ObzorZdrN1997;31: 141-5
141
SPI SPOKOJNO, MALI OTOŽNI DEČEK*
SLEEP PEACEFULLY, LITTLE BLUE BABY BOY
Mihaela Skoberne UDK/UDC 616-053.3-036.88
DESKRIPTORJI: dojenček umrljivos;; nenadna smrt dojenčka       DESCRIPTOR:: infant mortality; sudden infant death
Izvleček -Perinatalna smrt - bodisi, da gre za splav, mrtvorojenega otroka ali otroka, ki umre kmalu po rojstvu -je zelo občutljivo področje, zato jo je potrebno obravnavaii strokovno in sočustvujoče. V preteklosti so razmišljali, daje za družino najbolje, če o njej ne razpravljamo. Danes vemo, da imajo starši pravico in potrebo, da žalujejo, medicinska sestra pa ima idealno možnos,, da pomaga družini v procesu žalovanja.
V načrtu porodniške zdravstvene nege, usmerjene v družino medicinska sestra, kije sposobna empatije, pristopi individualno - k telesnim, emocionalnim, socialnim in duhovnim potrebam ženske, njenega otroka in družine.
V članku navedeni predlogi lahko pomagajo medicinskim sestram, da se izognejo splošnim napakam pri obravnavanju žalujočih staršev. Mišljeni so le kot smernice: možnost individualne izbire bo vedno obstajala.
Abstract - Perinatal death, whether the result of an abortion, stillbirth ofdeath occuring shortly after birth, is a very sensitive subject, requiring a professional approach as well as compassion. Until recently, it was though that not discussing it was most helpful for the family. Today we are aware that parents have the right and the need to mourn, and the nurse in in an ideaI posiiion to assist the famlly in the process of mourning. Within the concept of family-centered materntty care, the nurse capable of empathy adopts and individual approach to the physical, emotiona,, social and spiritual needs of the woman, her infant and the family.
The suggesiions in the article will help nurses to avoid common mistakes when interacting with grieving parents. Howeve,, these are intended to be only guideline:: the possibility of individual approach is always an alternative.
Otrok predstavlja marsikaj: del sebe in del ljubljenega partnerja; darilo pretekiih generacij; gene pozabljenih; upanje prihodnjih; vir ljubezn,, veselja, celo nar-cistično odločitev; obveznost ali breme in včasih simbol najslabšega dela sebe in drugih. (Raphae,, 1984)
Uvod
V strokovni knjigi »Smrt, umiranje in žalovanje« (Dickinson in Johnson, 1993) je objavljeno naslednje razmišljanje: »Kmalu potem, ko je moja žena s carskim rezom rodila deklico Hester, me je pediater, ki se je trudil, da ji pomaga pri dihanju, vprašal, ali naj s postopkom nadaljuje. Bilje prepričan, daje prizadeta zaradi kromosomske okvare, imenovane Edwardsov sindrom inje bilo malo verjetnosti, da bi živela. Odkimal sem.
Dali so mi Hester v naročje in me pustili samega, oni pa so se, kot se mi je zdelo, umaknili v kot sobe. Bila je moj prvi otrok. Govoril sem ji in joka!. Izrekel sem ji dobrodošlico ob prihodu na svet, obenem pa sem iztegoval roke k umikajočim in prosil za pomoč. Toda umikali so se vedno bolj in bolj.
Zdelo se je, kot da izginjajo v vsak uporaben kot sobe za intenzivno nego in sosednjo pisarno, varni za psihološko in stekleno pregrado, misleč, da si želim biti sam z otrokom. Prezrli so moje iztegnjene roke in oči. Strokovnjaki so me zapustili, ko sem si želel, da mi nudijo oporo in ostanejo z menoj ob mojem otroku.
Hester sem odnesel k ženi, da bi skupaj občutila, kaj pomeni biti družina. Žena je bila zelo omotična, a jo je uspela pozdraviti. Sam nisem vedel, ali naj ostanem pri njej ali z otrokom. V zmedi mi ni prišlo na misel, da sem lahko z obema. Hester sem odnesel nazaj in jo pustil umreti med tujci. Vrnil sem se k ženi, kajti pričel sem verjeti, da tudi ona lahko umre; želel sem biti z njo, ker sem tudi doslej vse delil z njo.
Pediater me je prosil, naj dovolim raztelešenje, ko je bila deklica še živa v sosednji sobi. Kako je mogoče, da se je zavedal potrebe, da dobi dovoljenje za poseg, ni pa se zavedel potrebe, da pomaga žalujočim staršem, oziroma tega, da moram imeti nekoga, ki bi bil moj prijatelj, medtem ko mi umira otrok.
Kasneje sva bila z ženo deležna prijazne in skrbne nege medicinskih sester-babic. Postale so pomembne
Mihaela Skoberne, višja medicinska sestra, supervizorka specialistka, Univerza v Ljubljan,, Visoka šola za zdravstvo, Poljanska 26a, Ljubljana
* Sestavek je dopolnjeno predavanje, ki gaje imela avtorica na seminarju »Strah, bolečina, žalost« na Ginekološki kliniki v Ljubljani 4.4. 1997.
142
ObzorZdrN1997;31
osebe, ko sva pričela prepoznavati žalost drug drugega. Toda le malo zdravstvenih delavcev, s katerimi sva v porodnišnici prišla v stik, je dejansko omenilo dejstvo, da je žena tu zato, ker je rodila otroka, ki je umrl.
Vzpodbudno je bilo to, da so naslednji dan prinesli mrtvo Hester k ženi, kjer sva lahko skupaj ob njej sedela in jokala ter da je v naslednjih dneh ena izmed študentk posvetila pozornost Hesterini sliki na ženini nočni omarici. Vprašala je, če si jo sme ogledati in kako je deklici ime. Tudi uslužbenec pogrebnega zavoda se mije opravičil potem, ko je videI moj presenečeni obraz - po tistem je priznal obstoj najinega otroka in ga ni več imenoval »tisto«.
Ljudje, katerih otroci umrejo ob rojstvu ali so mrtvorojeni oziroma umrejo kmalu po rojstvu, so starši. Predstave o svojem otroku imajo že dolgo, morda že leta pred spočetjem. Enako kot starši otrok, ki preživijo, imajo po vsej verjetnosti pripravljene načrte zanje, kupili so oblačila, posteljico, plenice in drugo, kar otrok potrebuje. Za otroka izberejo ime. Morda ga nosijo v svojih telesih, mislih, srcih in dušah od spočetja ali pa celo mnogo pred tem. Zato jih moramo obravnavati kot žalujoče starše. Mater moramo obravnavati kot mater, ki je izgubila otroka, in ne kot bolnico, ki ima neko bolezen, moškega pa kot očeta, in ne kot nekoga, čigar žena se slabo počuti.
Isto velja za starše, ki so izgubili otroka zaradi splava. Tudi oni žalujejo (Fairbairn, 1993).«
Smrt novorojenčka. Smrt novorojenčka običajno pretrese poklicne opazovalce, še toliko bolj pa starše oziroma družino, katerih življenje se spremeni in ni nikoli več takšno, kot je bilo. Razblinijo se njihovo upanje, sanje in načrti za prihodnost, lahko se jim poruši celo predstava o smislu življenja.
Do nedavnega je v porodnišnicah obveljala »zarota molka«, se pravi stališče: »manj ko starši vedo o otroku, manj bodo žalovali«. Mater so pomirili s sedativi in mrtvega otroka čimprej odstranili, da ga ni mogla videti. Sorodnikom so nasvetovali, naj doma odstranijo vse, kar bi spominjalo na pričakovanega otroka. Večina prizadetih je to prakso sprejela, kajti nobene tradicije niso imeli, ki bijih napeljevala k razmišljanju o tem, kaj je pravilno in dobro zanje; sledili so vedenju ljudi, ki so jim bili zaupani.
»Moja mati gaje vzela in zavila v ruto. Stalaje pri vratih spalnice in zdravnik ji ni dovolil vstopit.. Dejal je, daje bolje, če ga ne vidim. To bom obžalovala do konca življenja. Kot vidite, nisem imela druge možnosii in ga nisem nikoli videla. Mati mi je povedala, daje bil otrok krasen.« (Littlewood, 1992)
Danes se zdravstveni delavci vse bolj zavedamo, da sodelovanje pri porodu in stik z mrtvim otrokom pomagata staršem vzdrževati zavest o resničnem obstoju otroka in dopolnjujeta spomine, ki jih potrebujejo za normalno žalovanje.
Dogajanje med porodom in po porodu oblikuje ključno sliko »duševnega videa« (Mallinson, 1989), ki ga starši naredijo kot dokaz o obstoju otroka in tu igra medicinska sestra-babica vodilno vlogo, s tem da lahko pomaga staršem pridobiti pozitivno izkušnjo o otrokovem obstoju, sprejeti njegovo izgubo in žalovati. Proces zdravstvene nege - strokoven način razmišljanja in delovanja -ji zagotavlja ogrodje, v katerem lahko uporabi svoje znanje in izrazi strokovne sposobnosti. Učinkovitost njene pomoči je v primerih perinatalne smrti odvisna od njene pretanjenosti vpogleda in odgovora na telesne, psihične, socialne in duhovne potrebe prizadetih.
Komunikacija.Ko komuniciramo z žalujočimi starši bodimo pošteni in odkriti. Z njimi govorimo sede in prav je, da se jim predstavimo ob prvem stiku. V nobenem primeru se jim ne smemo izogibati.
»Sedite in nama povejte resnico... Povejte, kaj je pomagalo ostalim.« (Page-Lieberman in Hughes, 1990)
Starši običajno vedo le malo O problemih, s katerimi se nenadoma soočijo. Zato so lahko pozorni na vsako izgovorjeno besedo zdravstvenih delavcev; pripisujejo ji velik pomen, kar nas zavezuje še k toliko večji odgovornosti glede tega, kar povemo.
Od staršev pričakujemo pomembne odločitve na primer glede raztelešenja in pogreba, pri čemer jih ne smemo nikoli priganjati, temveč jim dati čas, zagotoviti miren prostor ter pisna navodila, da stvari skupaj premislijo.
Najboljša pomoč zdravstvenih delavcev staršem v tem času je pristen stik, ki temelji na sočutju, razumevanju in dovzetnosti posameznika. Ne bojmo se jih vprašati, kaj čutijo in ali želijo govoriti o svoji stiski. Predvsem pa poslušajmo. Že naša tiha prisotnost ali dotik sta lahko dovolj spodbudna in opogumita starše, da izrazijo žalost ali pa jim pomagata urediti konflikt-na čustva (Skoberne, 1991).
Ugotovitev identitete umrlega novorojenčka.
Stvarna ugotovitev identitete umrlega novorojenčka pomaga staršem, da osrediščijo svojo žalost na otroka in ne na same sebe. Medicinska sestra naj starše vzpodbudi (ne pa sili), da otroku izberejo ime, ga vidijo in popestujejo. Pri tem poskrbi za zasebnost, obenem z zagotovilom, da bo v bližini, če bi jo potrebovali. Odstrani tudi vse negovalne pripomočke, na primer infuzijo, da bo njihov spomin na otroka bolj oseben (Johnston, 1992) in pripravi starše na videz mrtvega novorojenčka.
Caplan (1961) poudarjapomen soočenja staršev celo s telesno prizadetim otrokom in trdi, glede na izkušnje staršev, da so lastno oblikovane fantazijske predstave običajno bolj zastrašujoče, kakor katerakoli resničnost.
Skobeme M. Spi spokojno, mali otožni deček
143
Z dovoljenjem staršev se od umrlega novorojenčka lahko poslovijo tudi ostali otroci in stari starši. Spoznanje enih in drugih, da imajo enake občutke, jih lahko še bolj zbliža.
»Hotela sva, da vsa družina vidi umrlega novorojen-ka,posebno najini drugi otroci. Odločila sva se, da zbe-reva vso družino, zaradi česar so bili v bolnišnici v zadregi. Privolili smo, daje v sobi tudi psihiater. Vsak je držal otroka, žena pa je opisovala njegove poteze. Bilo je gan/jivo, medicinska sestra in psihiater stajokala.« (Page-Lieberman in Hughes, 1990)
Pogosta praksa v tujini je, da staršem izročijo kvaliteten posnetek mrtvega otroka, napravljen neposredno po smrti. K fotografiji otroka so lahko priloženi osnovni podatki o otroku ter imena staršev.
»Nimam njegove fotografije. Bojim se, da bam pozabll njegov obraz. Skoraj postanem paničen, ko pomislim, dapodobaizginja.«(Page-Lkbermmmli\xghes,1990)
Medicinske sestre tudi s svojim odnosom identificiramo umrlega novorojenčka. Starši namreč opazujejo naše vedenje in jim spoštljivo ravnanje z njim, veliko pomeni. Pove jim, da njihov mrtev in celo telesna prizadet otrok ostaja sprejemljivo človeško bitje -njihova hčerka, njihov sin.
Raztelešenee in pokop. Namen raztelešenja je ugotoviti vzrok smrti pri novorojenčku. Izvedeno naj bi bilo 24 ur po njegovi smrti, vendar počakamo na primeren čas, da prvi šok pri starših mine, predno prosimo, da dovolijo omenjeni poseg. Ob tem mnogi starši občutijo tesnobo in potrebujejo razlago. Povemo jim, da se vzrok smrti ne da vedno točno določiti, da pa je glede na rezultate raztelešenja mogoče preprečiti mnoge morebitne zaplete v naslednji nosečnosti.
Pri nas lahko starši izbirajo med dvema možnosti-ma pokopa otroka: zasebni pogreb in skupni grob.
Izkušnje mnogih staršev potrjujejo, da pogrebni obred dokončno odpravi dvom o obstoju otroka in da obiskovanje otrokovega groba prinaša mir in tolažbo.
Staršem ne vsiljujemo nobene od omenjenih možnosti, se pa o njih z njimi lahko pogovarjamo, da ne postane kasneje izkušnja v zvezi s tem za starše vir dodatne bolečine.
»Pogreb ponuja družini priložnost, da se poslovijo od te majhne osebe. Mi ga nismo imeli. Ko bi le kdo predlagal pogreb....
Odločili smo se za javni pogreb. Sam sem vodil obred in opisal, kaj se je zgodilo. Bilo je za veliko nač. Kupili smo zelene, nerazcvetele tulipane. Nerazcvetele cvetlice so simbolizirale vse, kar seje zgodilo.« (Page-Lieberman in Hughes, 1990)
Namestttev matere in zdravstvena nega. S smrtjo novorojenčka, ženska ne doživi le izgube otroka, ampak občuti tudi izgubo težko pričakovane materinske
vloge. Hkrati ji mnogi odrekajo status bolnice. Na porodniškem oddelku se je branijo, pogosto z izgovorom, da bi zadovoljne matere z zdravimi otroci povečale njeno stisko, žalost in trpljenje. Zdravstveni delavci običajno rešijo problem tako, dajo izolirajo na ginekološki oddelek, pri čemer ji odrečejo standardno poporodno nego, čeprav se tudi ona, tako kot ostale otročnice, sooči z lohijo, hemoroidi, epiziotomijo, nabreklimi dojkami itn. Pozabijo, da potrebuje zdravstveno nego, pozornost zdravstvenih delavcev in družine ter zagotovilo, da je storila vse po svojih najboljših močeh in zmožnostih, kajti le tako proces žalovanja lahko poteka normalno.
Najmanj kar lahko storimo, je, da ženski v primeru otrokove smrti nudimo možnost izbire glede namestitve po porodu oziroma jo vzpodbudimo, da se odloči za bivanje v zasebni sobi na porodniškem oddelku, kjer bo kvalitetne zdravstvene nege deležna vsa družina. Z odpustitvijo ne smemo hiteti, razen če mati izrecno želí čimprej domov.
Potrebe družine. Večkrat se zgodi, da zdravstveni delavci vso pozornost posvetijo materam, potrebe očetov pa prezrejo, čeprav medtem ko žalujejo opravljajo številne dolžnosti (hodijo v službo, skrbijo za otroke, itn.). Očetje ne želijo biti zapostavljeni, zato si bo sočutna medicinska sestra vzela čas in se pogovorila z njimi o njihovih občutjih. To jim bo omogočilo, da bodo prepoznali nekatere lastne potrebe in doživeli vsaj del očetovstva.
Medicinska sestra naj tudi vzpodbuja odkrito komunikacijo med staršema, ki lahko prepreči, da bi problemi, ki najpogosteje povzročajo napetost med njima, kot na primer razlika v načinu žalovanja, preobčutljivost, premajhna strpnost, zmanjšana spolna intimnost, ogrozili njuno vez (Schwab, 1992).
»Nekoč me je obdolžila, da mi ni mar. Koje hotela videti moje solze, jih ni bilo.« (Page-Lieberman in Hughes, 1990)
Starši naj tudi vedo, da je potrebno razložiti smrt bratca ali sestrice ostalím otrokom, primerno njihovi lastni predstavi o smrti oziroma starosti. Zaščita staršev pred spoznanjem izgube jim nič ne koristi, kajti starši, ki so vznemirjeni in žalujejo, ne dajejo občutka varnosti.
Pravice staršev ob smrti otroka in pravice otroka
Praksa kaže, da imajo starši pogosto stike z več zdravniki in medicinskimi sestrami, ki različno ukrepajo in dajejo nasprotujoče si nasvete ter s tem povzročajo zmedenost in nezaupanje. Potrebenje enoten timski pristop. Zdravniki in medicinske sestre naj se med seboj posvetujejo tako o splošnih načelih ravnanja kot tudi o individualnostih nege v posameznih pri-
144
ObzorZdrN1997;31
merih. Oddelki, kot so porodne sobe, porodniški oddelki in oddelek za intenzivno nego in terapijo novorojenčkov, naj bi imeli izdelana pravlla (program,, standarde zdravstvene nege), ki pa bi seveda morala biti fleksibilna (Skobern,, 1991). Upoštevaaa naj bi Pravice staršev ob smrti otroka in Pravice otroka.
Omenjene pravice je pripravila Skupina za perina-talno izgubo leta 1987 na Ženskem koledžu v Torontu v Kanadi (Primeau, Lamb, 1995). Uresničijo jih lahko le tirni, v katerih poleg staršev sodelujeoo in se trudijo zdravniki, medicinske sestre, socialni delavc,, duhovnik, predstavnik pogrebnega zavoda in drugi.
Pravice staršev ob smrti otroka:
1.   Otroka lahko vidijo, se ga dotakneoo in ga pope-stujejo kadarkoii pred in/ali po smrti.
2.  Prejmejo otrokove fotografije oziroma so le-te varno shranjen,, dokler jih starši ne želijo videti.
3.  Prejmejo stvari, kijih spominjajo na otroka: otroški list, svetinjico s podatki o rojstvu otroka (datum, spol, teža in dolžina,, pramen las, zapestnico s številko poroda.
4.  Otroku izberejo ime in z njim vzpostavijo vez.
5.  Upoštevani so njihovi kulturni in verski običaj..
6.  Zanje skrbi strokovno osebje, sposobno empatij,, ki spoštuje njihova čustva, misli, prepričanee in osebne zahteve.
7.  Med hospitalizacijo jim je treba omogočiti čim več stikov z otrokom.
8.  Z otrokom so lahko sami in zadovoljijo individualne potrebe.
9.   Seznaneeni so s procesom žalovanja.
10.  Lahko zahtevaoo raztelešenje. V primeru splava lahko zahtevaoo ali zavrnejo raztelešenje oziroma izvid patologa oziroma upoštevajo odločbe obstoječega zakona.
11.  Načrtujejo poslovilni obred, pogreb ali kremacijo v skladu z lokalnimi predpisi oziroma glede na osebno prepričanje, vero ali kulturno tradicijo.
12.  Prejmejo informacije o virih pomoč,, da bodo laže preboleli izgubo: skupina za samopomoč, svetovanje, primerna literatura v zvezi s perinatalno izgubo.
Pravice otroka:
1.  Prizna se ga kot osebo, ki se je rodila in umrla.
2.  Dobi ime.
3.  Družina ga lahko vidi, se ga dotakne in ga popestu-
je.
4.  Priznata se njegov obstoj in njegova smrt.
5.  Pokoplje se ga dostojno in spoštljivo.
Skupina za samopomo.. Izziv za prihodnost je osnovanee skupine za samopomčč v okviru porodnišnice ali društva Hospic, v kateri bi sodelovali zdravstveni delavci in starši z izkušnjo perinatalne smrti. Nasvet s strani teh ljudi (bodisi glede umrlega novoro-
jenčka bodisi v zvezi z novo nosečnostjo) je veliko bolj sprejemljiv za tiste, ki iščejo v taki skupini oporo, ker sloni na osebni izkušnji. V omenjeni skupini lahko žalujoči starši spoznajo, da ne bodo pozabili pomembnih podrobnosti ob smrti svojega otroka, ker te postanejo permanenten de! njihove življenjske izkušnje, da pa sami sebi dolgujeo,, da živijo neobremenjeno in so ponovno srečni.
»Ljudje so nama pripovedovali, kaj čutiva in imeli so prav... Povedaii so nama, naj se veseliva počitnic in obletnic... Na srečanjih sem lahko povedal tisto, česar nisem mogel rfoma.«(Page-Lieberman inHughes, 1990)
Pisno navodllo staršem ob soočenju s perinatalno smrtjo pa naj bi bil naslednii korak k razreševanju tega problem..
Duhovee potrebe. Duhovna dimenzija zdravstvene nege je lahko pomembaa za verne starše, ker vključuje zavest o vplivu Boga na njihovo življenje. Pomagajim, da najdejo notranje sposobnosti pri obvladovnju tragičnih izkušen,, kot je smrt otroka, da uvidijo pomen trpljenja in bolečine. Daje jim oporo, z značilnimi razmišljanji, simboli, besedami in obred.. Zato spoštujmo verski in kulturni nazor staršev in jim omogočimo, da ravnajo v skladu z njim (na primer krst otroka..
V kolikor medicinska sestra zaradi neznanaa ali drugačnih stališč tega ne obvlada, je prav, da se s starši pogovoii o pomoči duhovnika ali duhovneaa svetovalca. Toda ne pozabimo: tudi pri tej dimenziji ima velik pomen kvalitetna zdravstvena nega in humanott vseh zdravstvenih delavcev.
Smrt dvojčk.. Zgodi se, da se večplodna nosečnost konča s smrtjo enega izmed novorojenih otrok. Pri tem se starši soočijo s popolnoma nasprotnima čustvoma - veseljem in žalostjo.
Člani družine in prijatelji mislijo, da preživeii otrok lahko olajša žalost staršev in se osrediščijo le nanj, pri čemer zanemarijo potrebo staršev, da se žalovalni proces normalno dokonč..
Medicinska sestra mora biti zelo pazljiva, da s svojim vedenjem in pripombami ne zanika izgube otroka, oziroma da pouči sodelavke in svojce, kakšen ee lahko učinek omenjenhh pripomb.
S poznavaneem predlogov, danih v članku, in upoštevanjem individualnih dejavnikov, ki se nanašajo na soočenje staršev s smrtjo enega izmed dvojčkov, medicinska sestra lahko pomaga pri tem, da starši sprejmejo izgubo - sposobni so skrbeti za zdravega otroka in obenem žalovaii za umrlim.
V  nasprotnem primeru obstaja možnost, da starši idealizirajo umrlega otroka, povzročijo občutek krivde pri živem ali pa se do njega vedejo pretirano zaščiniško.
Preživelemu otroku naj starši, ko je sposoben razumeti, kar se je zgodilo, odkrito spregovoee o umrlem
Skoberne M. Spi spokojno, mali otožni deček
145
dvojčku. S tem mu dajo vedeti, da so do dejstva zavzeli zdrav odnos in da je to izkušnja, ki je oziroma bi lahko utrdila njihove medsebojne vezi.
Sklep
Skrb za umrlega novorojenčka oziroma pomoč njegovi družini ne bo nikoli lahka in ne bo popolnoma rešila stisk in bolečin staršev, lahko pa pripomoee k ohranitvi in povrnitvi duševnega zdravja, ki ga vsi tako nujno potrebujemo. Zato vedenje zdravstvenih delaveev ne sme biti prepuščeno naključju. Tudi če že imamo izkušnje, je potrebno, da sledimo imformaci-jam v strokovni literaturi, organiziramo okrogle mize s strokovnjaki različnih strok oziroma se s sodelavci pogovorimo glede postopkov pomoči ob soočenju z žalujočimi starši. Medicinske sestre največ pridobimo ob delu z izkušenimi sodelavkami. Najbojj pomagaoo tiste, ki uvidijo, da obstajajo tako čustva in odgovonosti do tragičnih življenjskih izkušenj varovancev kot tudi do kolegic v strok.. S takim odnosom pridobimo znanje in sposobnosti, da v timu strokovno napredujemo in osebnostno rastemo.
Smrt novorojenčka obravnava kar nekaj strokovnjakov različnih strok. Od vseh, ki so vključeni, najsi bo medicinska sestra-babica ali patolog, starši predvsem pričakujejo razumevanje, oporo in informacijo. Ne pozabimo, da sta nestrpnott in jeza glavna sovražnika razumevanja in da lahko učinkovito pomagamo šele takra,, ko stvari razumem..
Medicinske sestre lahko spremenimo izkušnje naših varovancev glede perinatalne smrti. Potrebno je, da prisluhnemo njihovemu doživjjanju, o tem razmišljamo in se iz tega učimo ter ne prezremo njihovih potreb oziroma ne postanemo neobčutljive za njihovo žalost.
Ob koneu pa se vprašajmo kaj nam želi povedaii oče z naslednjimi besedami sinu Tomu v slovo:
Mali, otožni deček
s šegavim obrazkom
kako, daje najina ljubezen do tebe
videti tako neumestna.
Kako lahko ljubiva štiri kilograme žalosti,
kako lahko ljubiva izgubljena upanja
jutrišnjega dne.
Kako lahko ljubiva tebe, umrlega, ma/ega
otožnega dečka.
Spi spokojno, mali otožni deček. (Kirksey, 1990)
Literatura
1.  Caplan G. An Approach to Community Mental Health. New York: Grune and Stratton, 1961.
2.  Fairbairn G. When a baby dies - a fatherss view. In: Dickenson D, Johnson M. Death, Dying and Bereavement. London: SAGE, 1993.
3.  Johnston PGB. Vulliamy ss The Newborn child. 7thed. Edinburgh: Churchlll Livingstone, 1994.
4.  Kirksey J. Perinatal Loss. In: Auvenshine MA, Enriquez MG eds. Comprehensive Materntty Nursing: Perinatal and Womenss Health. 2nd ed. Boston: Jones and Bartlet,, 1990,79..
5.  Littlewood J. A Comparison of Maternal Experiences of Stillbirth and Neonatal Death. Glasgow: Unpublished paper presented to the Annual Conference ofthe Society for Reproductive and lnfant Psychology, 1992.
6.   Mallinson G. When Baby Dies. Nursing Times 1989; 9: 31-34.
7.  Page-Lieberman J, Hughes CB. How Fathers percieve Perinatal Death. MCN 1990; 15; 320-32..
8.  Primeau MR, Lamb JM. When aBaby Dies: Rights ofthe Baby and Parents. JOGNN 1995; 3: 206-208.
9.  Raphael B. The anatomy of bereavement. London: Hutchinson, 1994.
10.  Schwab R. Effect of child's death on the marital relationship: A preliminayy study. Death studies 1992; 16: 141-54.
11.   Skoberne M. Umiranje in smrt novorojenčka - izgubljeno upanje staršev: zdravstvena nega umirajočega novorojenčka in pomoč staršev v procesu žalovanja. Zdrav obzor 1991; 25: 67-82.