lastnimi strahovi in številnimi predsodki v okolju (2). Rak zagotovo ni več zgolj smrtna bolezen. Uspešnost zdravljenja raka napreduje in s tem se podaljšuje tudi čas preživetja. Pa vendar, tako raznovrstnost rakavih bolezni Ei __________ Radonjič - Miholič/ Rehabilitacija - letn. VII, supl. 2 (2008) _________ _ kot tudi kakovost zdravljenja povzročata, da vse več ljudi preživi z različnimi, včasih tudi močno ovirajočimi in dolgotrajnimi posledicami. Vsakdanje življenje pa je vse bolj zahtevno in zato smo vse manj zadovoljni zgolj s preživetjem. Od sodobnega zdravljenja pričakujemo tudi pomoč pri zagotavljanju kar najvišje stopnje kakovosti življenja (3, 4). ŽIVLJENJE »MIMO« BOLEZNI, ČEZ »ZA« BOLEZEN IN DO »OB« BOLEZNI Mnogi bolniki povedo. da so že dalj časa zaznavali motnje v telesu. ki si jih niso znali pojasniti. drugi spet poročajo. da so zaznavali težave in celo slutili. da se nekaj hude­ ga dogaja. a so to težko pojasnili drugim, nekaterim pa odkrijejo bolezen med rednim ali preventivnim pregledom. Naj so kakor koli že prišli do ugotovitve, da so zboleli za rakom, pa vsi povedo. da se jim je življenje v tistem hipu povsem spremenilo (5, 6). Zavest o raku spremeni zavest o sebi, vrednote, načrte. cilje ipd .. preplavi vse doživlja­ nje in razmišljanje. Sprva je videti vse neresnično, kot bi se dogajalo komu drugemu. Potreben je čas. ko oboleli bolezen izriva iz zavesti in pri tem preživlja burno poplavo čustev. Le postopoma se čustva umirijo, misli se uredijo in šele tedaj je znova mogoče naprej svobodno izbirati svoje poti (7). Mnogi doživljajo, da jih je telo izdalo, da v njem gostuje nevarni in neopazni sovražnik in to jim povzroča nemir, nelagodje. Tako se z vključitvijo v zdravljenje intenziv­ no pričenjajo še procesi dojemanja bolezni in razvijanja postopkov za spopr ijemanje s kriznim stanjem. Mnoge druge naloge stopijo v ozadje. Videti je. kot da živijo zgolj še za bolezen. Med zdravljenjem se pogosto prepuščajo vodenju drugih. Omejeno je lahko samozaupanje. hkrati pa se poveča zaupljivost. Sprva poskušajo najti moč za premagovanje težav v upanju in zaupanju v medicino. v nasvetih drugih. v alternativnih tehnikah. Tudi zato je lahko zaključek zdravljenja svojevrsten stres. Znova je treba prevzeti popolno odgovornost zase in za svoje življenje, tokrat z zavestjo. da se je bolezen morda zgolj pritajila ali da se lahko povrne. Le postopoma pa spet verjamejo vase. preverijo svoje vrednote. načrte, ocenijo. kaj je zanje pomembno. ponovno poiščejo smisel lastnega obstoja. Rak je za nekatere tudi priložnost. da v sebi prepoznajo nekatere od prej zanemaijenih sposobnosti in jih razvijejo, da svoje odnose z drugimi spremenijo in izboljšajo. ter da sebe in svoje življenje bolj cenijo in se ga zavedajo (8). Velikokrat vidimo pristno radost do življenja prav pri ljudeh. ki so se soočili z bližino lastne smrti. Rak je torej vzrok mnogim stiskam. povzroča bolečine in žalost. spopadanje z njim pa terja veliko poguma in napora. pa vendar je lahko tudi priložnost in izziv za kakovostnejše življenje ob bolezni. ■ CELOSTNA REHABILITACIJA BOLNIKOV Z RAKOM Vse bolj je pomembno. da bolnik ostane ali znova postane čim bolj samostojen pri skrbi zase, da se čim hitreje vrne v svoje okolje in da prevzema čim več svojih običajnih soci­ alnih vlog ter da jih tudi uspešno opravlja. Bolnika z rakom obravnavati zgolj na ravni telesnih spre­ memb je nepopolno, okrnjeno. Za človeka je značilna soodvisnost telesnih, duševnih in socialnih dejavnikov, ki vpliva tako na nastanek bolezni. njen potek, kot tudi na proces zdravljenja in okrevanja. Rak ni zgolj bolezen telesa, vedno prizadene tudi duševnost. vpliva na medosebne odnose, spremeni sposobnosti za delo. posega v doživljanje in življenje oseb, ki so z bolnikom povezane. Pri vsakem bolniku vstopa bolezen v drugačne življenjske okoliščine in vsak posamezni bolnik se z njo spoprijema na svoj način (9). Vso razsežnost posledic in sprememb, ki jo rak v bolniko­ vem življenju povzroča, ob začetku zdravljenja ni mogoče niti predvideti, še manj pa oceniti. Le celostni pristop lahko omogoči. da bolje spoznamo bolnikove razmere, opredelimo vire moči. ki mu bodo med zdravljenjem in okrevanjem v oporo, ter na katera posebej občutljiva in ranljiva področja moramo biti med obravnavo pozorni. Programe celostne rehabilitacije lahko oblikuje in izva­ ja zgolj skupina strokovnjako v različnih profilov, ki so vešči skupnega dela. Le-ti ocenijo problematiko, določijo dosegljive vmesne in končne cilje, upoštevajo bolni­ kove potrebe, interese in zmožnosti. sledijo uspešnosti zastavljenih programov ter usposobijo bolnika. da si ob morebitnih zapletih lahko sam pomaga. Način, vsebina in intenzivnost dela se morajo prilagajati bolnikovim trenutnim potrebam. Osnovni cilji, ki jim sledijo programi rehabilitacije, so usme1jeni v doseganje čim večje samostojnosti in neodvis­ nosti posameznikov pri skrbi zase, v ut1jevanje posame­ znikovega zaupanja vase in h krepitvi njegovih duševnih sposobnosti, k utrditvi socialnih odnoso v, k uspešni vrnitvi v šolanje ali zaposlitev. DUŠEVNOST IN RAK Duševnost nas opredeljuje kot enovite in enkratne oseb­ nosti. Čeprav ostajajo osnovne poteze osebnosti razme­ roma trajne in prepoznavne. se ves čas odzivamo tudi na spremembe in različne situacije puščajo v njej svojstvene odtise. Bolezen, še posebej rak, lahko pusti v duševnosti bolj ali manj trajne sledi ali celo povzroči pomembne spremembe. ___________ Radonjič - Miholič/ Rehabilitacija - letn. Vll, supl. 2 (2008) ________ __ _ Duševno stanje je torej dinamično in ga med boleznijo soo­ blikuje več dejavnikov: • značilne osebnostne poteze (sposobnosti, značaj, tempe­ rament); • spremembe posameznih spoznavnih sposobnosti, čustvo­ vanja in vedenja, ki jih bolezen povzroča neposredno; • značilne obrambne poteze in strategije za spopadanje s stiskami, ki so odvisne tudi od procesa dojemanja bole­ zm; • kakovosti medosebnih odnosov. v katere je bolnik vpet v socialnem okolju; • vsakokratne situacije (za bolezen so posebej kritične: spo­ znanje bolezni. opuščanje običajnih vlog in sprejemanje vloge bolnika, zaključek zdravljenja ipd.). NEVROPSIHOLOŠKE SPREMEMBE Mnoge poteze osebnosti: spoznavne sposobnosti (pozor­ nost. spomin ipd.), čustvovanje (povečana občutljivost, hitrejše vznemirjenje) so še posebej občutljive na naše duševno in telesno stanje. Spremenijo se že ob utrujeno­ sti, ob večjih čustvenih pretresih, nenadnih spremembah. Še posebej dramatične spremembe duševnih sposobnosti pa lahko povzroči možganski tumor. Te spremembe so odvisne od področja in narave možganske okvare, od razvojne stopnje, časa, ki je potekel, od stopnje izurje­ nosti posamezne sposobnosti ipd. Bolj utrjene poteze ali veščine ostanejo bolj odporne za spremembe. Okvara desne možganske poloble tako lahko ovira sposobnost prostorske presoje, občutek za ritem, barve, prepoznavanje obrazov ipd. Poškodba leve možganske poloble pa lahko povzroči motnje govora, razumevanja, branja, pisanja, računanja, logičnega sklepanja. Spremembe v čelnih pre­ delih možganov lahko oslabijo sposobnosti načrtovanja, organiziranja in samokontrole vedenja, povzročijo težave pri pomnjenju. presoji v socialnih situacijah. Poškodbe v zadnjih predelih možganov lahko ovirajo prepoznavanje zaznav (agnozije) ( 10, 11 ). Rak lahko oslabi stabilnost mentalne učinkovitosti, četudi so posamezne spoznavne sposobnosti dobro ohranjene. Bolnik z rakom se lahko hitreje utruja, kar povzroča motnjo pozornosti, manjšo vztrajnost, manj zanesljivo pomnjenje in učenje. Postopoma je lahko vse bolj čustveno ranljiv, že povsem nepomembna opazka. pogled ali nedolžna šala ga lahko vznemirijo, čustveni odziv je lahko hiter in manj nadzorovan. Vse to lahko zmede tako bolnika kot njego­ ve najbližje, saj si duševnih sprememb ne znajo povsem natančno razložiti. Poleg tega se lahko pridruži še dokaj neprijeten simptom duševnih sprememb: nejasna samo­ podoba. Bolnik lahko ne prepozna sprememb pri svojih sposobnostih, zato vzroke za svoje težave išče drugje. Tako bolnik, kadar toži o svojih težavah (v pritožbi), ne govori o spremembah duševnosti; hkrati pa tudi ne razvija vedenj­ skih vzorcev, s katerimi bi ublažil upade ali nadomestil izgubljene sposobnosti. PROCES SPOZNAVANJA BOLEZNI: OD RAZUMA DO SRCA Na bolnikovo duševnost vpliva IUdi njegovo dojemanje situacije. To pa je povezano s tem, koliko informacij ima o bolezni, kako jo razume. katere značilne obrambne oblike vedenja uporablja ipd. Bolnikovo stališče do bolezni, čustve­ ni odziv in celo vedenje se sčasoma lahko pomembno spre­ minjajo. Razumeti diagnozo in spoznati, kaj pomeni bolezen v lastnem življenju je dolg, naporen in neenakomeren proces. V tem času se intenzivno prepletajo iskanje informacij, razu­ mevanje, spoznavanje. zanikanje, strah. obup. upanje. jeza, žalost, zavist, negotovost. občutek nemoči. sanjaijenje ipd. Soočenje z rakom spremeni tudi doživljanje časa. Ve1jetno se vsi zavedamo. kako različno presojamo čas, če nas je strah ali če se zabavamo. Tako mnogi bolniki z rakom doživljajo katastrofalno dolg časovni interval med pregledom in izvi­ dom. med izvidom do terapije ipd. Večkrat čutijo pritisk časa: »Sem bil prepozen? ... Bom pravočasno vključen v zdravljenje? ... Koliko časa še imam? ... «. Še posebej je hudo, ko se zatekajo v preteklost in za njo žalujejo. spre­ gledajo sedanjost, prihodnosti pa se bojijo ali ne zaupajo več vanjo. Kako se bo posameznik spopadal s svojo boleznijo in kako se bo nanjo odzval, je težko natančno napovedati, saj gre za povsem individualen proces. Nanj vplivajo osebnostne zna­ čilnosti, znanja in izkušnje z boleznijo, značilne obrambne oblike vedenja, življenjske okoliščine, kakovost socialne opore ipd. Znana psihiatrinja E. Kubler-Ross je z veliko mero tenko­ čutnosti spremljala mnogo bolnikov v terminalnih fazah življenja in je natanko opisala značilne faze soočanja z napredujočo boleznijo ( 12): • šok in zanikanje resničnosti kot priprava na postopno soočenje; • nejevolja in jeza, usme1jena navzven; • pogajanje - naredil bom vse, da bo spet vse dobro; • žalovanje in depresija kot obdobje poslavljanja od izgu- bljenih možnosti; • sprejemanje - prepoznavanje. soočanje, prevrednotenje. Mnogo teh potez prepoznamo v doživljanju bolnikov. mnogi se ustavijo dalj časa na posamezni ali se vrnejo v prejšnjo. Zagotovo pa sprejemanje bolezni ne izključuje upanja. ven­ dar upanje v teh primerih ne preplavi vse doživljanje. ampak ostane tihi spremljevalec in opora ( 13 ). RAK SPREMINJA BOLNIKOVO SOCIALNO MREŽO Informacija. da je nekdo zbolel za rakom, vzbudi pri večini ljudi v našem okolju zadrego. nejevero, strah, pomilovanje ... Odnos do obolelega se spremeni, mnogi se ga izogibajo (iz lastne zadrege in strahu), drugi ga bolj ali manj odkrito m ________ __ Radonjič - Miholič/ Rehabilitacija - letn. VIL supl. 2 (2008) _________ _ pomilujejo ali ga celo posvojijo (mu svetujejo, se odločajo zanj ipd.). Pri delu mu ne zaupajo zahtevnejših nalog ali pa ga ne upoštevajo pri napredovanju. Videti je. da drugi ljudje bolje vedo. kaj je zanj dobro in česa se mora izogibati. Kar težko je razbrati. kaj vse bi mu lahko pomagalo: zdravilo, ki ga uporabljajo v tujini. bioenergija. stradanje, terapija s kristali, posebni zeliščni pripravki ipd. Videti je, da rak spreminja vse socialne vloge, tako se bolnik sooča tudi s predstavo in pričakovanji drugih. kaj naj bi čutil in kako naj bi se vedel. Do sprememb pride tudi v družinskih odnosih; prerazporedi­ jo se obveznosti, spremenijo se vloge: da bi ga »zavarovali« pred dodatnim vznemirjanjem. ga lahko izključujejo pri nekaterih odločitvah. Posebej težke in boleče so situacije, ko bolnikove potrebe po pomoči presegajo zmožnosti svojcev. To lahko povzroči frustracije, ki lahko vodijo k poslabšanju medsebojnih odnosov, lahko pride do obtoževanj ali do izčrpanosti posameznih družinskih članov. Razumeli je treba, da rak poseže v življenje vseh oseb. ki so bolniku blizu, in tam pušča različne posledice. Vsak pa stisko skuša obvladovati na svoj način in gre skozi proce!-. soočanja z boleznijo z drugačnim tempom. To pa lahko povzroči nesporazume in napetosti med posameznimi družinskimi člani. Še posebej so lahko ogroženi mlado­ stniki, ki ne doživljajo in ne izražajo čustev na enak način kot odrasli. Ustrezni medosebni odnosi (iskrenost, podpora, sprejema­ nje) pa sodijo med najdragocenejšo podporo med boleznijo. Vse je lažje preživeti, če je bolnik obdan s svojci, ki mu dajejo občutek. da je zanje pomemben in da mu bodo stali ob strani. RAZLIČNE MOŽNOSTI IN RAVNI DUŠEVNE OPORE Bolnik z rakom lahko poišče in dobiva duševno oporo na več ravneh: • sam pri sebi išče moč, da bi se umiril. vzpodbudil upanje in zaupanje: • bolniki med seboj v čakalnicah, bolniških sobah, kasneje tudi v organiziranih oblikah samopomoči izmenjujejo svoje izkušnje, spoznanja. predvsem pa posredujejo sporočilo, da v tej stiski nisi sam. z boleznijo je mogoče živeti: • svojci in prijatelji. ki sprejemajo. tolažijo. ponujajo oporo, vzpodbujajo ... ; • širše družbeno okolje (sosedje. sodelavci ipd.) z odnosom zaupanja, solidarnosti. s sprejemanjem drugačnosti, z optimizmom: • zdravstveni delavci, ki sodelujejo pri zdravljenju ali rehabilitaciji. s primernim pristopom izboljšajo učinek terapije: II • usposobljeni strokovni delavci: psihologi in psihiatri s svojimi tehnikami in metodami bolniku pomagajo utrditi samozaupanje in doseči čim boljšo kakovost življenja tudi v pogojih bolezni. Pri nudenju psihološke opore in pomoči je pomembno vedeti, da gre za zelo občutljiv odnos. ki lahko pomembno pomaga tako k bolj učinkovitemu zdravljenju kot tudi h kakovost­ nejšemu življenju. Velja pa tudi. da neustrezna psihološka pomoč (premalo znanja, izkušenj, oslabljena sposobnost empatije) lahko bolnika prizadene ali sčasoma celo tistega, ki mu neustrezno psihološko pomoč ponuja. PSIHOLOŠKA OBRAVNAVA JE DEL CELOSTNE OBRAVNAVE BOLNIKOV Z RAKOM Spregled ana in zanema1jena psihološka problematika pogo­ sto preraste v trdovratne in dolgotrajne motnje. ki znižujejo učinek terapij in kakovost bolnikovega življenja. Psihološka pomoč je namenjena ohranitvi in utrditvi osebne trdnosti in enovitosti bolnika z rakom. Čeprav mislimo, da smrt in krhkost zdravja razumemo. se običajno ne obreme­ njujemo z lastno minljivostjo ali ranljivostjo. Ljudje veči­ noma zaupamo vase. predvsem pa ve1jamemo. da se nam ne bo zgodilo kaj hujšega. Bolezen, še posebej rak, sooči bolnika z njegovo ranljivostjo, slutnja smrti obudi nelagodje in nenadoma je vse doživljaje in vsa situacija videti neres­ nična. V takih situacijah človek lahko izgublja orientacijo v vrednotah. ciljih. odnosih. pomembnih socialnih vlogah, smotrnem ravnanju. Vedeti moramo. da je prepoznavanje simptomov in iskanje pomoči le del procesa soočanja in dojemanja svoje bolezni. Od trenutka, ko bolnik izve za diagnozo, pa do takrat. ko lahko dojame, kaj se dogaja, in se stvarno spopade s situacijo. lahko preteče več tednov ali celo mesecev. Zbrali moč, utrditi omajano zaupanje vase. se soočiti z resničnostjo. obuditi moč v sebi za spoprijemanje s težavami. so naloge, ki zahtevajo veliko duševne moči. Zavestno in odgovorno lahko v programih zdravljenja in rehabilitacije tvorno sodeluje samo bolnik, ki je osebnostno trden in ima dovolj informacij o bolezni in zdravljenju. Psihološka obravnava je bolniku z rakom v oporo pri pre­ magovanju čustvenih stisk, pri preoblikovanju stila življenja. Pomaga mu, da se sooča z realnostjo. ohrani upanje, zbere moč za aktivno sodelovanje pri zdravljenju in rehabilitaciji ter da si prizadeva za čim bolj kakovostno življenje. Rak ljudje velikokrat povezujejo s trpljenjem. nemočjo in smrtjo, zato je v našem okolju še veliko predsodkov do ljudi, obolelih za rakom. Zato se mnogi zaradi bolezni srečajo s tako velikimi spremembami na socialnem področju (usmi­ ljenje. izolacija. izguba zaposlitve ipd.) in posledično na ___ ___ ____ Radonjič - Miholič/ Rehabilitacija - letn . VII. supl. 2 (2008) _________ _ duševnem področju (izguba zaupanja vase. občutki nemoči, strah, opuščanje želja), da je videti, da se srečajo s socialno in duševno smrtjo že leta pred biološko. Zaradi vsega tega psihološko podporo in pomoč potrebujejo tako bolnik, nje­ govi svojci, kot tudi mnogi drugi v socialnem okolju. ki se z bolnikom srečujejo. OBSEG IN NAČIN DELA KLINIČNEGA PSIHOLOGA Klinični psiholog je zato nepogrešljiv član multidisciplinar­ nih timov. ki sodelujejo pri zdravljenju in rehabilitaciji bolni­ kov z rakom. Pomoč usposobljenih psihologov bi morala biti bolnikom z rakom dostopna na vseh ravneh zdravstvenega varstva: na ravni osnovnega zdravstva, v bolnišnicah, na Onkološkem inštitutu, na Inštitutu Republike Slovenije za rehabilitacijo, v zdraviliščih. Psihološka obravnava bolnikov z rakom obsega: svetovanje bolnikom, psihoterapevtske tehnike, diagnostiko, programe nevropsihološke rehabilitacije. Večkrat gre za prepletanje terapevtskih in diagnostičnih postopkov. Osnovno sredstvo psihološke obravnave pa je ustrezen medoseben odnos tera­ pevta in bolnika. Delo poteka neposredno v individualnem pogovoru bolnika s psihologom v za to namenjenem prostoru in ob določenem času. Občasno se programi dopolnjujejo s skupinskimi obravnavami ali pa potekajo v skupinah (družinska terapija, socio-terapevtske skupine). Delno so programi lahko usme1jeni tudi v delo s svojci, kadar je v ospredju pomoč pri razumevanju bolnika ali pomoč pri vzpostavljanju, razvijanju in ohranjanju ustreznih med­ osebnih odnosov. Ko bolniki bolnišnično obravnavo zaključijo. je pogosto treba dopustiti možnost, da se na psihološko obravnavo lahko vrnejo ali da se vanjo vključijo v domačem okolju. Psihološka problematika pogosto ostaja pereč problem še dolgo po zaključenem zdravljenju. Obrambni mehanizmi namreč bolnike v začetku vodijo v zanikanje. odrivanje in podcenjevanje težav, pomoč pričakujejo od zunaj, od zdravi l. terapije - šele kasneje se lahko postopoma soočajo z vso razsežnostjo bolezni, njenimi posledicami in vplivom na življenje. V teh situacijah se lahko počutijo še toliko bolj nemočni. saj so njihovi bližnji pogosto že umi1jeni. sprijaz­ njeni in nekako pričakujejo to tudi od bolnika. Mnogi tedaj začutijo vso stisko nemoči. izpostavljenosti, dokončnosti. videti je. da so blizu svojega življenja, a ne morejo vanj. Za prenekatere je zaključek zdravljenja šele prvi trenutek predaha. da presodijo, kaj se je zgodilo. Nenadoma začutijo potrebo, da se v mislih in v pogovoru vračajo v obdobje, ki so ga preživeli in se tako postopoma olajšajo bremena stisk, ki so jih prestali. Nekateri želijo svoje izkušnje deliti z drugimi. jih pripovedujejo svojcem, prijateljem. jih opi­ sujejo ali se vključujejo v skupine za samopomoč. mnoge pa težijo še leta po zaključku zdravljenja. Za življenje po prebolelem raku je značilno, da v človeku ždi senca strahu pred ponovitvijo bolezni. Ta strah se lahko obudi ob nenadni bolečini. zdravstveni kontroli, srečanju z drugim bolnikom ali v povsem običajni situaciji. Mnogi prav tedaj ponovno poiščejo pomoč - pogovor s psihologom. ki ga že poznajo. Včasih gre za krajše krizno posredovanje ali pa jih pomiri že krajši pogovor po telefonu ali sporočilo po elektronski pošti. Srečanja s psihologom v bolnišnici ponujajo pomoč pri doživljanju težav . omogočajo podporo zdravljenju in so lahko priprava za kasnejšo psihoterapev tsko obravnavo po zaključenem zdravljenju. Ustrezna in pravočasna psihološka pomoč ima tako vlogo lajšanja težav, krepitve terapevtskih učinkov. kot tudi preventivno pred poglabljanjem telesnih simptomov ali dolgotrajno uporabo manj uspešnih psihološ­ kih obrambnih mehanizmov. TRENUTNE MOŽNOSTI ZA SPECIALIZIRANO STROKOVNO PSIHOSOCIALNO POMOČ BOLNIKOM Z RAKOM V SLOVENIJI Bolniki in njihovi svojci potrebujejo pogosto kar nekaj časa. da se odločijo za strokovno pomoč ob duševnih stiskah, ki se porodijo med boleznijo. Mnoge stiske pa postanejo bolj pereče šele po zaključenem zdravljenju, ko so že zapustili zdravstveno ustanovo. Psihološko oporo lahko poiščejo tudi v Društvu onkoloških bolnikov, v okviru katerega deluje še posebej dobro orga­ niziran program »Pot k okrevanju« - samopomoč žensk z rakom dojke. V okviru tega programa deluje 18 skupin po različnih krajih Slovenije. hkrati pa je mogoč tudi individu­ alni posvet s prostovoljko osebno ali po telefonu. V oporo pa je tudi spletna stran: www.onkologija.org . Literatura: 1. Bray F. The burden of cancer in Europe. In: Coleman MP, Alexe DM, Albreht T. McKee M. eds. Rcsponding to the challenge of cancer in Europe. Ljubljana: Institute of Public Health ofthe Republic of Slovenia, 2008: 7-39. 2. Grassi L. Travado L. The role of psychosocial oncology in canccr care. In: Coleman MP. Alexe DM. Albreht T, McKee M. eds. Responding to the challenge of cancer in Europe. Ljubljana: Institute of Public Health of the Republic of Slovenia. 2008: 209-229. 3. Guo Y, Shin KY. Rehabilitation needs of cancer patients. Crit Rev Phys Rehabil Med 2005; 17(2): 83-99. II __________ Radonjič - Miholič/ Rehabilitacija - letn. VI I, supl. 2 (2008) _________ _ 4. Holland JC. Rowland JH. Handbook of psychooncology: psychological care of patient with cancer. New York: Oxford UniversityPress. 1989: 101-116, 117-133. 5. Armstrong L. Ne gre samo za kolo: moja vrnitev v življenje. Tržič: Učila InternationaL 2006. 6. Samec P. Petrin dnevnik. Ljubljana: Sklad za izgradnjo nove pediatrične bolnišnice, 1998. 7. Kaye R. Dober dan, življenje! Ženske po operaciji raka na dojkah. Ljubljana: Forma 7, 1994. 8. Šnuderl M. Mavrica v pločevinki: resnična zgodba o boju za življenje. Tržič: Učila lnternational, 2006. 9. Sundseth H, Wood LF. Cancer patients - partners for change. In: Coleman MP, Alexe DM, Albreht T. McKee II M. eds. Responding to the challenge of cancer in Europe. Ljubljana: Institute of Pub lic Health of the Republic of Slovenia, 2008: 192-207. 10. Russell P. Knjiga o možganih. Ljubljana: Državna založba Slovenije, 1986. 11. Dryden G, Vos J. Revolucija učenja. Ljubljana: Educy, 2001: 105-135. 12. Ki.ibler-Ross E. Razgovori s umirucima. Zagreb: Biblioteka »Oko tri ujutro«. 1989. 13. Nuland SB. Na koncu poti: razmišljanja o poslednjem poglavju življenja. Ljubljana: Mladinska knjiga. 2006: 205-221.