63 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom KOMUNIKACIJA OB SOOČENJU Z AKTIVNO, NEOZDRAVLJIVO BOLEZNIJO mag. Klelija Štrancar, univ. dipl. teol. Tanja Žagar, univ. dipl. psih. Onkološki inštitut Ljubljana kstrancar@onko-i.si IZVLEČEK S komunikacijo je prežet vsak vidik oskrbe, ki jo člani paliativnega tima (v nadaljevanju PT) nudimo bolniku in družini. Je ključni element za uspešno in učinkovito timsko delo in s tem kakovost paliativne oskrbe (v nadaljevanju PO). V prispevku bomo obravnavali pristop k oskrbi psiholoških in du- hovnih potreb pri bolniku z neozdravljivo napredovalo boleznijo. Opisali bomo skrb, ki ne vključuje samo bolnika, temveč celo družino oz. njegove bližnje. Sledila bo utemeljitev iz prakse, ki jo v okviru PO nudita psihološka in duhovna oskrba ter zaključili s predlogom v obli- ki smernic, ki nakazujejo pristope, ki so se tekom prakse izkazali kot učinkoviti. KLJUČNE BESEDE: paliativna oskrba, psihološka oskrba, duhovna oskrba, komunikacija. UVOD Specialistični paliativni tim (v nadaljevanju SPT) se vsak dan sooča z bolniki in svojci, ki ne pričakujejo samo odgovora na stanje bolezni, ampak potrebujejo odgovore na pomembna življenjska vprašanja in vprašanja v zvezi z umiranjem in smrtjo. SPT je postavljen pred odgo- vorno nalogo soočanja svojcev z resnico, zato se od članov SPT priča- kuje visoko stopnjo obvladanja komunikacijskih veščin. V razvoju PO postajata psihološka in duhovna podpora ključna elementa v sestavi članov SPT. Medsebojno prepletanje psihološke, duhovne in koordi- nacijske službe zahteva tesno sodelovanje z drugimi strokovnimi eno- 64 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom tami v in izven Onkološkega inštituta Ljubljana (v nadaljevanju OIL), kar pomeni dnevno izmenjavo informacij. Pri tem je poleg nekaterih osebnostnih lastnosti (empatija, razsodnost, potrpežljivost itd.), zna- nja in izkušenj iz PO ključnega pomena formalno znanje komunikacij- skih veščin. Pri naštetih aktivnostih pa je za učinkovito delo potrebna in pomembna medsebojna podpora članov tima (vodena supervizija) ter sprotna refleksija opravljenega dela. KOMUNIKACIJSKE VEŠČINE V PO Bolniki z neozdravljivo, napredovalo boleznijo imajo veliko potreb, ki zahtevajo celostno oskrbo. To oskrbo nudijo člani multidisciplinar- nega tima in vključuje tako bolnika kot njegovo družino. Kakovostna oskrba je odvisna od jasnih informacij, dobre komunikacije ter skupne- ga sodelovanja in odločanja s člani tima. Slaba komunikacija ni samo »tratenje časa«, temveč ogroža kakovostno oskrbo bolnika/družine in je lahko, kot navajata Heaven in Maguire (2002) izvor stresa med člani tima. Obdobje napredovale bolezni je težko tako za bolnike kot tudi za svojce in oskrbovalce. Soočajo se z raznimi oblikami stisk, z umiranjem in smrtjo. Običajno skušajo v tem času obvarovati drug drugega pred psihičnim in duhovnim trpljenjem, zato so pogovori med njimi pogo- sto neiskreni in lažno tolažeči. Psihološka in duhovna podpora sta v takih primerih nepogrešljiva za vzpostavitev in vzpodbujanje odprte komunikacije v družini. Izkušnje na OIL so pokazale pozitivne rezultate ob redni psihološki in duhovni podpori in spremljanju, ki se v obdobju PO prepletata s koordinacijo in sodelovanjem z različnimi strokovnimi službami v in izven bolnišnice. Oseba, ki dela na področju psihološke in duhovne oskrbe ter na področju koordinacije, mora imeti ustrezno izobrazbo. Potrebno zna- nje zajema humanistične in družboslovne vede ter znanje iz PO. To pomeni, da spremlja stroko, je usposobljena za povezovanje različnih strokovnih služb in ne sme biti konfliktna. Poleg tega mora imeti spo- sobnost presoje različnih potreb bolnika, svojcev in zdravstvenih de- lavcev ter primerno ukrepati in nuditi psihološko/duhovno podporo. Od osebe, ki dela na področju psihološke in duhovne oskrbe, se pri- čakuje, da ima globok čut odgovornosti tako do sebe kot do sočlove- 65 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom ka. Z osebnimi lastnostmi kot so razsodnost, potrpežljivost, iskrenost, empatično sprejemanje drugega, spoštovanje vseh udeležencev PO ne deluje pomirjujoče/ugodno le na bolnika in njegove svojce, tem- več tudi na okolje, v katerem dela, kar vpliva na večjo učinkovitost in kakovost oskrbe. Odziv bolnikov in svojcev na neozdravljivo, napredovalo bolezen Odziv bolnikov in svojcev na neozdravljivo, napredovalo bolezen se izraža na čustveni, psihični in duhovni ravni. Psihološki odziv Značilen odziv bolnika in svojcev na diagnozo neozdravljive bolezni imenujemo stiska (angl. »emotional distress«) (Holland idr., 2010). Sti- ska je opredeljena kot večdimenzionalna neprijetna čustvena izkušnja psihološke (kognitivne, vedenjske, čustvene), socialne in/ali duhovne narave, ki vpliva na bolnikovo sposobnost za učinkovito soočanje z boleznijo. Vključuje naravne odzive človeka na življenjsko ogrožajoč dogodek, ki je v tem primeru neozdravljiva, napredovala bolezen (rak). Običajni odzivi se kažejo kot umik, tesnoba, jeza, utrujenost, nespeč- nost, zaskrbljenost idr. Duhovna razsežnost Ko se bolniki sčasoma prilagodijo na novo življenjsko situacijo (bo- lezen) in ko bolezni ne doživljajo več kot diagnozo, temveč kot način svojega življenja, vse bolj preusmerjajo svojo pozornost na vprašanja, ki v času aktivnega (»zdravega«) življenja za mnoge niso bila pomemb- na. Gre za vprašanja, ki presegajo vsakodnevne skrbi in skušajo dojeti smisel samega življenja in smrti. Pogosta vprašanja, s katerimi se bol- niki v tem času soočajo so: »Kakšen smisel je imelo moje življenje?«, »Zakaj sem se trudil/la?«, »Kaj pomeni ta grozeči nič, to ne-bivanje?«, »Kaj bo ostalo za menoj?« ipd. Ukvarjanje s koncem pomeni pravzaprav ukvarjanje z nedokonča- nostjo odnosov. Od tod tudi potreba in želja po spravi s samim seboj in s svojci (»accepting my own death«) (Štrancar in Žagar, 2010), svetom, Bogom (bolniško maziljenje, zakrament sprave) ali neko drugo višjo silo. 66 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom Razumevanje in podpora pri skupnem iskanju odgovorov na zasta- vljena vprašanja, iskanje smisla in vzdrževanje upanja so temelji du- hovne oskrbe. Načini pristopa k psihološki in duhovni oskrbi v PO Tuja strokovna literatura (Jeffrey, 2009; Holland et al, 2010; West, 2005) navaja tri načine pristopa, ki so tudi na OIL že del vsakdanje pra- kse. Prvi pristop je uvodni razgovor, kjer vzpostavimo stik z bolnikom in njegovimi svojci ter se z njimi seznanimo. V uvodnem pogovoru med drugim seznanimo bolnika in svojce z načinom obravnave PO in na- slednjim korakom nadaljnjega sodelovanja, ki se običajno začne z do- govorom za družinski sestanek. Povezanost z bolnikom in njegovimi svojci se nadaljuje v nepretrgano spremljanje. Uvodni razgovor Takoj ob vključitvi bolnika v PO se organizira uvodni razgovor (»framing event«, Walsh, 2006), preko katerega skušamo prepoznati trenutne težave in stiske, ki jih bolnik doživlja. Uvodni razgovor je ti- sti pomembni stik z bolnikom, kjer skušamo navezati odprt odnos in ustvariti prostor za medsebojno zaupanje. V pogovoru podpremo bol- nika z zagotovilom, da bo imel strokovno pomoč ter da v času bolezni ne bo sam. Z jasnostjo konkretnih podatkov kot so dosegljivost po te- lefonu ali osebna srečanja, pogovori, informacije, potrebne povezave z drugimi člani tima ali drugimi strokovnimi službami ipd. nudimo bol- niku in svojcem podporo, ki jo v tej negotovosti najbolj potrebujejo. Ob uvodnem pogovoru je potrebno upoštevati dejstvo, da bolniki v začetku čustvene stiske ne poročajo realno o svojem doživljanju. Prav zato se pričakuje, da bo pogovor temeljil na preizkušenem, občutlji- vem kliničnem intervjuju (Lloyd-Williams and Friedman, 1999 v: Moo- rey and Greer, 2002), medtem ko se ocenjevalne lestvice niso izkazale kot občutljiv pripomoček za ocenjevanje stiske. V odnosu, ki se vzpostavi med bolnikom in sogovornikom, je najpo- membnejši občutek zaupanja. Bolnik potrebuje spodbudo, da sprego- vori o svojih stiskah in skrbeh, zato časa pogovora ni mogoče vnaprej določiti, saj se upošteva izključno potrebe bolnika. Psihološko in du- 67 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom hovno podporo je v PO potrebno nuditi v najkrajšem možnem času, to pomeni v roku štiriindvajsetih ur po sporočilu. Skozi redna nadaljnja srečanja oziroma spremljanja, kar je bistveni namen PO, se skupaj z bolnikom napravi načrt o tem, kako ponovno pridobiti kontrolo nad ži- vljenjem, kako iz ruševin njegovega »sesutega sveta« postavljati nove temelje. Pri tem se je potrebno osredotočiti na bolnikove sposobnosti, poiskati vir moči v bolniku samem, skupaj z njim odkrivati njegove in- terese in želje, ob vsem tem pa postaviti realistične in dosegljive cilje. Bolnika se praviloma nikoli ne obravnava ločeno od njegove družine, zato je zelo pomemben, celo nepogrešljiv, družinski sestanek s člani PT. Družinski sestanek Temelj za nadaljnjo obravnavo oziroma spremljanje je družinski se- stanek, saj se ravno ob tej priložnosti vzpostavi osebni odnos s svojci. Družinski sestanek običajno razbremeni družino v hudi stiski in okre- pi občutek varnosti in zaupanja, še zlasti občutek, da v tej življenjski preizkušnji niso sami. Ker se potrebe in problemi tekom bolezni spre- minjajo, je redno spremljanje bolnika in družine pomembno zaradi sprotne ocene, obravnave in obvladovanja bolnikovih potreb/težav in potreb/težav družine. Vključitev družine v celostno obravnavo bolnika pomaga odkrivati njene lastne vire pri spoprijemanju z boleznijo in njenimi posledicami. Zato potrebujejo spremljevalci informacije o tem, kaj družinski člani že vedo o bolezni, kolikšna je obremenitev, ki jo bolezen prinaša v dru- žino, koliko družina sodeluje in ali je sposobna aktivno sodelovati pri skrbi za bolno osebo. Spoznati je potrebno, kakšne so družinske na- vade, pravila, vrednote, način življenja in prejšnje izkušnje, ki bi lahko predstavljale oviro ali prednost pri izražanju žalosti ali morda motile razvijanje zdravega odnosa z bolnim članom družine. Nepretrgana oskrba Nepretrgana oskrba je ena izmed osnovnih zahtev kakovostne PO, kar potrjuje tudi specialist paliativne oskrbe dr. D. Jeffrey iz Veli- ke Britanije (2009; Radbruch idr., 2009). Nepretrgana oskrba pomeni stalno seznanjanje in odgovornost za redno spremljanje tudi izven 68 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom bolnišnice (domača oskrba in druge institucije, v katere je bil bolnik odpuščen). Informacije o tem praviloma zbira koordinator paliativne oskrbe (v nadaljevanju KPO), ki se glede na potrebe poveže z drugimi člani PO (z zdravnikom onkologom, medicinsko sestro, socialnim de- lavcem, specialistom za bolečino idr.). Od KPO se pričakuje, da poleg veščin povezovanja, nudi tudi psihološko in duhovno podporo. KPO ob prepoznavanju potreb, v sodelovanju z zdravnikom, organizira tudi družinske sestanke na posameznih kliničnih oddelkih. Opisani načini pristopa so ključnega pomena pri prepoznavi psiho- loških in duhovnih potreb. V pogovorih in nepretrganem spremljanju se bolniku ponudi prostor in čas, da izrazi svoje skrbi, stiske, pričako- vanja, nas seznanja s sprotnimi zapleti itd. Prav tako je pogovor s člani družine namenjen poslušanju težav in obremenitev, ki jo prinaša bole- zen v družino, po drugi strani pa informiranju in možnostih dostopa do pomoči. Kar svojci v času neozdravljive bolezni, zlasti v času umiranja bolnika, najbolj potrebujejo, so jasne informacije in dostopnost do po- moči. Ob takšni podpori bo družina bolnemu svojcu sposobna nuditi varnost in ugodje, kar v tem času najbolj potrebuje. Koordinacija s pre- pletanjem psihološke in duhovne oskrbe pomaga pri vzdrževanju in utrjevanju povezanosti med člani družine, bolnikom in zdravstvenim osebjem. Obe obliki pomoči sta močna opora v času negotovosti, ki se pojavlja v času umiranja, smrti in žalovanja. Pomanjkanje koordi- nacije predstavlja izvor stiske tako za bolnika in družino kot tudi za zdravstveno osebje, ki jih oskrbuje (Černy, 2009). Klinične izkušnje na področju psihološke in duhovne oskrbe na OIL V obdobju od 2005 do 2010 smo na področju koordinacije sistema- tično spremljali 600 bolnikov in njihovih svojcev (interno gradivo OIL, shranjeni pri KPO). Ob tem smo skladno z izkušnjami v tujini (Walsh, 2006) in na osnovi opisanih pristopov, opredelili psihološki, čustveni in duhovni odziv na bolezen. Rezultati so pokazali, da je bil najpogostejši odziv v začetni fazi napredovale bolezni čustvena stiska, ki se lahko izraža kot jeza, nemoč, žalost ipd. Takoj za fazo izrazite čustvene stiske sledi prehodna faza (»long haul«), kjer se oseba sooča sama s sabo in lastno smrtnostjo oziroma minljivostjo. V tem obdobju se običajno 69 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom pokaže potreba po vsakodnevnih pogovorih in svetovanju, še zlasti po pomoči oziroma podpori družinskim članom, ki spremljajo poslab- šanje poteka bolezni. To pa je že tudi prehod v zadnjo fazo, ko se pri bolniku pojavlja potreba po spravi in miru, pri svojcih pa potreba po nepretrganem spremljanju, psihološki, čustveni in duhovni podpori. Vpliv zgodnjega spremljanja na učinkovitost spoprijemanja z napredovalo boleznijo in na potek žalovanja (retrogradna anali- za) Namen retrogradne analize, v katero je bilo vključenih 85 bolnikov in njihovih svojcev, je bil ugotoviti vpliv zgodnje vključitve v PO na učinkovitost spoprijemanja z napredovalo boleznijo ter vpliv na pro- ces žalovanja. Z raziskavo smo želeli potrditi/ali ovreči učinkovitost zgodnjega pristopa psihološke in duhovne oskrbe v PO na OIL. Dve tretjini vključenih svojcev v PO poroča o tem, da je za kakovostno PO najpomembnejša komunikacija s paliativnim timom, redno spremlja- nje, dosegljivost in možnost informiranja, kar vse prispeva k občutku varnosti in zaupanja. V retrogradni analizi smo preverili, kolikšen od- stotek vseh vključenih oseb v PO je prejemalo podporo v času žalova- nja; v obdobju treh mesecev (15. 8. – 15. 12. 2010) je bilo v PO vklju- čenih 85 oseb (preko KPO), obravnavanih po principih PO, od tega jih je umrlo 29. Polovica svojcev umrlih oseb (15 oseb) še vedno prejema redno podporo v času žalovanja (pregled dokumentacije 3. 1. 2011). Svojci, ki so bili spremljani od začetka seznanitve o napredovali bole- zni (sprotne informacije, podpora in zaupanje), so kazali učinkovitejše spoprijemanje z boleznijo in z žalovanjem po smrti svojca. ZAKLJUČEK IN NADALJNJE RAZISKOVANJE/SMERNICE Psihološka in duhovna podpora sta del PO, usmerjeni na podporo in spremljanje neozdravljivo bolnih in umirajočih bolnikov ter njihovih svojcev. Vsakodnevna praksa na OIL kaže, da se potreba po obravnavi psiholoških in duhovnih potreb veča. Svojci in bolniki vse bolj izkazu- jejo potrebo za to vrsto podpore. Oddelek za akutno paliativno oskrbo je med drugim tudi učna baza za izobraževanje. S tem se prepoznav- nost področja širi tudi na ostale klinične oddelke na OIL. Govorimo torej o prepoznavi psihološke in duhovne oskrbe v okviru paliative iz 70 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom dveh vidikov – po eni strani osveščanje pri zdravstvenih delavcih, po drugi pa osveščanje bolnikov in svojcev, da takšna pomoč obstaja. Glede na raziskavo o psihološki in duhovni oskrbi v okviru PO na OIL (Štrancar, 2004; Štrancar in Žagar, 2010) ter na tujo literaturo in naše izkušnje iz klinične prakse lahko potrdimo, da so psihološke in duhovne potrebe v obdobju PO bolnikov in svojcev še vedno spre- gledane. Teoretična izhodišča kot tudi klinične izkušnje kažejo, da sti- ska ni bolezen, ampak priložnost, da se človek sooči s samim seboj, da poišče lastne vire moči in sprejme svoje življenje kot enkratno in ne- ponovljivo vrednoto. V času napredovale bolezni je potrebno bolniku in družini nuditi možnost ustrezne pomoči in podpore. Prepoznava in upoštevanje teh potreb je ravno tako pomembno kot je prepoznava telesnih potreb, v katere je trenutno usmerjeno največ pozornosti in aktivnosti. K osebam, ki so bile v času PO in v času žalovanja deležne psiho- loške in duhovne opore, smo pristopali najprej z uvodnim razgovo- rom, v katerem smo prepoznali potrebe bolnika in družine ter planirali nadaljnjo psihološko/duhovno oskrbo (»framing event«, Walsh, 2006); s pomočjo strukturiranega intervjuja smo (z)gradili odnos na podlagi empatije, zaupanja in z dostopnostjo za bolnika in družino skrbeli za redno spremljanje (»continuity of care«). Pokazalo se je, da so komunikacija med člani tima, komunikacija z bolnikom in svojci, dostopnost ter redno spremljanje glavni vidiki odgo- vorne kakovostne in celostne paliativne oskrbe. LITERATURA Grassi L, Travado L. The role of psychosocial oncology in cancer care. Responding to the challenge of cancer in Europe. Ministrstvo za zdravje, Republika Slovenija; 2008: 215–229. Heaven C, Maguire P . Communication issues. V: Lloyd-Williams M. (ur.) Psychosocial Issues in Palliative Care, 2nd edition (21.49). Oxford University Press; 2002. Holland JC, Andersen B, Breitbart WS. Distress Management. National Comprehensive Cancer Network. Clinical Practice Guidelines in On- cology; 2010: 9. 71 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom Jeffrey D. Communication between professionals. In: Hanks G, Cherny NI, Christakis NA, Fallon M, Kaasa S, Portenoy RK, eds. Palliative Me- dicine. 4th edition. Oxford University Press; 2009: 348–352. McClain C, Rosenfeld B, Breitbart W. Effect of spiritual well-being on end-of life despair in terminally-ill cancer patients. The Lancet, Vol 361, May 10, 2003. Moorey S, Greer S. Advanced and terminal illness. In: Moorey S, Greer S, eds. Cognitive behaviour therapy for people with cancer. 2002: 145 – 158. Puchalski C, Ferrell B, Virani R, et al. Improving the Quality of Spiritual Care as a Dimension of Palliative Care: The Report of the Consensus Conference. Journal of Palliative; 2009, 12(10). Radbruch R, Payne S. White Paper on standards and norms for hospice and palliative care in Europe: part 1, part 2. European Journal of Palliative care; 2009, 16(6). Rolland JS. Mastering Family Challenges in Serious Illnes and Disabili- ty V: Walsh F. (ur.) Normal Family Processes Growing Diversity and Complexity, 3 rd edition. The Guilford Press, New York/London; 2006: 460–489. Štrancar K. Umiranje kot družbeni pojav: Paliativna oskrba in hospic [magistrsko delo]. Ljubljana FDV; 2004. Štrancar K, Žagar T. The Contribution of Psychological and Spiritual Care to the Holistic Approach to Palliative Patients' care. Psycho- Oncology 19 (Suppl. 2):1–313(2010): 258. Vivat B. Measures of spiritual issues for palliative care patients: a litera- ture review. Palliative Medicine, 2008; 22: 859–868. West HF, Engelberg R, Wenrich M, Curtis RJ. Expressions of Nonaban- donment During the Intensive Care Unit Family Conference. Jour- nal of Palliative Medicine; 2005; 8(4): 797–805.