vzgoje Področja Vzgoja, marec 2020, letnik XXII/1, številka 85 41 Tokrat nadaljujemo vsebino članka Dih življenja (Vzgoja 84, dec. 2019: 41–42). Posvečamo se vplivu duhovnega življenja na celovito kakovost življenja odraslih oseb z zmernimi motnjami v duševnem razvoju in predstavljamo izsledke lastne raziskave. Odnos, ki napolnjuje življenje Pomembnost duhovnega življenja za življenjsko zadovoljstvo oseb z motnjami v duševnem razvoju (2. del) Blaž Vozelj, mag. prof. specialne in rehabilitacijske pedagogike, je učitelj za dodatno strokovno pomoč na OŠ dr. Slavka Gruma Zagorje ob Savi. Je avtor slikanice Miklavž že ve (Ognjišče), prilagojene bralcem z disleksijo, dejaven prostovoljec v društvu Sožitje, kot prostovoljec je v Skupnosti L'arche (Barka) v Španiji živel z osebami z motnjami v duševnem razvoju. Nekaj značilnosti oseb z motnjami v duševnem razvoju Osebe z motnjami v duševnem razvoju (v nadaljevanju OMDR) so v svoji različnosti posamezniki, ki imajo podobne potrebe kot vsi mi. Poudariti velja, da govorimo o posameznikih in posameznicah, ki znajo in zmorejo marsikaj, čeprav ob večji in manj- ši podpori, zlasti pa ob ustreznih pogojih v okolju. To so v prvi vrsti osebe, vredne na- šega spoštovanja in večjega zanimanja, saj so del naše družbe, h kateri s svojo človeško toplino in občutkom za pristnost in odnos veliko prispevajo. Ena izmed značilnosti teh oseb pa so tudi motnje v duševnem razvo- ju, ki se marsikdaj napačno interpretirajo (Vozelj, 2019). Govorimo torej o razvojni lastnosti motenj v duševnem razvoju, ki se kažejo v treh indikatorjih: nižjem intelek- tualnem delovanju (poznamo lažje, zmer- ne, težje in težke motnje), šibkeje razvitem adaptivnem (prilagoditvenem) vedenju (glede na vsakdanje situacije) in pojavu motenj pred dopolnjenim 18. letom starosti (American Association …, 2018). Za naše razumevanje vpliva duhovnosti na njihovo kakovost življenja so pomembne zlasti potrebe OMDR, na to vezani viri in pogoji v okolju, v katerem živijo (torej pod- jo opravljati delo, ne kažejo zanimanja za koristne prostočasne dejavnosti in vsako- dnevna opravila, za udeleževanje dogod- kov v okolju (Novljan in Jelenc, 2002), kar pa vodi v življenjske krize (glej tudi Vozelj, 2019b: 41–42.) Opredelitev problema O duhovnosti je treba začeti razpravljati kot o človekovi zmožnosti in kvaliteti, ki obstaja. Na področju dela z OMDR v vsak- danji praksi že obstaja veliko različnih or- ganizacij in posameznikov, ki želijo pri teh osebah razvijati duhovnost, obenem pa po- nuditi oporo tudi njihovim staršem in so- rojencem. Kljub temu so raziskave na tem področju maloštevilne, da bi lahko pričeli sistematično razvijati duhovno podporo. Raziskave bi prispevale k lažjemu in bolj- šemu delu, strokovne delavce bi ozavestile o smislu duhovnosti ter podale smernice za njihovo strokovno delo na duhovnem po- dročju, obenem pa spodbudile razmislek o potrebnosti nadaljnjih raziskav. S tem raz- iskovalnim delom smo zato želeli preučiti osebno doživljanje duhovnosti pri odraslih OMDR in jo umestiti v koncept kakovosti življenja (Vozelj, 2019). Raziskovalna vprašanja 1. Kaj odraslim OMDR pomeni duhov- nost? 2. Kakšne pogoje, možnosti in podporo v okolju imajo odrasle OMDR za zadovo- ljevanje duhovnih potreb? porni sistem družine, strokovnjakov, prija- teljev, širše skupnosti), zato si natančneje poglejmo njihove potrebe v odraslosti. Potrebe OMDR OMDR je treba z ustreznim spodbujanjem in zagotavljanjem podpore navajati na čim večjo samostojnost, s katero bodo lahko občutile tudi večjo kakovost življenja. Pri tem bodo potrebovale (nekatere več, druge manj) pomoč in spodbudo za vsakodnevne dejavnosti in delo, nikakor pa ne smemo opravljati aktivnosti namesto njih (Lačen, 2001). Ključno pri tem je, da jim zagotavlja- mo zaposlitveno-okupacijske dejavnosti za krepitev življenjskih sposobnosti v okviru vseživljenjskega učenja, pri čemer upo- števamo njihove resnične potrebe in želje. Omogočati jim je treba aktivno preživljanje prostega časa, vključevanje in udeležbo v aktivnosti v okolju, sodelovanje z drugimi ljudmi, pridobivanje novih izkušenj. Tako bodo osebe ohranjale in še krepile lastno identiteto (Jurišić) in željo, da postanejo to, kar so. Vse to pa so naloge strokovnjakov in družine (odvisno od tega, kje oseba živi), da zagotavljamo pogoje za boljšo kakovost življenja (Lačen, 2001). Odrasli sicer lahko prehitro izgubijo smisel življenja, saj jim svojci umirajo, sami zbolevajo, preneha- vzgoje Področja 42 Vzgoja, marec 2020, letnik XXII/1, številka 85 3. Kako se duhovno življenje odraslih OMDR kaže v njihovem vsakdanjem ži- vljenju in odnosih z drugimi? 4. Kako duhovno življenje odraslih OMDR vpliva na njihovo subjektivno zadovolj- stvo z življenjem? (Vozelj, 2019) Metode raziskovanja in vzorec Za namene raziskave sta bili uporabljeni deskriptivna in kavzalna neeksperimen- talna metoda. Raziskovalni pristop je bil kvalitativen, z uporabo fenomenološke teh- nike raziskovanja, s katero smo želeli dobiti vpogled v resničnost posameznikovega do- življanja in s tem realno sliko preučevanega primera, saj naš namen ni posploševanje, pač pa širjenje razumevanja preučevane tematike. Cilj raziskave je bil preučiti oseb- no doživljanje pomena duhovnosti, ugoto- viti, kako odrasle OMDR duhovno živijo in kako to vpliva na njihovo življenjsko zadovoljstvo, ter podati smernice za nu- denje duhovne podpore, da bi izboljšala kakovost njihovega življenja. Vzorčenje je bilo namensko. Vključena je bila manjša homogena skupina odraslih OMDR, ki živi v bivalni skupnosti. Opravljena sta bila dva skupinska delno strukturirana intervjuja, ki sta temeljila na doživljajskih vprašanjih od- prtega tipa. S tem smo dobili širši vpogled v njihovo doživljanje in zagotovili večjo ve- ljavnost. Rezultati so bili analizirani s kvali- tativno vsebinsko analizo (Vozelj, 2019). Rezultati in razprava (Vozelj, 2019) Glede na odgovore udeležencev in spozna- nja iz literature smo duhovnost razdelili na več kategorij (področij), ki se ujemajo tudi s koncepti drugih avtorjev (označene z 1–7). Pri prvem vprašanju smo ugotovili, da udeležencem duhovnost pomeni smisel življenja (1). Rezultati so pokazali, da ose- bam veliko pomenijo prostočasne aktiv- nosti, hrana, delo v delavnicah, sprostitev, obiski svetih maš, udeleževanje dogodkov v družbi, druženje. To se ujema s katego- rijami Lukasove (Frankl, 2016), ki je kot Franklova učenka raziskovala kategorije smisla življenja. Udeležencem raziskave veliko pomeni, da lahko hodijo v službo kot vsi ljudje, pono- sni so na svoje delo kot proces in končne izdelke kot cilj svojega dela v delavnicah. Kot pravi V anier (1982), je delo izredno po- membno, saj ustvarja priložnosti za skupno delo. Zanje je bistven odnos. Biti skupaj je doživljanje, ki osebam nudi varnost, sprejetost in občutek ljubljenosti ter občutje pomembnosti za druge ljudi, da niso pozabljeni in odrinjeni, kar se po- gosto dogaja v neinkluzivnih družbah, kjer OMDR zavračajo. Ta ljubljenost sproža v njih tudi pozitivna čustva. Želijo si in se veselijo obiska svetih maš in želijo negovati odnos z Bogom, zato jim je prijetno obiskovati svete maše: »V cerkvi je tut lepo,« je poročala ena izmed udeleženk. OMDR tako versko življenje doživljajo s perspektive odnosnosti, kar vera sama tudi je (Fowler, 1981, v Prijatelj, 2007). To kaže na zmožnost duhovnega doživljanja kljub nižjim kognitivnim sposobnostim. Primarne potrebe (npr. po hrani, pijači) zadovoljujejo preko odnosa tako, da skupaj pripravljajo hrano, skupaj obedujejo; upo- rabljajo računalnik, da so povezani z drugi- mi ljudmi, da jih pokličejo, obiščejo. O tem je govoril tudi Vanier (2002). Udeleženci doživljajo potrebo po samospo- znavanju in lastni izbiri, kar kaže na po- 42 Vzgoja, marec 2020, letnik XXII/1, številka 85 Foto: Stane Grandljič, Skupnost Barka. vzgoje Področja Vzgoja, marec 2020, letnik XXII/1, številka 85 43 trebo po svobodi za samostojno odločanje med možnostmi, ki jih lahko uresničijo; prevzamejo tudi odgovornost za to. Duhovnost udeležencem nudi življenjske smernice (2), ki usmerjajo posameznike pri njihovem delovanju navzven. Zaveda- jo se razlik med dobrim in slabim, kar se kaže preko socialnih interakcij. Menijo, da si je treba prizadevati za dobro in prav. Poznajo oblike spoštljivega in nespoštlji- vega odnosa. Zavedajo se, da v skupnosti obstajajo dogovorjena pravila, ki veljajo za vse in so potrebna. Poznajo svoje dolžno- sti in vedo, da jih je treba opravljati. To je njihova odgovornost. Družina, prijatelji, šola, društvo Sožitje, skupnost, Cerkev so dejavniki, ki vplivajo na oblikovanje nji- hovih življenjskih smernic. Vidimo, da so vplivi različni, pogosto se tudi interaktivno prepletajo. Kot pravi Musek (2015), se posameznik čuti srečnejšega, izpolnjenega, če dosega svoja pričakovanja in izpolnjuje želje, ki jih usmerjajo njegova življenjska načela. Drugo raziskovalno vprašanje se je nanaša- lo na pogoje in podporo v okolju (3). Ude- ležencem veliko pomeni obisk duhovnika, saj jim pogovor nudi vir pomoči in tolažbe. Z njim se udeležujejo tudi romanj, duhov- nih vaj, svete maše. Z veseljem se udeležu- jejo nedeljskih svetih maš, dnevno molijo, praznujejo osebne in krščanske praznike, zvečer čas namenijo refleksiji dneva, v sku- pnosti, kjer živijo, imajo tudi kapelo. Da bi osebe čutile večje življenjsko zadovoljstvo, bi morali več pozornosti posvetiti podpor- nemu okolju in okoljskim virom kot pa sa- mim motnjam v duševnem razvoju (Simo- es in Santos, 2016). Pri tretjem vprašanju smo ugotavljali, kako se duhovnost odraža v vsakdanjiku ude- ležencev. V skupnosti je veliko starejših, ki potrebujejo več pomoči, kar spodbuja mlajše, da to opazijo in jim po svojih zmo- žnostih nudijo potrebno pomoč. Govorimo o altruizmu (4). V situacijah, ko začutijo nemir zaradi vedenja drugega, se raje uma- knejo na miren kraj, kar kaže na sposobnost asertivnosti. Duhovnost se močno kaže tudi v njihovem občutku za globljo povezanost (5). Verti- kalno povezanost čutijo z Bogom. Verujejo v Boga, ki je dober, daje upanje in pomoč, ter v posmrtno večno življenje v lepoti in sreči. Pomembna jim je tudi molitev kot vir vzpostavljanja odpornosti. Posebej radi pojejo pri obedih. V molitvah se spomni- jo svojih dragih, prosijo za zdravje, pa tudi za vse tiste, ki se jih nihče več ne spomni. Vse to kaže, da jim je odnos pomemben. Posebej povezani so tudi s svojimi prijate- lji, veseli so obiskov in pogovorov. Gre za horizontalno povezanost. Kot pravi Vanier (2002), na ta način osebe delijo življenje. Skupni obedi so zanje simbol povezano- sti in skupnosti, saj tako čutijo družinsko vzdušje. Vanier (1982) pravi, da so obe- di čas za poslušanje ter deljenje izkušenj in doživetij, s čimer se gradi pripadnost, ki je za te osebe ključna. Same s seboj so globlje povezane tudi preko prostega časa, glasbe, narave, sproščanja, kar jim omogo- ča obogatitev izkustev. To je hkrati čas za ponotranjenje, čas za premislek v tišini, kar omogoča osebno rast (Vanier, 2002). Udeleženci sodelujejo pri verskih aktivno- stih (6): svetih mašah, romanjih in na du- hovnih vajah. Posebej veseli so poslušanja pesmi, prejema svetega obhajila in pridige oz. kateheze. Duhovne vaje jim predstavlja- jo vir pomiritve in sprostitve pri spoprije- manju s kriznimi situacijami. Praznujejo različne osebne, verske in ljudske praznike. Praznovanje je priložnost za veselje in deli- tev tega veselja z drugimi. Omogoča sreče- vanje, le-to pa vsakega osrečuje. Na vse te načine (1–7) udeleženci duhovno živijo. Izsledki raziskave so pri četrtem vprašanju pokazali, da učinki duhovnosti pozitivno vplivajo na kakovost njihovega življenja (7). Večina udeležencev je zadovoljna s svojim sedanjim življenjem in vsem, kar jim je omogočeno, kar kaže na pomembnost nu- denja možnosti za duhovno življenje tistim osebam, ki si to želijo in to potrebujejo. Zaključek OMDR je pomembno videti kot celostna človeška bitja, ki nas lahko marsikaj na- učijo. Da lahko izpolnijo svoje življenje, kar je pravica vsakega človeka, pa so po- membni dobri pogoji in vključevanje v okolje ter podporne službe strokovnjakov za opolnomočenje teh oseb; tudi na podro- čju duhovnosti, če si posamezniki to želijo. Za OMDR pa je ob vsem tem najpomemb- nejši odnos: odnos sprejetosti, pripadnosti, vključenosti, pomembnosti, deljenja sku- pnih trenutkov, prijateljstva, povezanosti z Bogom, bližnjimi in s seboj. To je največ, kar potrebujejo. In v tej potrebi po odnosu, ki napolnjuje življenje, se ustvarjajo mo- žnosti za naše spoznavanje z njimi. Posebni potrebi vsakega človeka, ki postane poseb- na zaradi vrednosti, ki jo ima. Vzemimo to kot razmislek pri svojem delu in srečevanju s temi osebami … Literatura • American Association on Intelectual and Developmental Di- sabilities (2018). Dostopno na http://aaidd.org/intellectual-di- sability/definition#.WyToM-6FPIU. • Frankl, Viktor Emanuel (2016): Preslišani krik po smislu: psi- hoterapija in humanizem. Celje: Celjska Mohorjeva družba. • Gaventa, William C. (2001): Defining and assessing spiritu- ality and spiritual suports. V: Journal of Religion, Disability & Health, 5(2–3), str. 29–48. Dostopno na: http://dx.doi. org/10.1300/J095v05n02_03. • Jurišić, Branka D.: Motnje v duševnem razvoju. Zveza Sožitje. Dostopno na: http://www.zveza-sozitje.si/motnje-v-dusev- nem-razvoju.3.html. • Lačen, Marijan (2001): Odraslost: osebe z motnjo v duševnem razvoju. Ljubljana: Zveza Sožitje. • Musek, Janek (2015): Osebnost, vrednote in psihično blagosta- nje. Ljubljana: Znanstvena založba Filozofske fakultete. • Novljan, Egidija; Jelenc, Dora (2002): Odraslost: osebe z motnjo v duševnem razvoju. Starostnik z motnjami v duševnem razvo- ju. Ljubljana: Zveza Sožitje. • Prijatelj, Erika (2007): Struktura verovanja po J. W . Fowlerju. V: Bogoslovni vestnik, 67(4), str. 521–534. • Simoes, Cristina; Santos, Sofia (2016): Comparing the quali- ty of life od adults with and without intelectual disability. V: Journal of Intelectual Disability Research. 60(4), str. 378–388. • Vanier, Jean (1982): The Challenge of L'arche: introduction and conclucion by Jean Vanier. London: Darton, Longman and Todd. • V anier, Jean (2002): Vsak človek je sveta zgodba. Celje: Mohor- jeva družba. • Vozelj, Blaž (2019): Vpliv duhovnega življenja na celovito kva- liteto življenja odraslih oseb z zmernimi motnjami v duševnem razvoju. Ljubljana: Pedagoška fakulteta. • Vozelj, Blaž (2019b): Dih življenja. V: Vzgoja, letnik XXI, št. 84, str. 41–42. Marjan Škvarč Križev pot Hodim za teboj, Gospod. Že celo življenje. Včasih pomagam nositi tvoj križ. Včasih sem jaz tvoj križ. Vendar hodim. Da bi tam na koncu izrekel besedo srca: Spomni se me, Gospod, v svojem kraljestvu!