65 PALiA tivNA OSKRBA BOLNiKO v Z ALS v UKC ljUBljAnA Blaž Koritnik Zdravstvena oskrba bolnikov z nevrološkimi boleznimi je kompleksna in v zadnjih letih strokovnjaki poudarjajo potrebo po večjem sodelovanju med nevrologijo in paliativno medicino (1). Bolezni možganov namreč predstavljajo veliko breme (kar tretjino bremena vseh bolezni) in so zaradi staranja prebivalstva še v porastu (2). Amiotrofična lateralna skleroza (ALS) je verjetno najzahtevnejša in zaenkrat še ne- ozdravljiva nevrološka bolezen. Težave, ki nastajajo tekom bolezni, so zelo resne, šte- vilne in včasih tudi nepredvidljive. Prav zato je dobro organizirana paliativna oskrba bolnikov z ALS tudi temelj za oskrbo bolnikov z drugimi nevrološkimi boleznimi. V Sloveniji je okoli 150 bolnikov z ALS. Na Inštitutu za klinično nevrofiziologijo UKC Lju- bljana od leta 2002 deluje Skupina za ALS, ki združuje strokovnjake z različnih področ- jih in nudi zdravstveni (tudi paliativno) oskrbo večini slovenskih bolnikov z ALS. V sku- pini sodelujejo nevrologi, koordinator, medicinska sestra, respiratorni fizioterapevti, socialna delavka, logopedinja, delovna terapevtka, dietetik, psiholog, občasno pa tudi vrsta drugih strokovnjakov (gastroenterolog, otorinolaringolog, fiziater, pulmolog). Zelo pomembno za delovanje Skupine je tudi sodelovanje s Slovenskim društvom Hospic, z Univerzitetnim rehabilitacijskim inštitutom Soča in z Društvom distrofikov. Pri spopadanju bolnikov s številnimi težavami pomagamo strokovnjaki Skupine za ALS na različne načine; npr. pri težavah z dihanjem z neinvazivnim in invazivnim umetnim predihavanjem, pri težavah s požiranjem z uvedbo gastrostome, pri te- žavah z govorom z računalnikom za nadomestno komunikacijo. Pomembna je tudi podpora bolnikom pri njihovih odločitvah glede uvajanja, nadaljevanja in preneha- nja zdravljenja (vnaprejšnja volja). Bolnikom in skrbnikom pa na tej težki poti poma- gamo tudi ohranjati dostojanstvo in upanje (3). REFERENCE 1 Oliver DJ et al. Eur J Neurol 2016; 23: 30–8. 2 Bon J et al. Zdrav Vestn 2013; 82: 164–75. 3 Kiernan MC. Lancet Neurol 2015; 14: 347–8.