138. SKUPSCINA SLOVENSKEGA ZDRAVNIŠKEGA DRUSTVA ZDRAVNIK IN ETIKA ZDRAVNIK OB UMIRAJOČEM BOLNIKU Metka Klevišar Slovensko društvo hospic, Kersnikova ul. 6, 1000 Ljubljana Pogosto dobimo vtis, da je naloga medicine en sam boj proti bolezni in smrti. Ta boj pa je pri vsakem človeku gotovo enkrat izgubljen, ker vsak človek umre. V tem smislu pomeni vsaka smrt za medicino poraz in tudi študente medicine, bodoče zdravnike, večinoma v tem duhu pripravljajo za delo zdravnika. Zato je zdravnikova stiska toliko večja, ko njegovi bolniki tudi umirajo. Potrebujemo temeljni premik v našem razmišljanju. Smrt je in ostaja del našega življenja, pa naj medicina še tako napreduje. Naloga medicine je prav gotovo zdraviti bolezni in tako preložiti smrt na poznejši čas, prav tako pa je naloga medicine tudi smrt sprejeti in pomagati bolniku, da do zadnjega trenutka živi čimbolj kakovostno. To pomeni, da mora tudi takrat, ko smrti ne moremo preprečiti in se življenje izteka, zdravnik še znati najti svoje mesto ob bolniku, ne z nemirno akcijo, ki mu daje občutek boja do zadnjega trenutka, ampak z mirnim in spoštljivim spremljanjem, ki bolniku olajša umiranje. V času hude bolezni in umiranja je človek bolj kot kdajkoli občutljiv za vse, kar se dogaja z njim, in če mu hoče zdravnik v tem obdobju resnično stati ob strani, ni dovolj samo njegovo strokovno znanje. V tem trenutku mora delovati celostno, kot človek, ki je strokovno sposoben opravljati svoje delo, pa tudi kot človek, ki zna s svojim odnosom do življenja in smrti spremljati koga tudi takrat, ko posebna akcija ni več smiselna. Ostati ob umirajočem bolniku Za današnjega človeka, ki je zelo usmerjen v storilnost in v akcijo, je ena najtežjih stvari ostati ob nekom, kjer s samo akcijo ne moreš več veliko narediti. Takrat stopa vedno bolj v ospredje človeški odnos, ki v bistvu ni pasivno stanje, ampak je morda najbolj intenzivna »akcija«, čeprav včasih ne narediš nič drugega, kot da ostaneš zraven. Zdravnik nikoli ne bi smel reči: »Ničesar več ne morem narediti za tega človeka.« Morda ga res ne more ozdraviti, toda zanj lahko naredi še veliko, prav do zadnjega diha. Lahko mu lajša bolečine in druge bolezenske simptome, lahko mu pomaga ustvariti ozračje, kjer bodo tudi svojci lahko čim več prisotni, lahko ga posluša in sliši njegove želje, predvsem pa ne zbeži, ampak ostane pri njem. Prav tako zdravnik za bolnika nikoli ne bi smel reči, da je v brezupnem stanju, tudi če bolezen napreduje in vodi v smrt. Ko bolezen napreduje, je stanje lahko težko, zelo težko, ne pa nujno brezupno. Če je upanje vezano samo na ozdravitev, smo prav vsi v brezupnem stanju, ker bomo vsi gotovo umrli. Upanje je prav v tem, da bolnik vidi in čuti, da ga ljudje, ki so okrog njega, ne pustijo samega in so pripravljeni narediti vse, da mu izboljšajo kakovost življenja do zadnjega trenutka. Zdravnik ima pri tem zelo odločilno vlogo. Bolnik pričakuje od zdravnika, da bo naredil zanj vse, kar je v njegovi moči, predvsem pa pričakuje, da ga ne bo zapustil takrat, ko »ničesar več ne more narediti«, ampak ga bo spremljal še naprej in se bo lahko vedno obračal nanj. V medicini se morda premalo učimo zares poslušati. Učimo se avskultacije, učimo se jemanja anamneze, včasih precej usmerjene v določene bolezenske simptome, seveda pa se predvsem učimo branja in tolmačenja najrazličnejših izvidov. Premalo pa se učimo bolnika zares poslušati, »biti eno samo uho«, kar pomeni več kot poslušati samo z ušesi. »Biti eno samo uho« pomeni utihniti in poslušati z vsemi čuti in ob tem začutiti, kaj se dogaja v bolniku, kaj zares potrebuje. Morda v tem trenutku nekaj drugega, kar mu ponujamo, ko gledamo njegove izvide. Priznam, da ni lahko spremljati umirajočega bolnika in »biti eno samo uho«. Nihče zdravnika zares ne pripravlja na to delo. Pa vendar bi bilo tudi za zdravnikovo boljše počutje dragoceno, če bi to bolj obvladal. Potem bi se manjkrat dogajalo, da zdravnik preneha hoditi na obiske k umirajočemu bolniku na dom in pošilja samo še patronažno sestro ali da samo še svojcem za bolnika piše recepte in napotnice. Ali pa na intenzivnem oddelku, ko bolnik umira in zdravnik ne ve, kaj bi še naredil, pošlje k njemu fizioterapevta, da bolnik vendarle ne bi bil sam in da bi imel občutek, da se z njim nekaj dogaja. Zdravnikov osebni odnos do smrti Zdravnikov osebni odnos do življenja, do zdravja, bolezni, prizadetosti, starosti in smrti je pogosto odločilen. Začne se oblikovati že v družini, v kateri bodoči zdravnik odrašča, in ga pozneje pogojuje vse, s čimer se srečuje. Ta njegov osebni odnos lahko vpliva tudi na strokovne odločitve glede diagnostike in terapije. Zdravnik, ki se panično boji smrti in vidi v njej samo neuspeh, bo pri bolniku, ki se že zdavnaj poslavlja iz tega življenja, še naprej delal, se »boril«, odrejal preiskave in terapijo, ki je za bolnika lahko obremenjujoča in mu ne prinaša nobenih koristi oziroma ga lahko celo po nepotrebnem obremenjuje. Včasih to dela tudi zaradi pritiska svojcev, ki nikakor niso pripravljeni, da bi prepustili bolnikovo življenje normalnemu poteku. Zdravnik pa, ki sprejema smrt kot naravno dogajanje, bo spoštoval iztekajoče se življenje in bo za bolnika naredil samo tisto, kar mu olajša življenje, kar mu izboljša kvaliteto življenja do zadnjega trenutka. Za ravnanje v tem trenutku potrebuje veliko strokovnega znanja, pa tudi veliko človeške zrelosti in poguma, da prevzame odgovornost. Za zdravnika, ki mu smrt pomeni samo neuspeh in ga pogosto navdihuje z občutki krivde, je srečevanje z umirajočimi bolniki zelo obremenjujoče in zato lahko razumemo nekatere zdravnikove reakcije: beg pred temi bolniki, beg v akcijo, beg v znanost. Že študij medicine bi moral bodočega zdravnika bolj pripravljati na soočanje s temeljnimi življenjskimi vprašanji. Tu bi se dalo poleg posredovanja osnov paliativne medicine za študente skozi vse letnike organizirati delavnice, v katerih bi študentje predelovali svoj odnos do zdravja in bolezni, življenja in smrti, pri čemer bi vpletali vse, kar bi doživljali na vajah in tako pomagali sebi odgovoriti na marsikatera vprašanja. Takšne delavnice bi morale biti obvezne za vse študente. Prepričana sem, da bi marsikomu pomagale omiliti stisko, ki jo zdravnik doživlja ob svojem delu. Umirajoči bolnik in družina Noben človek ne zboli sam, zboli vsa skupnost, v kateri živi. Prav tako tudi nihče ne umira sam, ampak je v ta proces vključena vsa njegova družina, ki je zelo prizadeta in potrebuje pomoč. Če hočemo pomagati umirajočemu bolniku, je pomoč učinkovita samo, če hkrati pomagamo tudi svojcem, da so ti lahko kos spremljanju umirajočega v družini. Družina z umirajočim bolnikom je zelo ranljiva. Znajde se pred nečim novim, na kar ni pripravljena in tudi nikoli ne more biti dovolj pripravljena. Doživlja negotovost in meje svoje obremenitve, tako fizične kot psihične. Ob umiranju enega od članov družine pride prav posebno do izraza vsa kompleksnost mreže medsebojnih odnosov v družini. Vloge, ki so jih doslej imeli posamezni člani družine, se spremenijo. Hujša bolezen in umiranje lahko to mrežo odnosov tako razrahlja, da razpade, kar povzroča dodatno bolečino in trpljenje. Lahko pa jo tudi, obratno, utrdi. Če se zdravnik tega zaveda, bo skušal pomagati tudi družini. Delo z družino je seveda veliko težje kot delo z bolnikom. Od zdravnika zahteva več časa, več potrpežljivosti, več strpnosti, poleg tega pa študente medicine šele v zadnjem času v okviru družinske medicine pripravljajo na to delo. Tudi teh priprav bi moralo biti še več. Ko se zdravnik srečuje s svojci umirajočega bolnika, se srečuje z odnosom do življenja in smrti, kakršen je prisoten v današnji družbi. Zdravnikovo delo je ob odnosu do smrti, kakršen je prisoten pri večini ljudi, zelo težko. Tako vidimo, da gre za problem celotne družbe in da prizadevanja za detabuizacijo smrti v celotni družbi zdravniku lahko bistveno olajšajo delo, tako v odnosu do bolnika, še bolj pa v odnosu do svojcev. Neredko se tudi dogaja, da zdravnik komu od svojcev naloži nalogo, da se odloči glede terapije za bolnika, posebno še takrat, ko ta svojec dela v zdravstvu. To so lahko zelo hude obremenitve. Tako se je morala na primer medicinska sestra odločiti za kemoterapijo pri svoji mami. Mama je imela levkemijo in po pričakovanjih zdravnika je bilo samo 1% možnosti, da bo kemoterapija pomagala. Hči se je s težkim srcem odločila za, mama je umrla dva dni pozneje, še preden je bila kemoterapija do konca izpeljana. Bolnice same ni vprašal nihče, kako bi se sama odločila, čeprav je bila prisebna. Hči si še sedaj očita, da se je tako odločila. Očitala pa bi si verjetno tudi v obratnem primeru, ker bi mama tudi v tem primeru umrla. Razlikovanje med ubiti in pustiti umreti Temeljno razlikovanje med ubiti in pustiti umreti je bistvenega pomena. Ubiti pomeni končati življenje z evtanazijo, pustiti umreti pa ne pomeni pasivne evtanazije, ampak preprosto spoštovanje človekovega življenja, ki se počasi izteka. Mnogi zdravniki in medicinske sestre trdijo, da danes ni toliko problem prizadevanje za uzakonitev evtanazije, ampak veliko bolj to, da ljudi preprosto ne znamo več pustiti umreti, ko človek umira. Spoštovanje človekovega življenja zahteva tudi to, da ga izpustimo, ko pride čas za to. Prav zato, ker to vedno manj znamo, postajajo vedno glasnejša prizadevanja za uzakonitev evtanazije. Mnogi si pravzaprav ne želijo evtanazije, ampak samo to, da bi lahko sami odločali, ali bodo še sprejeli kako terapijo ali določene preiskave, skratka, da bi sami lahko bolj odločali, kako bodo preživeli zadnje obdobje življenja. Prav ob umirajočem bolniku se vse prepogosto zgodi, da kršimo njegove osnovne pravice in pustimo, da se drugi odločajo namesto njega: svojci in zdravniki. Vse to se sicer dogaja v želji, da bi bolniku čim dlje podaljšali življenje, pri tem pa nihče ne sliši, kaj bolnik zares želi in seveda potem nihče ne spoštuje njegove želje. Morda pa ne želi v bolnišnico, morda se sam ne bi odločil za kemoterapijo, ko praktično skoraj ni več možnosti, da bo kaj pomagala, morda se upira preiskavam, ki mu tudi ne bodo izboljšale življenja, pa še marsikaj podobnega. Bolnik takšne želje in pomisleke tudi izreče, toda tako je, kot da bi govoril v prazno. Tu se izkaže, kako pomembna je iskrena komunikacija z umirajočim bolnikom. Zdravnik ne bi smel na nikogar prelagati svojega deleža, namreč da se sam z bolnikom pogovori o vsem, kar se bo dogajalo z njim. Za to potrebuje zdravnik pogum, da se z bolnikom iskreno, brez laži pogovori o njegovem stanju, o njegovih pričakovanjih, o tem, kaj bi se dalo narediti, da bi bilo bolnikovo življenje lahko boljše. V takšnem pogovoru bi lahko pretehtal, kaj je za bolnika v tem trenutku pomembnejše. Ali morda to, da se poskusi še z eno kemoterapijo, ki ne obeta veliko, ali pa je za bolnika pomembneje, da gre domov in doma še kaj uredi. Oboje je možno, hudo je le, če zdravnik ponuja bolniku odločitev, ne da bi se z bolnikom o tem prej pogovoril. Hospic Hospic predstavlja mednarodni program celostne skrbi za umirajočega bolnika in njegovo družino. Glavno geslo hospica je: Dodajati življenje dnevom. Narediti je torej treba vse, da bo bolnik do zadnjega trenutka živel čimbolj kakovostno, hkrati pa pomagati tudi njegovi družini, ne samo v času bolezni, ampak tudi še pozneje, v času žalovanja. Načela programa hospic so: - Spoštuje življenje in sprejema umiranje kot naravno dogajanje. V hospicu odklanjajo evtanazijo, prav tako pa tudi ne podaljšujejo življenja za vsako ceno. - Umirajoči bolnik in njegovi svojci so v središču, s čimer umirajočemu vrnejo njegovo dostojanstvo. - Za bolnika in družino skrbi interdisciplinarna skupina (zdravnik, medicinska sestra, socialni delavec, psiholog ...). Umiranje ni bolezen, ampak življenjsko obdobje, ki je pogosto obremenjeno z boleznijo. - Prostovoljci so za hospic zelo bistveni. Pripomorejo predvsem k deprofesionalizaciji spremljanja umirajočih in integraciji umirajočega in umiranja sploh v skupnost. - Cilj ravnanja ni ozdravitev bolnika, ampak lajšanje njegovih težav, posebno dobra protibolečinska terapija. - Skrb za družino ne sme prenehati s smrtjo člana, ampak je dobra podpora žalujočim pomemben dejavnik pri preprečevanju bolezni v času žalovanja. V Sloveniji deluje Slovensko društvo hospic od leta 1995. Delo društva je sicer namenjeno umirajočim bolnikom in njihovim svojcem, je pa pomembno za kakovost življenja celotne družbe. Društvo deluje po različnih krajih Slovenije, njegova prizadevanja gredo v glavnem v treh smereh: - Konkretna pomoč umirajočemu bolniku in njegovi družini, ki jo opravlja strokovna skupina in prostovoljci, je najpomembnejša naloga hospica. Ta pomoč zajema bolnika celostno, upošteva njegove telesne, duševne, socialne in duhovne potrebe, družino pa spremlja ne samo v času bolezni, ampak še po smrti v času žalovanja. - Spreminjanje odnosa do smrti in žalovanja v celotni družbi (predavanja, delavnice, nastopi v medijih, delo v šolah, publikacije itd.). - Pomoč zdravstvenemu osebju pri premagovanju osebnih stisk ob srečevanju s hudo bolnimi in umirajočimi in njihovimi svojci in prizadevanje, da bi bile razmere v zdravstvenih ustanovah bolj naklonjene umirajočim bolnikom in njihovim svojcem. Ko opazujem dogajanja v družbi in v zdravstvu, se mi zdi, da se vedno več ljudi začenja zavedati, da je kakovost našega življenja bistveno odvisna od tega, kako sprejemamo dejstvo smrti, kako spremljamo umirajoče in kako se od pokojnih poslavljamo. Posebno razveseljivo pa je dejstvo, da se s to temo začenjajo ukvarjati v šoli, že pri najmlajših. Iz skupine teh otrok bodo prišli tudi bodoči zdravniki in morda bodo ti bolj pripravljeni govoriti tudi o smrti in jim bo tudi lažje, ko se bodo srečevali z umirajočimi bolniki.